2021年9月19日,是北京航空航天大學2021級新生邢益凡18歲的生日,學校專門為邢益凡舉辦了生日會。18歲,18公斤,漸凍癥,在網絡世界,邢益凡與這些關鍵詞緊密相連。自從去年9月2日被父母用輪椅推進北航,邢益凡沒有缺過一節課。過去18年,這個家庭經歷了什么?
你兒子沒得病,你趕緊滾蛋吧
2003年9月19日,邢益凡出生。然而,僅僅六個月大時,邢益凡就被診斷為肌源性損害。這是一種罕見但又無比殘酷的疾病,屬于漸凍癥的一種,患者活著的每一天,身體的控制權都在不斷被蠶食,最終只剩兩個地方能保持正常:還能轉動的眼球以及完整的神智。也就是說,患者會清醒地看到自己被冰凍的全過程。邢大成不敢相信這就是兒子要面對的事實,他寧可患病的是自己,他希望醫生能跟自己說“你兒子沒得病,你趕緊滾蛋吧”,但他終究沒有等到這樣的答復。
邢益凡仍在長大,他學會了坐,但疾病沒有給他站立的機會。3歲時,沒有一家幼兒園敢接收邢益凡入園。6歲之前,因為邢大成和妻子都要工作,孩子的爺爺奶奶承擔了主要看護孫子的責任。邢大成能做的,就是下班后立馬回家,帶著兒子去家附近的公園轉轉,上學之前,那是邢益凡與外界產生聯系最多的地方。
不敢去想未來,但努力過好每一天
因為患病,邢益凡最大運動能力只能獨坐,無法像其他孩子一樣站立、行走。
活著,就已經要用盡全力,為什么還要學習呢?邢家人的想法很簡單,邢益凡患了這樣嚴重的疾病,被剝奪了走、跑、跳的權利,不能再被剝奪受教育的權利。……