范思雨,馮芳茗,王修玉,孫夢晨,殷 實
(1. 同濟大學醫學院,上海 200123;2. 同濟大學附屬東方醫院,上海 200123)
世界衛生組織國際癌癥研究機構(International Agency for Research on Cancer,IARC)發布的全球癌癥負擔數據顯示,2020年全球新發癌癥病例1 929 萬例,其中中國新發癌癥457 萬例,占全球23.7%,位居全球第一[1]。國務院第七次全國人口普查數據顯示,我國60 歲及以上人口已達2.64 億[2]。隨著人口老齡化程度的不斷加深,老年護理及臨終照護工作面臨著更大挑戰。在此形勢下,安寧療護應運而生。文章對近年來國內外基于不同理論框架開展的安寧療護進行綜述,旨在為臨床工作人員提供多樣化的干預選擇,促進臨終患者及照顧者生活質量提升提供參考。
WHO 對安寧療護的定義是:為有生命危險疾病的患者和家庭提供的一種系統的方法,旨在提高其生活質量和面對危機的能力[3]。安寧療護是由醫療健康照顧人員和志愿者為生命終末期患者提供的全方位照護,包括生理、心理、精神和社會支持,目標是幫助患者舒適、平靜、有尊嚴地離世,同時為其家庭提供支持服務。1967年英國建立了第一所現代化的安寧院。隨后,美國、日本等國也先后建立了安寧療護醫院,并設立了臨終關懷基金會[4]。
2.1 癥狀管理理論(Theory of Symptom Management,SMT)SMT 是美國加州大學舊金山分校(University of California, San Francisco,UCSF)護理學院癥狀管理系成員的合作成果,最初于1994年以《UCSF 癥狀管理理論》出版。該理論屬于中域理論,將癥狀管理描述為發生在護理領域的多維過程[5]。2001年Dodd等[6]提出UCSF癥狀管理模型,該模型于2008年更名為癥狀管理理論[7]。SMT 包括3個相互關聯的維度:癥狀體驗、癥狀管理和癥狀結局[8],三者的關系如圖1所示。該理論強調,準確評估癥狀和功能是癥狀控制的重要環節,對照護計劃的制訂和實施有重要意義。國外研究證明,針對重癥或絕癥患者進行積極的癥狀管理,可有效改善患者及其親屬的生活質量[9]。2017年Yates等[10]將SMT 與安寧療護相結合,討論了晚期癌癥患者并發癥狀機制的復雜性,并基于SMT 對并發癥進行多維思考,通過對患者進行全面、系統的癥狀評估,指導個性化癌癥管理方案的制訂。目前,國外癥狀管理研究主要側重于疼痛相關癥狀群的管理。國內學者也以SMT 理論為指導開展了相關研究,包括癌痛管理健康教育[11]、癌因性疲乏管理[12]等,并取得了積極成效。

圖1 癥狀管理理論模式圖
2.2 二元應對理論(Theory of Dyadic Coping)該理論由德國學者Bodenmann 等[13]于1995年提出,適用于伴侶之間。該理論指出,在個體患病壓力較大時,可通過夫妻雙方的努力增強彼此的抗病信心,并在達到夫妻關系和諧的同時,促進患者的疾病康復或維持機體處于相對較好的狀態。二元應對理論強調伴侶雙方在壓力應對中互幫互助、共同應對的過程。癌癥不僅會對患者產生影響,也會對其伴侶及家庭產生影響,夫妻會作為一個整體來應對疾病[14]。國外有研究表明,二元應對對于患者和伴侶的心理社會調節及關系促進有積極效果,一些針對夫妻雙方的干預措施會改善一方應對癌癥的潛能[15-16]。但同時,哪些夫妻關系可以從二元應對中獲益、該理論的潛在效益如何及其在其他腫瘤中的適用性等問題仍有待探討[14]。
2.3 敘事護理理論(Theory of Narrative Nursing)該理論由Charon 等[17]于2001年在“敘事醫學”概念的基礎上提出。護士是與癌癥患者接觸最多的醫護人員,更容易參與到患者的治療過程,了解其身心需求。因此護理工作在敘事研究中有更廣闊的空間。2010年,Boykin 等[18]將敘事護理定義為一種組織、挖掘和揭示護理實踐知識,恢復護理藝術性的手段。敘事護理理論由三大精神、五大核心理念以及五大核心技術構成[19],見圖2。因敘事護理的體裁多樣,在臨床干預中運用的形式也各不相同。國內對于敘事護理理論應用的研究通常先構建敘事護理策略:通過成立敘事小組,結合“雙線制”敘事護理實踐流程中關注、理解、反思、回應4 個階段(見圖3)[20-21],討論制訂實踐中的敘事護理策略。李玉梅等[22]將敘事護理運用于心理門診及電話隨訪中,并認為其可有效改善晚期肺癌患者的負性心境。目前,國內很多護士對敘事護理認知尚不足、溝通及干預技巧缺乏[23],有待進一步完善提升。

圖2 敘事護理理論模式圖

圖3 “雙線制”敘事護理實踐導圖
2.4 舒適護理理論(Theory of Comfort Nursing)該理論由Kolcaba[24]提出,其理論框架由患者需求、干預措施、干預協變量、尋求健康行為、機構完整5 個核心概念組成[25],見圖4。舒適護理理論強調,應注重患者的生理、心理、社會及靈性方面的需求,盡力幫助患者達到身體舒適(尤其是無痛)、心理狀況穩定、社會關系和諧及信仰等方面的需求得到滿足等。近年來,一些國家已在培養和提升護士綜合素質的課程中融入舒適護理理論[26-28]。Fuoto 等[27]的研究顯示,開展舒適理論相關培訓,可提高參與臨終溝通及安寧療護工作護士的信心和滿意度。Goldsmith 等[26]基于臨終關懷、姑息治療和跨學科教育的臨床及非臨床研究,提出新的舒適理論模型,提供了舒適度組成部分的簡要概述。Goldsmith 還強調,護士在晚期癌癥患者護理中要體現以人為本的理念,并提出將舒適模式融入護理教育的建議。目前,國內外一些醫療機構通過設立舒適護理病房,讓患者能夠無痛、舒適、有尊嚴地逝去。孔慶仙等[29]對40 例艾滋病患者的臨終關懷研究表明,艾滋病患者不論由于何種途徑被感染,都是疾病的受害者,當生命走到盡頭時,其內心仍然像其他患者一樣渴望得到人們的關懷和親人的照顧,而舒適護理可以最大限度地滿足患者的相關需求,使其臨終生活質量得到提升。魏皙[30]在超高齡老人臨終關懷中開展舒適護理,有效避免了相關風險事件,提升了家屬滿意度。

圖4 舒適護理理論模式圖
2.5 和諧護理理論(Harmonious Nursing Theory)該理論起源于中國傳統文化,以儒家和道家思想為支撐,將中醫學養生理論中的和諧意識、孝悌思想與Rogers“整體人的科學”理論相融合[31]。“和”即一切人的觀念、思想的集合,“諧”即一切物的集合。此理論強調物我合一、融會貫通,貼合安寧療護的主題。傳統文化視角下,和諧護理理論的基本框架分為3 個部分[32]。首先是“物我合一”,即環境與個體間保持和諧;其次是建立“和”(文化人際)“諧”(程序步驟)機制,最后通過人際互動達到和諧護理的狀態。詳見圖5。關于和諧護理理論的應用研究多集中于國內,國外鮮有相關報道。張秋會等[33]通過德爾菲專家咨詢法構建了基于和諧護理理論的安寧療護患方結局評價指標,具體包括:身體和諧(癥狀控制),心理和諧(情感和諧、哀傷輔導/喪親支持),社會和諧(信息支持、后事安排)及精神和諧(宗教信仰、生命意義、個人心愿、家庭事務)。

圖5 和諧護理理論模式中健康、人、環境、護理的相互關系
2.6 華生關懷理論(Watson’s Human Caring Theory)華生關懷理論由美國護理學博士Watson 于1979年提出,強調護理的本質是人文關懷[34]。該理論提出十大關懷要素:①建立人性的利他價值哲學觀;②具有信心與希望;③培養對自己及他人的敏感性;④建立助人與信任的關系;⑤增進并接受正/負向感受的表達;⑥系統地使用創造性問題解決方法來做決定;⑦增進人際互動;⑧提供支持性、保護性及糾正性的關懷環境(包括心理、生理、社會文化及靈性環境);⑨協助滿足人類的需要;⑩發揮靈性的力量。基于華生關懷理論的干預,需制訂規范化的專業護理流程,首先應進行護理評估,識別服務對象的人文健康需求,在人性關懷的過程中實現人性關懷的轉換。需明確的是,處理人際關系時,會一步步出現超越、和諧、治愈的效果[35]。見圖6。有研究表明,基于華生關懷理論的干預增強了158 例癌癥患者的生命意義感,降低了其癥狀反應,減少了焦慮、抑郁的發生[36]。彭翠娥等[37]關注乳腺癌患者的內心世界和主觀體驗,幫助患者有效達到生理、心理的狀協調態。目前,華生關懷理論已在癌癥患者、艾滋病患者等群體中得到應用和驗證,對構建個性化安寧療護模式有一定指導作用。

圖6 華生關懷理論模式圖
2.7 相關理論的分析比較鑒于以上分析,將各理論特點及適用范圍進行總結比較,以直觀呈現不同理論用于指導安寧療護工作的適用性。詳見表1。

表1 安寧療護實踐相關理論分析比較
本文在闡述安寧療護概念的基礎上,對安寧療護相關的理論框架及實踐研究進行分析;并通過分析比較不同理論,直觀呈現各理論的適用范圍與特點,可為安寧療護相關研究的開展提供參考,推進理論與實踐結合,促進臨床安寧療護工作更加科學、深入地開展。