□ 郭慧敏
身為北京市曉更助殘基金會執行理事,同時也是一位腦癱人士的父親,李俊峰覺得心智障礙者家長都面臨同一個問題:我們走了以后孩子怎么辦?
2019 年,曉更助殘基金會啟動特需信托助力心智障礙者家庭專項項目,試圖聯合各方一起來推動特需信托制度的建設。2020 年9 月,在深圳市《關于促進身心障礙者信托發展的指導意見》出臺發布會上,李俊峰代表曉更基金會與光大信托溝通建立特需信托的意向,希望聯合信托公司、專家學者等共同構建信托框架。2021 年3 月,經多方討論后,基本形成完整框架。
雖然信托公司“管錢”、監護人做決策、監察人監督流程、服務樞紐對接服務主體與第三方服務的框架基本形成,但除信托公司以外的“角色”仍處于發展初期,在得到相關政策支持之前,一些“等不起”的家長們不得不想辦法推動這些“空白”的發展。
2021 年3 月,李俊峰與光大信托簽署了國內首單特需信托,監護人設為自己擔任法定代表人的融愛融樂心智障礙者家庭支持中心,監察人則設為曉更基金會。選擇機構、組織而非個人作為監護人和監察人,是因為李俊峰覺得自然人的生命是脆弱的,生老病死難以避免。
6 個月后,國內第一家自閉癥服務機構星星雨教育研究所創始人田惠萍也與光大信托簽署特需信托合同。
李俊峰告訴記者,目前國家針對心智障礙者有兜底政策,如果沒有法定監護人,會將其接到福利院或養老院,保障基本生活。但趙琦希望兒子在“實在沒辦法”的時候才去那兒,如果有可能,還是希望他在兜底標準之上,過上有品質的生活。
專業評估服務的缺少是特需信托的諸多“空白”之一。李俊峰在簽署特需信托之前,給患有腦癱的兒子西西做了評估。在他看來,評估不僅能反映孩子的需求,更關系到投放到信托中的金額,“不然誰能知道未來幾十年要花多少錢”?

除專業評估服務的缺乏之外,在特需信托的框架里,監護人、監察人,以及服務樞紐、第三方服務發展也處于起步階段。據李俊峰了解,在監護人方面,目前廣州和上海有一些組織可擔任該角色,上海盡善社會監護服務中心是其中之一,這是一家民辦非企業單位,專門提供監護服務;而在監察人方面,目前李俊峰還未找到相應的組織、機構。
這也是大部分家長猶豫不決的主要原因。為此,飛飛媽媽還聯系了光大信托慈善辦公室負責人,組織部分家長召開了小型答疑會。“我們實事求是地跟他們說了,從無到有需要一個過程”,該負責人告訴記者,等所有條件完備再去做信托,對很多大齡心智障礙者家長來說是來不及的,所以雖然存在角色缺失的情況,但也只能開始推進,等市場上有足夠多的需求,就一定會出現監護以及監察機構。
據相關文獻,在美國,對特需信托的研究和運用已成為其社會救助制度的重要補充,關系到對精神病人、老年人、殘疾人等身心障礙者利益的保護,其中包含資金運用、受托人權利束縛等方面的設計。如今,在國內,對于特需信托“空白”的填補也正在進行。