屈 莉,石昊羽,陸 瓊,張 歡,王維霞,陳 靜,辛紅娟,李學(xué)義*
1.西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院,陜西 710004;2.西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部
系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種以過度的炎癥、免疫反應(yīng)及組織損傷為特征的慢性自身免疫性疾病,可累及多個器官和系統(tǒng)[1]。目前,SLE治療主要使用激素和免疫抑制劑[2],藥物的不良反應(yīng)、疾病的遷延反復(fù)和沉重的醫(yī)療負擔(dān)均嚴重影響病人的生活質(zhì)量[3]。因此,對SLE病人來說,他們都在經(jīng)歷著一種嚴重的創(chuàng)傷體驗[4]。有研究發(fā)現(xiàn),創(chuàng)傷事件也能成為積極心理變化的溫床[5],即在與極具挑戰(zhàn)性的生活危機的斗爭中獲得創(chuàng)傷后成長(post traumatic growth,PTG)[6]。D型人格(type D personality)是由荷蘭學(xué)者Denollet等[7]提出的一種人格類型,包括消極情感(NA)和社交抑制(SI)2個維度。D型人格者通常具有經(jīng)歷更多的焦慮、煩躁等消極情緒和在社交場合抑制自我表達的傾向[8]。研究發(fā)現(xiàn),D型人格是預(yù)測心血管疾病病人生活質(zhì)量的決定因素,且可用于預(yù)測心血管疾病病人的抑郁、幸福感喪失和死亡[9]。目前,對D型人格的研究主要集中于心血管疾病領(lǐng)域,針對SLE的研究較少。本研究的目的是了解SLE病人D型人格分布特征,探討SLE病人D型性格、創(chuàng)傷后成長與生活質(zhì)量的關(guān)系,為臨床開展個體化心理護理、提高病人的生活質(zhì)量提供依據(jù)。
1.1 研究對象 選取2020年4月—2020年9月于西安市某三級甲等綜合醫(yī)院住院的216例SLE病人為研究對象。納入標準:①年齡≥18歲;②采用2012年系統(tǒng)性紅斑狼瘡國際協(xié)作組(SLICC)分類標準或1997年美國風(fēng)濕病協(xié)會(ACR)推薦的SLE分類標準確診為SLE者;③意識清楚,經(jīng)研究者說明研究目的后,愿意配合本調(diào)查者。排除標準:①精神障礙、嚴重認知障礙、急危重癥者;②各種原因?qū)е卤磉_不清、溝通障礙者。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 由研究者根據(jù)研究目的自行編制,內(nèi)容包括一般社會人口學(xué)資料和疾病病程,涉及年齡、性別、居住環(huán)境、文化程度等。
1.2.1.2 D型人格量表(Type D Personality Scale,DS?14) DS?14量表是由Denollet等[7]編制的用于評估消極情感、社交抑制和D型人格的標準測量工具,經(jīng)檢驗具有良好的信效度[10]。該量表包含消極情感和社交抑制2個維度,共14個條目,各條目均采用0~4級評分法,0(很不符合)~4分(很符合),其中第1個條目、第3個條目為反向計分題,總得分越高,受試者越傾向于為D型人格[11]。當(dāng)受試者消極情感和社交抑制得分均≥10分時,則屬于D型人格。
1.2.1.3 創(chuàng)傷后成長量表(The Post?Traumatic Growth Inventory,PTGI) PTGI量表由美國學(xué)者Tedeschi編制,中文版由汪際等[12]修訂,用于測評個體創(chuàng)傷后成長的程度,包括29個條目、5個維度,5個維度分別為對生活的欣賞、個人力量、新的可能性、與他人關(guān)系和精神變化。量表各條目均采用0~5級評分法,0(完全沒有)~5分(非常多),得分越高說明受試者得到的創(chuàng)傷后成長越多。該量表的總分及各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.611~0.874。
1.2.1.4 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表(World Health Organization Quality of Life?BREF,WHOQoL?BREF)WHOQoL?BREF是世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量量表(WHOQoL?100)的簡表,包含生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域4個維度和2個對自身生活質(zhì)量和總健康狀況的主觀評價條目,共26個條目。該量表的各維度經(jīng)檢驗均具有良好的信效度[13]。量表采用Likert 5級評分法(1~5分),1(很不滿意)~5分(很滿意),其中第3個條目、第4個條目和第26個條目為反向計分題。各個維度的計分方法為維度所屬條目得分的平均分乘以4,總分為4個領(lǐng)域得分之和,得分越高,說明受試者的生活質(zhì)量越高。
1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查前期對參與本次研究的調(diào)查員進行統(tǒng)一培訓(xùn),確保調(diào)查員能夠獨立處理調(diào)查過程中遇到的問題。問卷調(diào)查時采用現(xiàn)場調(diào)查,即現(xiàn)場發(fā)放、現(xiàn)場回收的方式,充分講解調(diào)查目的及問卷填寫方法,承諾對問卷結(jié)果絕對保密,采用自愿和匿名的形式,由被調(diào)查者本人填寫。調(diào)查表當(dāng)場收回,并檢查完整性和準確性。對回收的問卷進行合理性判斷,對于數(shù)據(jù)缺失和明顯不合理問卷進行篩查并處理。
1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 將收集到的問卷統(tǒng)一編號,采用SPSS 26.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差(±s)描述,定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比(%)描述。采用Spearman相關(guān)分析探討兩因素之間的相關(guān)性;采用多重線性逐步回歸分析SLE病人生活質(zhì)量的影響因素。檢驗水準α=0.05。
2.1 D型人格組與非D型人格組一般情況比較 本研究共發(fā)放問卷222份,回收有效問卷216份。D型人格病人113例,占52.3%,其中男20例,女93例;病程(5.28±6.24)年;非D型人格病人103例,占47.7%,其中男13例,女90例;病程(5.21±5.42)年。兩組比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。D型人格組與非D型人格組病人一般情況見表1。

表1 D型人格組與非D型人格組病人一般情況比較 單位:例(%)

(續(xù)表)
2.2 D型人格、創(chuàng)傷后成長與生活質(zhì)量間的相關(guān)性分析 經(jīng)正態(tài)性檢驗(Shapiro?Wilk檢驗)發(fā)現(xiàn),除生活質(zhì)量總分外,D型性格總分、創(chuàng)傷后成長總分及其各維度的得分均不符合正態(tài)分布,故相關(guān)性分析采用Spearman相關(guān)分析。D型人格總分及其2個維度得分與生活質(zhì)量總分及其各個維度得分均呈現(xiàn)出顯著的負相關(guān)。創(chuàng)傷后成長總分與對生活的欣賞、個人力量、精神變化維度得分和生活質(zhì)量及其各個維度得分均呈現(xiàn)出顯著的正相關(guān)。新的可能性維度和生活質(zhì)量總分及其生理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域這3個維度呈現(xiàn)出顯著的正相關(guān)。與他人關(guān)系維度和生活質(zhì)量總分及其社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域這2個維度呈現(xiàn)出顯著的正相關(guān)。見表2。

表2 D型性格、創(chuàng)傷后成長與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(r值)
2.3 SLE病人生活質(zhì)量影響因素的多重線性逐步回歸分析 以一般社會人口學(xué)情況、疾病病程、是否為D型人格、創(chuàng)傷后成長總分為自變量,生活質(zhì)量總分為因變量進行多重逐步回歸分析。結(jié)果顯示,年齡越大、文化程度越低、疾病病程越長、創(chuàng)傷后成長得分越低以及D型性格的SLE病人生活質(zhì)量越差。具體見表3。

表3 SLE病人生活質(zhì)量影響因素的多重線性逐步回歸分析
3.1 SLE病人D型人格情況 研究結(jié)果顯示,D型人格在SLE病人中的檢出率為52.3%,高于D型人格在大學(xué)生中的檢出率(約33.98%)[14]。D型人格在SLE病人中呈現(xiàn)出高分布特征,說明D型人格與SLE可能存在一定的關(guān)聯(lián),提示醫(yī)護人員在照護SLE病人時應(yīng)早期篩查其D型人格特征,以利于臨床更好地開展治療護理工作。本研究年齡分組依據(jù)世界衛(wèi)生組織年齡劃分的新標準,將SLE病人分為青年(≤44歲)、中年(45~59歲)和老年(60歲及以上),研究結(jié)果顯示,D型人格組老年、已婚、文化程度較低、家庭人均月收入較低、無固定職業(yè)、無子女的人群占比高于非D型人格組。老年病人面臨著生理機能的退化、社會角色的改變、疾病治療的負擔(dān)等多方面的問題。當(dāng)老年病人出現(xiàn)心理問題時,所受的影響會比其他年齡段的病人更大[15]。已婚病人相較于未婚病人還須承擔(dān)來自家庭的壓力,各種壓力的超負荷可能導(dǎo)致已婚病人產(chǎn)生更多的負性情緒。文化程度較高的病人對疾病過程的了解可能相對較多,疾病造成的負面情緒也相對較少。而家庭人均月收入較低的病人在D型人格組所占比例較高,這與姚姝妍等[16]的研究結(jié)果一致。家庭人均月收入較低和無固定職業(yè)的病人生活及疾病治療的經(jīng)濟壓力造成的心理負擔(dān)更重,更易產(chǎn)生焦慮、憂傷等消極情緒。D型人格組中有子女的病人占比低,可能是由于病人在兒女的照料與陪伴下,疾病導(dǎo)致的消極情緒有所減少[17]。
3.2 SLE病人D型性格與生活質(zhì)量的關(guān)系 Spearman相關(guān)性分析結(jié)果顯示,SLE病人D型性格與生活質(zhì)量得分呈顯著的負相關(guān)關(guān)系,提示越傾向于D型性格的病人生活質(zhì)量越低。在對SLE病人生活質(zhì)量影響因素的逐步回歸分析中,年齡、文化程度、疾病病程、創(chuàng)傷后成長和D型性格最終進入回歸模型,其中D型人格是SLE病人生活質(zhì)量最重要的影響因素。分析原因可能為:D型人格具有消極情緒和社交抑制兩大特質(zhì),消極情緒人格特質(zhì)使病人在面對疾病困擾、負性生活事件時更易體驗到負性情緒,更傾向于在生活和疾病治療過程中持有消極的態(tài)度,從而影響治療效果和生活質(zhì)量[18]。具有社交抑制人格特質(zhì)的病人對參與社交活動的積極性不高,從而影響社會支持系統(tǒng)的建立,病人難以從家庭、朋友、社會等方面獲得支持和被尊重、被理解的情感體驗,使病人的生活質(zhì)量和心理狀況受到嚴重影響[19]。同時,社交抑制人格特質(zhì)也會使病人為逃避他人可能會表現(xiàn)出的不贊同而在社交活動中抑制對消極情緒的表達和傾訴,進一步影響了病人的心理社會功能[20]。D型性格是影響SLE病人生活質(zhì)量的危險因素之一,因此,醫(yī)護人員在臨床工作中應(yīng)重視D型人格的評估,為病人制定并提供個體化的身心護理和治療措施,提高其生活質(zhì)量。
3.3 SLE病人創(chuàng)傷后成長與生活質(zhì)量的關(guān)系 相關(guān)分析結(jié)果顯示,SLE病人創(chuàng)傷后成長與生活質(zhì)量呈顯著的正相關(guān)關(guān)系,提示創(chuàng)傷后成長水平可用于預(yù)測SLE病人的生活質(zhì)量,這一研究發(fā)現(xiàn)與王月利等[21?22]的研究結(jié)果一致。逐步回歸分析結(jié)果也表明,創(chuàng)傷后成長多是影響SLE病人生活質(zhì)量的保護因素之一。究其原因可能為,雖然創(chuàng)傷后成長與疾病創(chuàng)傷共存,但經(jīng)歷的痛苦越大,所獲得的創(chuàng)傷后成長越多[23]。在對創(chuàng)傷后成長體驗的積極認知過程中,病人的負性情緒體驗會減少、心理狀況會得到改善、應(yīng)對效能也會得到提高,這不僅對病人同疾病抗爭有幫助,而且還可以通過改變病人的自我認識和對疾病的認知,促進其身心健康[6]。因此,為提高SLE病人的生活質(zhì)量,開展改善創(chuàng)傷后成長的心理干預(yù)是非常有必要的。本研究中,創(chuàng)傷后成長各維度中,對生活的欣賞維度與生活質(zhì)量相關(guān)性最高,說明對生活的欣賞的改變對生活質(zhì)量的影響較大,SLE病人在經(jīng)歷疾病帶來的創(chuàng)傷后可能會更欣賞自己的人生價值,會重新設(shè)定生活取向讓自己活得更輕松、更享受生活。臨床醫(yī)護工作者可以從與生活質(zhì)量相關(guān)性較強的因素出發(fā),開展相應(yīng)的干預(yù)措施,提高病人的創(chuàng)傷后成長水平,進而提高病人的生活質(zhì)量。
D型人格在SLE病人中占比較高。SLE病人D型人格與生活質(zhì)量呈負相關(guān)關(guān)系,創(chuàng)傷后成長與生活質(zhì)量呈正相關(guān)關(guān)系,D型性格與創(chuàng)傷后成長可用于預(yù)測SLE病人的生活質(zhì)量。醫(yī)務(wù)人員在臨床工作中應(yīng)重視SLE病人D型人格特征與創(chuàng)傷后成長的評估,并針對病人的具體情況實施積極的護理干預(yù)措施。鼓勵D型人格病人積極參與社交活動,學(xué)會表達、釋放自己的負性情緒,從而改善D型性格給SLE病人生活質(zhì)量帶來的負面影響。同時,通過促進病人對生活的欣賞、個人力量等方面的創(chuàng)傷后成長,提高病人的生活質(zhì)量。