周 林,李 麗*,胡守紫,曹梅利,徐 禹,魏 維
1.上海東方肝膽外科醫院,上海 201800;2.四川大學華西醫院;3.昆明醫科大學第一附屬醫院
死亡質量(quality of dying and death)是指對病人終末期生活質量和死亡過程的經歷及感受的綜合評價,側重于反映臨終者對死亡即將到來的意識及準備度[1]。傳統理念認為病人轉入重癥監護室(ICU)是為了獲得更高級的生命支持治療逆轉疾病進程,延緩死亡[2]。調查結果顯示,約42%的重癥病人會在ICU離開人世,當死亡不可避免時以促進病人舒適為核心的照護在ICU是必要的[3]。大部分ICU病人死亡前承受極大痛苦,無法直接參與治療和護理決策,家屬決策受到專業知識及情緒影響,醫護人員所提供的照顧措施不佳更會影響病人的臨終質量[4]。因此,了解ICU病人臨終期身心狀態,對于改善ICU病人死亡體驗、推進ICU臨終照護措施實施具有重要意義。死亡質量評估問卷(QODD)由Patrick等研制,通過照顧者回憶來評估病人死亡體驗,可作為臨終關懷措施實施情況的有效評價指標[5?6]。QODD 3.2版本用于ICU醫務工作者評估病人死亡質量,目前已被譯成多個語言版本,在世界上廣泛使用[7?8]。目前國內尚未檢索到ICU病人死亡質量的客觀數據報道,前期本研究組引進并漢化QODD 3.2量表,得出其為適用于國內ICU病人的死亡質量他評量表[9]。現在此基礎上使用漢化量表進行現況調查及影響因素分析,了解國內ICU病人死亡質量現況并提出改進措施。
1.1 調查對象 采用方便抽樣法抽取2019年1月—2019年10月上海、成都、昆明綜合ICU符合納入標準的病人為研究對象。在ICU死亡的病人或自動出院后24 h死亡的病人,由死亡或出院時當班及上一班責任護士分別填寫該量表,以兩份量表均分為最終評估結果;若無法獲得兩份評估問卷則以其中一班護士評估結果為準。病人納入標準:成人病人(年齡≥18歲);轉入ICU的時間不少于6 h;在ICU死亡或轉院治療或放棄治療。護士納入標準:具有執業資格的護士;ICU工作時間≥1年;為死亡病人的責任護士(當班及上一班護士);同意參加本次研究。護士排除標準:ICU輪轉、進修護士。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查表 病人一般資料包括年齡、性別、住院天數、ICU住院天數、入ICU診斷、生命支持治療措施等;護士一般資料包括年齡、性別、從事護理工作時間、從事ICU護理工作時間、最高學歷、持有相關證書情況等。
1.2.2 ICU病人死亡質量他評量表(C?QODD?ICU)量表由本課題組在QODD 3.2量表基礎上漢化并進行信效度檢驗(Cronbach'sα系數為0.892;KMO值為0.836),保留并修改原有21個單項評價條目及4個總體評價條目。C?QODD?ICU中21個單項條目反映了ICU護士角度下病人在臨終期及死亡時刻的狀態,包含個人決定、治療選擇、社會關系、死亡態度及尊嚴、靈性需求5個維度。4個總體評價條目反映ICU病人臨終期總體生存質量,包括生命被人為延長、總體死亡質量(QODD?1)、醫務工作者及相關人員的照護質量等維度。護士需對病人在臨終時每項經歷進行評分(0分為糟糕,10分為幾乎完美),以死亡質量總平均分(QODDt)進行評估。計分方法:死亡質量總平均分=單個條目得分總值/條目數量×100。得分0~100分,得分越高代表該病人死亡質量越高。此外,4個總體評價條目護士需給出明確答案(是或否)及相應評估得分。
1.3 資料收集方法 各研究點均設有研究員負責問卷填寫指導與收集,研究員均為本課題組成員。課題負責人每月進行問卷的收集與反饋。本研究共調查病人88例,應發出問卷176份,實際共發放170份,有效回收156份,有效回收率為91.8%。其中問卷回收缺失主要原因為病人離世時當班護士表示,病人在其接班后極短時間內離世或出院,無法進行客觀評估。
1.4 統計學方法 所有數據采用Excel錄入,SPSS 24.0統計軟件分析,錄入實行雙人錄入方法。非正態分布的定量資料采用中位數、四分位數[M(P25,P75)]進行描述,定性資料采用頻數、百分比(%)描述。組內死亡質量總平均分差異使用Mann?Whitney檢驗或Kruskal?WallisH檢驗;病人死亡質量及ICU醫務人員照護質量與病人一般資料、ICU護士一般資料關系分析采用Spearman相關分析。
2.1 病人與護士的一般資料 共調查88例病人,ICU護士參與調查共計156人次。病人及護士一般資料見表1和表2。

表1 病人一般資料(n=88)

表2 護士一般資料(n=156)
2.2 ICU病人死亡質量 21個單項條目中得分較高的3個條目分別為:疼痛得到控制[7.0(4.5,9.0)分]、充分鎮靜經歷[7.0(4.0,9.0)分],能保持其尊嚴及自尊[6.0(3.0,9.0)分];得分較低的4個條目分別為:死前接受過宗教儀式相關服務[0.0(0.0,0.5)分],有過宗教人員或靈性照顧工作者訪視[0.0(0.0,1.0)分],能夠自主進食[0.0(0.0,2.0)分],大笑、微笑[0.0(0.0,3.0)分]。4個總體評價條目,得分最高的為ICU醫護人員照護質量[9.0(7.0,9.0)分],得分最低為ICU病人死亡質量總體評價[5.5(4.0,8.0)分];21個條目計算所得ICU病人死亡質量總平均分為36.35(23.13,51.07)分。具體見表3。

表3 ICU病人死亡質量得分 單位:分
2.3 不同治療選擇的ICU病人死亡質量得分比較 結果顯示,與醫生討論過期望臨終照護措施的病人死亡質量總平均分顯著高于未討論過期望的病人(P<0.05);未使用腸內或腸外營養治療病人死亡質量總平均分顯著高于使用的病人(P<0.05);最終放棄延續生命治療措施病人QODD?1得分顯著高于不放棄者(P<0.05)。而死亡時有親人或朋友在場的病人,其QODD?1得分得分顯著高于無親人或朋友在場者(P<0.05)。具體見表4。

表4 不同臨終決策的ICU病人死亡質量得分比較
2.4 ICU病人死亡質量的影響因素分析 將總體評價條目及死亡質量總平均分與一般資料數據進行相關性分析,結果顯示,其中ICU病人QODD?1評分與病人年齡、住院天數及護士年齡、最高學歷、護理工作時間、ICU工作時間相關性有統計學意義(P<0.05);ICU醫護人員照護質量得分、病人生命被人為延長、管床醫生照護質量與護士年齡、護理工作時間、ICU工作時間相關性有統計學意義(P<0.05)。見表5。

表5 一般資料與ICU病人死亡質量的相關分析(r值)
3.1 中國ICU病人死亡質量概況 本研究中ICU病人死亡質量總平均分36.35(23.13,51.07)分,ICU病人死亡質量總體評價條目得分為5.5(4.0,8.0)分,與美國、荷蘭、加拿大、西班牙等研究結果[10?11]對比,病人死亡質量存在差距。Gerritsen等[12]使用同樣的評估工具,對美國及荷蘭ICU病人死亡質量進行調查,結果顯示兩國ICU病人死亡質量總平均分為69.0(57.0,83.0)分,ICU病人死亡質量總體評價得分分別為7.0(5.0,8.0)分、9.0(8.0,10.0)分。但韓國一項多中心調查研究結果顯示,ICU病人死亡質量總平均分為(31.3±17.0)分,與本研究中病人死亡質量得分[13]相似。提示ICU病人死亡質量與地區、人種等多因素有關,亞洲地區ICU病人的死亡質量相近。但目前關于ICU病人死亡質量的研究較少。我國香港、臺灣地區安寧療護開展早于內地(大陸)地區,死亡質量情況也不盡相同。但C?OQDD?ICU為全方面研究中國ICU病人死亡質量提供途徑,后續研究也需關注到死亡質量的差異與地區、人種、文化等因素的關系,使相應照護方案的改進更有針對性。
3.2 ICU病人死亡質量現況分析及改進
3.2.1 綜合管理終末期癥狀以促進ICU臨終病人舒適 在ICU護士眼中,病人對疼痛控制、鎮靜水平及尊嚴的保持相對滿意。疼痛是終末期病人最為顯著且最需關注的癥狀之一,雖是影響病人死亡質量的重要因素,但ICU鎮痛鎮靜規范化管理已極大減少了病人的痛苦。同時隨著安寧療護理念及相應政策在國內推行,醫護人員更加重視病人的臨終質量,尤其是對終末期病人的癥狀管理。需要注意的是,疼痛管理雖然是影響病人死亡質量非常重要的因素,其他終末期癥狀控制同樣需要關注。韓國ICU病人死亡質量研究結果顯示,即使疼痛癥狀控制良好,ICU病人整體死亡質量仍然很差[13]。這與本研究結果一致,疼痛控制得分雖然相對滿意,但其他癥狀評價得分如呼吸舒暢、自主進食等較差。雖然疼痛管理良好,但對ICU病人而言并不完全適用,現已知癥狀包括腹脹、水腫、惡心等都會增加ICU臨終病人的痛苦感,應得到ICU醫護團隊的重視。
3.2.2 構建本土化的靈性照護方案以提升ICU臨終病人靈性體驗 ICU病人在靈性服務、死亡儀式等方面的體驗感極差,對比美國與荷蘭等發達國家高評價的臨終階段靈性體驗[8(5,10)分,8.0(5.5,9.0)分][12],我國病人在死亡前所能得到靈性層面的支持缺乏。而本研究中靈性相關條目缺失率較高,可能與ICU護士缺乏靈性照護認知有關。ICU終末期病人不僅身體可能遭受嚴重摧殘,心理、精神也會承受巨大痛苦,而靈性照顧幫助病人在病痛中尋求生命的意義,給予愛與寬恕,是臨終關懷服務必不可少的內容之一[14]。研究證明醫護人員靈性認知及水平越高,病人越容易從其健康教育中得到靈性滿足,醫患關系更加穩定[15]。但目前臨床護士缺乏對靈性照顧的了解,陳銀娟等[16]對護士靈性照顧能力調查發現,僅19.2%的護士接受過靈性教育。因此,相關部門構建基于我國文化特色的靈性照顧基本方案迫在眉睫,臨床護士亟須接受靈性照護專項培訓,將靈性服務融入護理常規。
3.3 ICU病人死亡質量的影響因素分析
3.3.1 臨終治療選擇對ICU病人死亡質量的影響 結果顯示,與醫生討論過期望臨終照護措施的病人死亡質量總平均分顯著高于未討論過期望的病人(P<0.05);未使用腸內或腸外營養治療病人死亡質量總平均分顯著高于使用的病人(P<0.05);本研究中,放棄生命延續治療,死亡時親人、朋友或同事在場的病人QODD?1得分顯著高于未有以上經歷病人(P<0.05)。值得注意的是,護士對病人是否與醫生進行臨終措施探討評估缺失率較高,與前期量表漢化研究結果一致,部分護士認為病人與醫師之間甚少對臨終措施進行討論,故無法作答導致答案缺失。ICU病人的病情變化猝不及防,醫護人員無法得知病人想要的臨終治療方式,病人很難見到親人最后一面。但進行臨終探討、自我選擇治療措施病人更得善終,ICU病人應該在意識尚清時提前為自己可能會面臨的最壞結果做準備,尤其是疾病無法逆轉的癌癥病人、慢性病病人以及病情嚴重者等。對于ICU病情已無法逆轉的清醒病人,醫護人員也應盡早與病人及家屬開展臨終探討,制定終末期的治療照顧方案,如放棄心肺復蘇文件的簽署賦予病人合法權益拒絕生命末期的有創搶救措施[17],而生命延續治療醫療指示(medical orders for life?sustaining treatment,MOLST)細化終末治療措施的選擇,如心肺復蘇、機械通氣、腸內營養及抗生素使用等,也符合病人危重狀態時對終末期治療的信息需求[18]。我國臺灣地區以“安寧緩和醫療條例”為基礎,制定適應老年群體文化的預立照護計劃(advanced careplanning,ACP)推廣策略[18]。這些決策輔助方案幫助病人進行臨終安排,避免遭受無意義治療,使病人平靜且有尊嚴地度過人生的最后時光。
3.3.2 ICU護士綜合能力對病人死亡質量的影響 本研究結果顯示,ICU護士年齡、護理工作時間、ICU工作時間與病人QODD?1得分、病人生命被人為延長、醫護人員照護質量得分、管床醫生照護質量得分呈正相關,說明工作時間越長的ICU護士對病人是否被過度延長生存時間的體驗更加深刻,經驗越豐富的護士才能給予ICU病人更高質量的臨終照護。Su等[4]認為,與其他專業護士相比,ICU護士經歷的培訓更加綜合,除掌握不同難度的護理技能外,工作中也長期與多學科團隊合作協調。相關部門應利用ICU護士綜合能力的優勢,一方面應認識到ICU護士在綜合能力上的優勢和劣勢,整體強化對ICU護士臨終照護意識及相關技能的培訓,另一方面應充分利用高年資護士在臨終照護專業性、共情性等方面呈現的優勢,綜合培養可制定與執行ICU臨終護理計劃的ICU專科護士,將臨終護理實踐在ICU常規化,提高病人臨終照護質量及死亡質量。
本研究基于前期C?QODO?ICU的漢化研究,對目前國內三級甲等醫院ICU病人死亡質量現況及影響因素進行調查與分析。研究發現國內ICU病人總體死亡質量不容樂觀,與歐美國家存在差距,尤其在臨終探討、臨終決策、癥狀控制、靈性服務支持及專業照顧人員培訓等方面有較大的改善空間。ICU病人應盡早展開臨終對話,醫護人員應有預見性對病人狀態進行評估,選用合適的方法讓病人及家屬意識到死亡即將到來,從而做好準備。ICU護士亟須接受臨終照護相關知識及理念培訓,尤其是靈性照護能力的培養。而在臨終照護專科護士培養方面需考慮護士的經驗水平,讓更有經驗的專科護士給予ICU臨終病人全方位照顧,提高病人死亡質量。