王守麗 陳 晨 熊茂明 曹 慧
克羅恩病(Crohn’s disease,CD)是一種病情反復、遷延不愈的慢性炎癥性腸道疾病,常合并有多種并發癥[1],目前尚無根治方法,一旦患病,需終身治療[2]。疾病不確定感,是一種心理失控狀態,是由于患者缺乏對疾病相關事務的判斷能力而產生的,并且會貫穿于疾病的各個階段[3-5]。疾病不確定感是不舒適狀態的一種,它會增加患者的負性情緒,降低患者應對疾病的能力,削弱患者對疾病的感知控制能力[6-8]。由于該病的慢性病程、易反復發作、無法根治、治療成本高等特點會給患者帶來明顯的負性情緒,增加患者的心理負擔,進而影響患者應對疾病的積極性。研究[9]證實,應對方式是疾病不確定感的影響因素之一,積極的應對方式能夠改善患者負性情緒。本研究以80例CD患者為研究對象,調查其疾病不確定感現狀及其與負性情緒和應對方式的相關性,為臨床提供參考。
1.1 一般資料 采用便利抽樣法,對2020年1月至2021年6月于安徽醫科大學第一附屬醫院住院的80例CD患者進行問卷調查,納入標準:①研究對象均符合炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2018年,北京)中的診斷標準[10];②年齡≥18歲;③具有小學及以上文化水平,能與調查者正常溝通,能夠獨立完成或在調查者幫助下完成問卷;④病情較穩定,且有自理能力;⑤既往無精神疾患;⑥簽署知情同意書。排除標準:①伴有惡性腫瘤、心肺腎等慢性疾病;②精神障礙或認知障礙者。本研究中研究變量 7 個,采用Kendall樣本量估計法,多因素分析設計樣本量至少為自變量個數的5~10倍,樣本量=研究因素數量×(5~10)倍,因此樣本量應在 70例以上。
1.2 研究方法
1.2.1 一般資料調查 包括一般人口學資料和疾病相關資料兩部分。一般人口學資料包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、醫保類型、家庭人均月收入等。疾病相關資料包括病程、手術史、英夫利西單抗使用情況等基本信息。
1.2.2 中文版疾病不確定感量表 疾病不確定感量表適用于住院患者,由Mishel[11]編制,許淑蓮等[12]對該量表進行翻譯,此量表包括2個維度,分別是不明確性和復雜性,不明確性共15個條目,復雜性共10個條目,總分25~125分,總分≤58為低水平,59~91分值為中度水平,92~125分值為高水平。得分越高,表示住院患者疾病不確定感水平越高[13]。
1.2.3 狀態焦慮量表 該表由Spielberger等[14]編制,用于評定此時或最近一段時間的恐懼、焦慮等體驗,包括正性情緒和負性情緒,共計20個條目。“完全沒有”得1分,“有些”得2分,“中等程度”得3分,“非常明顯”得4分,總分20~80分,焦慮程度與得分成正比[15]。量表總體Cronbach’s α系數為0.77~0.92,內容效度指數為0.81~0.92。
1.2.4 醫學應對方式問卷 本研究使用醫學應對方式問卷進行調查,此量表由Feifel等[16]編制和沈曉李等[17]修訂形成中文版。問卷包括3個維度,即面對、回避和屈服,共20個條目。面對維度屬于“積極應對”,回避、屈服維度屬于“消極應對”。條目評價采取4級評分法,分值1~4分,其中有8個條目采用反向計分。分數越高的維度,顯示患者采用該種方式面對疾病。該問卷3個維度的內部一致性信度顯示良好[18-19]。
1.3 資料收集方法 本研究采用現場發放問卷的調查方法,征得患者知情同意后,于入院24 h內,由調查員對其進行問卷調查。對被調查者進行統一指導,介紹問卷填寫的注意事項及相關內容,并進行匿名填寫,調查員使用統一指導語進行解釋,填寫完成后,調查者對問卷進行檢查,及時補漏,回收問卷。本研究共發放問卷80份,回收有效問卷80份,有效回收率為100%。

2.1 CD患者的一般資料 80例克羅恩病患者中,男性62例(77.5%),女性18例(22.5%),年齡16~57歲,平均(31.63±10.67)歲。文化程度:初中及以下11人(13.75%),高中18人(22.5%),中專及大專16人(20%),本科及以上35人(43.75%);婚姻狀況:已婚34人(42.5%),未婚45人(56.25%),離異1人(1.25%);醫療費用來源:自費1人(1.25%),居民醫保19人(23.75%),其他60人(75%);家庭人均月收入:0~2 000元11人(13.75%),2 001~5 000元46人(57.5%),5 001~8 000元18人(22.5%),>8 000元5人(6.25%);病程:0~1年7人(8.75%),2~5年57人(71.25%),6~10年11人(13.75%),11~20年5人(6.25%);因此病手術32人(40%),未因此病手術48人(60%);使用英夫利西單抗患者78人(97.5%),未使用英夫利西單抗患者2人(2.5%)。
2.2 CD患者疾病不確定感得分現狀 CD患者疾病不確定感總得分為(92.04±9.43)分,其中不確定維度得分(56.33±7.64)分,復雜性維度得分(35.71±4.05)分。處于低水平6例,占7.5%;處于中等水平34例,占42.5%;處于高水平40例,占50%。
2.3 CD患者焦慮水平及應對方式 CD患者狀態焦慮量表得分(56.23±10.21)分,正性情緒得分(28.12±7.84)分,負性情緒得分(27.11±8.71)分。CD患者醫學應對方式問卷中面對維度得分(18.25±3.44)分,回避維度得分(28.12±7.84)分,屈服維度得分(27.11±8.71)分。
2.4 CD患者疾病不確定感、負性情緒及應對方式的相關性
2.4.1 CD患者疾病不確定感與負性情緒的相關性 疾病不確定感總分與負性情緒呈正相關(r=0.379,P<0.001),與正性情緒無相關性(r=0.123,P=0.583),與焦慮總分呈正相關(r=0.319,P<0.001)。見表1。

表1 CD患者疾病不確定感與負性情緒的相關性(r值)
2.4.2 CD患者疾病不確定感與應對方式的相關性 CD患者疾病不確定感總分與面對維度呈負相關(r=-0.341,P<0.001),回避與屈服維度與其呈正相關(r=0.282、0.352,P<0.001)。見表2。

表2 CD患者疾病不確定感與應對方式的相關性(r值)
3.1 CD患者的疾病不確定感處于高水平 本研究顯示,CD患者的疾病不確定感總得分為(92.04±9.43)分,處于高水平,這與王誼等[20]研究的結果不一致,可能有如下原因。首先,大多數CD患者在青年期發病,不可預測的病程以及反復發作的活動性癥狀導致日常功能受損[21]。其次,此次調查的人群中,20~40歲的人群占比高達68%,且男性占比達77.5%,該人群正處于人生學習、就業、建立家庭等關鍵時期,來自家庭、社會以及經濟的壓力比較大,疾病帶來的人生沖擊擾亂了患者的生活常態,使患者對未來產生擔憂,容易產生疾病不確定感。在疾病不確定感的2個維度中,患者的不確定性維度條目均分高于復雜性維度得分,這與國內學者[20]研究一致,究其原因,CD患者需要長期使用免疫調節劑或生物制劑進行治療[22],并且CD是不明原因的透壁性炎癥,當炎癥侵及腸壁全層時,常導致患者出現多種并發癥,如腸粘連,瘺管、竇道、腹腔膿腫等[23],部分患者需要行腹部或盆腔手術,因此患者更容易產生疾病不確定感。鑒于以上,作為醫護人員,應積極與CD患者進行溝通,分析其疾病不確定感的來源,主動向患者介紹CD有關的知識,讓患者充分了解CD,降低患者的疾病不確定感水平,以提高其治療的依從性。
3.2 CD患者的應對方式 本研究結果顯示,患者的面對維度評分較高,表明部分患者在了解疾病后能夠積極面對疾病;回避和屈服的應對方式與患者疾病不確定感呈正相關,這與相關研究[24-26]結果一致,當患者采用消極的方式應對疾病時,會加深對疾病相關知識的誤解,加重心理負擔,增加疾病不確定感。在我國文化背景下,腸道癥狀被視作公共場合的禁忌話題,CD患者普遍存在病恥感[27],為避免他人歧視與疏遠,選擇回避的消極應對方式可能對某些患者有益,并可能在短期內起到保護機制的作用。其次,可能與患者不同的人格特征有關,性格內向的患者可能傾向于采取回避的應對方式[28-29],這種可能性需要進一步研究驗證。因此,醫護人員需要密切關注患者的心理狀態,正確理解他們的積極應對方式和消極應對方式,減少疾病的不確定性,促進患者身體以及精神的康復。
3.3 CD患者處于明顯焦慮狀態,疾病不確定感與其呈正相關 與常模(45.32±11.99)相比[30],本研究結果顯示,CD患者的焦慮狀態得分較高,CD患者處于明顯的焦慮狀態,與疾病不確定感呈正相關,這與相關研究[23]的結果是一致的。另有相關研究[31]表明,患者的負性情緒與其疾病不確定感呈正相關,負性情緒越嚴重,對患者疾病的預后影響越大。柯卉等[32]研究表明,醫護人員在對患者進行基礎護理工作的前提下,了解每位患者因疾病產生的需求及心理狀態,是醫護人員需要關注的重要方面。做到“想患者所想,思患者所思”,才能為患者提供有效的、具有針對性的健康教育信息,削弱患者的負性情緒,使患者積極面對疾病,從而降低患者的疾病不確定感,提升患者的依從性,最終達到與該病和諧共存的狀態。
綜上所述,CD患者疾病不確定感總體處于高水平,負性情緒明顯。在新型冠狀病毒肺炎疫情流行期間,面對緊張的住院資源、潛在的感染風險、自身疾病的反復發作等諸多因素,CD患者的疾病不確定感越發加強,焦慮情緒更加嚴重,進而導致其應對疾病的方式更加的消極。因此,作為醫護人員應該重視患者的心理狀態,指導患者采取積極有效的措施,調整心理狀態,降低疾病不確定感水平,從而提高生活質量。
本研究的不足之處為樣本量較小,沒有進行隊列研究調查,且患者就醫處于新型冠狀病毒肺炎疫情特殊時期,可能對患者的焦慮狀態、疾病的不確定感以及應對疾病的方式產生影響。除此之外,本研究的樣本量來源單一,日后可進一步開展大規模、多中心的隊列研究。