互聯網上的求醫者

習思怡

19歲時，“早發型阿爾茨海默病”這個名詞擺在阿文面前。

阿爾茨海默病在我國約有1000萬患者，盡管早發型AD僅占AD患者的3%～5%，但經過多項檢查，北京天壇醫院神經病學中心的徐俊教授基本可以為阿文確診。

重視“遺忘”

從外表來看，阿文和同年齡段的青年人無異，幾乎看不出他是早發型阿爾茨海默病患者，其定義為“65歲以前起病的阿爾茨海默病，均為常染色體顯性遺傳”。

回溯阿文的幼年時期，就已經有注意力缺陷，有時情緒低落，有時興趣高昂的情況。進入青春期后，又因為多次出現昏迷而反復急診處理，最終確診了少見的“高胰島素血癥”，手術治療很成功，但沒多久發現自己的記憶力逐漸下降。阿文輾轉奔波于成都、廣州、武漢、上海、北京等地各大醫院。因為早發型阿爾茨海默病病例十分罕見，各種檢驗檢查卻始終沒有得到確切的答案。

盡管優渥的家庭條件能夠支撐這段漫長的求醫路，但阿文疲于奔命。

“病情確實很復雜，所以在各家醫院看完之后，患者聽到的建議會有差異。”阿文祖母攜帶阿爾茲海默癥突變基因，“研究表明，攜帶了突變基因的無癥狀阿爾茨海默病患者，隨著年齡的增長，必然會出現認知、行為癥狀。”

面診前，阿文通過京東健康的互聯網醫院多次咨詢與溝通，再預約特需門診，把已經做過的各項檢查結果進行梳理。

自從開始求醫，阿文有意識地進行了記錄，將自己的病情做全面收集、整理。盡管小心翼翼地提醒自己，但他依舊會出現重要資料丟失、遺忘復查時間等情況。

在徐俊看來，阿文已經開始出現認知損害的問題，但是沒有出現癡呆的癥狀，所以現階段稱他為早發型輕度認知障礙。確診后，徐俊開始對阿文的生活方式進行有效的干預管理和促認知藥物治療，以延緩疾病進展。

目前，除了一年一度的復查需要阿文從四川來到北京，互聯網醫療為定期隨訪交流提供了便利。

“近年來，對于有確切醫療需求的人，互聯網診療方式確實節省了他們的時間、金錢。同時也有助于找到專家進行健康管理。”徐俊說。

早在2006年，徐俊便察覺到互聯網醫療的作用，彼時，人們的咨詢多為頭痛、頭昏、睡眠障礙等常規病癥。伴隨互聯網醫療的發展，罕見病越來越多的出現在互聯網醫療平臺。

“罕見病患者人群少，就診更坎坷。較難找到正確的診療方式，因為部分地區的醫療資源和病例難以支撐醫生對罕見病的研究。”徐俊說，“互聯網平臺對疑難罕見危重癥的及時的干預和支持很重要，同時也可以實現對常見病的規范全程綜合管理。最終努力為患者或咨詢者提供全生命周期的健康管理服務。”

“怕是個騙子”

和阿文一樣，劉雪也在互聯網醫療平臺看到了新的方向。

一年前，劉雪下臺階時跌倒，雙膝直接跪在磚上，“當時想著忍一忍也就過去了，沒去醫院”。2021年初，雙膝的疼痛再次加倍襲來，似是長期附著一層寒冰，滲骨的冰涼，令劉雪無法長時間站立，甚至難以從客廳走到廁所。一年間，她休業在家，精力好一些便在家人的陪同下前往各地求醫。

“當地醫院醫生的診斷是滑膜炎，讓我正常服藥、貼膏藥、加強鍛煉，但我膝蓋疼痛不斷加劇。”劉雪雙腿難以支撐長期外出求醫，她閉鎖在家，開始盡可能的尋求蛛絲馬跡的安慰。

另一邊，同樣是膝蓋有問題的梁強，遠沒有劉雪那么幸運。

2009年，面臨大學畢業、就業的梁強突然膝蓋腫脹，他只能踏上求醫路。“我父母是農民，我自己沒法好好走路，還需要每周去醫院抽積液、打玻璃酸鈉……”待業在家的3年里，梁強兩次前往外地住院治療，花費的幾萬元已經成為家里沉重的負擔。

“人生軌跡都變了。”35歲的梁強在找到肖軍前已斷斷續續求醫12年，卻依舊對病癥沒有清晰的認識。

2021年，梁強父親確診肺癌，讓這個本就被疾病拖累的家庭雪上加霜。轉折發生在當年8月，一個偶然的機會，梁強成為肖軍的病人，在他身上沉淀了12年的“未知病癥”，終于找到了名字——陳舊性的前交叉韌帶損傷。

肖軍是南方醫科大學南方醫院關節科主任，梁強在他的科普視頻里看到了希望。11月，梁強完成手術，持續了12年的求醫路終于看到盡頭。

“在復查時，會通過京東健康聯系肖軍醫生，不用跑到廣州，會好起來的。”梁強說。

與梁強不同，劉雪仔仔細細聽完肖軍的科普后，心中仍然存疑：“怕是個騙子，之前上醫院都沒看好，上網上找個醫生能看好？”她持續關注肖軍，通過京東健康取得聯系后，一股腦將自己的片子、報告通過圖文的形式上傳至平臺。

“我們在京東健康溝通的時候，他會在片子上做標注，會跟我解釋具體病癥，這類情況在門診比較少見。因為門診的醫生們時間更緊迫。”通過線上溝通，劉雪逐漸安心。線上的診療往往比線下耗時更久，能夠更全面地進行連續性的診療，詳細為患者講解病因與治療。

劉雪膝蓋的疼痛來源于韌帶松弛，兩人見面前，肖軍建議劉雪減少鍛煉，并采用熱敷理療等保守治療的方案。兩個月后，劉雪癥狀有所緩解，聯系肖軍面診。通過進一步的治療肖軍為劉雪制定了手術方案并成功完成手術。

數次求醫碰壁，卻在一次偶然的機會中重燃了希望的燈。劉雪無疑是幸運的，一年的時間便通過網絡渠道找到了良醫，經正確的診斷和治療，將在康復后回到受傷前的生活狀態。

互聯網醫療的發展，不僅為許許多多求醫多年未見成效的罕見病、疑難雜癥的患者拓寬了就醫路徑，也讓異地看病、隨時隨訪成為現實。

近年來，國家密集發布了一系列的“互聯網+醫療健康”的政策，多條具體舉措共同指向提高醫療領域的效率與便捷，聚焦人民群眾看病就醫的“急難愁盼”問題，旨在借助互聯網大數據技術，實現“三個目的”：讓數據多跑路、人民少跑腿；打破部門間信息孤島“藩籬”瓶頸，為醫改賦能；推動互聯網大數據智慧醫療的應用。

“做醫生的初心”

作為國內首批取得互聯網醫院牌照的平臺型互聯網醫院之一，“京東健康互聯網醫院”入駐了許多如肖軍、徐俊一樣推進線上線下醫療一體化的醫生。截至2021年6月30日，平臺入駐超過13萬名醫生，2021年上半年日均問診量超過16萬。他們利用互聯網醫院為更多患者提供幫助，同時也能接觸到大量患者案例以進一步提升自己的醫療水平。

5年前，中國醫學科學院腫瘤醫院內鏡科主任倪曉光入駐京東健康互聯網醫院，正是希望通過互聯網獲取到更多需要針對性治療的患者，解決更多的臨床問題。

倪曉光認為，互聯網醫療平臺能夠囊括各類病癥，病歷資料具備重要的臨床價值，在后續隨訪過程中，還能夠及時獲得診斷的更新與反饋，醫生在此過程中便能夠獲得成長，以此形成良性循環。

在此基礎上，倪曉光融合線上線下診療過程中諸多患者疑問，間續不斷的進行文字、視頻內容科普。科普內容結合臨床經驗所得，同時查閱大量文獻加以佐證。

今年起，他為自己的醫療科普視頻設計1分鐘的文本，將醫療術語轉化為人們能夠清晰聽懂的語言，使科普更加普適。

“一定程度上，醫療科普內容能夠緩解患者的焦慮，起到心理疏導的作用。”倪曉光說，“解決患者的問題是我做醫生的初心。”

除此之外，互聯網醫療行業也涌現了越來越多的全職醫生，肖幸幸就是其中一員。

2020年初，在對平臺型互聯網醫院做足了解后，原北京301醫院呼吸科醫生肖幸幸毅然選擇加入京東健康，成為一名全職互聯網醫生。

彼時，新冠疫情暴發初期，肖幸幸剛剛入職便投入到緊張的抗疫工作中。最忙時，她電腦、手機不離手，一天接診多達200多次。

“我從來沒想到可以接這么多。”肖幸幸提到，“因為疫情，我們也接收到大量來自武漢患者的問診咨詢，當時的他們更需要的是心理上的安慰與疏導。”在幾個月的時間里，肖幸幸擔任著類似“家庭醫生”的角色，患者有問題便能夠第一時間與她取得聯系。“醫療”不只是提供醫療服務本身，還理所應當地包括心理疏導、良好的服務體驗，以及足夠的人文關懷。

在肖幸幸看來，疫情一定程度上激發了互聯網醫療本真的樣子，同時也讓以“互聯網+醫療健康”得到了一次真正“試煉”，對傳統醫院的線下診療模式形成了強有力的補充作用，正在成為中國醫療服務體系的重要組成部分。

“互聯網醫療一定會走得越來越長、越廣、越深，將來會真正走進千家萬戶，為大家的健康生活保駕護航。”肖幸幸正在為實現互聯網醫療更大的醫學價值而努力實踐。

結語

事實上，無論是線上咨詢與預約，還是遠程隨訪、配送藥品，互聯網醫療配合線下診療，滿足患者多層次的就醫需求，讓患者獲得更接近全流程、全周期的閉環管理。

此外，在互聯網醫療平臺，患者的自主選擇權更為凸顯，主動尋求優質醫療資源的路徑不斷縮短。互聯網醫療正在突破傳統醫療的區域局限性，逐步緩解我國優質醫療資源分布不均的問題。

在徐俊看來，阿文遲早會像《百年孤獨》里描述的一樣，記憶會一片一片掉落，但并不意味著放棄治療，而應該更積極地落實健康生活方式管理聯合藥物治療。

“醫生不僅要有同情心，更重要是共情，也要共理，共理比共情更難實現。”徐俊說，“正像我們國家的態度，人民對健康、對幸福生活向往和追求，是我們醫療應該努力去接近的方向。”

（文中阿文、劉雪均為化名）