中青年炎癥性腸病患者自我管理困境的質(zhì)性研究

薄瑾 林夢月 劉曉紅 陳偉仙 孫素亞 陳亞梅

(1.同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上海 200092；2.安徽中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230038；3.同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院護(hù)理部，上海 200072；4.復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院北院消化內(nèi)科，上海 200040)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一組病因與發(fā)病機(jī)制尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，主要包括克羅恩病(crohn's disease，CD)和潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)，亦稱“綠色癌癥”。近20年來，IBD患者在國內(nèi)有明顯增多趨勢，據(jù)研究統(tǒng)計(jì)，到2025年我國IBD患者將達(dá)到150萬例[1-2]。IBD最常發(fā)生于中青年期，CD發(fā)病高峰年齡在18～35歲，UC發(fā)病高峰年齡為20～49歲[3]。該病常伴腹痛、腹瀉等消化道癥狀，易合并各種腸內(nèi)、外并發(fā)癥，具有致殘風(fēng)險(xiǎn)和癌變可能[3-4]，對患者造成極大的疾病負(fù)擔(dān)。我國IBD專家共識指南[3]提出，疾病治療目標(biāo)為“加強(qiáng)患者的長期管理”，其中患者的自我管理非常重要，可有效改善其生理、心理以及健康相關(guān)的生命質(zhì)量[5-6]。研究[7]表明，IBD患者在自我管理過程中缺乏應(yīng)對經(jīng)驗(yàn)與疾病管理能力，經(jīng)常出現(xiàn)知識缺乏、依從性差、病情監(jiān)測不足、醫(yī)患溝通受阻等問題。中青年是家庭與社會(huì)功能的主要承擔(dān)者，缺少持續(xù)有效的自我管理支持，會(huì)導(dǎo)致患者自我管理效果并不理想[8]，因此基于患者角度多方位探究自我管理困境的解決方案是一個(gè)亟需研究的問題。本研究采用質(zhì)性研究方法，訪談中青年IBD患者，了解其在自我管理過程中面對的困境，以期為今后制定IBD自我管理支持方案提供參考，探討促進(jìn)患者自我管理的新途徑。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取2021年6-9月在同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院消化內(nèi)科就診的中青年IBD患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合2018年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)會(huì)炎癥性腸病學(xué)組制定的IBD診斷標(biāo)準(zhǔn)。(2)年齡18～59歲。(3)思維清晰、語言表達(dá)能力良好。(4)患者知情同意，自愿接受調(diào)査，能完成隨訪。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)并發(fā)嚴(yán)重心、肝、腎呼吸系統(tǒng)等疾病者。(2)伴有嚴(yán)重精神疾病。樣本量以資料達(dá)到飽和，不再有新的主題呈現(xiàn)為止。本研究共訪談15例患者，將其姓名按數(shù)字1～15編碼以保護(hù)其隱私。評分過程中，CD與UC患者的疾病活動(dòng)指數(shù)分別采用采用CDAI評分[9]及改良的Mayo評分[10]標(biāo)準(zhǔn)予以劃分。受訪者一般資料，見表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法 本研究為現(xiàn)象學(xué)研究，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。結(jié)合研究目的、咨詢IBD專科領(lǐng)域臨床醫(yī)生、護(hù)理專家意見和文獻(xiàn)回顧[11-13]擬定訪談提綱，預(yù)訪談3例患者后進(jìn)行修改并確定最終訪談提綱，內(nèi)容如下：(1)您對疾病的了解程度如何？(2)您認(rèn)為該病對生活、工作、學(xué)習(xí)帶來哪些影響？(3)您平時(shí)怎樣進(jìn)行自我管理？(4)您認(rèn)為哪些方法能夠幫助自我管理？(5)自我管理中遇到過哪些困難？(6)遇到困難時(shí)，一般怎么處理？(7)患病期間，您得到過哪些支持和幫助？(8)你還希望獲得哪些幫助，在內(nèi)容、形式上有怎樣的期望與建議？訪談開始前向受訪者詳細(xì)解釋研究目的、方法和保密原則，征得其同意并告知其訪談過程會(huì)同步錄音。訪談在安靜、輕松的環(huán)境中進(jìn)行，若病情允許可邀其至?xí)h室。根據(jù)訪談對象的回答，進(jìn)行追問并核實(shí)具體內(nèi)容，訪談過程中鼓勵(lì)受訪者表達(dá)真實(shí)想法，觀察并記錄受訪者的動(dòng)作、神情變化。每例交談時(shí)間為20～40 min。

1.2.2資料整理與分析 研究資料的分析與收集同時(shí)進(jìn)行,訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音和現(xiàn)場筆記轉(zhuǎn)錄為文字，由2名研究者分別閱讀文字資料，通過比較、分析和推理，采用Colaizzi 7步分析法對資料進(jìn)行分類整理、歸納、提煉主題[14]。

2 結(jié)果

2.1主題一：IBD患者自我管理困境的主觀因素

2.1.1自我管理意識與能力不足

2.1.1.1早期疾病應(yīng)對與管理能力缺乏 患病初期，IBD患者對疾病知識的了解缺少系統(tǒng)性與全面性，不具備疾病復(fù)發(fā)識別的知識儲備與能力，容易產(chǎn)生疏忽與僥幸心理，忽視延誤治療的嚴(yán)重性。N1：“總覺得年輕，不就是拉肚子嘛，平時(shí)不吃辛辣刺激的就好了，所以也沒把這個(gè)病放心上，藥也是有一頓沒一頓的吃。”N13:“因?yàn)樵诩涯舅股蠈W(xué)，那段時(shí)間老得口腔潰瘍，就以為是蔬菜吃得少，醫(yī)生查房問口腔狀態(tài)怎么樣，才想到可能跟克羅恩復(fù)發(fā)有關(guān)。”N7:“一般感覺有點(diǎn)不舒服，也不會(huì)立馬找醫(yī)生，只有疼到實(shí)在忍不了，或者發(fā)現(xiàn)大便有膿帶血才想來醫(yī)院。”

2.1.1.2生物制劑的認(rèn)知存在片面性 生物制劑時(shí)代的到來為維持IBD緩解帶來更大的希望，但是部分患者過度依賴藥物治療而忽略堅(jiān)持長期自我管理的重要性。N14:“就靠不吃什么，不著急，腸子里的炎癥也退不了吧，所以能用到最新的藥對我來說才是最重要的。”N11：“我試過就吃你們推薦的那幾樣食物，但沒幾天就管不住自己的嘴，雖然是藥三分毒但還是用藥見效快。”N15：“我看公眾號上面寫烏司奴能治克羅恩了，這個(gè)是不是最新的，用過以后就能和正常人生活差不多了吧。”

2.1.2日常生活行為受限

2.1.2.1飲食行為受限 飲食作為IBD患者尤為關(guān)注的問題，長期嚴(yán)苛的飲食要求與禁忌對“以食為天”的大眾是非常苦惱的，很多年輕患者表示很難養(yǎng)成健康的行為方式。N12：“像有些東西吃過非常難受才會(huì)真的不再吃，家人也會(huì)說，但說了和執(zhí)行到位是兩回事，執(zhí)行到位肯定是吃過一些教訓(xùn)。”N2：“和身邊的人出去，自己屬于要求最多的，但有時(shí)候不好意思老提，只能硬著頭皮吃，回去硬著頭皮拉。”N3：“工作根本就避免不了應(yīng)酬，跟客戶吃飯，飯桌上抽個(gè)煙、喝個(gè)酒都是很平常的事，不然工作就干不了。”N13：“現(xiàn)在只能喝一種牌子的牛奶不拉肚子，奶茶喝一次住一次院，開學(xué)回去肯定不能吃食堂、外賣，我媽給買了個(gè)鍋打算讓我煮青菜、南瓜之類的吃。”

2.1.2.1體力活動(dòng)受限 IBD患者對運(yùn)動(dòng)益處認(rèn)知水平低或?qū)\(yùn)動(dòng)帶來的不良反應(yīng)具有恐懼心理等降低了其參與活動(dòng)的能動(dòng)性[15]，部分受訪者表示是疾病限制了自身的活動(dòng)。N4：“生病就不舒服，沒有精力再出去，特別是鼻飼后很快就會(huì)感到肚子餓，就只想睡覺。”N1：“高中時(shí)早上還能跑操，現(xiàn)在上大學(xué)，沒有人管你，基本上不要求也不動(dòng)。”N9：“能躺在床上刷手機(jī)，絕對不再亂動(dòng)，有時(shí)候家里人叫出去走一走，我都不太樂意。”

2.1.2.3社交活動(dòng)受限 隨著疾病的進(jìn)展，對患者正常生活的影響愈加顯著，導(dǎo)致很多患者不得不因?yàn)榧膊〉拈L期癥狀而離職和遠(yuǎn)離各種社交，同時(shí)會(huì)在話題交流上避免談及疾病相關(guān)事宜，15名受訪者中4名因病離職、4名學(xué)生有休學(xué)經(jīng)歷。N13：“從去年確診到現(xiàn)在就沒再工作，一直在吃藥、打針、做檢查，之前的朋友也有工作，久而久之，你不找人家，人家也忙的嘞。”N5：“因?yàn)橐咔楹蜕。k了休學(xué)，哪里也去不了，住次院就得一個(gè)月。”N8：“平時(shí)也不敢出去，因?yàn)闊o論到哪第一件事是找?guī)也?0歲尿不濕都用了，挺尷尬的，所以基本上都宅在家里，也不想接觸新的東西。”

2.1.3負(fù)面情緒的干擾

2.1.3.1疾病伴隨的病恥感 病恥感是病人因患病而產(chǎn)生一種內(nèi)心的恥辱體驗(yàn)，4例患者談及他們對外隱瞞病情的經(jīng)歷，有些患者感覺疾病病恥感甚至比癥狀本身還痛苦。N11：“特別討厭別人說我瘦，因?yàn)槊刻煲院芏嗨帲瑔为?dú)做飯，感覺他們會(huì)在背后議論我有什么怪病，所以一說瘦我就不開心。”N14：“生病后，要經(jīng)常請假來復(fù)診，在單位也只敢說是腸胃炎，不然工作都保不住。”N4：“已經(jīng)3個(gè)多月沒吃過東西，天天就帶著鼻飼的管子，戴口罩還能遮點(diǎn)，不過一摘下來，身邊的人都要問一遍。”N8：“現(xiàn)在很長一段時(shí)間都待在衛(wèi)生間，感覺一直拉不干凈，有的時(shí)候還要尿不濕之類的，唉。”

2.1.3.2不良情緒產(chǎn)生增多 患者在經(jīng)歷長期、反復(fù)的疾病折磨后，極易出現(xiàn)焦慮、抑郁、悲觀等不良情緒。N1：“現(xiàn)在工作都辭掉了，很多事不敢跟家人說怕他們擔(dān)心，但睡前自己就會(huì)想很多，有時(shí)候不知不覺眼淚就出來了。”N11:“年輕時(shí)日子條件也不好，現(xiàn)在好了就得這個(gè)病，有時(shí)候我就在想讓自己放肆來，不管什么死活了。”N8：“生病后就有了心理問題，本身很好的，才20多歲，怎么就得這種病，本來好好的工作也不能做了，有時(shí)候就克制不住壞脾氣，說了很多傷害父母的話，自己也很難過。”

2.1.4患病的疲乏感體驗(yàn) 部分活動(dòng)期患者表示疾病帶來了極大的疲乏感體驗(yàn)，主要來自炎癥本身導(dǎo)致機(jī)體營養(yǎng)不良、長期的疾病心理負(fù)擔(dān)以及患者的自我角色固化。N15：“最近半年食欲不太好，餓肚子人就會(huì)沒勁，一般就躺在床上不動(dòng)。”N5：“感覺自己老有種哪里都不舒服，像從肚子里傳出來的中氣不足，身體也一直傳遞信息給腦子告訴我很累，覺得像個(gè)老人，但年輕人不該有這種感覺。”N14：“經(jīng)常感覺比較累，活動(dòng)期更明顯，所以一般會(huì)控制自己在盡量低能的狀態(tài)。”

2.2主題二：IBD患者自我管理困境的客觀因素

2.2.1疾病的難以治愈性 IBD的復(fù)發(fā)通常存在極大的不確定性，部分患者表示對疾病的預(yù)后缺乏自信心。N7：“全國能治克羅恩的醫(yī)院基本上都去過，針灸控制排便的意念試了也沒用，喝了5年中藥，現(xiàn)在還是要住院，感覺怎么都沒用。”N4：“平時(shí)都是醫(yī)生怎么說就怎么吃藥，但這次在家又不斷拉肚子，人都虛脫了，老是這樣我已經(jīng)失去信心了。”N10：“這個(gè)病一旦復(fù)發(fā)起來，那種疼痛感根本不受控，偶爾一段時(shí)間感覺還可以，都不知道怎么才能保持下去，還能不能治好。”

2.2.2疾病負(fù)擔(dān)嚴(yán)重

2.2.2.1醫(yī)療費(fèi)用支出大 IBD主要采取藥物治療，生物制劑的應(yīng)用將產(chǎn)生更加昂貴的醫(yī)療支出，加上反復(fù)檢查、營養(yǎng)支持、手術(shù)等，帶來了極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N3：“都知道生物制劑效果好，但很多醫(yī)保不能報(bào)銷，說到底，還是用不起。”N12：“爸媽供我讀到研究生，馬上就要畢業(yè)，又不能找強(qiáng)度大的工作，以后覺得自己養(yǎng)活不起這個(gè)病。”N14：“腸梗阻手術(shù)后我才100斤，后來主任加用了激素和營養(yǎng)液，長20多斤，但打類克要按體重用藥，所以現(xiàn)在在減肥，不然太多付不起。”

2.2.2.2社會(huì)支持性不足 社會(huì)支持通常指父母、親友、社會(huì)組織等給予個(gè)體精神或物質(zhì)上的幫助。現(xiàn)國內(nèi)已有多家IBD基金會(huì)組織，但是支持的力度以及覆蓋人群遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足患者需求。N6：“家人很關(guān)心我，但他們對疾病也不了解，看到我每天只喝營養(yǎng)液，我媽就說不吃東西怎么行？會(huì)逼著吃一些葷的，可是我知道一旦吃了疾病就會(huì)立馬復(fù)發(fā)。”N7：“想去交個(gè)保險(xiǎn)，保險(xiǎn)公司說這個(gè)病不能交，好不容易交了滬惠寶，又說不屬于癌癥，國家也沒有針對這個(gè)病的政策，就得不到什么救助。”N15：“社會(huì)上知道這個(gè)病的人很少，又是個(gè)富貴病，有錢就能活，沒錢就很難，你說的什么基金會(huì)，我住了那么多次院也沒聽說有這種幫助。”

2.2.3就醫(yī)過程的曲折

2.2.3.1醫(yī)療資源的不均衡 IBD的疾病診斷、生物制劑與營養(yǎng)制劑的限制等，都是患者在就醫(yī)過程中不可避免遇到的難題，導(dǎo)致疾病自我管理過程中不斷出現(xiàn)新的困境。N15：“克羅恩只有在大城市才能被診斷出來，之前在老家都按腸炎治，回老家醫(yī)院想拿藥，他們都沒聽過這個(gè)病，更別說能不能打自身免疫抑制劑了。”N10：“希望醫(yī)生能多開一些營養(yǎng)液帶回去，家里醫(yī)院不敢開還不走醫(yī)保，現(xiàn)在是疫情階段，來次上海也不容易，都要提前很久和醫(yī)生聯(lián)系，才預(yù)約到床位。”

2.2.3.2醫(yī)療平臺的無效利用 多數(shù)受訪者表示回歸社會(huì)和家庭后自我管理會(huì)松懈，無法獲取有效的遠(yuǎn)程醫(yī)療支持，也會(huì)因?yàn)獒t(yī)護(hù)與自身感知力的差距導(dǎo)致院外的零接觸。N14：“住院時(shí)主任都有微信群，但人家也很忙，不能因?yàn)槲医裉斐赃@個(gè)藥有點(diǎn)不舒服、營養(yǎng)液喝多喝少就在群里老“@”人家。”N9：“感覺看病還是要到醫(yī)院來，手機(jī)上也說不清楚，所以我一般不在網(wǎng)上問診，反正只要不特別難受就行。”N7：“出院后其實(shí)我們是很怕的，身邊也沒有專業(yè)的醫(yī)護(hù)，網(wǎng)上對這個(gè)病說法又多，不知道對不對，所以經(jīng)常摸不到頭腦。”

2.2.4自我管理支持的缺乏

2.2.4.1自我管理激勵(lì)機(jī)制的欠缺 大部分受訪者表示，傾向與積極的病友交流，但是身邊缺少對IBD自我管理有幫助或起激勵(lì)作用的案例。N9：“希望能和我患一樣的病、控制好的人溝通，多給我一些疾病治愈的信心，因?yàn)楝F(xiàn)在并不想聽到負(fù)面的消息。”N3：“希望住院時(shí)，醫(yī)生和護(hù)士能夠及時(shí)告訴我現(xiàn)在又研制出哪些藥有好的治療效果和它的價(jià)格，而不是用這個(gè)藥不行那個(gè)藥沒效。”

2.2.4.2缺乏行為長期改變的有效監(jiān)督 IBD的自我管理是一個(gè)漫長過程，醫(yī)院方面缺乏長期有效的IBD自我管理支持團(tuán)隊(duì)對患者進(jìn)行長期隨訪；患者方面缺乏長期、可知且固定的途徑對自我管理起到監(jiān)測、反饋的作用。N8：“基本上2～3個(gè)月就要驗(yàn)血，有些化驗(yàn)指標(biāo)高高低低的，醫(yī)生一般好像也只挑嚴(yán)重不正常的講，后面再檢查時(shí)因?yàn)槭裁醋兒米儔囊膊磺宄砸膊恢雷罱约嚎刂频脤Σ粚Α！盢12：“在外地上學(xué)，有時(shí)候去檢查的醫(yī)院都不固定，看的醫(yī)生也不一樣，平時(shí)要怎么做也沒法跟你們說。”

3 討論

3.1完善自我管理支持，提高IBD患者的自我管理行為

3.1.1持續(xù)的自我管理教育 本研究表明，多數(shù)受訪者確診后缺乏對正確的IBD相關(guān)知識儲備與應(yīng)對措施，甚至?xí)a(chǎn)生疾病認(rèn)知誤區(qū)，從而忽視了自我管理的重要性，最終導(dǎo)致治療延誤。健康教育作為慢病管理的一種有效方法[16]，國內(nèi)可通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作(臨床專科醫(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師及心理咨詢師等)組建穩(wěn)定的IBD自我管理支持團(tuán)隊(duì)，圍繞患者在用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)、癥狀監(jiān)測、生活行為方式等方面存在的困境提供持續(xù)、全面、科學(xué)、系統(tǒng)的健康教育，提高其健康素養(yǎng)。自我管理健康教育應(yīng)在形式上多樣化、方式上個(gè)性化，內(nèi)容上具體化如：(1)加強(qiáng)IBD患者疾病專科知識與技能的了解和掌握。(2)進(jìn)行藥物治療的管理與依從性教育。(3)指導(dǎo)患者做好關(guān)于如何預(yù)防和及時(shí)感知并發(fā)癥的發(fā)生，建立積極的應(yīng)對措施。(4)主動(dòng)與醫(yī)生溝通，適當(dāng)休息。(5)保持良好的生活方式。()6給予運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，提高患者參與運(yùn)動(dòng)的積極性，改善體力活動(dòng)。受訪者依從性較低普遍出現(xiàn)在患病初期或由經(jīng)濟(jì)壓力導(dǎo)致，因?yàn)镮BD的臨床癥狀通常顯著，患者會(huì)出于避免疾病復(fù)發(fā)產(chǎn)生的痛苦體驗(yàn)和恢復(fù)正常生活的意愿，在疾病后期能保持較好的依從性，這與量性調(diào)查[17]中體現(xiàn)患者不良生活習(xí)慣的改善意愿不高與病情穩(wěn)定導(dǎo)致思想懈怠等相關(guān)分析并不完全一致。因此，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)后續(xù)要加強(qiáng)對初診斷的患者和由青年期向成人過渡IBD患者的健康教育，關(guān)注其主觀感受。

3.1.2促進(jìn)社會(huì)性支持環(huán)境形成 研究[18]表明，社會(huì)支持性環(huán)境的建立能夠提高IBD患者自我管理的能動(dòng)性。本研究中，受訪者普遍表示在患病過程中，希望能夠得到來自家屬、病友、朋友等的支持與幫助，共同達(dá)成疾病管理及治療目標(biāo)。對于確診初期的IBD患者，強(qiáng)有力的家庭支持尤為重要，家庭成員擔(dān)負(fù)著飲食方案的落實(shí)、癥狀監(jiān)測與及時(shí)發(fā)現(xiàn)，用藥提醒與督促等重任，所以注重對患者家庭成員的共同教育能夠?qū)BD患者的自我管理起到支持作用。雖然部分患者表示能夠采用辯證的眼光看待疾病，接受疾病帶來的負(fù)面影響并采取積極的行動(dòng)繼續(xù)生活[19]，但是周圍長期消極的疾病體驗(yàn)氛圍對大多數(shù)年輕的IBD患者自我管理行為意愿往往起到負(fù)面作用。在促進(jìn)同伴交流時(shí)，可采取“明星病友”真實(shí)事例、病友互動(dòng)群與有益的病房活動(dòng)激發(fā)患者的自我效能，給予正面的鼓勵(lì)與引導(dǎo)以減少疾病帶來的恐懼與焦慮，使其獲得認(rèn)同感與歸屬感。訪談中發(fā)現(xiàn)，IBD患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)具有長期性，經(jīng)濟(jì)壓力是自我管理困境的重要原因，目前生物制劑的治療費(fèi)用主要由患者承擔(dān)，呼吁決策層能夠?qū)BD納入慢性病管理政策，將更多治療效果好的藥品納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)、社會(huì)保障及農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)范疇內(nèi)，將IBD患者的真實(shí)需求轉(zhuǎn)成可及的護(hù)理服務(wù)需求。藥品企業(yè)方面能夠更多地從患者角度出發(fā)，促進(jìn)藥品開發(fā)的同時(shí)積極開展社會(huì)公益活動(dòng)將最實(shí)際的反饋給到患者身上。

3.2重視心理護(hù)理以幫助IBD患者應(yīng)對各種不良情緒 多數(shù)受訪者表示，IBD會(huì)給自身帶來病恥感體驗(yàn)和焦慮、抑郁、悲觀等不良情緒；同時(shí)，由于腸道炎癥與患者情緒有著密切關(guān)系，負(fù)性情緒能夠加重腸道功能紊亂、調(diào)節(jié)腦內(nèi)激素，兩者往往形成惡性循環(huán)[20]。因此，對于IBD患者的心理問題篩查是疾病健康管理的重要組成部分，應(yīng)引起足夠重視。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)關(guān)注患者精神心理狀態(tài)，充分利用可用資源，以漸進(jìn)、個(gè)性化的方式提供信息，有助于降低IBD患者的焦慮、抑郁水平[21]。同時(shí)聯(lián)合心理咨詢師，掌握一定的心理干預(yù)知識與方法，關(guān)注患者的情緒改變并及時(shí)采取有效措施，常用的心理干預(yù)措施包括認(rèn)知行為干預(yù)療法、正念療法、音樂療法等，引導(dǎo)患者疏泄負(fù)性情緒，鼓勵(lì)其表達(dá)自身的體驗(yàn)與感受，對幫助患者保持良好情緒、爭取更多社會(huì)支持、提高治療依從性和配合度具有重要意義，同時(shí)能夠有效降低醫(yī)療成本。

3.3完善移動(dòng)醫(yī)療信息平臺建設(shè)輔助IBD患者進(jìn)行自我管理 隨著信息技術(shù)的快速發(fā)展，信息平臺在慢病患者自我管理中發(fā)揮著日益重要的作用。通過信息平臺為IBD患者提供自我管理支持與隨訪，與中青年患者的信息化健康服務(wù)需求高度契合，順應(yīng)國家慢病管理新政策[22]。信息平臺能夠?qū)崿F(xiàn)醫(yī)護(hù)患三方的長期交互，進(jìn)行疾病知識的多元化與多維度宣教，針對患者不同疾病嚴(yán)重程度進(jìn)行動(dòng)態(tài)指導(dǎo)，促進(jìn)提升IBD患者自我管理的主動(dòng)參與性與行為意愿。近年來有學(xué)者[23-24]逐漸利用APP如微信等應(yīng)用于IBD患者的自我管理，主要通過信息提供、互動(dòng)反饋、自我監(jiān)測等形式為患者授權(quán)，通過可視化呈現(xiàn)與結(jié)果上傳分析等功能，當(dāng)患者病情出現(xiàn)轉(zhuǎn)折與好轉(zhuǎn)趨勢，將大大增強(qiáng)患者疾病自我管理的信心。通過信息平臺能夠教會(huì)患者自我管理的知識與技巧、增加患者與醫(yī)護(hù)人員的聯(lián)系，在一定程度上能夠克服因?yàn)榛颊唛L期的“失聯(lián)”而導(dǎo)致的就醫(yī)困難。

綜上所述，中青年IBD患者在我管理過程中面對諸多困境，自我管理意識與能力不足、日常生活行為受限、負(fù)面情緒的干擾、患病的疲乏感體驗(yàn)是造成自我管理困境的主觀因素；其客觀因素包括疾病的難以治愈性、疾病負(fù)擔(dān)過重、就醫(yī)過程的曲折、自我管理支持的缺乏。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)不斷加強(qiáng)患者的自我管理信念，幫助患者走出疾病認(rèn)知誤區(qū)，做好飲食、運(yùn)動(dòng)、癥狀監(jiān)測、心理等方面的指導(dǎo)，發(fā)揮家庭與同伴教育的積極作用，促進(jìn)社會(huì)支持性，減少患者的疾病負(fù)擔(dān)感；同時(shí)，結(jié)合專業(yè)知識與循證方法，形成IBD自我管理支持方案，借助信息平臺的功能實(shí)現(xiàn)，更好地為患者提供服務(wù)。