晚期癌癥病人居家姑息照護現狀及展望

黃潤勤，李永紅，詹永佳，羅 弦，張興瑜

1.遵義醫科大學，貴州 563003；2.遵義醫科大學附屬醫院

據2020年全球最新癌癥負擔數據估計，2020年全球新發癌癥病例1 929萬例，死亡病例996萬例[1]，預計至2040年，全球新發癌癥例數將增至2 840萬例，較2020年均增加47%，在低收入和發展中國家預計達95%和64%，癌癥的發病率和死亡率逐年攀升，疾病診斷和治療給病人帶來極大的威脅，而晚期癌癥病人由于疾病進展和放化療引起軀體和心理的不良癥狀，反復出入院給病人和家庭帶來沉重的身體負擔及經濟負擔，極大地影響了病人和家屬的生活質量[2]。若病人能在社區或居家環境中接受治療和護理，可有效改善病人生活質量和減輕家庭負擔[3]。居家姑息照護是以社區為依托、以家庭為主要場所、以多學科團隊協作為核心為癌癥病人提供居家照護，可滿足病人緩解疾病痛苦、癥狀控制、心理慰藉和靈性照顧等多維度的需求，以實現對病人全人、全家、全程和全隊的“四全照顧”醫學服務模式，是一種有望滿足病人日益增長的人文需求及避免醫療資源浪費的合理照護模式，是新醫學發展的迫切需求和必然趨勢。

1 居家姑息照護的概念

姑息照護通過對病人的疼痛和其他生理、心理和精神問題進行早期識別、全面評估和及早干預，幫助晚期癌癥病人改善癥狀負擔、正確看待死亡、減輕心理負擔并提高生活質量[4]，可在醫院、社區、寧養院和病人家中等不同的地點實施。居家姑息照護是一種較理想的在居家環境下提供治療和護理的新實踐形式[5]，是能有效緩解病人的軀體癥狀和心理負擔，同時減輕家庭照護任務和經濟負擔，提高晚期癌癥病人生活質量的照護模式[6]，可作為晚期癌癥病人居家照護的最理想方式，使生命末期病人在溫馨的居家環境中走完最后一程，達到生者安康，死者安息。沈潔等[7]對居家姑息照護定義：一支包括衛生保健人員、家庭照護者、志愿者和社會工作者等的多學科合作團隊，在居家環境中為重病病人及家屬提供一種全面、協調和富含人文關懷的照護。

2 晚期癌癥病人家庭姑息護理現狀

2.1 國外居家姑息照護現狀 據估計,全球約有4 000萬人需要姑息治療，其中60歲以上的人約占69%，有姑息治療需求的成人78%來自低收入和中等收入國家[8]。2015年全球80個國家的死亡質量調查數據顯示，死亡質量綜合指數排名較高的國家普遍是擁有完善且高效的姑息照護戰略的國家，證明姑息治療在改善和提高癌癥病人死亡質量中的重要地位[9]。目前，全球已有60多個國家和地區成立臨終關懷機構，其中美國2 150多家，英國1 700多家，國外姑息治療重視多學科協作、細化姑息治療需求，并率先形成“以病人為中心的治療”理念[10]，且有關學術組織和機構發布了多項姑息治療相關指南，促進姑息治療理念的更新。姑息治療的早期發展和國家強有力的政策支持推動了居家姑息照護的進程。

美國居家姑息照護在范圍、規模和實踐風格上是多樣化的。美國擁有完善的居家養老服務模式，包括機構服務、社區服務和居家服務；政府極力鼓勵老年人接受居家服務，為居家老年人提供含生活照料型和醫療保健型的老年營養項目，其內容涉及支持服務、醫療護理、姑息治療、臨終關懷和法律援助等。姑息治療正在迅速從醫院延續至病人家中，美國家庭護理醫學學會估計，在美國有超過1 000家診所提供基于家庭的姑息醫療訪視[11]，催生了家庭姑息治療這一新行業，其中具有代表性的是Aspire和Landmark兩家機構，前者成立于2013年，目前在美國25個州和67個城市開展并為6萬多例病人提供居家姑息照護；后者于2010年興起，在13個州為8萬多例病人提供服務，團隊成員包括醫生、護士和社會工作者，他們在對病人的評估、護理計劃和協調以及疼痛和癥狀管理等姑息治療方面具有豐富經驗[12]。英國是擁有最優”死亡質量”和”姑息治療質量”的國家[9]。早在2000年，英國就開展了“貼近家庭的照護”，提倡家庭醫院計劃、居家康復及快速響應團隊等項目，養老服務類型包括居家養老服務、日間照料、老年公寓和養老護理院，同時，英國居家護理協會(United Kingdom Home Care Association,UKHCA)也為人們提供了有效的居家護理指導。英國的醫療政策和養老模式為晚期癌癥病人居家姑息照護開拓了發展道路，晚期癌癥病人在接受姑息治療服務時，對護理和臨終地點擁有選擇權，接受居家姑息照護的意愿較為強烈，這為居家姑息照護的實施奠定了基礎[13]。日本是全球老齡化最嚴重的國家之一[14]，臨終關懷和姑息照護在日本得到大力發展，居家姑息照護也受到研究者的重視，據調查，癌癥病人有居家姑息照護意愿的人數高達70%，但也僅有8%的癌癥病人得到居家姑息照護[15]。一項全球性調查研究表明，全球僅有14%的人獲得優質姑息治療且集中在歐洲，預計到2060年全球可接受姑息治療的嚴重疾病將增加87%[16]。姑息治療需求的快速增長導致一半以上的全球人口姑息治療未得到滿足，大力發展姑息事業是解決全球姑息治療需求刻不容緩的任務。

2.2 我國居家姑息照護現狀 我國1988年在天津首次建立臨終關懷機構，標志著我國臨終關懷正式啟動[17]。隨著老年化進程加快，臨終關懷或安寧療護機構需求增加，截至2019年，我國臨終關懷型醫療機構313家，安寧療護試點增加至71個[18]，截至現在，我國擁有獨立臨終關懷醫院200多家，提供臨終關懷的老年醫院8 000多家，建立了臨終關懷病房的醫院2 000多家[19]。但由于我國人口基數大、罹患癌癥人數多、地域和經濟文化差異影響、缺乏政府政策和資金支持、人力資源不足，導致現有臨終關懷和姑息治療遠不能滿足病人的需求[20]，我國民眾普遍重視疾病的積極治療，對于姑息治療的了解和接受程度不高，姑息治療臨床應用參差不齊，部分地區和醫院雖在醫療過程中涉及姑息治療，但并不具備行之有效的姑息治療方案，導致我國姑息治療呈現“高需求低利用”的現象，世界衛生組織推薦發展中國家在癌癥醫療資源分配中，姑息治療應大于60%，而我國姑息治療的獲得率不足1%[21]，受傳統“重生忌死”思想和孝悌觀念的影響，家屬往往不愿放棄積極治療手段，導致晚期癌癥病人喪失自我選擇治療的權利，姑息治療嚴重不足。隨著姑息治療需求和居家照護服務的日益增長，安寧療護理念的傳播，大眾對生命質量的關注度提高，居家姑息照護將逐步成為我國衛生保健體系的重要板塊。目前，我國居家姑息照護內容大致包括基礎護理、癥狀控制、心理輔導、疾病支持、哀傷輔導和咨詢服務，缺乏系統性和實用性。居家姑息照護正處于探索上升階段[22]，對居家姑息照護的研究和實踐也在不斷深入，居家姑息照護具有可觀的發展前景和開展空間，如何在我國特有文化環境中開展符合晚期癌癥病人的居家姑息照護仍是要不斷探索研究的重大課題。

3 晚期癌癥病人常用居家姑息照護測量工具

3.1 善 終 清 單(Good Death Inventory，GDI)簡 短版 GDI簡短版是日本學者從喪親家庭成員的角度開發的一種評估善終的測量工具，善終清單包括10個核心維度(30個條目)和8個可選維度(24個條目)，10個核心維度分別為環境舒適性、生活完成度、死在最喜歡的地方、保持希望和快樂、獨立、生理和心理舒適感、與醫務人員保持良好關系、與家人關系良好、不會成為別人的負擔以及作為個人受到尊重；8個可選維度分別為宗教和精神慰藉、接受足夠的治療、對未來的掌控、覺得自己的生命值得活下去、沒有意識到死亡、保持驕傲和美麗、自然死亡和為死亡做準備[23]。使用Likert 7級評分法（1分代表非常不同意，2分代表不同意，3分代表比較不同意，4分代表一般，5分代表比較同意，6分代表同意，7分代表非常同意）進行測量，通過對維度得分進行匯總來計算最終得分，得分越高表明情況越好。各維度與總量表間的皮爾遜相關系數為0.80～0.97，18個維度的Cronbach'sα系數為0.85，10個核心維度的Cronbach'sα系數為0.78，8個可選維度的Cronbach'sα系數為0.69。所有18個維度的組內相關系數(ICC)為0.71，10個核心維度的組內相關系數為0.64，8個可選屬性的組內相關系數為0.59。由于尚未建立衡量好的死亡的黃金標準，研究者未對問卷的效度進行檢驗，GDI的各領域表現出足夠的內部一致性，但組內相關系數測量的信度為中等，這可能與該研究中重測時間超過1個月、納入對象存在記憶模糊可能、不能確定兩份問卷是否由同一個人填寫及家庭成員對評估的回答可能會隨著時間的推移而改變等因素有關，未來需要更多的研究對問卷的信效度進行測量，我國學者可引進此量表，結合我國傳統文化背景下人們對善終的認知對量表進行漢化，以制定符合我國民眾善終理念的量表。

3.2 姑息性表現量表(Palliative Performance Scale,PPS) PPS是專為接受姑息治療的癌癥病人所設計[24]，身體表現水平分級基于5個標準：行走、活動、自我護理、食物和液體攝入以及意識狀態。其評分為0%～100%，以10%遞增；0%代表病人已經死亡，100%代表行動健康。分值越高，代表該病人行動狀態越好。該量表在多個國家廣泛使用[25?26]，是一種有效和可靠的評估工具。我國學者陳思等[27]對PPS進行漢化形成中文版PPS，中文版PPS的內容效度為0.967，Cronbach'sα系數為0.966，重測信度為0.953，表明該量表具有較好的信效度，可用作晚期癌癥病人的生存期預測工具。

其他量表還包括記憶癥狀評定量表(MSAS)[28]、埃德蒙頓癥狀評定量表(Edmonton Symptom Assess?ment System,ESAS)[29?30]、癌癥病人生命質量測定量表(EORTCQL?C30)[31]，EQ?5D(EuroQol Five Dimen?sions Questionnaire)[32]、姑息照護結局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)中文版[33]、支持性團隊測量量表(the Support Team Assessment Schedule,STAS)[34]等，主要用于測量晚期癌癥病人的癥狀、生活質量及姑息照護質量；照顧者支持需求評估工具(Carer Support Needs Assessment Tool,CSNAT)可用于識別家庭臨終關懷中癌癥病人家庭照顧者的需求。

4 晚期癌癥病人開展居家姑息照護的必要性

4.1 提高晚期癌癥病人生命質量 有研究表明，影響癌癥病人尊嚴的3個因素包括軀體不適、擔心成為他人負擔和擔憂將來[35]。晚期癌癥病人經歷冗長的治療過程，高昂的治療費用，多數病人害怕隨著病程的進展成為他人負擔，存在焦慮、恐懼、悲傷、愧疚和逃避等負向情緒[36]。一項研究為居家晚期癌癥病人提供為期1個月的居家姑息照護，結果證明為晚期癌癥病人提供居家姑息照護能有效地控制癥狀、緩解痛苦、改進生活質量，為病人有尊嚴、安詳舒適的離世提供有力保障[37]。我國學者范娟寧等[38]也認為實施社區-家庭一體化居家姑息照護可明顯提升晚期癌癥病人的生存質量，其他研究者也得出一致結論[39?42]。

4.2 減輕照顧者負擔 晚期病人居家階段，家屬是病人最直接的照顧者，這在一定程度上增加了家屬的照護壓力。居家姑息照護通過充分利用多學科團隊、社會和家庭資源，在為病人提供照護的基礎上，也為家庭照顧者提供全面支持[43]，使照顧者在專業團隊的指導和幫助下，在居家舒適環境中為晚期癌癥病人提供照護，有效緩解照顧者負擔[41]，同時使晚期癌癥病人有機會在更符合其心理需求的環境狀態中，在親人陪伴下接受照護。

4.3 合理利用醫療資源，減輕醫護工作負擔 居家姑息照護為不可治愈的晚期癌癥病人提供支持性照護，使醫院醫療資源能用于真正需要的病人，提高醫療資源合理利用率。Enguidanos等[44]的一項隨機對照試驗比較了基于證據的居家姑息照護模型的有效性，該模式包括由1名醫生、護士、社會工作者和心理咨詢師組成的跨學科姑息治療團隊，其進行家訪，提供疼痛和癥狀管理、心理社會支持、高級護理計劃、疾病管理教育、精神咨詢、悲傷輔導、24 h求助熱線和其他服務，以滿足病人和照顧者需求。研究結果表明居家姑息治療不僅提高病人的治療結果和滿意度，同時減少了病人住院和急診室就診率，提高了醫療資源的合理利用率。Cool等[45]也表明，居家姑息照護可縮短病人的住院時間以及減少腫瘤科住院病人數量，減輕醫院工作人員的工作量，使有更復雜護理需求的病人受益，同時減少了住院費用和整體醫療保健費用，Gonzalez?Jaramillo等[46?47]的類似研究也支持這一結論。

5 我國居家姑息照護面臨的問題

盡管居家姑息照護的發展契合了人文醫學發展理念，在一定程度上引起了醫學學者的關注，但在實踐層面仍然面臨很多的挑戰，我國發展居家姑息照護面臨的主要問題包括缺乏政策和資金支持和保障、居家姑息照護相關的標準不完善[48]、居家護理機構數量不足[22]、缺乏跨專業和部門的協作、缺乏相應的臨終關懷基礎設施、死亡管理存在不足、轉診家庭姑息治療缺乏專業性護理的挑戰[49]，且我國開展居家姑息照護有兩種服務形式：一是依托醫院資源設立的延續性護理，二是依托于社區衛生服務中心，居家姑息照護形式缺乏多樣性[50]，受到多方因素的限制，使得針對晚期癌癥病人的居家姑息照護遠不能滿足病人的實際需求[50]。居家姑息照護的發展尚處于探索階段，未形成系統、規范的居家姑息照護模式，在中國知網檢索發現我國1999年—2021年僅有147篇關于居家姑息照護的文獻，表明針對居家姑息照護的研究較少，實施居家姑息照護有待進一步深入研究。

6 我國居家姑息照護發展展望

6.1 強化政府政策和醫療系統保障 居家姑息照護是一項高社會效益、低經濟效益的福利性事業，其有效運行需有政府大力支持、國家政策扶持和醫保制度保障。呼吁政府政策加強對居家姑息照護財政和科研的支持力度。國家醫療體制改革政策提出要完善基本醫療保障制度并促進多層次醫療保障體系發展，在此契機下，我國居家姑息照護發展應結合國家政策和醫保制度全面推進，構建以需求為導向、以病人為中心、以家庭為單位的專業化居家姑息照護服務。

6.2 建立多學科團隊協作的姑息照護團隊 姑息治療是多學科結合的具綜合性的醫學方法，涉及醫學、社會、心理、人文和倫理等內容，需要腫瘤專科醫生、護理人員、營養師、心理治療師、藥劑師和社會人員等多方力量。我國人口數量龐大、醫療資源緊缺，合理利用社會、社區和家庭支持是緩解衛生保健壓力的合理途徑。但目前，在大部分地區和醫院，尚未形成多學科合作的姑息治療團隊，姑息治療理論和實踐缺乏系統培訓指導。建議成立專業化姑息照護團隊，強化姑息照護團隊專業培訓，提高居家姑息照護的護理質量，建立以社區醫護人員為核心的居家姑息照護體系，切實提高居家晚期癌癥病人生存質量，使其有尊嚴的離世。

6.3 推行全民死亡教育 全民普及死亡教育是全面實施居家姑息照護的前提，我國傳統“重生忌死”觀念影響下，人們逃避死亡，對姑息照護理解存在片面性。死亡教育可幫助人們樹立科學、理性、健康的生死觀，引導人們正確認知死亡，坦然地接受死亡，從而重新認識生命的意義。要重視死亡教育在保障順利實施姑息護理中的作用，將死亡教育整合于姑息護理，在控制病人癥狀和改善病人生存質量的基礎上，緩解晚期癌癥病人的死亡恐懼。只有具備正確的生死觀，理解生命的意義，懂得生命最寶貴的不是它的長度，而是其質量，才能更好地接受姑息性治療。

6.4 開展“互聯網+”居家姑息照護 我國晚期癌癥病人居家姑息照護需求巨大，但醫療資源人均和地域分布不均。隨著科學技術的進步，未來可利用信息和互聯網平臺，將互聯網與居家姑息照護進行深度融合，打造“互聯網+”居家姑息照護模式，實現線上線下、隨時隨地、全方位、精準化為晚期癌癥病人提供居家姑息照護服務，緩解醫療資源緊張，實現遠程醫療，節約就醫成本，提高晚期癌癥病人生活質量。

7 小結

居家姑息照護是一種多方位、基于團隊協作、以人為中心、以家庭為單位的護理模式，其主要治療目標是優化病人生活質量。晚期癌癥病人居家姑息照護需求較大，其發展具有很好的前景。醫護工作者可在今后的探索中借鑒國外居家姑息照護模式，結合我國安寧療護發展現狀、社會文化特色和病人需求制定高質量的居家姑息干預方案和適合我國國情且滿足癌癥病人需求的居家姑息照護模式并開發符合我國的測量工具，加快建立多學科團隊協作的姑息照護團隊，呼吁政府政策和醫療保健的支持，不斷推動我國居家姑息照護的發展。