小語，大學畢業(yè)了

大學期間，小語（右一）和同學一起打籃球

4月15日，22歲的小語發(fā)了份快遞給北京市海淀區(qū)殘疾人聯(lián)合會，里面有剛填好的《北京市殘疾人學生實習見習補貼申請表》《單位鑒定表》等材料。過段時間，他的銀行賬戶將收到一筆9000元的款項，這是他此前見習半年的部分勞動報酬，由殘聯(lián)系統(tǒng)發(fā)放。

2021年10月，大專畢業(yè)的小語進入一家公益機構見習，崗位是行政助理。現(xiàn)在，見習期結束，小語一邊積極投簡歷找工作，一邊對自己的那份兼職——在一個微信公號當編輯——更加上心，主動向公號負責人申請了更多的活兒。

母親任群想帶他出遠門玩幾天、散散心，但他拒絕了：“我還得找工作呢。”

小語是一名孤獨癥孩子，三歲確診，為殘疾四級，這是最輕的級別，但仍有一定社交障礙。從幼兒園至今，他走的都是融合之路。所謂融合，指有特殊需要的殘疾人（包括肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾等）與普通人一起在普通學校、社區(qū)和單位里生活、上學、就業(yè)，獲得公平對待。

這條路的背后，是任群20年披荊斬棘般的守護，也有著諸多貴人一路相助。

就業(yè)

小語見習的單位叫北京百行宜眾助殘法律服務與研究中心，中心理事長范曉紅同時也是一家小律所的主任，她還有另一個身份：中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會監(jiān)事。

3月18日，范曉紅做了一場公益視頻直播，主題是“律師事務所與融合就業(yè)”，呼吁律師行業(yè)更好地支持、接納殘疾人就業(yè)。

在直播中，范曉紅列出了小語的崗位職責，包括：保潔支持、前臺助理、檔案管理、行政助理、其他等5大項17小項工作，具體如收、發(fā)、清點快遞，檔案和單據整理、統(tǒng)計，圖文混排，視頻剪輯等。

據中國殘聯(lián)最新統(tǒng)計數(shù)據顯示，截止目前，我國各類殘疾人口總數(shù)超過8500萬，約占總人口的6.21%，涉及家庭人口近3億，但大眾在生活尤其是工作中見到殘疾人的機會并不多。

見習結束后，范曉紅為小語錄制了一條推薦視頻，她對小語的評價是：“工作積極性強，執(zhí)行能力不錯，對于力所能及的事情很愿意去做。”

但百行宜眾助殘中心規(guī)模小，目前只有正式員工2人、兼職1人，不足以形成工作上的融合氛圍和體系。范曉紅覺得，那些大律所或大公司的行政助理崗位，頗為適合小語。

任群對此深表認同。她希望小語能實現(xiàn)真正意義上的就業(yè)，用勞動創(chuàng)造價值，獲得平等和尊重。

很多人可能不知道的是，單位接納應屆殘疾畢業(yè)生（含普通高等學校和高級中等學校）實習、見習或工作，可向殘聯(lián)系統(tǒng)申請相應的補貼。百行宜眾因接納小語見習半年，可獲得每月2000元、共計1.2萬元的補貼;小語本人也能獲得每月1500元、共計9000元的勞動補貼。兩筆款項將于見習期滿后發(fā)放。這也是北京市殘疾畢業(yè)生融入社會的一項重要政策支持。

2020 年，“ 殘疾人就業(yè)輔導員”正式成為我國的一個新職業(yè)。目前，這項制度仍在推進、普及過程中。

為了支持殘疾人就業(yè)，國家出臺了殘疾人就業(yè)保障金（以下簡稱“殘保金”）制度。范曉紅舉例：假如某律所擁有員工500人，人均年薪50萬元，若它沒有雇用任何殘疾人，需每年繳納150余萬元殘保金;若雇用5名殘疾人，殘保金將降為每年28萬余元。

有這么多政策助力，為什么殘疾人就業(yè)仍然困難重重呢？

任群坦承，單位接納殘疾人就業(yè)，在管理成本和溝通成本上確實更高，比如小語作為孤獨癥員工，存在一定溝通障礙，初期融入新環(huán)境時，可能需要就業(yè)輔導員予以支持。

就業(yè)輔導員如同橋梁，使得雇主和殘疾人員工之間的溝通更順暢，待大環(huán)境接納理解、員工適應后，就可以逐漸撤銷輔助，這屬于政府購買服務。2020年，“殘疾人就業(yè)輔導員”正式成為我國的一個新職業(yè)。目前，這項制度仍在推進、普及過程中。

任群坦承：“確實，這事需要單位有更高的包容心和接納度。”她呼吁，國家加大力度落地、健全就業(yè)輔導員制度。

范曉紅表示，單位接納殘疾人就業(yè)，既可體現(xiàn)社會價值，也將為單位、為社會帶來人文環(huán)境的改變。

由于疫情等多種原因，小語的見習尚未能得到就業(yè)輔導員的支持。

對于下一份工作的薪資，任群和小語的要求并不高，稅前3000元即可。北京市的規(guī)定是，本市享受殘疾人就業(yè)扶持政策的用人單位，需確保招用殘疾人職工工資不低于本市最低工資標準的1.2倍，即2784元。

小語的母校北京電子科技職業(yè)學院也為其寫了一封工作推薦信：“他適合從事需要專注度高、計劃性強的崗位……他的個人優(yōu)勢無法通過求職面試時的語言展現(xiàn)……多一些耐心和等待，給他一些時間適應環(huán)境，他的忠誠度和愛崗敬業(yè)的品質會帶給您驚喜。”

華東師范大學融合教育研究院院長鄧猛評價：“海淀是早起的鳥兒，在全國特殊教育的行動方面，總是先行一步。”

探路

2015年6月的一場轉銜研討會，是小語全家的高光時刻。來自北京市教育系統(tǒng)、特殊教育系統(tǒng)、殘聯(lián)系統(tǒng)以及北京師范大學、教育部下屬的中國教育科學研究院、中關村中學分校等多家機構的官員、學者、教師十余人圍坐一桌，商量小語人生的下一步何去何從。

任群全家出動：小語、任群夫婦以及小語舅舅和小語姥姥共5人出席。

那年，小語初中畢業(yè)，中考成績245分，比當時北京普通高中的錄取線低了100多分。

任群回憶，那段日子是她人生中最為焦慮的時刻，比小語確診孤獨癥時還要焦慮。她的原話是：“急得要命。”

他們站到了人生一個重要的分叉口，15歲小語不同的選擇通往不同的未來：要么回家待著、家里養(yǎng)著，要么繼續(xù)上學。

此前，小語在中關村第一小學、中關村中學分校隨班就讀，接受融合教育，任群一路護持，雖然也經歷了不少艱辛，但她內心深處是頗為硬氣的：“義務教育階段，孩子的受教育權有國家法律保障！”

3 月，北京海淀區(qū)特教中心大樓內走廊一景（王劍英/ 攝）

而這次，她感覺腰桿沒那么硬了。

研討會從9時開到了11時30分。快結束時，來自北京師范大學特殊教育系的鄧猛教授提議：“可以給孩子（小語）一個機會，看能否在職業(yè)發(fā)展上走出一條路來。”

這個提議的重要依據是，鄧猛觀察到，長達兩個多小時的會議中，小語一直安安靜靜坐在大會議桌旁，顯示出良好的情緒行為控制能力。而此前在學業(yè)上，小語也顯示出了一定的學習能力。

鄧猛是我國第一批自己培養(yǎng)的特殊教育高等師范教育學者，現(xiàn)任華東師范大學融合教育研究院院長、中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會融合教育專業(yè)委員會主任。

那年7月，小語拿到了離家較近的北京市環(huán)境與藝術學校（后并入北京服裝學院）的錄取通知，成為一名中專生。任群的心情從柳暗轉為了花明。

為了一名特殊孩子的升學，撬動如此龐大的資源與陣容，是如何做到的？是“走了后門”嗎？

“不不不。”王紅霞笑著連連擺手，告訴本刊記者，“我的單位是海淀區(qū)有特殊需求孩子的、專職的教育支持部門，這本就是我們的使命和職責。”

王紅霞現(xiàn)任海淀區(qū)特殊教育研究與指導中心主任，是這場轉銜研討會的重要推手之一， 從事特殊教育已經27年。她說，海淀是全國特殊教育的高地，那場研討會是北京特教系統(tǒng)探索融合教育提升的必然之舉;小語升學之事只是推動其迅速落地的催化劑，且成為會場上的現(xiàn)實樣本。

鄧猛評價：“海淀是早起的鳥兒，在全國特殊教育的行動方面，總是先行一步。”

研討會并非為了小語一人而開，而是為了以小語為代表的那個特殊群體的融合教育需求在探路。王紅霞回憶，當時，正巧來了一隊外地同行觀摩交流，在對方保證不錄音、不錄像后，他們被允許進入了會場旁聽。

此前一年，教育部等部門發(fā)布《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》（以下簡稱《提升計劃》），提出：大力發(fā)展以職業(yè)教育為主的殘疾人高中階段教育，加強殘疾學生的個別化教育。

個別化教育計劃（IEP）指根據特殊學生的實際情況，有針對性地擬定教育方案，享受優(yōu)先、就近、方便的政策，兼顧家長意愿和學校資源情況予以匹配。任群為小語向北京市特教中心、海淀區(qū)特教中心申請了IEP，這成為撬動轉銜研討會召開的支點。

2021年，王紅霞（前排中）在調研學前融合教育

小語以IEP方式升入中專，成為海淀特教中心的優(yōu)秀案例。時隔7年后，王紅霞仍然忍不住感嘆：“小語屬于北京‘吃螃蟹的人，他的案例給后來很多類似的家庭提供了一個范本，探索出了一條路。”

雖以“吃螃蟹”姿態(tài)進入北京市環(huán)境與藝術學校，但前期在金屬工藝課上，由于小語能力不足、任課教師欠缺經驗等多種原因，導致家校理念沖突、矛盾激化升級。王紅霞團隊特地安排了一位資源教師（注：類似就業(yè)輔導員的角色）予以支持，有針對性地增加輔助，減輕課業(yè)難度;在長達數(shù)月的時間里，這位老師專職幫助小語進行該課程的融合。

“當時就覺得，既然學校都已經接了，我們也希望給全社會看看，孤獨癥的孩子在學校到底能融合到什么程度。”王紅霞說。

現(xiàn)在，王紅霞團隊一年能收到海淀區(qū)80多個特殊家庭的IEP申請。“今年有個腦癱的孩子匹配去了北京十一學校，還是走讀生，那是北京市重點學校，我自己的孩子都進不去呢。”

解題

“她是一個很堅韌、堅強的戰(zhàn)士，像刺猬一樣保護著自己的孩子，用柔軟的腹部護著孩子，用堅硬的刺抵擋住外界可能的傷害。”同為母親的王紅霞評價任群，她幾乎一路都是頂著“紅線”、甚至突破“紅線”為孩子爭取權益和保障。

她說的頂著“紅線”，意思是頂格享受政策紅利，突破“紅線”則意味著捅破政策天花板——破局。

55歲的任群屬于京二代，她畢業(yè)于北京聯(lián)合大學自動化專業(yè)，后進入中科院某單位成為一名工程師。

很多孤獨癥家長在孩子確診時乃至確診后很長時間里，都如同陷入泥潭、無法自拔，任群卻顯示出了冷靜、從容和嚴謹。

“小語的事，對我來說，就像解題。”任群說，“一道復雜的題，一步解不開，就步驟分解，再分解……”

早年間，她曾參加過一個孤獨癥兒童相關的組織，參與一次活動后，便再也不去了。“很多家長在那兒哭天抹淚的，我受不了”。

與其自怨自艾，不如奮起“解題”，過關斬將，為孩子贏得一片天地。

任群換了一個時間自由度更高的工作，只要小語有需要，她隨時能抽身。在她那里，小語的事享有最高優(yōu)先級。她也沒再要二胎，把精力都給了小語。

小語設計作品《旋轉的陀螺》，名字是任群起的，寓意小語這只“陀螺”需要社會合力助其旋轉，右下圖為小語為母親任群拍攝的48 歲生日照

國家的政策可以將特殊孩子送進普通學校，但小環(huán)境的營造還得靠自己。但凡小語在融合過程中遭遇問題，任群都會及時充當支持者和潤滑劑。她會經常買些小禮物送給小語的同學，為孩子營造融合氛圍。小語一放寒暑假，任群就帶著他旅游、看世界。

王紅霞一路看在眼里，發(fā)自內心為她點贊。

王紅霞見過很多不理性的家長，得知孩子是孤獨癥時，內心非常抗拒，有的只愿意承認是“多動癥”。就在接受記者采訪的頭一天，她還接待了一家人，早上8點多開始為孩子評估，一直到下午2點離開時，孩子媽媽仍不肯接受這一事實。

還有不少家長的做法是：半路放棄。

“初中畢業(yè)就回家的案例很常見。”王紅霞說，“小語媽媽身上那種矢志不渝，對整個群體都是一種示范，普通孩子的家長都得向她學習。”

按照韋氏智力測驗體系，70分以下屬于智力缺陷，70-79分為邊界區(qū)域。小語的測驗分值有過幾次70多分，也曾高達過115分。任群認為，這是因為孤獨癥孩子不善表達，其智力水平很難用韋氏測驗充分體現(xiàn)。

所以，她一直不服氣，很想“捅捅小語的天花板到底在哪里”。

“如果它在10米處，我給攔在了8米，那太浪費了。”當然，工程師出身的任群講究科學性，她每年都找權威機構為小語做評估，咨詢專家意見，制定合理的目標。“如果天花板在10米，我們老捅12米，給他逼得過度也不行，要找到一個解題的最優(yōu)點。”

2018年，小語以雙免（免面試、免筆試）方式被北京電子科技職業(yè)學院提前錄取，成為一名大專生。這是北京市排名前列的高職院校，2019年入選國家“雙高計劃”高水平學校建設單位，為A檔十所院校之一。

從原單位辭職時，任群已是副高職稱，按正常路徑再過幾年就能參評正高職稱。現(xiàn)在，她覺得，小語的大專畢業(yè)證是她作為孤獨癥母親的高級職稱的最好證明。

自信

政策環(huán)境給力，貴人助力，家庭傾力呵護，關鍵還得孩子自己活出一股精氣神來。

小語沒辜負這些幫助和呵護。進入中專以后，他越來越自信。除了捧回蓋著北京市教委紅章的榮譽證書外，還有很多地方讓家里人深覺欣慰。

大專第一學期，小語的高等數(shù)學期末成績拿到了滿分100分，與班里另一位女同學并列第一名，此舉令他全校聞名。全班共36個同學，他是唯一的殘疾學生，畢業(yè)時他總成績?yōu)榘嗉壍谑詈贸煽冞M入過前十。

有一年，因為一門課程拖了后腿，小語沒能評上獎學金。任群甚為遺憾，和王紅霞念叨此事，王紅霞安慰她：“小語這一切已經是一種奇跡了，咱們知足吧。”

3月中旬，本刊記者在任群辦公室見到了小語，他中等身材，濃眉大眼。記者問他問題時，他打開了電腦的word軟件，飛快地敲出一個個問題的答案：

“我最想從事的是程序員。”

“電視節(jié)目會看看《紅綠燈》《都市晚高峰》（注：北京電視臺的資訊類節(jié)目）。”

“喜歡自己一個人去公園走一走，不想讓爸爸媽媽陪，都是自己一個人去公園。”

“媽媽的生日是9月26日。”

“見習的工作事項中，自己最喜歡的是給綠植澆水。”

……

小語兼職的那家微信公號叫“青春與未來”，是一個專注于大齡心智障礙孩子生活方式資訊發(fā)布與交流的小地盤，創(chuàng)立于2021年9月，發(fā)起人孟郁是一個19歲孤獨癥孩子的爸爸，他也是公益組織融愛融樂的副理事長。

公號現(xiàn)有9名編輯，全部為心智障礙人士。他們的工作按件計酬，小語主要負責音頻識別和文章排版，一次音頻識別10元，排一個版面30元。

“青春與未來”的意思是，孩子們正青春，我們要一起努力，為他們創(chuàng)造更好的未來。

孫穎也是那場轉銜研討會的重要推手之一，她現(xiàn)任北京市特殊教育研究指導特教中心主任。孫穎告訴本刊記者：目前，全市義務教育階段備案的特殊學生近8000人;有近70%的特殊學生在普通學校接受融合教育;全市60%的中小學建立了融合教育推進委員會，壓實普通學校發(fā)展融合教育責任;與五年前相比，特殊孩子接受融合教育比例提升了10個百分點。

回想這20年來小語的融合之路，任群說：“這條路有荊棘，有鮮花，有掌聲，更充滿希望——人間正道是滄桑。而所謂破局，其實是一代又一代家長在共同努力。”

（文中小語為化名）

2021年10 月，小語見習第一天