讓世間充滿愛 愿“星星”不孤單

吳德 陳燕 謝曉鳳

自閉癥的治療是一個漫長、復雜的過程，有的兒童認知、社交、自理能力差;有的兒童需要終身有人照顧，難以融入社會。教育訓練一直是自閉癥兒童的主要干預和治療方法，歐美等國家建立了行為治療、結構化教育以及人際關系發展干預。目前新的治療方法將以上幾種方法進行融合，形成一種全新的治療模式，因此綜合、科學、系統的康復訓練法是提高自閉癥兒童的各項功能的有效途徑。每年的4月2日為世界自閉癥日，本刊特邀專家為您詳解自閉癥的相關知識。

在我們周圍，有一群可愛的孩子，他們有著明亮的大眼睛，卻從不與我們對視;他們聽覺靈敏，卻對家長的呼喚充耳不聞;他們和我們生活得很近，卻又像星星一般離我們很遙遠。他們有個特殊的稱呼，叫作“星星的孩子”。

什么是“星星的孩子”？

“星星的孩子”是指患有自閉癥（又稱孤獨癥譜系障礙）的孩子，自閉癥是一組起源于兒童發育早期，通常伴隨終身的先天性大腦發育障礙性疾病。簡單來說，這是一種先天精神疾患，且不同自閉癥的功能水平和癥狀程度都有著較大的個體差異，但在社交溝通上均有缺陷，常表現出重復刻板的行為或狹窄局限的興趣。

自閉癥多起病于0～3歲，在這段時間，家長應該多注意觀察，其主要表現為三大核心癥狀：社會交往障礙、溝通交流障礙和興趣行為障礙。

1.社會交往障礙

“星星的孩子”在社會交往方面存在明顯的缺陷。他們不同程度地缺乏與人交往的興趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。具體表現隨年齡和疾病嚴重程度的不同而有所不同，其中以與同齡兒童的交往障礙最為突出。

2.溝通交流障礙

語言發育遲緩是“星星的孩子”最為明顯的癥狀，有近八成的家長是因為孩子在語言方面出現異常才帶孩子到醫院就診。一般而言，“星星的孩子”開口說話均比較晚，有些孩子到了2歲之后才會說些簡單的詞語，更有甚者，到了3～5歲才會咿咿呀呀地簡單發音。

（1）言語交流

①言語發育遲緩或缺如：患兒說話常常較晚，會說話后言語進步也很慢。發病較晚的孩子可有相對正常的言語發育階段，但發病后言語逐漸減少，甚至完全消失，部分孩子可終身無言語。

②言語理解能力受損：患兒言語理解能力有不同程度受損，病情輕者也多無法理解幽默、成語、隱喻的含義等。

③言語組織和運用能力明顯受損：患兒主動言語少，多不會用已經學到的言語表達愿望或描述事件。不會主動提問，不會主動提出話題及維持話題，或僅靠其感興趣的刻板言語進行交流，反復訴說同一件事或糾纏于同一話題。部分孩子會用特定的自創短語來表達固定的含義。

（2）非言語交流障礙

“星星的孩子”常不會用點頭、搖頭以及手勢、動作表達自身的意愿，與人交往時往往缺乏應有的表情變化，常拉著別人的手伸向他想要的物品，很少具有用于溝通的表情、動作和姿勢。

3.興趣行為障礙

“星星的孩子”傾向于使用僵化刻板的方式應對日常生活。他們興趣范圍狹窄，行為刻板重復。

家有“星星的孩子”該怎么辦？

當孩子被確診為自閉癥時，父母除了積極地幫孩子尋找康復機構外，也希望自己能夠多了解、多學習一點自閉癥方面的知識，幫助孩子更為順利地進行康復治療。但也常常陷入困惑中：雖然有一顆想幫助孩子的心，卻不知道要從哪里開始。

其實，對“星星的孩子”來說，最重要的莫過于具備生活自理能力，能夠融入社會，并且能夠適應未來的社會生活。因此，想幫孩子更好地融入群體，這幾件事情父母必須學會，這樣才能幫助并引導孩子融入社會。

1.不要過分心急

當孩子被確診為自閉癥后，有些家長會失去理智，千方百計地用各種方法試圖改變患兒的不良行為。結果，不但沒有讓孩子的病情得到改善，反而增加了孩子的異常行為，有的孩子甚至干脆不再配合訓練了。

2.了解自閉癥

父母必須先了解自閉癥，比如：自閉癥會有哪些癥狀？會產生哪些行為？因為父母是最了解自己孩子的，所以最懂得如何去幫孩子塑造好的行為，能協助孩子避免發生不恰當的行為。

3.學會管理情緒

不論是父母的情緒還是孩子的情緒，父母都要學會掌握，除了要管理好自己的情緒外，也要去了解孩子的情緒，并協助孩子認識自己的情緒。對孩子來說，什么樣的感官輸入與變化會讓孩子情緒失控，這是父母要去了解的。

4.學會確認孩子的理解能力

父母只有知道孩子對指令的理解程度，才能確保給孩子的信息，孩子真的知道。假設孩子不理解，就發揮不了作用，父母和孩子像是生活在兩個平行時空里。

5.學會認知處理策略

認知處理策略是矯正所有問題行為的基礎，若是父母能夠學會矯正與運用認知處理策略，就能夠處理孩子的情緒、行為等問題，并且引導孩子理解生活的環境，也能夠引導孩子去思考什么是可以做的，什么是不合適做的。在一次次的引導下，孩子也能借由認知引導策略去判斷情緒與事情要怎么處理。

6.協助孩子進行社會情境演練

泛化能力是“星星的孩子”較弱的一環，父母可以多制造不同的社會情境讓孩子練習。不同的社會情境可以讓孩子增加經驗，不但能幫孩子建立合適的社會行為，而且能強化孩子的溝通技巧。

父母對孩子來說是最好的老師，面對“星星的孩子”，除了讓孩子培養生活自理的能力外，父母也要學會幫孩子建立自我管理能力與規范。

如何帶“星星的孩子”去戶外玩呢？

新的研究表明，運動可以成為常用干預方式的有效輔助手段，從而改善自閉癥孩子的癥狀、行為和生活質量。

戶外活動就只是運動那么簡單嗎？當然不是。家長應做到以下幾點：

第一，了解您孩子的認知、語言、社交、行為問題是什么樣的。

第二，要明確這次帶他去戶外要干什么，想要幫助孩子提升哪些方面，讓孩子學習到什么。

第三，有了以上的目標，家長再想想自己應該怎么和孩子出去玩，制定一系列活動流程：先干什么，后干什么;在活動中會遇到什么樣的情況，孩子會出現什么樣的反應，家長該如何面對。

第四，戶外活動結束后，家長仔細分析和總結孩子在活動中的表現，以及家長自身的行為反應對孩子的影響，為下次活動提供經驗。

好動的“星星的孩子”，如何讓他安靜下來？

有些“星星的孩子”在公眾場合坐立不安，不停地摸這摸那;在家里不停地開關抽屜，跑來跑去停不下來，即使您喊他拉他仍然無濟于事，他依然我行我素，安靜不下來，更有甚者，不但沒有減少活動，還更加嚴重了。

為什么“星星的孩子”會這么好動？這是由于他的認知、語言、社交障礙或其他的感官刺激所造成的。

讓好動的“星星的孩子”安靜下來，是家庭干預的首要任務。好動的“星星的孩子”存在很多的問題行為，要想真正明白他，首先要明確“星星的孩子”的行為發生的原因。其實我們每個人的行為無外乎有以下幾個功能：想要實物或獲得關注，逃避或拖延任務，自我刺激。“星星的孩子”所做出的任何行為也和以上幾個功能密不可分。

1.增加社會支持和認可的行為，減少問題行為的發生

由于“星星的孩子”社交、言語等方面的障礙，他們會產生諸如哭叫、自傷等問題行為。雖然這些問題行為不被社會接受，但是它們與社會認可行為具有相同的功能，如提出要求、尋求幫助、獲得關注和克服困難。當“星星的孩子”發生問題行為時，如果最終達到了目的，問題行為被強化，那么問題行為極有可能會再次發生。如果問題行為沒有被強化，那么問題行為就會減少乃至消失。通過對社會支持和認可的行為進行強化，可使這些行為代替問題行為，從而適應社會要求。

2.培養新技能

新技能是指“星星的孩子”從未有過的行為，“星星的孩子”對新技能的獲得涉及行為的塑造。

培養新技能的過程，可以定義為使個體不斷接近目標行為而最終做出這種目標行為的差別強化過程。在行為塑造過程中，家長應將初始行為到目標行為的整個過程分為多個步驟，對各個步驟實施強化直到獲得該步驟行為并能夠保持，之后停止強化，繼續下一個步驟。因此，“星星的孩子”新技能的獲得要求治療者進行系統的指導和強化。

3.行為保持

行為保持是指在保持訓練中所發生的行為變化。在訓練情景中，家長對“星星的孩子”的積極行為予以反復強化，使他能夠在不同時間、不同情景下重復積極的行為。家長還要定時對孩子所學的新技能進行檢驗。

4.行為泛化

應用行為分析對自閉癥患兒進行干預的一個重要目標，是使“星星的孩子”在特定環境中、具體時間內，從家長那里學習到的技能和目標行為在不同環境、不同時間、對不同的人都可以發生，這就是行為泛化。例如在家中訓練系鞋帶，每系好一次都予以表揚，指導“星星的孩子”掌握系鞋帶的新技能。在學校，當“星星的孩子”的鞋帶松開時，老師也應提醒孩子重復系鞋帶的動作，并予以表揚，直到在不同環境、不同時間當鞋帶松開時，孩子都可以主動系好。

5.控制問題行為發生的前提

行為的發生是有前提的，包括行為發生的時間、地點，有哪些人在場，以及任何與行為的維持直接相關的環境事件等。對這些前提刺激的有效控制可以減少問題行為的發生。例如，當梅梅和彤彤在一起玩耍時，梅梅就會哭叫（因為彤彤搶了梅梅的玩具）;當兩人分開時，梅梅就會停止哭叫。那么彤彤就成為梅梅哭叫的刺激源，因此要減少梅梅的哭叫行為，就必須將兩人分開。

如何讓孩子和我互動？

社交障礙是“星星的孩子”的核心癥狀之一。對此家長也很著急，但是“星星的孩子”在人際交往中屬于被動型，需要他人主動去關注和引導，才有可能與他人正常交流。那么，家長們要怎么做才能讓“星星的孩子”主動與別人建立聯系，引發他們主動交往的動機呢？

游戲是孩子的天性，游戲除了能夠提高兒童的社交能力外，還能夠提高兒童注意力、動作能力、模仿能力以及溝通能力。游戲是自閉癥兒童最自然的溝通媒介，也是自我表達情緒、想法和行動的工具。家長們可以在家和“星星的孩子”做一些游戲，幫助他們提高各方面能力。

★肢體類游戲

1.躲貓貓

躲貓貓這類具有肢體接觸和追逐的游戲，能夠激發孩子的社交欲望。可能一開始孩子不會玩躲貓貓，家長可以幫助孩子躲到窗簾下，然后夸獎：“哇，這樣就是躲起來了哦！”如此反復多次幫助孩子藏起來，等到孩子學會了自己藏起來，家長還要幫助孩子解決哪里才可以藏的問題，比如擋住身體部位的地方可以藏（窗簾、衣柜、沙發），學會藏在不同地方。

2.舉高高

家長可以面對面將“星星的孩子”舉高，一邊說“舉高高嘍”一邊將“星星的孩子”舉高。當“星星的孩子”看向家長后，可以夸獎：“寶寶真棒，看媽媽了。”幾個回合后，可以假裝舉不動了，激發孩子想要舉高高的欲望，引導孩子看媽媽或者說“要舉高高”，孩子一旦做出這種舉動后，家長立馬滿足他的要求。

★角色扮演類游戲

可以讓孩子扮演一名醫生，家長是患者，對話交流多用“你好、謝謝、不客氣、再見”等日常用語。也可以與孩子練習家庭中的活動，如假裝給娃娃洗澡，引導孩子給娃娃洗臉、腳和頭發，洗頭可以加洗發水，洗澡之后要擦干等。角色扮演創造性地模仿現實生活，以及再現人際關系，讓孩子逐步從角色游戲走向真正的社交。

★輪替類游戲

1.拼圖游戲

拼圖游戲可以是家長和孩子輪流拼圖，也可以是玩隱藏拼圖。隱藏拼圖游戲中，家長故意拿走幾塊拼板，等孩子拼完后發現少了，家長要提示孩子“沒有拼好”，讓孩子建立起完成與沒完成的概念。

2.搭積木

家長可以和孩子一起搭積木，一人搭一塊，讓孩子學會等待。也可以引導孩子用積木搭不同的物品，如火車、城堡等，培養孩子的想象力。

作為孩子的學習伙伴，家長還可以帶孩子到公園，和孩子按順序排隊等候玩滑滑梯，也可以和孩子一起玩接球、跳房子、跳皮筋等游戲，游戲期間指導孩子按照順序進行，讓孩子理解并遵守規則。

在引導孩子一起玩游戲時需要注意：

1.想象自己只是一個孩子，在和孩子玩游戲

在親子游戲時要忘記自己的家長身份，應該作為一個參與者與合作者來進行。在玩游戲過程中，孩子表現得對游戲不感興趣，那么家長就要表現出充滿活力的狀態來吸引孩子的注意，與孩子進行面對面目光接觸，讓他看見你正在做的事情。

2.用夸張的語氣

在游戲過程中，家長還可以通過夸張的聲音和語氣來吸引孩子的注意，和他一起來玩玩具、一起唱歌、一起看書，甚至一起胡鬧，讓孩子感受到社交活動帶來的愉悅感，享受這種感覺和氛圍。如果孩子注意力不集中，夸張的語氣也可以幫助增加孩子對你的面部關注，與孩子進行目光交流。

3.用夸張的肢體動作

夸張的語言可以配合夸張的肢體動作，讓你表達的意思更明顯。比如，你對孩子說“輪到你玩了”，一邊說一邊用大大的動作拍他的肩膀，或者是“小熊在那里”，一邊說一邊將胳膊伸得長長的并指向小熊，這樣會更容易吸引孩子的目光，他也更能明白你的意思。

陪孩子玩游戲不僅是陪伴，主要目的是讓孩子在游戲中學到一些社會交往的技能，讓孩子用 “玩”的方法，在和諧、愉快的情境中享受游戲帶來的快樂，掌握與人交往、合作的技巧，幫助孩子學會遵守交往規則。

愛與希望

也許一個“星星的孩子”在我們社會這個大群體中只是滄海一粟，可是每一個“星星的孩子”卻是一個家庭的全世界。他們是整個家庭的中心，他們的健康是全家人的幸福，他們的進步是全家人的快樂。

讓全社會共同關注“星星的孩子”和他們的家庭，愛在路上，希望在前方！