我國殘疾兒童家庭教育的問題與對策

劉全禮

(北京聯合大學 特殊教育學院，北京 100075)

父母是孩子的第一任老師，家庭是孩子的第一所學校。對普通兒童是這樣，對特殊兒童更是這樣。與普通兒童不同的是，殘疾兒童失去或弱化了某個或某些通過自然渠道學習的能力。這使得殘疾兒童包括家庭教育在內的教育活動具有更強的專業性，家長不學習不足以開展有效的家庭教育活動。而家長學什么、怎么學又與整個國家的特殊教育水平或發展有關，殘疾兒童的家庭教育與國家的特殊教育事業密切相關，是國家特殊教育事業的有機組成部分。

1 我國殘疾兒童教育事業的成就與問題

我國自1874年建立第一所盲校以來[1]，現代意義上的特殊教育已經走過了近150年。一百多年來，從單一類別的視力殘疾兒童教育到視力殘疾、聽力殘疾、智力殘疾、肢體殘疾和精神殘疾5類殘疾兒童的特殊教育并舉，取得了舉世矚目的成就。

1.1 我國特殊教育的直接成就明顯

我國特殊教育發展的成就主要體現在以下3個方面。

1) 初步建立了特殊教育的4級行政管理系統

自20世紀90年代以來，中國的特殊教育管理已經初步形成了中央(教育部)、省(直轄市)、市一體的3級管理系統。進入21世紀后，特別是特殊教育的兩期“提升計劃”以來，一些發達地區，特別是建立了特殊教育學校的縣、區，也成立兼管特殊教育的部門，至此中國的特殊教育管理初步形成了中央和地方的4級管理系統。

2)特殊教育的學校體系已經初步形成

自20世紀90年代以來，中國的特殊教育基本實現了5類殘疾兒童的學前康復、義務教育階段的學校教育和高中以上階段的職業教育，從學前到大學的特殊教育學校系統，基本形成了20世紀80年代末設想的“以特殊教育學校為骨干、以隨班就讀和特殊班為主體”的特殊教育發展格局。不僅建立了大量特殊教育的學前和義務教育階段的專門機構，還在從學前到大學的系統中，設立了殘疾兒童或學生的專門班級，如職高的殘疾人職高班、大學的特殊教育學院或系科。

3)殘疾兒童(人)的在學人數空前

我們不僅在第三世界國家率先建成了其他國家難以想象的特殊教育學校體系，而且在學的殘疾學生也達到了空前數量。2020年，全國有非義務教育階段的殘疾人康復機構10 440個(殘聯系統自有機構2 550個)，有23.7萬0～6歲的殘疾兒童得到基本康復服務。有殘疾人中等職業學校(班)147個，在校生17 877人；13 551名殘疾人被普通高等院校錄取，其中2 253名殘疾人進入高等特殊教育院校學習[2]。

2021年全國建成特殊教育學校2 288所，專任教師6.94萬人，在校生數量達到91.98萬人(含送教上門)，達到歷年之最[3]。2020年底實現了義務教育階段適齡殘疾兒童入學率達到95%的目標[2]。

1.2 我國特殊教育發展的間接成就不容忽視

中國特殊教育的發展不僅取得了顯著成績，也促成或取得了至少下列3方面的間接成就。

1)民眾特殊教育意識的覺醒

隨著我國特殊教育事業的發展，尤其是隨著大眾新傳媒技術的廣泛使用和相關知識的宣傳，包括殘疾兒童家長在內的大眾對殘疾兒童教育的觀點開始發生變化，特殊教育的意識開始覺醒。那些為了腦癱孩子的考試便利起訴教育局[4]，為了盲生高考制作盲文試卷而行政申訴成功[5]，要求孤獨癥兒童隨班就讀和反對隨班就讀的例子，都是意識覺醒的證明。

2)留下具有中國特色的政治遺產

特殊教育的發展和社會的政治、經濟、文化是互相影響的。在某種程度上，這些社會因素決定了特殊教育的發展，但同時，特殊教育的發展又會對這些因素帶來影響。中國的特殊教育近年來之所以獲得巨大的發展，與社會的經濟、文化的發展密切相關，但更與政治的發展分不開。在我國，對特殊教育界影響極大的“特殊教育提升計劃”，肇始于中國共產黨第十七次全國代表大會報告中的“關心特殊教育”。從黨的十七大的“關心特殊教育”到十八大的“支持特殊教育”，再到十九大的“辦好特殊教育”，這十八個字不僅僅是近年來中國特殊教育發展的政治標識，更是帶有明顯特殊教育特點的政治遺產。

3)完善了中國的法律法規系統

正是中國特殊教育發展的需要才促進了一系列包括《中華人民共和國殘疾人保障法》《中華人民共和國殘疾人教育條例》《無障礙環境建設條例》等法律、法規和文件的出臺。這不僅是《中華人民共和國憲法》第45條第4款的具體細化，更是國家法律法規系統的完善，為依法治國做出了貢獻。

1.3 我國特殊教育的發展也有一些亟須解決的問題

盡管中國的特殊教育取得了舉世矚目的成就，但這些成就終究是發展中的成就，仍然存在很多問題和不足。例如，中國對殘疾人士的稱謂和界定還有待商榷之處[6]。中國在學的殘疾兒童人數已經達到80.08萬的空前規模，但與2006年抽樣調查獲得的6～14歲殘疾兒童有246萬的數據[7]比較，近年來人們認為孤獨癥的患病率在1%以上來看，理論上還應該有更多的在學殘疾兒童被統計，即在學人數不應該僅僅只有80.08萬。

在這些問題中，最重要的是殘疾兒童的家庭教育沒有得到應有的重視。殘疾兒童的家庭教育，尤其是肩負著早期干預重任的殘疾兒童的家庭教育比普通兒童的家庭教育更重要，但無論是家長還是社會、無論是研究還是實踐，均未把殘疾兒童的家庭教育置于應有的高度。因此，研究、推廣恰當的殘疾兒童家庭教育是當前殘疾兒童教育的重要任務。

2 我國殘疾兒童家庭教育存在的問題

2.1 法律規定需要進一步落實

目前與殘疾兒童教育相關的法律法規主要有4部，即《中華人民共和國憲法》《中華人民共和國母嬰保健法》《中華人民共和國殘疾人保障法》和《中華人民共和國殘疾人教育條例》。然而，4部主要的專門法規有的沒有涉及殘疾兒童的家庭教育，有的需要進一步細化。

首先，《中華人民共和國憲法》作為根本大法很難具體規定殘疾兒童的家庭教育事宜，但它在第45條第4款中規定的“國家和社會幫助安排盲、聾、啞和其他有殘疾的公民的勞動、生活和教育”，應該包括殘疾兒童的家庭教育，只有這樣才能真正實現“幫助”的目的。

其次，作為第一部有可能從殘疾兒童的診斷、確診開始給予家庭教育相關法律支持的《中華人民共和國母嬰保健法》，僅在第23條規定，醫療保健機構和從事家庭接生的人員按照國務院衛生行政部門的規定，出具統一制發的新生兒出生醫學證明。有產婦和嬰兒死亡以及新生兒出生缺陷情況的，應向衛生行政部門報告，但并未涉及如何教育和干預。

第三，作為殘疾人專門的法律《中華人民共和國殘疾人保障法》有兩條涉及殘疾兒童的家庭教育。第8條規定，殘疾人家庭應當幫助殘疾人接受教育，而且規定積極開展殘疾兒童的家庭教育；第33條規定，殘疾兒童的家庭與衛生保健機構、殘疾幼兒的學前教育機構、兒童福利機構一起，注重對殘疾幼兒的早期發現、早期康復和早期教育。但是，如何分門別類、分階段地開展殘疾兒童的家庭教育尚未涉及。

第四，作為專門法規的《中華人民共和國殘疾人教育條例》也僅有兩條涉及殘疾兒童的家庭教育。第17條規定，各級人民政府鼓勵和扶持社會力量，興辦殘疾人康復機構。地方各級人民政府和有關部門應當組織和指導城鄉社區服務組織、醫療預防保健機構、殘疾人組織、殘疾人家庭和其他社會力量，開展社區康復工作。第26條規定，殘疾幼兒教育機構、普通幼兒教育機構附設的殘疾兒童班、特殊教育機構的學前班、殘疾兒童福利機構、殘疾兒童家庭，對殘疾兒童實施學前教育。

兩條涉及家庭教育的內容主要有，一是家庭和其他機構一起實施學前教育，二是開展社區康復工作。這顯然未能顧及各個階段的包括殘疾兒童的功能康復和行為品德培養在內的家庭教育。盡管有兩部法規涉及殘疾兒童的家庭教育，但卻把主要內容放在了殘疾本身的早期康復和學前教育上。這本沒有錯，但沒有考慮殘疾兒童作為兒童同樣需要與普通兒童相同的包括文化和行為品德等在內的家庭教育。

2.2 殘疾兒童家庭教育的研究需要進一步加強

改革開放以后，在特殊教育實踐的推動下，特殊教育的研究也逐漸開展起來。20世紀90年代，兩份特殊教育的專門刊物開始公開發行。進入21世紀，一些大學學報或教育類刊物甚至一些普通報刊也偶爾刊發特殊教育類的文章，從成果發表的角度印證了特殊教育研究的發展。

然而，在特殊教育的研究中，殘疾兒童家庭教育的相關研究卻嚴重不足，主要表現在3個方面。

1)公開發表的殘疾兒童家庭教育方面的文章較少

在中國知網以“殘疾兒童的家庭教育”為檢索項，截至2022年2月28日，全網共檢出120條，包括學術期刊45條、學位論文31條、會議2條、報紙1條。仔細甄別發現，在120條文獻中，僅有57條屬于殘疾兒家庭教育的范疇(也并非完全是在研究層次上談殘疾兒童的家庭教育問題)；45條學術期刊文獻中僅有27條屬于殘疾兒童家庭教育相關的研究范疇(如表1)。

表1 知網全網殘疾兒童家庭教育文獻檢索結果(2022年2月28日)Table 1 Literature Search Results of Family Education for Children with Disabilities on CNKI (before February 28, 2022) 條

再以“特殊兒童的家庭教育”為檢索項進行檢索，檢出159條涉及特殊兒童的家庭教育，包括學術期刊65條、學位論文39條，會議、報紙、圖書共8條。仔細甄別發現，在159條文獻中僅有72條與特殊兒童的家庭教育相關；65條學術期刊中也僅有36條與特殊兒童的家庭教育相關。

如果按照類別檢索，分別以視力殘疾兒童的家庭教育、視力障礙兒童的家庭教育和盲童的家庭教育為檢索項進行檢索，共檢出7條與家庭教育有關的學術文章；以聽力殘疾、聽力障礙、聾童的家庭教育為檢索項檢索，共檢出7條；以智力殘疾、智力障礙、弱智、智力落后兒童的家庭教育為檢索項檢索，共檢出19條；在熱門的孤獨癥研究領域，以孤獨癥、自閉癥兒童的家庭教育為檢索項檢索，僅檢出74條與家庭教育有關，公開發表的學術文獻也僅有35條；以腦癱和肢體殘疾兒童的家庭教育為檢索項檢索，僅檢出1條。

從表1可以看出，截至2022年2月28日，知網全網涉及殘疾兒童家庭教育的公開發表的文章僅有132篇。

目前全國僅有兩份特殊教育類的專門雜志。其中，以“特殊兒童的家庭教育”為檢索項在《現代特殊教育》和《中國特殊教育》中進行檢索時，僅有5條和6條屬于特殊兒童家庭教育的相關內容。

改革開放30多年來，特殊教育的發展較快，但經檢索證明，與殘疾兒童、特殊兒童家庭教育有關的文章卻很少，反映出殘疾兒童的家庭教育沒有得到重視。

2)殘疾兒童家庭教育的研究不系統

從已發表的132篇殘疾兒童家庭教育的相關文獻看，并沒有形成完整的殘疾兒童家庭教育的研究系統。內容僅是零散的涉及各類殘疾兒童的家庭教育，如《隨班就讀聾童的家庭教育個案研究報告》《智力殘疾兒童父母親職場壓力、社會支持和婚姻質量的關系研究》《父母對孤獨癥兒童的態度和身心特點的認知研究》《特殊教育家校合作中的問題及其對策》，并無基于教育學和家庭教育學的系統研究。

在知網全網按照教育學的框架，以“殘疾兒童家庭教育的法律法規”“殘疾兒童家庭教育的目的”“殘疾兒童家庭教育的內容”“殘疾兒童家庭教育的原則”“殘疾兒童家庭教育的方法”這5個教育學要素進行檢索，結果發現只有4篇文獻(如表2)，公開發表的僅有2篇，充分說明對殘疾兒童家庭教育的研究非常匱乏。

表2 知網全網殘疾兒童家庭教育體系文獻檢索結果(截至2022年2月28日前)Table 2 Literature Search Results of Family Education System for Children with Disabilities on CNKI (before February 28, 2022) 條

3)殘疾兒童家庭教育研究的水平需進一步提高

從公開發表的殘疾兒童的家庭教育類文章看，不僅數量少、缺乏系統性，而且水平有待提高。這主要表現在3個方面。

①多數文章與整個教育學科比較還處于較低水平。這些文章多是自發研究的成果，僅有少量文章是地方科研立項項目的成果，國家級課題的研究成果更是鳳毛麟角，這反映出與殘疾兒童家庭教育研究相關的科研立項較少。這種狀況與特殊教育科研的立項或者家庭教育的立項本來就少有關，但也反應出無論是科研立項單位還是研究人員，都沒有重視對殘疾兒童家庭教育的研究，這就導致殘疾兒童家庭教育的研究還處于較低水平。

②文章多數是一般陳述性質的文章，尚未上升到理論、發現新知或者有效指導實踐的層次。這些文章往往缺少取樣的合理性或者設計科學的實驗數據的支撐，或者缺少嚴密的思辨過程，僅僅是把普通教育或普通兒童的家庭教育平移給殘疾兒童的家庭教育，降低了文章的層次。

③核心期刊刊發殘疾兒童家庭教育的文章較少。各種教育或非教育類的核心期刊數量眾多，但刊發殘疾兒童家庭教育文章的期刊卻不多。特殊教育界唯一的核心期刊《中國特殊教育》，以“特殊兒童的家庭教育”和“殘疾兒童的家庭教育”為主題詞進行檢索時，僅僅檢索出6篇屬于殘疾兒童家庭教育范疇的文章，這集中體現了殘疾兒童家庭教育的學術研究少、學術成果不多的現實。

2.3 殘疾兒童家庭教育的實踐存在諸多問題

中國殘疾兒童的家庭教育實踐存在很多問題。盡管有關法規已經涉及殘疾兒童的家庭教育實踐，但現在看，實踐問題依然很多。

1)殘疾兒童家庭教育的法規需要進一步細化

盡管《中華人民共和國殘疾人保障法》和《中華人民共和國殘疾人教育條例》已有條款涉及殘疾兒童的家庭教育，但要很好地執行這些條款還需要進一步細化或補充有關條款[8]。

2)殘疾兒童家庭教育的執行管理系統需要強化

管理和支持殘疾兒童的家庭教育是一個統一的行政系統，該系統還包括衛健委系統、殘疾人聯合會系統與教育系統在內的多個系統的聯合支持與管理。

3)殘疾兒童家庭教育活動存在較多問題

殘疾兒童的家庭教育取得了很大成就，尤其是在盲童、聾童的教育中取得矚目成就的家庭[9]，但總體而言，廣大殘疾兒童的家庭教育依然存在諸多問題。例如：

①部分殘疾兒童的父母對殘疾兒童的兒童觀、教育觀不恰當。無論過去還是現在，都有研究顯示，殘疾兒童的父母對孩子的兒童觀和教育觀存在問題。例如，劉全禮等人對636名孤獨癥兒童父母的調查發現，大多數父母對孤獨癥孩子的態度正確，89.2%的父母不是由著孩子任性，69.3%的夫妻教育孩子的意見一致[10]。劉全禮等人對1 510名智力殘疾兒童的父母進行調查得到相似的結論，85.6%的父母不由著孩子任性，75.2%的夫妻教育意見一致。盡管這比20年前有了極大的進步，但仍舊有10%以上的父母過分溺愛孩子，25%以上的夫妻教育意見不一致。而且就智力殘疾兒童的父母來看，大多數父母對智力殘疾兒童的未來，包括獨立生活和工作的期望過低[11]。這些都顯示出部分殘疾兒童家長的兒童觀和教育觀不恰當。

②部分父母對殘疾兒童身心特點的認知存在問題。盡管殘疾兒童的家長和孩子相處較多，但大多數家長并不能正確認知或把握某些類別的殘疾兒童的身心特點。劉全禮等人對636名孤獨癥兒童父母的研究發現，大多數父母不能正確認知孤獨癥兒童的身心特點，表現為絕大多數父母對孤獨癥兒童的行為、言語和交往特點認知不正確，大多數父母對孤獨癥兒童的智力特點認知也不正確[13]。劉全禮等人對1 510名智力殘疾兒童父母的調查也發現，大多數父母對智障兒童的行為、言語和動作等的認知不正確，反映出智障兒童父母缺乏對智力殘疾孩子身心特點的正確認知[11]。

③部分父母對殘疾兒童的教育措施使用不當。最近的系列研究顯示，視力殘疾、聽力殘疾、智力殘疾、孤獨癥和腦癱5類殘疾兒童的父母在使用行為矯正的相關方法教育孩子時，大致是正確的。例如，對1 510名智力殘疾兒童父母的調查發現，大多數父母使用的行為矯正方法大體是恰當的，表現為父母多用表揚、鼓勵，少用批評和打罵的方法，但是在輔導智力殘疾兒童寫字時的方法卻是錯誤的[11]。這反映出一些父母對孩子的教育方法仍舊需要改進。

3 殘疾兒童家庭教育問題的對策

針對殘疾兒童家庭教育在殘疾兒童發展中的重要作用和當下中國殘疾兒童家庭教育中存在的問題，提出下列對策。

3.1 開展較大規模的殘疾兒童家庭教育的課題研究

文章檢索表明，殘疾兒童教育類文章少的原因，與殘疾兒童家庭教育研究的立項少有關。目前與特殊教育有關的省部級以上的科研課題主要有國家社科序列及其單列的全國教育科學規劃序列、教育部人文社科序列和中國殘疾人的公開科研課題序列。但從近年的立項結果看，要從人文社科序列中獲得特殊教育的立項非常不易[13]，更不用說殘疾兒童家庭教育的課題立項了，除非單列個別的競標課題。

在這種情況下，教育部、中國殘疾人聯合會或國家衛健委，可以有計劃地開展系列的、相對完整的殘疾兒童或殘疾人家庭教育相關的課題研究，或者在相關學會或協會，包括中國教育學會的特殊教育分會、中國高等教育學會的特殊教育分會、中國優生優育協會的特殊教育專業委員會等，籌集資金立項資助殘疾兒童家庭教育研究。只有開展一系列指定的、系統的課題研究，包括理論的、實證的、實踐指導的研究，才可能在更高層次上提升我國殘疾兒童家庭教育的水平，進而收到更好的教育效果，為殘疾兒童的家庭教育從根源上找尋出路。屆時無論是盲童家長、聾童家長、肢體殘疾兒童的家長，還是孤獨癥、智力殘疾兒童的家長，才有可能在孩子被確診時，就能知道作為家長該采用什么對策，該如何配合機構或學校開展家庭教育。

3.2 加強特殊教育專業中殘疾兒童家庭教育課程的開設

最近幾年，全國培養特殊教育專業教師的高等院校已經達到百所左右，能培養與特殊教育相關專業的研究生單位也達到40所左右[14]，基本具備了進行殘疾兒童家庭教育知識傳播中轉的受眾條件。他們接受了專業訓練，畢業后可以對殘疾兒童家長進行專業指導。

從家庭教育的教科書來看，除去一些專著性質的著作外，也出版了一些可以作為教科書的殘疾兒童家庭教育書籍。如《特殊兒童的家庭教育》和《臨床家庭教育導論》都可以作為特殊教育專業的殘疾兒童教育課程的教學參考書。現在已經具備為特殊教育專業學生開設殘疾兒童家庭教育課程基本的教材資源條件。

但是，目前全國相關學校開設殘疾兒童家庭教育課程的學校并不多。因此，無論是特殊教育的專科、本科院校，還是碩士、博士培養單位，從學生未來工作的角度和知識的系統性來看，都應該積極開設殘疾兒童的家庭教育課程，而且是從三級預防的角度開始，從早期干預到殘疾兒童的青春期性教育指導以及教授家長如何開展家庭教育的完整序列。

3.3 完善殘疾兒童教育的法律法規體系

盡管在現有的法律、法規序列中，已有殘疾兒童家庭教育的法條或規定。但很明顯，這些法條尚不足以建立起從殘疾兒童確診到成人人生各個環節的家庭教育法規系統。正如我們一直強調的，《中華人民共和國母嬰保健法》強調孕期保健、嬰幼兒保健，但兒童一旦被鑒定為殘疾后，法規卻沒有涉及，未來該法修訂時亟須補足相關規定。《中華人民共和國殘疾人保障法》《中華人民共和國殘疾人教育條例》以及未來的《中華人民共和國殘疾人教育法》也需要完善關于殘疾兒童家庭教育的相關規定。

3.4 強化殘疾兒童家庭教育的行政管理體系

現行的4個行政系統，與殘疾兒童的教育、生活密切相關，即衛健委系統、民政系統、殘疾人聯合會系統和教育系統都與殘疾兒童的教育、生活有關，自然也就與家庭教育有關。但是這4個系統均未對殘疾兒童的家庭教育進行有效地管理、推進和指導。應該在相關法規中明確各系統的責任，并在現實中有效地開展工作。例如，在學前階段尤其是殘疾鑒別階段，衛健委和殘聯系統應發揮更多的作用；在基礎教育階段，教育系統應發揮更多的作用；在教育后階段，殘聯和民政系統的責任更大。只有強化行政管理，才能讓殘疾兒童的家庭教育落在實處。

3.5 選擇對殘疾兒童教育最重要的知識幫助家長

根據筆者團隊對全國5 000余名殘疾兒童家長的調查結果，大多數家長并不知道如何更好地教育自己的殘疾孩子。因此，給予必要的知識指導是非常重要的。這包括如何正確對待不同類別的殘疾兒童，如是否需要醫療救治，了解殘疾兒童的身心特點，如何教授殘疾兒童知識和教育工具(如手語、盲文)的使用等。