缺血性腦卒中伴吞咽障礙患者對出院計劃服務需求的質性研究

梁瑋瑩 尹玉珊

廣州醫科大學附屬第二醫院神經內科，廣州 510260

缺血性腦卒中患者吞咽障礙的發生率為40%～70%，常導致吸入性肺炎、誤吸、窒息、發熱等并發癥，通常此類患者出院后面臨著得不到正規的康復鍛煉、營養缺失等風險［1-2］。這是由于我國現有醫保政策的規定，腦卒中患者的標準住院日為8～14 d，一般卒中后吞咽障礙的患者在病情穩定后，但吞咽功能未完全康復的情況下需要出院。因此出院后的吞咽康復相關護理技能對卒中吞咽障礙患者顯得尤為重要。出院計劃又稱出院準備服務，其能改善慢性患者的健康結局，縮短患者住院時間、降低再入院率及住院費用，提高患者的滿意度及生存質量［3］。目前尚無對缺血性腦卒中吞咽障礙患者出院計劃服務需求的相關質性研究。鑒于此，本研究采用質性研究的方法，了解缺血性卒中后吞咽障礙患者對出院計劃服務的需求，旨在為制訂科學、規范的出院計劃提供參考依據。

對象與方法

1、研究對象

選取2020年12月至2021年6月在廣州醫科大學附屬第二醫院神經內科住院的缺血性腦卒中合并吞咽障礙患者。（1）納入標準：①經頭顱MRI 或CT 確診，符合1994年全國第四屆腦血管病學術會議頒布的《腦卒中診斷標準》［4］；②入院當日進食、進水之前采用洼田飲水試驗評定，患者洼田飲水試驗為Ⅲ級或以上，進食方式為留置胃管、間歇鼻食管置管、糊餐；③意識均清醒，能進行對答交流；④年齡≥18歲。（2）排除標準：①蛛網膜下腔出血；②合并認知障礙者；③除腦卒中外其他疾病引起的吞咽困難的癥狀者。遵循質性研究的資料飽和原則，即受訪者的信息重復出現且資料分析時不再呈現新的主題。最終納入訪談者10 例，編號A～J，患者一般資料詳見表1。

表1 10例缺血性腦卒中吞咽障礙患者的一般資料

2、方法

2.1、研究方法 以質性研究中的現象學方法為指導，采取面對面、半開放式訪談的方法收集資料，并向訪談者解釋研究的目的、意義及方法，征得其同意后，對訪談內容進行文字的記錄。出于對質性訪談嚴謹性的考慮，因此本研究由1 個研究者進行訪談。選擇在自然的場景中進行，如安靜的病房或者辦公室。訪談時間選擇在醫生開具出院醫囑，在出院前1 d 進行，并控制在40～60 min，訪談過程中鼓勵研究對象充分表達自己的感受，對于研究對象語言及非語言性表均及時給予客觀記錄，訪談以受訪者資料重復出現，即不再有新主題呈現，資料達到飽和為標準。

2.2、訪談提綱 本研究訪談提綱的問題設有以下幾個方面：（1）關于卒中后吞咽障礙，您了解的疾病相關知識有哪些；（2）患病以后，您最擔心哪些問題？讓您感到最無助的是什么？（3）您覺得吞咽障礙會給您出院后的生活帶來什么樣的影響；（4）出院后您覺得遇到的困難是什么，最想得到誰的幫助和支持？最想得到什么樣的幫助？

2.3、資料的整理分析 資料分析采取Colaizzi 7 步分析法［5］：（1）仔細閱讀所有資料；（2）析取有重要意義的陳述；（3）對反復出現的觀點進行編碼；（4）將編碼后的觀點匯集；（5）寫出詳細、無遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點；（7）回訪受訪者處求證。

結果

通過對10 例患者的深入訪談，將資料分析整理，歸納出卒中吞咽障礙患者對出院后延續護理服務的需求如下。

1、主題一：對疾病知識的需求

患者的知識缺乏主要集中表現在對疾病的病因、預后不夠了解。個案I：“我比較擔心，現在都還要靠這個管子吃東西，以后會不會都脫不了管？”個案A：“其實我吃東西沒什么問題的，不用加那個凝固粉都可以，只要小口一點慢慢吃就行，我之前吃東西都會間中嗆一下，沒事的。”個案H：“我才50 多歲，又不是七老八十，怎么中了風就吃不了東西呢。”

2、主題二：吞咽康復訓練的需求

臨床上對吞咽功能障礙的患者進行康復訓練是可以緩解吞咽困難的癥狀，而腦卒中吞咽障礙的康復時間長，多數患者都需要在出院后展開不間斷訓練。個案C：“在住院期間，有康復師及護士幫我進行吞咽訓練，但是感覺作用不大。”個案D：“訓練的方法有點多，有時候甚至需要儀器的訓練，自己在家不容易實行。”個案E：“最希望是快點好起來，能自己吃東西，希望出院以后還可以有辦法繼續做訓練。”個案A、B、J 均同時表示，希望在住院期間可以接受關于吞咽康復訓練的技能培訓。

3、主題三：精神心理需求

腦卒中吞咽障礙患者在訪談中均表現出了不同程度的焦慮及對未來擔心的心理反應。個案G：“連東西都吃不下了，還活著干什么！”個案J：“沒有留置胃管之前，吃一點東西就嗆得非常厲害，心里很害怕，都不敢再吃東西了。”個案B：“經過治療之后，由長期留著管道，變為每餐進食插管一次，雖然已經改善了，但是覺得還是跟別人不一樣，有點焦慮，什么時候才能像正常人一樣進食。”

4、主題四：社會支持需求

4.1、居家護理 90%的患者均表示，對出院后的居家護理有需求。有研究指出，護理人員對吞咽障礙患者介入居家護理后，能有效降低營養不良、誤吸、窒息、便秘、腹瀉、堵管、肺部感染等并發癥的發生［6］。個案F：“回家以后，沒有了醫院的營養鼻飼餐，擔心自己做的不知道營養能否跟得上。”個案G：“得了這個病以后，光是吃飯這件事就麻煩了許多，覺得增加了老伴很多的負擔。”個案J：“帶著這個管子出院，到期還要專門跑回來醫院更換，很麻煩，如果能有上門的指導服務就好了。”

4.2、經濟支持 85%的患者有經濟上的擔憂，其中以自費及醫保患者為主。其中個案H：“這個凝固粉價格很貴，又是自費的，現在每次進食都要添加，長期下去經濟會很吃力。”個案A：“現在得了這個病之后吃藥之類花了很多錢，而且花了這筆錢也擔心沒有一個很好的結果。”個案H：“最擔心的問題是來自經濟，病不起，主要就是醫療費太貴了，買那個凝固粉醫保是不報銷的。”

討論

由于缺血性卒中伴吞咽障礙患者的并發癥多，給患者的生存質量帶來不同程度的影響［7］，影響其回歸社會，并加重了患者的經濟負擔。本研究采用質性研究的現象學方法，對缺血性卒中伴吞咽障礙的患者進行訪談。了解其對出院后生活狀況的需求，探究患者生理、心理、社會功能方面產生的變化和生存體驗。通過本次的訪談，能夠協助護士了解吞咽障礙患者對出院后生活物質及精神上的需求，針對其提供情感和康復治療方面的支持，旨在明確出院計劃服務內涵，提高護理工作滿意度，為出院后的延續性護理提供依據。

1、建立多元化的院后延續護理服務機制

對缺血性卒中伴吞咽障礙患者實施延續護理的目的是彌補出院后吞咽障礙患者在康復訓練及健康教育的不足，使患者的吞咽功能得到不斷改善，減少并發癥的發生。以往由于電話隨訪具有方便、經濟、易操作等特點，被廣泛應用于出院患者的延續護理中，不過部分學者認為由于電話隨訪具有很大的隨意性，往往需要與其他方式結合使用［8］。因此建立多元化的院后延續護理服務機制顯得尤為重要。護理人員可通過電話隨訪、互聯網微信平臺視頻互動、專科護士網絡問診、專科護士門診、上門家訪、與社區衛生服務機構建立雙向轉診等方式，在患者出院后，1～2 周隨訪1次，提供更換胃管、評估患者營養狀態、評價患者吞咽進食情況及吞咽康復訓練的效果。使患者、家屬及護士的作用得到充分發揮，形成一套連貫、有效且嚴密的康復照管模式。

2、提供系統的康復護理宣教及技能知識

卒中后吞咽障礙的康復是漫長的過程，單純依靠在院期間的康復治療訓練是不足夠的。本研究在訪談中發現，大部分患者對疾病相關知識是缺失的，約60%的患者希望在住院期間能接受有關吞咽康復治療的技能培訓，以達到在居家時可以繼續進行康復鍛煉。在住院期間，通過引入家屬參與式的健康教育，提升家庭的支持度。護士在為患者進行系統訓練的同時對家屬進行一對一詳細地講解方法，保證每天1次，每次至少30 min，在出院前通過考核保證家屬能掌握正確的康復技能，引導患者家屬從被動觀摩到主動參與康復實踐中，提高患者及家屬的重視度，使得患者在住院期間及出院后的康復訓練能得到有效的督促及延續。此外，通過培養行內患者，形成榜樣。在出院后，邀請患者回院參與工作坊、健康大講壇，邀請行內患者授課分享經驗，提高近親力及患者的依從性。

3、給予心理支持輔導

受疾病的影響后，大部分患者表示承擔著一定的經濟壓力，同時會擔心預后的情況，生活能力也受到不同程度的影響，部分留置胃管的患者甚至因外觀改變影響了日常的社會交往，因此患者在康復治療的過程中承受著巨大的心理壓力。有研究表示對于腦卒中患者，這種多因素導致的心理障礙直接對腦卒中患者的生活質量有負性影響［9］。為此，護士及家屬給予患者的心理支持輔導顯得尤為重要。護士應關注患者的心理狀況，動態評估患者的心理情況，并給予積極的指導和幫助。有研究顯示，正念減壓訓練能對腦卒中患者的焦慮、抑郁均有不同程度地改善［10］。正念減壓療法作為一種有效管理壓力的方法，廣泛應用于心理及生理疾病的輔助治療，其核心在于通過呼吸冥想、身體掃描等活動，將身體與心靈緊密聯系，從感受到壓力情緒，到慢慢減輕壓力［11］。因此，在患者遇到情緒問題時，護士可采取正念減壓療法，讓患者學習如何與壓力相處，更好地管理情緒。

4、幫助患者重新樹立生活的信心，提高生活質量

由于缺血性腦卒中病程的特殊性，臨床實際中患者多選擇出院后居家康復護理。訪談中發現，在日常的居家護理中有部分患者表示因不會調配膳食餐，擔心出院后營養狀況不足。也有部分經口進食糊餐的患者因購買增稠劑價格昂貴，表現焦慮。為此，在住院期間為患者提供營養食譜，邀請營養科醫師介入，針對患者的病情開具葷素搭配的個性化營養餐單，護士根據餐單內容，指導患者家屬如何使用料理機等工具，將食材切碎研磨成合適的黏稠度，保證營養的多樣性。此外，還能為患者介紹不同品牌及多渠道購買增稠劑的方式，并指導患者及家屬使用增稠劑。從而保證患者的營養攝入及進食的安全性。

綜上所述，缺血性腦卒中伴吞咽障礙患者對出院計劃服務需求較大，主要集中在生活質量、康復訓練、精神心理等方面。為此，在今后的工作中，應根據患者的個體化差異，制定有針對性多學科協作的出院計劃，最終達到提高生活質量，幫助患者盡快回歸社會的目的。