因病而生的失衡之愛

□周公子 龍方媛

2021 年，聯合國兒童基金會最新報告顯示，全球病殘兒童的數量估計為2.4 億，這也意味著長期照顧這些孩子的家庭同樣數以億計。為了更好地照顧病殘孩子，很多家庭選擇再生養一個或多個孩子。這個（些）孩子也許是健康的，也許是病殘的，但無論如何，他們從出生起就肩負了很多。有的是為了給重病的哥哥姐姐捐血捐骨髓而生；有的從小被寄予厚望，扛起病殘手足的一生，或完成父母的期待……

如何平衡病殘孩子與健康孩子的關系，如何確保兩個甚至三個孩子都能夠更好地成長，對父母而言，是一個復雜且艱難的問題。

被帶偏的病殘孩子：父母照顧太給力，孩子反而很無力

在確認大兒子從此不能行走后，大芳和老公就下定決心：無論多困難，都要再生老二老三，讓弟弟或妹妹輪流照顧大哥的后半輩子。他們自己24 小時圍著老大轉，打老二記事起，就不斷給老二灌輸：“他是哥哥，你要對他好?！薄俺燥垥r，哥哥吃了，你才能吃；叔叔阿姨拿來的禮物，哥哥先拿，你才能拿……”如果忘了規矩，老二就會挨批甚至挨揍。

然而，老二表面順從，暗地里卻會打哥哥出氣。而哥哥也沒有因為要風得風而更加幸福，相反，他的脾氣越來越古怪，時而一個人嗚嗚哭，說自己是個廢物；時而專橫霸道，搶弟弟的東西，搶不到就大哭大鬧，向媽媽告狀。

大芳一家的情況在病殘兒童家庭中很常見。出于對病殘孩子的同情、愧疚等，父母會在教育中走入誤區，導致病殘孩子的成長被帶偏。

有些父母像大芳夫妻一樣，過分以病殘孩子為中心，老大是太陽，其他孩子必須當行星，無時無刻圍著太陽轉。就算病殘孩子的要求不合理，他們也會變著法滿足。長此以往，這些孩子的世界觀被扭曲，自以為“我弱我有理，全世界都欠我的”，過分以自我為中心，漸漸失去與別人正常交往的能力。

父母的過分照顧還容易加重病殘孩子的無力感。有些孩子明明能做些家務，但父母不忍心：“放下吧，別累著?！庇行┖⒆用髅骺梢越邮芙逃谌肷鐣?，但父母擔心孩子會被嘲笑，不讓他們上學。窩在家中無所事事。這些孩子很容易變得無助、無力，體會不到人生的意義。有些孩子為了平衡這種無力感會走向反叛，變得“特別能惹事”，動不動就摔碗砸碟、踢貓打狗，用一種極端的方式痛苦地宣告：“我也不是那么弱的，你們不要把我當廢人!”

刻意偏袒生病的老大，會讓愛失衡；過分強調手足間的公平，也會帶來傷害。為了防止患有精神疾病的老大多心，力生在對待老大和老二時一直遵循的原則是事事公平：老二有的，老大也必須有。

兄弟倆成年后，得知老二結了婚，老大也吵著要結婚。明知這個要求很荒唐，但為了公平，力生還是費很大勁兒給老大找了個媳婦兒。很快，女方就發現了問題，也試著尋醫問藥，但收效甚微。最終，女方提出離婚。離婚后，老大深受打擊，病情也隨之加重。直到這時，力生才意識到自己的教育出了問題。

除了過分偏袒和強調公平以外，還有一些父母會走向另一個極端：把目光聚焦在健康孩子身上，盡力培養、成就他們，而對病殘孩子漠不關心，除了提供基本的供養外，很少關心他們的內心，有的甚至毫不掩飾地流露出“爹媽不指望你”的消極態度，無形中大大增加了孩子的無力感。

沖破病殘陰影：一技傍身增自信，融入社會更順利

其實，病殘孩子身體受限，健康孩子能做的事不一定適合他們，這是常識，也是父母必須承認的。在這個基礎上，父母更要看到病殘孩子能做什么。

在互聯網上，豐豐可是個“人物”。他是名簽約網絡寫手，出過兩部小說，還管理著一個閱讀群。然而，很多人不知道，豐豐其實是個重度腦癱患者。從出生起，他就無法說話和站立，如果沒人幫忙，連吃飯如廁都很成問題。他甚至無法握筆寫字，那些風趣動人的作品是他用胳膊肘在鍵盤上一個字一個字敲出來的。身患疾病卻如此勵志，豐豐是怎么做到的呢？

豐豐一家的成功經驗也在不少病殘孩子家庭中驗證。首先要學會增強孩子的自信。在這類家庭中，病恥感普遍存在。父母覺得孩子有問題，帶出去會招來異樣的目光，因此常常不愿帶他們出門。而孩子都是很敏感的，他們會洞悉父母的心理，慢慢也對病殘感到羞恥。長此以往，自信心也就很難健康建立。怎么辦呢？豐豐媽說：“日子是自己的，不是給別人看的。我們怎么快樂怎么過，誰愿意看就看去?！彼麄儠еX癱兒子與健全女兒一起看電影、參加朋友聚會……無論哪個場合，他們都坦坦蕩蕩。所以，豐豐從小就不怕陌生人，開朗的性格甚至讓很多健全的宅男宅女都羨慕。

除了增強孩子的自信外，這類家庭也不會刻意為病殘孩子的成長清障，而是順其自然讓他們明白規矩，從而更好地適應社會。豐豐媽說，面對妹妹，豐豐是沒有什么特權的。他任性耍脾氣時，妹妹會毫不客氣地懟回去，他只好乖乖受著。如果他“妄想”借假哭來博取同情，媽媽會“無情”地回應：“你腦癱，我就得慣著你啊？你還是哥哥呢!”這時，豐豐就只好收起哭相，改變過分的行為。

這類家庭還有一個特點，那就是善于挖掘孩子的優勢，幫助他們學會一項甚至幾項出眾的技能，讓孩子有表現自我和實現理想的機會。

航航就是一個成功的例子。他雖然不會說話，但運動能力很出眾。航航媽就和康復中心的老師們天天帶著他鍛煉。如今，航航可是輪滑、自行車、羽毛球無所不能，還學會了下廚和做鉆石繡。媽媽過生日時，航航送出了自己花好幾個月繡的“梅、蘭、竹、菊”。航航媽說，這是她這輩子收到的最珍貴的禮物。這份禮物不僅僅是那4 幅圖，更是那個自信、陽光、積極探索人生的快樂孩子。

被犧牲的兄弟姐妹：活在手足陰影下，快樂成長有點兒難

病殘孩子的家庭中還有一個群體尤為值得關注——病殘孩子的兄弟姐妹。因為“家有病兒在前”的緣故，這些孩子一降生，相當一部分人的擔子往往比同齡的孩子沉重許多。在父母眼中，他們可能是病殘孩子的拯救者、一輩子的照料者，是唯一的血脈延續者，甚至有些人只是父母眼中的小透明，存在感比不上那個病弱可憐的手足同胞。

小圖就是這么一個“透明的女兒”。本來媽媽是不希望她降生的，因為懷她時，家里已經有了一個智力障礙的兒子。媽媽全心全意照顧他，根本沒想過再添一個女兒?？烧驗閮鹤又橇τ袉栴}，全家人都反對她墮胎。就這樣，媽媽在糾結與聽天由命的念頭交織之下，糊里糊涂生下了小圖。

媽媽很少注意小圖，除了必要的吃喝拉撒外，她甚至不怎么和女兒說話。當小圖的身體開始發育時，媽媽也不曾留意到，依然讓她穿著不合身的衣服，突兀地挺著剛剛顯露的胸部。最后，班主任看不過去上門提醒，媽媽才給她買了兩件文胸和衛生用品。

當父母把精力全都放在病殘孩子身上時，健康孩子的成長就會被忽視。為此，他們不得不努力刷存在感。有些孩子發現只有模仿父母全力照顧哥哥或姐姐，才會贏得他們的歡心，于是便“兒代母職”，過早擔負起“照料者”的角色。有些則通過讓自己出現狀況來吸引父母的注意力，甚至誤入歧途。

小圖的遭遇雖然有些極端，但健康孩子活在病殘孩子陰影下的現象并不罕見，最常見的就是成為“犧牲品”。很少有父母直接對孩子說，你要為病殘手足犧牲一輩子，但他們的確很容易要求健康孩子過分犧牲。比如前面提到的，要求生病的哥哥先吃飯，健康的老二才能吃；健康的孩子想考計算機專業，父母非逼他學護理，日后好照顧病殘手足；要求健康的妹妹讀書、就業、結婚都得在家附近，方便照顧患有唐氏綜合征的哥哥。

犧牲健康孩子的利益，其實也會影響到病殘孩子的成長。最后，父母可能會面對這樣的結果：所有孩子都病了，有的身體不健康，有的心理不健康。電影《姐姐的守護者》中，姐姐患有先天性白血病，妹妹的出生就是被父母設計來拯救姐姐的。每當姐姐發病，妹妹就要不斷地提供血液、骨髓、干細胞。父母一心想要姐姐活，完全忽略了妹妹。她是個活生生的人，會痛會難過；她也有自己想要的生活，有夢想有追求。這一切，姐姐都看在眼里，她不忍妹妹為自己犧牲，也不想繼續承受痛苦。最后，姐妹合力，以妹妹的名義把父母告上了法庭。

其實，病殘孩子的兄弟姐妹也有一些是不健康的孩子，這類孩子面臨的壓力更大。老大被診斷為自閉癥后，劉霞決定再要一個孩子，盡管醫生說老二是自閉癥的概率很大，但她仍想賭一把，為老大，也為她自己。

很不幸，老二也是自閉癥，不幸中的萬幸，程度比老大輕一些。于是，劉霞把所有希望都寄托在了老二身上，希望他能像正常的孩子一樣成長。去學校讀書、發展興趣特長……然而，被逼得太緊，老二愈發逆反，病情也更嚴重了。

撕掉角色標簽：讓孩子自由互動，發展出完整自我

正如上文所提到的，對于病殘孩子的手足來說，最沒法繞過的問題就是他們需要為他人作出犧牲。如何引導孩子看待犧牲，怎樣防止犧牲變成陰影，就成了父母最應關注的問題。

在那些把關系處理得比較成功的家庭里，健康孩子的犧牲都是被承認的。父母不會避諱健康孩子有被當作“工具人”的時候，比如，為捐獻骨髓而降生，得到的關注可能會少……這些付出，父母都能看到，并坦然承認其中包含了不公。他們不會對健康孩子報之以沉默、回避或者強行歪曲成“這是你應該做的”。

父母的承認對于健康孩子來說是很有意義的，意味著就算人生有苦難，但他們依然可以和父母站在一起。雖然他們不得不作出犧牲，但同時，他們和父母、手足的紐帶不會斷。

健康孩子可以講述所有被強加的苦難，吐槽他們的無奈、痛苦、不甘、憤恨，他們也擁有選擇權，可以在某一天放棄肩上的重擔……無論怎樣，他們是被理解的。建立在“承認與理解”基礎上的關系無疑更加真實且深刻。

這類家庭還有一個特點，就是鼓勵病殘孩子和健康孩子自由互動，就像普通多子女家庭那樣，可以過家家、打打鬧鬧、摟摟抱抱，也可以彼此拆臺……

勝飛就是這樣和腦癱哥哥快樂相處的：“從小，爸媽沒有強調過我一定要照顧大哥。相反，大哥會特別照顧我，有好吃的東西都會分享給我。我愛吃雞翅，常常我的那份已經吃完了，他還沒吃呢。這時，他就會說，小弟，你把這個吃了吧。對了，我哥還救過我兩次?！?/p>

“關于哥哥的不同，爸媽也沒太說過，我就覺得我們倆沒啥不同，該鬧鬧該揍揍。有一次過年，我對著大哥放竄天猴，把羽絨服都崩壞了。我媽會因為這種危險行為而收拾我，并沒有說你不能和你哥打鬧。”勝飛笑著說。

“現在我做很多事都會考慮大哥，包括找對象，第一句話就是我有一個這樣的哥哥，你能接受嗎？能接受，咱們就試著處處；不能接受，也算交個朋友。我沒覺得這是負擔，而認為是一種自然而然的責任，我想好好照顧我哥?！辈坏貌徽f，這是一個病殘家庭孩子健康互動的美好場景。

無論健康與否，每個孩子都不會被標簽束縛：病殘孩子不一定是“需要被讓著的人”，健康孩子也不一定非要去照顧人。在手足關系中，他們的角色很自由，會隨著場景而改變，最終都能從互動中獲益，逐漸發展出完整豐富的自我。

家有病殘孩子，對父母來說本就意味著挑戰，要兼顧病殘孩子與健康孩子的成長并協調好他們的關系，更是難上加難，這種艱難只有身在其中的人才能懂。也正因此，孩子的病殘問題不應該由家庭獨自來支撐。從國家的優惠政策到社區的康復平臺，從民政部門的福利醫院到民間資本建立的特殊扶持機構，都應該成為病殘孩子家庭的有力支撐。只有全社會形成合力，再加上當事人的努力，這些孩子才能更好地成長，這些家庭也才能離幸福更近一些。