潰瘍性結腸炎患者延續性護理干預研究進展

榮文靜 綜述，黃 嬋 審校

(北京大學人民醫院消化內科，北京 100044)

潰瘍性結腸炎(UC)是炎癥性腸病(IBD)的一種疾病類型，是一種多種病因引起、異常免疫介導的慢性腸道炎癥，其病變主要限于大腸黏膜及黏膜下層，臨床表現為腹瀉、黏液膿血便伴腹痛、里急后重和不同程度的全身癥狀[1]。UC最常發生于青壯年期，根據我國資料統計，發病高峰年齡為20～49歲，無顯著性別差異[2]。由于UC是一種慢性腸道疾病，遷延難愈，易反復發作，導致患者自我效能低，治療依從性差，難以取得理想的臨床治愈效果，甚至會引發中毒性巨結腸、直腸結腸癌變等并發癥，這不僅給患者身心帶來極大痛苦，影響患者的生活質量，更增加了患者的經濟負擔。隨著護理學科的發展，為慢性病患者提供綜合的連續性護理服務是現代醫學發展的必然趨勢[3]。有研究發現，延續性護理在臨床的廣泛應用，為患者提供持續的衛生醫療服務，可以有效提高患者對UC相關知識的了解程度，提升患者應對病情變化與心理應激的技巧,緩解疾病導致的負性情緒與壓力,減少疾病復發及降低相關并發癥發生率,促進患者自我管理能力的不斷完善,最終達到改善患者生活質量的目的[4-5]。本文就近年來延續性護理在UC患者中的應用進展進行綜述，為UC延續性護理的進一步開展提供參考。

1 延續性護理的概念及發展

19世紀50年代，延續性護理的概念出現，其強調了患者的治療和護理應隨患者的轉診無間斷延續，其最初目的是“使患者擁有私人照護者”[6-7]。1989年，美國賓夕法尼亞大學科研人員開展一項研究總結形成了延續性護理模式，即APN延續性護理模式，這種模式鼓勵老年患者縮短住院時間，由高級實踐護士為患者制定全面的出院護理計劃來管理患者，有效地降低患者的疾病復發率及再入院率[8]。2003年，美國老年醫學會(AGS)明確提出延續性護理的定義[9]，即通過一系列的行動設計，使患者在不同的健康照護場所(社區、醫院、家庭或同一醫院的不同科室)得到連續性的照護。延續性護理也可以稱作過渡性護理，是一種具備成本效益的健康護理，是為病情穩定或有康復需求的患者提供的護理。延續性護理主要是由具有豐富臨床經驗的注冊護士為患者提供出院后的家庭隨訪及制定出院后的康復計劃[10]。隨后延續性護理在日本、英國等國家開展起來。

我國人口基數大，醫療資源較緊張，患者住院時間縮短不利于疾病的康復，特別是慢性疾病患者出院后往往會出現心理和身體上的不同問題，迫切需要院外指導[11]。孫學明等[12]研究報道，慢性病患者出院30 d后的再入院率約為20%，患者出院后延續性護理需求越來越多。我國延續性護理起步較晚，2002年香港學者黃金月等[13]首先提出延續性護理“4C”模式的概念，即全面性、延續性、協調性、合作性，使延續性護理模式更加完善、科學。隨后，延續性護理實踐在我國大陸逐漸開展，且針對糖尿病、高血壓等慢性疾病患者的延續性護理初見成效[14-15]。

2 UC患者延續性護理的干預方式

2.1基于網絡平臺的延續性護理 基于網絡平臺的延續性護理是指將現代互聯網技術，如QQ、微信、APP等平臺延續到護理遠程服務中，促進護患間的聯系。這種遠程醫療咨詢方式可以方便患者及時提出院外遇到的健康問題，由護理人員進行線上解答，不僅利于護理人員對患者進行及時、有效的健康管理，還可以節省醫務人員、患者的時間，經濟方便，患者更易于接受[16]。吳麗濱等[17]將88例UC患者隨機分為觀察組、對照組，每組各44例，對照組患者僅給予常規護理指導，觀察組患者在對照組的基礎上接受護士以網絡平臺進行的護理干預。干預期間護士利用微信公眾號向患者推送國內外UC最新護理動態、分享UC患者自我護理經驗等內容；通過微信群對患者提出的護理問題進行解答。最終利用情感量表、Morisky的用藥依從性問卷表、生存質量問卷(IBDQ)進行結果調查顯示，觀察組正向情感評分與快樂評分、服藥依從性及IBDQ評分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。這表明，基于微信網絡平臺對UC患者進行延續性護理有效，且經濟方便成本低，值得臨床推廣應用。王博[18]將102例UC患者隨機分為對照組和延續組，每組各51例，對照組接受常規出院指導，延續組在其基礎上通過微信平臺定期向患者推送UC相關知識，對患者進行飲食、運動、用藥方面的指導，發現延續組院外遵醫行為、干預前后IBD自我效能量表(IBD-SES)評分均優于對照組。蔡小莉等[19]通過微視頻對患者進行宣教后發現患者生活質量、滿意度及心理狀態均有顯著提高。孫素亞等[20]采用個案管理結合信息化的方式對出院患者進行護理干預也同樣取得了良好效果。這表明，延續性護理干預可提高患者的治療依從性及自我效能，這與吳麗濱等[17]研究結果相似。但基于網絡平臺干預對未掌握網絡技術的患者群體而言，有一定的局限性。

2.2電話定期隨訪 有研究發現，86.3%的患者選擇以電話隨訪的方式參與到延續性護理中[21]。電話定期隨訪患者可以有效避免基于網絡平臺對于未掌握網絡技術患者進行干預的局限性。且便于護理干預者及時、全面地了解患者的具體情況，以便給予患者針對性的健康指導，有效地促進患者康復。有研究者發現，利用電話進行隨訪式延續性護理可以對UC患者起到很好的督促作用，使患者能夠按時、按量服用藥物，且電話隨訪靈活方便，可以及時發現患者存在的問題并及時調整治療方案，促進患者康復，降低患者的疾病復發率及再住院率[22]。張靜等[23]通過電話隨訪出院患者發現，患者的自我效能及自護能力、用藥依從性及生活質量均有顯著提高。電話隨訪患者這種有效、及時的護患溝通方式可以緩解患者因UC所帶來的負性情緒，增強患者參與治療的積極性。

2.3建立延續性護理小組 延續性護理小組是以科室內經驗豐富的高年資護士擔任組長，由接受過延續性護理相關知識及疾病知識培訓的護士組成的專業延續性護理團隊。由組長監督組員的護理計劃，小組成員提前明確所管理的患者檔案，并根據患者的病情變化不斷更新信息，可以有效提高延續性護理的質量[24]。有研究表明，建立延續性護理小組，通過延續性護理責任制，即對有需求患者進行延續性護理前，提前分配好每名護士所管理的患者范疇，并收集患者的一般情況、患者對疾病知識的掌握程度、患者心理需求等資料后建立患者個人檔案，在患者出院后，為患者制定針對性、個性化護理方案，對院外患者起到良好的督促作用，提高患者生活質量和護理滿意度[25]。

3 UC患者延續性護理的內容

3.1用藥指導 藥物是UC患者的主要治療手段，良好的用藥習慣可提高UC患者的臨床治愈效果，改善患者生活質量[25]。故對患者及家屬進行用藥教育尤為重要。護士應向患者介紹用藥方法、藥物的不良反應，向患者強調按時、按量用藥的重要性，切勿私自停藥。如美沙拉嗪緩釋顆粒應吞服，不良反應有惡心、嘔吐、白細胞減少等；服用柳氮磺吡啶后應多飲水，避免出現管型尿、結晶尿；激素類藥物應清晨頓服；免疫抑制劑應于服藥前再打開包裝以免影響藥效。藥物灌腸也是UC患者治療的主要方法，護士應指導患者學習灌腸液裝置結構及正確灌腸技術，如莎爾福灌腸時患者應取左側臥位給藥，維持左側臥位或者膝胸臥位30 min，最后改為右側臥位以延長藥物在腸道的作用范圍；指導患者灌腸應于睡前排空大便后進行。如患者有肛裂、肛瘺、痔瘡等疾病，灌腸時動作應輕柔、緩慢，遇到阻力忌強行插入。

3.2飲食指導 不良飲食習慣是UC患者發病的危險因素，亞油酸和動物蛋白會增加UC患病風險；食用酸味物質后會導致UC患者病情加重[26]。護士應向患者強調食用清淡、易消化的軟質飲食，忌刺激性食物、乳制品及豆制品的攝入；疾病急性發作期應食用流質飲食，緩解期可食用富含膳食纖維的水果、谷類及蔬菜以增加黏膜上皮功能。指導患者出院后遵循逐步恢復飲食的原則，即由1種到多種，由簡單到復雜，若食用某種食物后出現腹痛、腹瀉情況，應立即停用。

3.3心理干預和心理護理 UC是一種慢性腸道疾病，患者易產生焦慮、害怕等負性情緒，而不良的心理應激會刺激下丘腦促腎上腺皮質激素釋放因子，導致部分UC患者疾病的復發[27]。有研究報道，有效的心理干預可以顯著改善患者負性心理情緒，增強患者康復信心[28]。護士應鼓勵患者傾訴自己的不良情緒；教會患者自我疏解方法，如轉移注意力、音樂松弛法等。注意與患者家屬的溝通，增強患者的社會支持。

3.4生活方式干預 過度勞累、交叉感染會加重UC病情。告知患者生活中注意個人衛生，便后及時用清水清洗肛門，保持肛周皮膚清潔；避免到人群聚集地以防交叉感染；保證充足睡眠，適當進行體育活動可以改變患者腸道炎性反應，有效預防和延緩疾病的發生和發展，疾病活動期應臥床休息，緩解期患者可根據自身愛好、習慣、病情綜合考慮運動方案，合理運動，控制運動時長和運動強度，以免加重自身炎性反應；忌煙、酒，養成良好生活習慣。

3.5疾病相關知識指導 朱迎等[29]調查研究顯示，97.2%的患者對疾病相關知識有強烈學習需求。臨床護士應評估患者及家屬受教育程度，制定個性化、針對性的健康宣教計劃,動員家屬參與到患者的日常居家照護中。告知患者及家屬生活中應避免UC的誘發因素，如刺激性飲食、吸煙等不良生活方式、感染；指導患者學會自我管理方法，觀察并記錄每日體溫、脈搏、大便情況(次數、性狀、量)、腹痛及腹瀉頻率；每周體重變化；定期復查血常規、C反應蛋白、紅細胞沉降率、肝腎功能及大便常規指標。告知患者學會識別黏液膿血便、腹瀉等UC的早期癥狀，并及時就診，以免延誤病情引發中毒性巨結腸、腸穿孔、大出血、癌變等并發癥。

4 UC延續性護理的意義

4.1提高患者用藥依從性 目前，我國UC仍以藥物治療為主[30]，然而大部分UC患者用藥依從性低，自我管理能力差，導致患者難以按時、按量用藥，增加UC復發率及再住院率，以及并發癥發生率[31-32]。費宏艷等[31]報道102例UC患者中能遵醫囑正確用藥的患者僅占58.82%；徐理[32]研究90例UC患者正確遵醫囑用藥率為55.56%。以上研究雖然樣本量納入較少，但均表明了UC患者群體存在用藥依從性低的問題。有研究者指出，UC患者病情反復難愈，而規律、按時按量地用藥有利于患者的康復治療,所以提高患者用藥依從性對UC的治療具有重要意義[33]。而大量原始研究表明，延續性護理可以對院外患者用藥起到督促作用，可提高患者的用藥依從性，使患者積極配合治療[34-37]。

4.2改善患者心理狀態 UC病程長、易反復，患者身心飽受折磨。國外研究者指出，當患者機體處于焦慮、緊張的不良情緒時，機體內應激激素(腎上腺皮質激素、胰高血糖素)水平會升高，從而影響腸道內腸黏膜和細菌的相互作用、腸道黏膜肥大細胞和神經遞質的分泌水平，誘導腸道炎癥變化[37]。此外，我國研究者發現，抑郁和焦慮等不良心理情緒均會導致患者的遵醫行為降低[38]。一項針對58例UC患者的研究顯示，接受延續性護理干預的觀察組患者焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS) 評分均低于未接受延續性護理干預的對照組，這表明延續性護理行為干預、心理干預可以明顯改善患者因疾病所導致的焦慮和抑郁情緒[39]。

4.3降低患者的再住院率 趙乃明等[40]研究發現，出院后接受延續性護理的UC患者再住院率為6.3%。有研究表明，隨著出院時間的延長，患者的遵醫行為會下降[41]。而延續性護理使患者出院后可以得到延伸性、連續性的護理照護，解決患者院外相關護理問題，可以監督患者遵醫行為，提高患者自我照護能力，從而延緩患者疾病的進展，有效地控制炎癥，降低患者疾病復發率及再住院率。

5 我國UC延續性護理干預目前存在的不足

5.1家庭成員未有效參與 有研究顯示，患者主要照顧者對疾病相關知識的掌握程度與患者的生活質量水平緊密相關，照顧者相關知識知曉率越高，患者生活質量越高，但目前照顧者對疾病相關護理知識的知曉率并不高[42]。可見，延續性護理的參與人員不應僅僅局限于患者本人，還應包括患者的主要照顧者及其他家庭成員。但國內原始研究均僅僅局限于對患者的干預，忽視了對患者家庭主要成員的教育。

5.2缺乏多學科團隊支持 通過閱讀相關文獻發現，美國延續性護理主要有2種模式，一種是APN模式，即由高級實踐護士為患者制定出院后的護理計劃，以保證患者在院外得到專業的延續性護理；另一種則是以社區為基礎開展的延續性護理，參與人員包括社區醫生和護士，患者出院后可以在家庭或社區接受延續性護理干預[7]。錢多等[6]指出，國外延續性護理通常由護士為主導，同時包括臨床醫師、治療師、營養師及社會工作者在內的跨學科多團隊。然而，閱讀國內大量原始研究發現，目前我國UC患者院外接受的延續性護理干預通常還是由其原所在醫院內病房護士進行，而沒有患者所在社區衛生人員的參與[43-46]。這表明目前UC患者延續性護理干預的實施缺乏與其他學科團隊的聯系，患者難以得到全方位的指導，有一定局限性。 而且醫院病房內護士日常工作繁鎖，難以同時兼顧科室及院外患者的健康問題，導致不能給院外有健康需求的患者提供連續性、系統性的延續性護理，從而難以保證患者院外接受的延續性護理服務質量。而國外延續性護理所得到的良好效果多是得益于不同學科團隊間的協作。所以，如何在UC患者出院后，有效地結合患者所在社區醫院進行延續性護理，形成醫院-社區聯動護理模式是一個亟待解決的問題。

5.3缺乏UC專科護理人員 隨著我國護理學科的發展，各大三甲醫院已經出現護理咨詢門診及護理專家門診，以滿足患者出院后的各種健康需求[47]。護理專科門診參與人員主要是專科護士，其具有很強的專業性，在其所在領域有較高的護理水平，是高級實踐護士。目前我國UC延續性護理干預者還主要由病房護理人員擔任，專業水平參差不齊，未來如果有專業機構培養UC專科護理人員，吸納高年資、高學歷護理人才以形成專業的UC護理團隊，明確職責范圍，這樣既可以減輕病房護理人員兼任延續性護理干預者的工作量，為UC延續性護理提供充足人力資源，又可以使患者得到更加專業的延續性護理服務。

6 小 結

2019年美國消化系統疾病周會議(DDW)抽查數據顯示，僅在我國廣州地區,IBD的患病率約為3.4/10萬，如今IBD已成為不容忽視的一種疾病[48]。 《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2018 北京)》中也明確指出，IBD在我國的患病率呈快速上升趨勢[2]。UC是IBD病理類型之一，是一種遷延難愈，易反復發作的腸道慢性疾病。如果患者治療依從性差，難以取得理想的臨床治愈效果，甚至會引發中毒性巨結腸、直腸結腸癌變等并發癥。延續性護理作為一種新興護理理念，可以有效提高患者依從性，督促患者用藥，提高患者自我管理能力，從而降低疾病的復發率及再住院率，提高患者院外生活質量，值得在UC患者群體中推廣使用。我國UC延續性護理正處于起步階段，整體體系的建設還不完善，主要表現在延續性護理的干預方式單一，專業的理論框架和操作流程仍未建立，目前國內對UC患者進行延續性護理干預的方式主要為電話隨訪，在UC專科護理門診、多學科團隊協作方面仍需拓展與研究，因此需進一步探索、借鑒已成熟的相關疾病延續性護理經驗，如培養UC專科護士，開設專科門診，為患者提供出院后的指導；推動醫院-社區聯動護理模式建立，由社區醫生及受專業培訓的社區護士組成干預小組，對患者進行針對性的有效干預及定期的家庭訪視，監督患者的遵醫行為，促進患者康復。隨著醫學模式的轉變，護理的工作內涵也在不斷變化，實施延續性護理已成為日后發展的必然趨勢，而如何推廣系統的、規范的、個性化延續性護理干預在院外UC患者中的有效應用，提高延續性護理干預團隊的整體素質，是今后UC護理工作的研究方向。