如果有一天愛的人忘了你

劉思言

《偷走心智的賊：阿爾茨海默病的故事》

“發病后幾年，病人在智力上逐漸逆行，記憶衰退，思維貧乏，頭腦混沌不清。他們再也找不到路，也認不出人，并開始丟棄自己的物品。接著病人會出現某種躁動，他們喋喋不休，喃喃自語，時而放歌，時而大笑，他們跑來跑去，浪費時間，這里揉揉，那里拔拔，弄得一身邋遢……病人聽不懂任何要求也看不懂任何手勢，認不出東西也看不懂圖像，無法完成任何有條理的任務……”

倘若上溯20年，我們會稱這位病人罹患“老年癡呆癥”。微妙的引申義，似乎在暗示，這并不是特別的疾病，只是人類衰老的必經之路，以至于不時出現在玩笑口吻中—“又忘記眼鏡放哪兒了，我是老年癡呆了吧”。

從數量上看，它已不可忽視。在美國，每65秒就有一個人患上阿爾茨海默病。在全世界，每3秒就有一個人患上癡呆癥，阿爾茨海默病和其他癡呆癥是人口死亡的第五大原因。

人類對這一疾病的認識也正在深入。影視作品中，有《勿忘我》《我腦中的橡皮擦》《困在時間里的父親》等幫助我們認識阿爾茨海默病，理解患者的痛苦。這本《偷走心智的賊：阿爾茨海默病的故事》也是與阿爾茨海默病有關的科普讀物。

作者于涵博士是堪薩斯州立大學科學和技術通信教授，她以專業的視角、可讀的語言，系統梳理了專家學者對于阿爾茨海默病覺察、認知、求解的曲折歷程，講述了普羅大眾對阿爾茨海默病的認識、重視，并勾勒阿爾茨海默病研究在人類社會中的行進軌跡。

根據阿爾茨海默病的現有研究，以發病年齡為依據，疾病被劃分為早發性與晚發性兩類。前者以顯性基因遺傳導致患病為主，在30～50歲即會發病。后者的風險則在年齡：年齡越大，越易患病。

1900年，普通美國人的預期壽命是47歲。百年前的人們，大多已在進入患病高風險年齡前，因年老或其他疾病辭世，阿爾茨海默病在當時是罕見病。

然而百年來，全社會人口的壽命普遍延長。2010年普通美國人壽命預期升為68歲，2020年提至79歲，患阿爾茨海默病的風險大幅提高。2019年，580萬美國人患有阿爾茨海默病。中國的阿爾茨海默病患者據估計已超過千萬。考慮到老年人口的增長趨勢，這個數字在我們生活的時代仍會不斷增長。

漸凍癥與阿爾茨海默病好似鏡面兩端。在漫長的告別中，一個是精神在燃燒而軀殼逐漸睡去，另一個是軀殼尚可運轉而精神黯然消逝。于身患阿爾茨海默病的當事人、當事人之親人而言，那都是一段短則數月、多則數年的痛苦，是將患者的人格扭曲、寸寸切割。

我們每一個人，都有可能面對這場審判。那感覺就好像王小波所寫的：“傍晚時分，你坐在屋檐下，看著天慢慢地黑下去，心里寂寞而凄涼，感到自己的生命被剝奪了?！?/p>

阿爾茨海默病的發病原因目前還未有明確結論，有眾多假說，主流的范式是“β-淀粉樣蛋白假說”，這一理論認為Aβ在細胞外聚集形成纖維狀聚集物—β-淀粉樣蛋白寡聚體，進而形成淀粉樣斑塊，導致局部組織炎癥、神經細胞凋亡。

不過，即使是這種主流的解釋路徑，也遠遠并非無懈可擊。《科學》雜志7月21日的置頂新聞中，有一篇報道直指一項與阿爾茨海默病發病機制有關的奠基性工作涉嫌學術不端。范德堡大學神經科學學家Matthew Schrag認為自2006年至今，圍繞Aβ*56的相關研究，可能存在科學不當行為。

其實，自從1990年代Aβ假說被正式提出以來，這個假說就一直在遭受研究界的質疑。目前我們知道的是，Aβ假說內部也分很多研究方向，涉嫌造假的這個研究方向，只是其中的一個，而且不是主流（主流是針對Aβ*42而非56的）。盡管也有許多缺陷和難以自圓其說之處，Aβ假說仍然是關于阿爾茨海默病的眾多假說中，綜合解釋能力最可令人接受的一種。

不過，這也導致了人員、資金主要都流向了Aβ假說的研究方向，一定程度上使得這個研究方向的研究人員成了某種“利益團體”，阿爾茨海默病的研究因此染上了政治化的色彩。

這本書于此多有著墨。比如，為令研究所申請到更多經費，所長選取阿爾茨海默病吸引政治勢力的興趣。為提升阿爾茨海默病的知名度以便申請研究經費，科研工作者們引導民間力量成立相關協會、組織（如阿爾茨海默病協會）。研究所甚至主動聯系報刊實施公關項目，如在報紙上杜撰病患家屬的故事引發情感共鳴。阿爾茨海默病得到了前所未有的重視，資金流向與之相關的慈善事業。

而阿爾茨海默病藥物開發的過程，同樣以吸引資金為目標，有人選擇將失敗的實驗掩蓋，孤立地宣傳成功實驗，或是將失敗實驗的數據反復擺弄、劃分組合，以自欺欺人地得出藥物有效的結論。這對于疾病治療毫無幫助，甚至令患者病情惡化、出現并發癥。

政府有關部門、相關社會團體、制藥企業、科研人員、同行學者，諸多行動者構成了阿爾茨海默病藥品研發的行動者網絡，關鍵行動者依然是政府。各主體的行動牽一發而動全身，政府于不同研究方向也有傾向性的分別。

作者筆調冷淡，陳述著一個又一個事實—失敗，失敗，希望出現，一如既往的失敗。全球走訪調研，三輪臨床試驗，大型制藥公司承受住了巨額虧損，小型公司則直接破產。

在個體這邊，關于阿爾茨海默病的預防，我們或許會優先檢索“如何照料長輩”“讓長輩參加哪些活動能降低他們的阿爾茨海默病患病風險”。但截至于涵教授成書時，沒有任何一種阿爾茨海默病預防疫苗或阿爾茨海默病特效藥，對預防患病、遏制病情真正起效。

教授也僅在書中最后的章節，給予了建議性質的預防和應對方案—過好充實的一生。

做什么并不怎么重要，重要的是去做：提升語句表達、寫作中的觀念密度，在大腦中儲備更豐厚的知識，參加社會活動，堅持從事有氧運動……

以上的一切，都沒有臨床試驗支撐以檢驗其效果。但明白它們會讓我們的生活變得更加充實、豐富，為我們度過更美好的一生提供參考。

被迫遺忘是可怕的，那意味著世界將在自己眼前逐漸模糊、暗淡，而對于身邊所愛的人，它也同樣是折磨，如果有一天愛的人忘了你，你會怎么辦？最重要的也許是，給予陪伴，讓彼此知道，我們并不孤單。