畸形壓不倒的孩子

葉美燕

去年夏天，蕭山市中醫(yī)院在利川市民族中醫(yī)院舉行了脊柱畸形篩查活動(dòng)，我遇到了一個(gè)孩子小鄧（化名），他不僅患有脊柱畸形，還曾做過狹顱癥手術(shù)。

小鄧家在利川南坪某個(gè)小村莊，門前就是一大片農(nóng)田，水塘里一群鴨子在嬉戲，屋后是個(gè)小山坡，種著一些農(nóng)作物，農(nóng)田間的小路上走著牽牛羊的老農(nóng)，偶爾還有過路打鬧的孩子。他家的房子殘破不堪，已經(jīng)不能住人，一家人只好借住在叔叔家。

盡管貧困，但一家人很勵(lì)志，齊心協(xié)力讓家更溫暖。小鄧父親說：“只要一有錢，就給他看病。”小鄧自小患有狹顱癥，右眼視力幾乎為零，雖然在5歲時(shí)做了手術(shù)，但右眼的視力仍只能分辯出物體大致輪廓和顏色。盡管如此，小鄧讀書很努力。而為能照顧小鄧，父親也換了好幾份工作。

狹顱癥又稱為顱縫早閉，是由于一條或多條顱縫過早閉合或骨化，顱骨發(fā)育障礙而導(dǎo)致的先天畸形。由于在生長發(fā)育過程中顱縫過早閉合，顱腔狹小不能適應(yīng)腦的正常發(fā)育，可表現(xiàn)為顱內(nèi)壓升高、發(fā)育遲緩、智能低下、精神活動(dòng)異常、癲癇發(fā)作等癥狀。

頭顱高聳、前額扁平、眉骨眼眶深度內(nèi)陷、頂骨開裂……外表看起來像“外星人”一樣。

狹顱癥是一種比較罕見的疾病，在新生兒中發(fā)生率僅為0.06%，也就是說每出生一萬個(gè)孩子，他們當(dāng)中就可能會(huì)有6名小朋友患狹顱癥。狹顱癥以男孩居多，發(fā)病率男女比例為2∶1。醫(yī)生表示：“人腦不是生來就成形的，為給大腦預(yù)留足夠的生長空間，人出生后，顱骨間會(huì)留有數(shù)條縫隙，直到腦發(fā)育完成，這些縫隙才會(huì)逐漸閉合，形成骨化。”狹顱癥相當(dāng)于關(guān)閉了孩子生長發(fā)育的窗戶，就像我們平時(shí)常接觸的自行車，外胎太小，內(nèi)胎就無法撐大。

目前的研究認(rèn)為，狹顱癥是一種多因素多基因疾病，基因突變、顱內(nèi)壓、代謝性疾病等相關(guān)因素均可干擾顱縫的生長閉合。

“當(dāng)孩子出現(xiàn)頭型異常的情況，家長大多以為只與睡姿有關(guān)，不能引起足夠重視，因此臨床上漏診、誤診的情況不在少數(shù)。”醫(yī)生表示，小兒在1歲內(nèi)大腦生長發(fā)育非常旺盛，因此手術(shù)越早越好，一般認(rèn)為出生后4～6周可實(shí)施急癥手術(shù)，而早期手術(shù)時(shí)間為1歲以內(nèi)，6～9月最佳。

但需注意的是，這并不說明孩子只有在1歲內(nèi)做手術(shù)才有意義。隨著目前康復(fù)治療的發(fā)展，孩子在6周歲以內(nèi)及時(shí)進(jìn)行手術(shù)干預(yù)，一般能取得一定的治療成效，但如果超過6周歲再治療，可能將得不到預(yù)期效果。

手術(shù)治療是目前唯一的治療方法。國內(nèi)對于狹顱癥的認(rèn)識較晚，小鄧父親當(dāng)初也是帶著他四處求醫(yī)，都沒能確診，最后5歲才確診手術(shù)。

這樣一個(gè)命途多舛卻又自強(qiáng)的孩子，不禁讓我更加堅(jiān)定要幫助他重新挺拔脊梁的決心。去年暑假，小鄧便來到蕭山區(qū)中醫(yī)院進(jìn)行免費(fèi)手術(shù)治療。經(jīng)過手術(shù)，小鄧重新挺起了脊梁，術(shù)后恢復(fù)良好。

東西攜手，“山川”相扶。我相信通過“重塑人生脊梁”，患者重新挺起的不止是“脊梁”，更是重生的夢想。

編輯/孫蓓紅