被“凍”住的六年

文/付玉梅

“就像現在，你被蚊子咬了一口，身上奇癢無比，四肢卻無法動彈。旁人不知你為何難受，或哪個部位需要抓癢。你想告訴他們，卻說不了話……”被問及“漸凍癥的感受”，葛敏用“眼睛”給記者發來這段話。

患病六年，她唯一能和外界交流的方式，是一臺小小的眼控儀。

她曾是上海歌舞團的舞蹈演員，后在中國人民大學附屬中學朝陽學校任教。她熱愛的舞臺和講臺，如今都變成了一個笨重的輪椅。

在護工的幫助下，6月初，記者與葛敏在視頻里相見。畫面中的她白皙清瘦、頭發高高地盤了起來。眼神對視時，她總會將嘴角上揚，露出微笑——

這種最簡單的面部表情，是一名舞者的職業習慣，也是漸凍人為數不多可以自主完成的肌肉動作。又或者，是她與疾病和解的“藥”。

6月21日是“世界漸凍人日”。走近“葛敏們”的世界，能看到什么？

輪椅上的葛敏

被凍住的人生

如今的葛敏，好像被“封印”在了椅子上。除了能簡單地吞咽、轉動眼球外，她身體的所有部位都使不上勁兒。靠著椅背時，如果突然失去支點，她的頭就會倒下。

她卻一點辦法都沒有。

12歲就開始學舞的葛敏，會芭蕾舞、民族舞、現代舞等。從北京舞蹈學院畢業后，她如愿成為一名教師。

葛敏習慣了兢兢業業地工作。六年前有段時間，她發現自己聲音變啞，只能用擴音器來上課。拼慣了的她顯然沒放心上，直到連發聲都變得困難，整個人也疲軟無力，才到醫院做了次全面的檢查。

很快，葛敏收到了北京大學第三醫院的一份確診書——MND，運動神經元病。她懵了，掏出手機來搜索這些專業詞匯，“漸凍癥”三個字映入眼簾。漸凍癥被稱為“世上五大絕癥之一”，這類罕見病平均生存期只有3-5年。

同字面意思一樣，患者就像“被凍住了”，慢慢失去對身體的控制權，喪失運動、語言、吞咽、呼吸功能……直至死亡。

一個殘忍事實是，在失去行動能力的同時，絕大多數患者的認知活動與常人無異，甚至更加敏銳。也就是說，他們將無比清醒地感受一切。

猶如晴天霹靂。葛敏不敢相信，因為多年的舞蹈訓練，讓當年34歲的她可以靈活舞動每一個關節。無論是在聚光燈下還是學生面前，她都是驕傲的、耀眼的。難道這一切都將化為云煙？

但是，她的身體機能開始不可逆地衰退。“我的手逐漸不能拿筷子、系扣子、寫字打字，就像假肢一樣。兩條腿先是不能跑和跳了，經常莫名其妙摔跤，后來就再也走不動了，好像成了廢人。”

誰能輕易接受一切呢？頭一年，葛敏天天以淚洗面，要靠安眠藥入睡。她四處尋醫，只想證明一件事——自己不是漸凍癥，但希望一次次破滅。

最難的一步

一位遠在美國的朋友看到葛敏的狀態，決定和她一起較勁兒。

整整8個月，對方的微信為她24小時在線，除了聽其抱怨，更多的是在“痛罵”她：“比你慘的人多的是，自助才能天助！”

其實葛敏很需要這些“不好聽的話”。她說，得病后最難的一步，是放下曾擁有的一切。“我之前得到了太多，現在估計是希望我回饋些什么。我第一年如此頹廢，正是因為沒找到生活的意義。”

終于，她被罵醒了，從泥潭爬了出來。她想著，一定還有很多人像過去的自己一樣，仍在掙扎。她想拉他們一把。

2017年中旬，暮夏收到了葛敏發來的消息，問他能不能幫忙創建一個漸凍人互助公眾號。幾年前，還是大學生的暮夏，為葛敏的舞蹈課做過公眾號兼職。

學物理的暮夏對漸凍人并不陌生，甚至是很了解——知名物理學家史蒂芬·霍金，就是這類病的代表人物。“她好不容易有想做的事情，我一定要幫忙。”

于是，“冰語閣”誕生了。他們鼓勵病友在上面發文，記錄生活；開啟打賞，為病友籌款；還組建了病友群，彼此分享經驗、加油打氣。

有患者說：“自己全身無力，身體動不了，就連想呼喊發泄一下，也被病魔剝奪了。”可是，總有“那些愛著我的人啊”。文章標題為：好好地活著。

他們把“冰語閣”描述為“黑暗中的微光”。文章越發越多，葛敏產生了出書的念頭。“因為愛，所以堅持”——這句經常出現在病友群里的話，成了他們的書名。

葛敏為此操勞不已。在手指徹底不能動后，她拼命練習眼控儀，轉動著眼球敲下字句。也是她，去聯系出版、對接資源。暮夏時常敬佩，她到底是怎么堅持下來的？

2019年4月20日，新書發布會。葛敏穿上一襲紅裙，化了精致妝容，坐在輪椅上，被緩緩推上舞臺。

這幾年越來越堅強的她，在那一刻，突然大哭起來。舞臺是她心里“不能碰的防線”，是她最想念的地方。她回來了——不是以舞者的身份，而是漸凍人。

那些“普通”的日常

這兩年，除了運營“冰語閣”，她還拍起了短視頻。“（我）不能說、不能動就只好寫文章，或拍點好玩的視頻。哪天徹底完蛋了，自己的作品還在，多有意義啊。”

點開其中一個視頻后，你能看到這樣的她。“沒想到40年來第一次去美容院，竟然是得了漸凍癥之后，心情還有點小激動。”

躺在美容床上，葛敏敷著面膜，美滋滋地笑著。文案寫著：“還別說，這么躺著也不說話，誰能看出來我是一個漸凍人呢？”

她還特喜歡吃。盡管只能吞咽極少的流食，但她將座右銘定為“化悲痛為飯量”，拍了好幾條“探店”視頻。

終日坐在輪椅上，她一直有個心愿，能再站起來拍張照片。“我整個人無力癱軟，實現起來非常困難。”

初春，她穿著厚厚的衣服。一次次被扶起來，雙腿又像棉花一樣垂下。最后，她倚靠在友人的身上，“站”了起來，一邊笑一邊哭，像個孩子。

“我想做一個特別不一樣的漸凍人，想用自己證明給大家看，只要你想，也可以和健康的人一樣活著。哪怕只是我的理想而已。”

任務清單

其實葛敏很清楚，自己無法阻擋病情的發展。“醫生說我是最好的類型，按理說病情應該比現在更慢才對。”

每一個漸凍人都一樣。要想延長生命進度條，沒有捷徑。六年來，葛敏每天堅持三四個小時“枯燥且費力”的康復練習。但她其實也不知道作用有多大。

她還總忍不住熬夜。雖然知道“不好”，“但就是很多事來不及做！”

她的任務清單越列越長，忙著為“冰語閣”出第二本書；忙著科普更多漸凍癥護理常識；忙著對接更多資源，幫助更多人。

她最想看到的，是漸凍癥不再無藥可醫。“如果做不到，那就在余生竭盡所能地為患者和家屬做事。”

2014年，“冰桶挑戰”使漸凍癥的關注度飆升。但說到底，真正了解這個病的人少之又少。據不完全統計，中國該病的患者人數達10萬余人。

因為葛敏，暮夏才與這群患者的喜悲綁在了一起。他也常問自己：“做這些是為了什么？”后來，他想明白了：“如果能讓更多人關注到漸凍癥，可以推動更多力量去攻克這個病，那才是他們活下去的希望。”

暮夏覺得，雖然他們是“病人”，卻總是在治愈自己。“看到他們努力生活的樣子，我就想，為什么我不可以？”

是啊，為什么不呢？葛敏也想對看到她故事的網友說：“除了生死，其他困難都不是個事兒。”

她這幾年最喜歡的一個舞蹈，編自歌手周深的《大魚》。“這也是我為自己葬禮選擇的音樂。我不想用哀樂來結束一生。這首歌和舞蹈表達了我最初想追求、最終想回歸的東西。”