晚期腫瘤病人安寧療護服務需求現狀及影響因素分析

張佳輝，王曉松，王麗華，洪金花，陳 霞，杜 曼

據統計，2020年我國癌癥新發病例45.7萬例，死亡病例30萬例，癌癥成為我國居民主要死亡原因之一[1]。由于疾病本身的不可治愈性以及治療帶來的經濟負擔，晚期腫瘤病人常面臨身體上的痛苦和心理上的折磨，嚴重影響病人及其家屬的生活質量[2]。因此相對于其他疾病，晚期腫瘤病人更渴望得到安寧療護服務。安寧療護是一種姑息治療模式，以病人和家屬為中心，通過多學科全方位對終末期病人進行身體、心理、精神和社會的支持，積極地管理癥狀，提升終末期病人的生命質量，讓病人能夠舒適安詳地離世，同時也能夠減輕家屬對于病人離世帶來的悲傷和痛苦[3]。而我國安寧療護處于發展階段，照護質量參差不齊，基于此，本研究旨在調查晚期腫瘤病人安寧療護服務需求現狀，分析其影響因素，為構建安寧療護照護體系、提高照護質量提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2019年12月—2020年1月在江西某三級甲等腫瘤專科醫院住院的晚期腫瘤病人為研究對象。納入標準：①年齡≥18歲；②確診為晚期腫瘤，預計生存期≤6個月；③有正常的語言交流和閱讀能力；④自愿參與本研究。排除標準：存在認知功能障礙。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 采用問卷調查法收集病人一般資料和安寧療護服務需求情況。腫瘤病人一般資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、月收入、醫療費用支付方式、家庭互動模式、宗教信仰。采用吳洪寒等[4]編制的安寧療護需求評估量表調查病人的安寧療護服務需求。該量表包括生理需求(7個條目)、心理需求(6個條目)、環境需求(5個條目)、社會支持需求(4個條目)、疾病相關知識需求(3個條目)和信息需求(3個條目)共6個維度28個條目，采用Likert 5級評分從“不需要”到“非常需要”依次賦予1～5分，總分28～140分。根據問卷得分劃分為高、中、低3個等級，得分越高表明晚期腫瘤病人對安寧療護服務需求程度越高；103～140分為高度需求，66～102分為中度需求，28～65分為低度需求。問卷Cronbach′s α系數為0.934，各因子Cronbach′s α系數為0.789～0.900，具有較高的內部一致性。

1.2.2 調查方法 本研究采取現場問卷調查方式，問卷由經研究者統一培訓的護士發放并回收，填表前向病人及其家屬簡要說明研究目的、內容及意義，告知問卷的填寫要求，病人自愿參與本研究并如實填寫。本次研究共發放問卷255份，回收問卷240份，9份問卷由于病人拒絕回答問卷中部分問題退出本研究，3份問卷由于病人文化水平低無法理解問卷題目信息，導致收集到的資料不匹配，3份問卷由于病人調查過程中做相關檢查未完成，有效回收率為94.12%。

2 結果

2.1 晚期腫瘤病人安寧療護服務需求得分 晚期腫瘤病人安寧療護服務需求總分為(96.12±11.76)分，處于中度需求水平，各維度需求得分見表1。晚期腫瘤病人安寧療護服務需求條目得分排名前5位和后5位見表2、表3。

表1 晚期腫瘤病人安寧療護服務需求各維度得分(n=240)

表2 晚期腫瘤病人安寧療護服務需求條目得分排名前5位

表3 晚期腫瘤病人安寧療護服務需求條目得分排名后5位

2.2 不同類別晚期腫瘤病人安寧療護服務需求得分情況及單因素分析(見表4)

表4 不同類別晚期腫瘤病人安寧療護服務需求得分情況及單因素分析 單位：分

2.3 晚期腫瘤病人安寧療護服務需求影響因素的多元線性回歸分析 以晚期腫瘤病人安寧療護服務需求總分為因變量，以單因素分析中有統計學意義的因素為自變量進行多元線性回歸分析。自變量賦值情況見表5。結果顯示，年齡、婚姻狀況、家庭互動模式是影響晚期腫瘤病人安寧療護服務需求的主要因素，見表6。

表5 自變量賦值情況

表6 晚期腫瘤病人安寧療護服務需求影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 晚期腫瘤病人安寧療護服務需求現狀 本研究結果顯示，晚期腫瘤病人安寧療護服務需求處于中度水平，與趙曉婕等[5]結果相似。維度得分從高到低依次為疾病相關知識需求、生理需求、環境需求、社會支持需求、心理需求、信息需求。在所有維度中，疾病相關知識需求得分最高，這可能與本次研究對象文化程度偏低、年齡較大有關，他們獲取相關知識的途徑比較有限，因此非常需要專業的醫護人員告知他們疾病相關知識，幫助他們認識疾病和了解病情的進展[6]。其次是生理需求，這也是馬斯洛需要層次理論中最基本的需求。腫瘤作為一種高消耗性疾病，病人與疾病斗爭過程中常出現疼痛、失眠、呼吸困難等多種癥狀甚至外在形象的改變，給病人生理、心理造成了嚴重影響，因此生理需求處于較高水平[7]。環境和社會支持需求處于中度水平，晚期腫瘤病人尤其是老年病人更愿意在熟悉的地方離世[8]，希望醫院能夠帶給他們像家一樣熟悉的感覺。同時社會支持是提高病人生活質量的重要途徑，社會支持程度越高的病人能夠獲取更多的幫助，緩解壓力減輕身心痛苦，提高心情愉悅度，進而提高生活質量[9]。信息需求是所有維度中得分最低的，這可能與我國死亡教育處在發展階段，還未普及有關。多數病人和家屬不愿談論與死亡相關的話題，對待相關話題選擇采取回避的態度。而本次研究結果發現，心理需求得分較低，與以往研究[10]結果不一致，究其原因可能為本研究量表中心理需求條目更偏向于精神層面，而此次研究對象無宗教信仰者居多，且多來自于農村，對他們來說最需要解決的是生理上的問題，精神上的需求對他們來說比較不切實際[11]。

本研究結果顯示，得分排名前5位的條目主要為緩解疼痛、了解疾病相關知識和需要陪伴，病人表現為希望得到積極的治療，與我國學者劉小紅等[12]的一項質性研究結果類似。條目得分最高的為疼痛得到有效控制，疼痛是晚期腫瘤病人最常見的癥狀，有文獻報道，50%的癌癥病人在確診時出現疼痛，近80%的晚期癌癥病人有中度至重度疼痛[13]。疼痛對病人生理和心理產生較大影響，嚴重影響生活質量，因此對安寧療護疼痛護理方面需求較高，控制疼痛也是安寧療護最重要的工作之一[14]。其次是需要有家屬及醫護人員的陪護和了解疾病、參與治療。多數晚期腫瘤病人在終末期渴望能夠得到親人和醫護人員的關心和陪伴，減輕其孤獨感和對死亡的恐懼[15]。本研究中病人希望知道病情并能夠參與臨床決策，這與蔡英杰等[16]研究結果一致。而在我國多數情況下當親人罹患腫瘤后家屬選擇隱瞞病情，結果可能會使病人對疾病產生更大的不確定感，增加不良情緒，造成生活質量下降[17]。這提示醫護人員不僅要及時關注病人病情，采取有效措施緩解疼痛，滿足其需求。同時也要了解病人的心理狀況，多關心陪伴病人，主動向病人講解疾病相關知識，充分尊重病人的選擇和意愿，維護病人的尊嚴，使病人軀體、精神都能保持在一個較好的狀態，最終舒適、有尊嚴地死亡[5]。要搭建好病人與家屬溝通的橋梁，鼓勵家屬增加與病人獨處的時間，加強溝通與交流，減輕其孤獨感與恐懼感。協助完成“道歉、道愛、道謝、道別”任務，讓病人及家屬沒有遺憾。

本研究結果顯示，條目得分后5位主要為談論死亡相關話題、精神層面相關和家屬及醫護以外支持的需求，與趙曉婕等[5]對晚期癌癥病人臨終關懷需求研究結果類似。造成本次研究結果的主要原因可能為當晚期腫瘤病人意識到自己可能面臨終末期時，內心充滿了對死亡的恐懼，由于受傳統文化的影響和死亡教育的缺乏，對于死亡都選擇逃避甚至是排斥的態度。在我國當下的環境中，在病人還沒有討論死亡喪葬事宜時對家屬進行哀傷輔導會被認為是不恰當的行為，容易引起病人及家屬的不滿[18]。對于老年和農村病人而言，患病后更多希望得到親人的陪伴和照顧，較少去求助于志工或社工，且部分病人可能從未接觸過志工或社工，缺乏了解和信任。安寧療護的發展離不開死亡教育，在日后的工作中要針對不同人群制定相應死亡教育方式。讓病人意識到當病情難以逆轉時，逃避死亡不能解決問題，相反接受死亡教育能夠減輕許多負性情緒以及對死亡的恐懼感[19]。

3.2 晚期腫瘤病人安寧療護服務需求的影響因素分析

3.2.1 年齡 本研究結果顯示，年齡越小的病人安寧療護服務需求越高，與韋艷等[20]研究結果相似。其原因可能為我國安寧療護服務尚處于發展階段，許多民眾對于安寧療護這個概念比較陌生，尤其是老年人，獲取信息的途徑比較有限，對安寧療護了解不足或存在誤區，也會限制其對安寧療護的需求。且有些老年病人受傳統思想的影響，認為晚期腫瘤就是一個痛苦的過程，沒有其他的治療方法可以減輕痛苦。相比老年病人而言，年輕病人會通過更多的途徑獲取疾病相關知識，了解疾病的治療情況，對于新事物也表現為更容易接受。且其支付能力更強，經濟壓力相對較小，因此對安寧療護服務的需求更高。

3.2.2 婚姻狀況 未婚、離異及喪偶的病人安寧療護服務需求更高。這可能是因為未婚、離異及喪偶病人照顧者多為其他親屬、護工或保姆，他們更多提供生活上的照顧，缺乏溝通和情感上的交流，且生活照顧也不及配偶細心和周到，無法滿足病人的心理需求和情感支持[21]。而醫療團隊成員專業的知識和護理增加他們的信任感，他們更期望能夠得到專業團隊的照護。已婚病人照顧者多為配偶，不僅生活上照顧更加細致，同時也能通過互相溝通來解決心理上的問題，且他們更能夠接受到醫院以外家庭的支持與服務。因此相對于已婚病人，未婚、離異及喪偶病人安寧療護服務需求更高。

3.2.3 家庭互動模式 在晚期腫瘤病人中，配偶是主要照顧者。本研究結果顯示，夫妻共同決策的病人安寧療護服務需求更高。夫妻共同決策的病人家庭一般氛圍更好，雙方溝通更有效，能夠有效地尋求幫助和支持，其配偶能夠很好地回應和理解需求。而對于男主/女主決策的家庭在面臨惡性腫瘤這種應激事件時，他們一方面渴望得到配偶的陪伴和照顧，另一方面又擔心給其造成負擔而不敢提出要求。由于長期的互動模式導致其不敢發表意見或直接決策，而缺乏溝通會導致配偶不了解或不知道其需求[22]。因此，男主/女主決策的病人安寧療護服務需求較低。

4 小結

本研究結果顯示，晚期腫瘤病人安寧療護服務需求處于中度水平，年齡、婚姻狀況、家庭互動模式是影響晚期腫瘤病人安寧療護服務需求的主要因素，提示醫務工作者在日后的工作中要多關注此類病人，同時應根據病人病情及特點提供個性化護理，提高安寧療護服務質量。本次研究存在不足，樣本量來自1所三級甲等專科醫院，不同地區、不同等級醫療機構晚期腫瘤病人安寧療護服務需求現狀及影響因素可能存在不同，未來應擴大樣本量進行多中心研究。