維持性血液透析患者家庭動(dòng)力學(xué)現(xiàn)狀及影響因素分析

吳 佳，姚 倩，羅 健，潘室容，王 英，杜清清,張佳琦,李東文，楊 拯,△

1.成都醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院( 成都 610083)；2.西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 腎臟病科( 成都 610083)；3.西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 口腔科(成都 610083)；4.成都醫(yī)學(xué)院 基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院(成都 610500)

目前，我國(guó)維持性血液透析(maintenance hemodialysis，MHD)患者已超過60萬(wàn)人[1]，MHD具有透析規(guī)律、頻繁、周期長(zhǎng)及并發(fā)癥多等特點(diǎn)[2]。漫長(zhǎng)的治療進(jìn)程給患者、家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力[3]。家庭動(dòng)力學(xué)是一門探索家庭各成員之間行為、溝通、心理過程及與周圍環(huán)境相互作用的學(xué)科，與家庭治療學(xué)一同出現(xiàn)在20世紀(jì)中葉[4]，與“家庭功能”同義。研究[5]表明，家庭直接或間接地對(duì)MHD患者發(fā)揮作用，減緩消極情緒，提升健康水平，改善生活狀況等。近年來，有學(xué)者[6-8]逐漸關(guān)注個(gè)體家庭動(dòng)力學(xué)方面的研究，但多涉及高血壓、腦卒中等慢性病和精神疾病領(lǐng)域，鮮見針對(duì)MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)的相關(guān)研究。因此，本研究旨在調(diào)查MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)現(xiàn)狀并分析其影響因素，以期為MHD患者制定家庭護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

采用便利抽樣方法，選取2021年8-9月在西部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院、成都醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院、成都醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院血液透析中心進(jìn)行常規(guī)血液透析治療的304例MHD患者作為MHD組，納入標(biāo)準(zhǔn)：1)MHD時(shí)間≥3個(gè)月；2)病情穩(wěn)定；3)年齡≥20歲；4)與至少1位直系親屬居住；5)簽署知情同意書，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病者；2)嚴(yán)重認(rèn)知、精神、語(yǔ)言障礙者；3)中途退出者。同期選取來自299名正常人群作為正常人群組，納入標(biāo)準(zhǔn)：1)年齡≥20歲；2)家中無嚴(yán)重疾病影響家庭正常生活者；3)自愿參與本調(diào)查。兩組年齡、性別等基線資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)(表1)，具有可比性。

表1 兩組基線資料比較[n(%)]

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷及疾病相關(guān)資料調(diào)查表研究者參考文獻(xiàn)[9-10]，自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷。一般資料包括性別、年齡、居住地、文化程度、職業(yè)狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、主要照顧者、事業(yè)有無挫折等；疾病相關(guān)資料包括原發(fā)疾病、血液透析時(shí)間、透析頻率、血管通路、干體重、合并癥等。

1.2.2 家庭動(dòng)力學(xué)量表第2版(family dynamics measureⅡ,FDM Ⅱ)[11]20世紀(jì)80年代，由Lasky等[12]專家根據(jù)Barnhill健康家庭循環(huán)理論進(jìn)行研制，該量表目前已被應(yīng)用研究于患有慢性疾病或精神疾病患者、受虐兒童等家庭動(dòng)力學(xué)變化和特征，其Cronbach′s α為0.884。孫菲[4]于2006年將該量表進(jìn)行漢化并進(jìn)行信效度分析，量表包含6個(gè)維度，分別是獨(dú)立性對(duì)纏結(jié)、相互依存對(duì)孤立、靈活對(duì)僵硬、穩(wěn)定對(duì)瓦解、溝通清楚對(duì)溝通模糊、角色互補(bǔ)對(duì)角色沖突，共66個(gè)條目。采用6點(diǎn)式李克特自陳式量表，從“非常符合”到“非常不符”，依次對(duì)應(yīng)6～1分。量表中有32個(gè)反向評(píng)分條目，全部采用反向評(píng)分的方式進(jìn)行評(píng)分。最后計(jì)算量表總分，分?jǐn)?shù)越高，表明家庭動(dòng)力學(xué)越好。本研究測(cè)得的Cronbach′s α為0.876。

1.2.3 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法。調(diào)查前，研究者向被研究者說明該調(diào)查目的、調(diào)查內(nèi)容以及注意事項(xiàng)，在獲得研究對(duì)象知情同意后，由其獨(dú)立完成并現(xiàn)場(chǎng)回收，回收后由3名研究者對(duì)內(nèi)容仔細(xì)核查，剔除無效問卷。本調(diào)查中，MHD組共發(fā)放問卷308份，有效回收304份，有效回收率為98.7%。正常人群組共發(fā)放300份，有效回收299份，有效回收率為99.7%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 不同特征MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)得分比較

研究結(jié)果顯示，304例MHD患者中男性居多(56.6%)；年齡22～83(50.54±15.01)歲；初中以下文化水平居多(66.1%)；非在職居多(89.8%)；家庭人均月收入3 000～5 000元/月居多(36.2%)。家庭動(dòng)力學(xué)評(píng)分的單因素分析結(jié)果顯示，年齡、居住地、文化程度、在職情況、家庭人均月收入、有無事業(yè)受挫、合并癥與患者家庭動(dòng)力學(xué)評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)(表2)。

表2 不同特征MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)得分比較(分，

2.2 兩組FDM Ⅱ各維度得分及總分情況比較

MHD患者FDM Ⅱ總分為(284.85±24.20)分，得分低于正常人群(P<0.05)。兩組FDM Ⅱ各維度間得分結(jié)果發(fā)現(xiàn)，靈活對(duì)僵硬、穩(wěn)定對(duì)瓦解、溝通清楚對(duì)溝通模糊、角色互補(bǔ)對(duì)角色沖突4個(gè)分量表差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)(表3)。

表3 兩組FDM Ⅱ得分比較(分，

2.3 MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)影響因素多元回歸分析

以家庭動(dòng)力學(xué)總分為因變量，將單因素分析結(jié)果中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的年齡、不同居住地、文化程度、在職情況、家庭人均月收入、有無事業(yè)受挫、合并癥作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析,結(jié)果顯示,文化程度、在職情況、家庭人均月收入、合并癥為FDM Ⅱ量表總分的獨(dú)立影響因素(P<0.05)(表4)。

表4 MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)影響因素的多元回歸分析

3 討論

3.1 MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)現(xiàn)狀分析

因無法知曉MHD患者透析之前原有的家庭動(dòng)力學(xué)狀況，且目前尚未有家庭動(dòng)力學(xué)相關(guān)常模參照水平，故以正常人群為對(duì)照組，探討MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)的具體改變。本研究結(jié)果表明，與正常人群組相比，MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)總體下降,但Lasky等[12]認(rèn)為量表中各個(gè)維度的得分差異更能說明問題，因此本研究中MHD患者主要呈現(xiàn)出家庭靈活性、穩(wěn)定性、溝通能力均下降，但角色互補(bǔ)能力加強(qiáng)的特點(diǎn)。1)靈活性、穩(wěn)定性降低。家庭在面對(duì)不同環(huán)境發(fā)生變化時(shí)，總是采用刻板、固執(zhí)，甚至套用從前的方式去面對(duì),缺乏靈活性及穩(wěn)定性。本研究中靈活性、穩(wěn)定性下降的原因可能為：長(zhǎng)時(shí)間、高頻率、高費(fèi)用的透析治療嚴(yán)重影響患者的社會(huì)角色及生理功能，使其無法正常生活、工作[13]，成為情緒障礙的高發(fā)人群[14]；在患者患病后，整個(gè)家庭的重心、精力也轉(zhuǎn)移到患者身上,大量時(shí)間、精力的消耗導(dǎo)致整個(gè)家庭在面臨經(jīng)濟(jì)、心理等多重沖擊時(shí)，缺少足夠應(yīng)對(duì)特殊性應(yīng)激狀況的能力[15]。2)溝通能力下降。良好的溝通能使家庭成員之間清晰而成功地進(jìn)行信息傳遞。但本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，MHD患者家庭間溝通清晰度不高。究其原因可能是：出于個(gè)人責(zé)任感，患者總是把家庭整體利益置于自我獨(dú)立利益之上，不愿將病情、自身需求等告知家人，以免給家庭帶來負(fù)擔(dān)[16]；與患者擴(kuò)大交流可能會(huì)引起其他負(fù)面情緒，家屬也較少主動(dòng)與患者溝通病情，并缺乏一定的溝通技巧[17]。Smit等[18]研究也證實(shí)，患者與家庭間的溝通意愿取決于個(gè)人責(zé)任感、家庭成員的理解與反饋、疾病嚴(yán)重程度、家庭親密程度以及疾病對(duì)家庭的潛在不利影響等。3)角色互補(bǔ)能力較強(qiáng)。角色互補(bǔ)是指家庭中個(gè)人與角色伙伴達(dá)成相輔相成的關(guān)系共識(shí)，倘若缺乏明確的行為互補(bǔ)，則會(huì)導(dǎo)致家庭成員不清楚角色行為，產(chǎn)生角色沖突[11]。本研究發(fā)現(xiàn)，MHD患者組角色互補(bǔ)能力比正常人群組更強(qiáng),究其原因：透析過程中，家庭成員間團(tuán)結(jié)互助，并根據(jù)個(gè)人優(yōu)勢(shì)、能力進(jìn)行協(xié)調(diào)分配，包括自身不同類型的技能、資源或特質(zhì)，以確定誰(shuí)來承擔(dān)MHD患者不同的護(hù)理角色[19]。Yuen等[20]研究認(rèn)為,某家庭成員擁有較好的健康知識(shí)可能會(huì)改善護(hù)理水平、促進(jìn)患者健康。熟悉互聯(lián)網(wǎng)或擅于利用社交媒體的家庭角色有利于獲取有效的信息，幫助患者及家人更好應(yīng)對(duì)疾病變化[21-22]。

3.2 MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)影響因素分析

本研究中，在職狀態(tài)是MHD患者FDM Ⅱ評(píng)分的獨(dú)立影響因素。其原因可能由于在職患者擁有固定收入，能減輕一定經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；相反失去工作的MHD患者社會(huì)角色發(fā)生改變，使其感到平庸和缺乏自尊，不愿與家人溝通交流[23]，與家庭成員關(guān)系疏遠(yuǎn)甚至脫離。本研究還發(fā)現(xiàn)，家庭人均月收入的增加有利于家庭功能的提升，結(jié)果中超過80%的患者家庭人均月收入<5 000元，與嚴(yán)雪萍等[9]研究結(jié)果一致。推測(cè)由于目前醫(yī)保政策，患者每年透析費(fèi)用高達(dá)8萬(wàn)元[24]，而部分患者還未購(gòu)買醫(yī)療保險(xiǎn)，巨大的經(jīng)濟(jì)壓力使其家庭功能下降；此外本研究中青年居多，大多為經(jīng)濟(jì)收入的主要來源者，以至于他們生病后，整個(gè)家庭難以在短時(shí)間內(nèi)找出應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)壓力的方法，提示可創(chuàng)新透析模式，普及血透知識(shí)，提升社會(huì)認(rèn)知，消除社會(huì)偏見，提高血透患者就業(yè)率,不斷完善基本醫(yī)療保障制度，擴(kuò)大醫(yī)保范圍和報(bào)銷比例，提供低成本的醫(yī)療服務(wù)和提高醫(yī)療質(zhì)量的支付方式[25-26]。

此外本研究結(jié)果表明，文化程度越高，家庭功能越好。究其原因，文化水平高的患者擅于借助各種平臺(tái)資源獲取疾病相關(guān)信息，同時(shí)對(duì)新知識(shí)的接受、理解能力強(qiáng)，能有效應(yīng)對(duì)和適應(yīng)自身所遭遇的應(yīng)激狀態(tài)[9],且能較好控制自身負(fù)性情緒，合理利用社會(huì)支持系統(tǒng)，及時(shí)、客觀、理性地與家人進(jìn)行溝通，擁有處理各種疾病、生活壓力的能力，與韓丹等[27]研究結(jié)論一致。本研究結(jié)果也顯示，合并癥是MHD患者FDM Ⅱ評(píng)分的獨(dú)立影響因素。與有合并癥的血透患者相比，無合并癥的血透患者家庭動(dòng)力學(xué)得分更高。究其原因：由于MHD患者大多存在多病共存現(xiàn)象，心血管系統(tǒng)疾病、水鈉儲(chǔ)留、睡眠障礙等長(zhǎng)期慢性并發(fā)癥導(dǎo)致其軀體不適、營(yíng)養(yǎng)缺乏、機(jī)體生理儲(chǔ)備下降和抗應(yīng)激能力減退等，使患者常出現(xiàn)焦慮、抑郁等多種復(fù)雜的消極心理，影響患者決策、依從性等[28]，從而降低家庭總體幸福感，影響家庭功能。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)時(shí)刻關(guān)注MHD患者心理、生理變化情況，采用共情的情感介入方式[4]，及時(shí)、合理、有效地進(jìn)行心理干預(yù)，制定個(gè)性化的疾病健康管理方案，提高患者的自我效能以及疾病認(rèn)知水平，促進(jìn)患者身心、家庭與社會(huì)功能的恢復(fù)。

綜上所述，本研究發(fā)現(xiàn)，MHD患者家庭靈活性、穩(wěn)定性、溝通能力方面均明顯下降，但角色互補(bǔ)能力較強(qiáng)；家庭動(dòng)力學(xué)水平受文化程度、在職情況、家庭人均月收入、合并癥的影響。因此，完善家庭成員角色職責(zé)、提高家庭理解和支持是醫(yī)護(hù)人員值得關(guān)注的問題。本研究樣本偏少，納入影響因素有限，建議未來開展大樣本多中心研究、質(zhì)性研究等，深入探討MHD患者家庭動(dòng)力學(xué)的影響因素，從而更好地制定家庭動(dòng)力學(xué)護(hù)理干預(yù)措施。