王 斐,羅茂嘉,付 康,張 睿
1.成都醫學院 科技處(成都610500);2.成都醫學院 公共教學中心(成都610500);3.成都醫學院第一附屬醫院 醫務部(成都610500);4.成都醫學院 醫院發展研究中心(成都610500)
在我國,臨終關懷、姑息治療和舒緩醫療統稱為安寧療護[1]。目前,我國臨終患者生命終末期質量居全球第71名[2]。2019年末國家統計局數據[3]顯示,我國60周歲及以上人口達到25 388萬人,占總人口的18.1%。第四次中國城鄉老年人生活狀況調查[4]顯示,失能以及部分失能老人近4 000萬,失能發生率達18.3%。研究[5]顯示,約1/3的老年人在生命終末前期曾有過化療、手術、插管等治療史,這不僅加重了患者和家屬的經濟負擔,同時也可能使臨終患者喪失死亡尊嚴。2017年國家衛生和計劃生育委員會發布《安寧療護實踐指南(試行)》和《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》,2019年《國務院辦公廳關于推進養老服務發展的意見》與同年11月國家衛生健康委員會等8部門聯合印發的《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》中明確提出,各地有關部門要積極探索建立養老機構及社區安寧療護的聯動工作機制,加快安寧療護標準化、規范化建設,尋求完善安寧療護多學科服務模式[6]。目前,我國安寧療護試點地區比例較低,相關政策和制度仍在試點階段[7]。成都市作為國家衛生健康委員會確立的第二批安寧療護工作試點城市之一,其老齡化的現狀與趨勢決定了加快老齡健康服務事業發展是現實需要,積極應對老齡化也是長遠需求[8]。因此,本研究調査成都市社區居民對安寧療護認知和需求的基本情況,分析其影響因素,以期為構建安寧療護服務體系提供依據。
本調查采用便利抽樣法,于2021年1-5月向成都市新都區新都街道正因社區居民和青羊區東坡社區居民發放《成都市社區居民對安寧療護認知情況問卷調查》。同時,通過互聯網二維碼及網絡鏈接方式在線發放調查問卷。此次調查共發放問卷630份,有效問卷626份,有效率99.37%,其中線上問卷388份(61.98%),線下問卷238份(38.02%)。調查對象標準:年齡>18歲的城市社區居民;知情同意并自愿參與本調查;同時排除醫務人員。
通過查閱文獻[9-10]設計《成都市社區居民對安寧療護認知情況問卷調查》,該問卷經過專家3次審修,并進行預調查。調查前制定問卷調查情況說明,并對調查人員進行培訓,調查對象若有閱讀及書寫有困難,由調查人員幫助填寫問卷。問卷主要包括基本情況、衛生服務需求與利用、生命質量測量、安寧療護的認知情況、安寧療護的態度情況以及安寧療護的需求情況6個部分。

調查對象年齡以18~35歲為主;性別以女性居多,占65.50%;已婚43.13%,未婚51.76%(表1)。

表1 成都市社區居民基本情況
調查對象中能自理的570人,占91.05%;需要適當幫助的48人,占7.67%;完全需要他人照顧的8人,占1.28%。調查前兩周內,調查對象有患病或受傷的67人,占10.70%,其中認為病傷嚴重的24人,占35.82%,認為一般的28人,占41.79%,認為較嚴重的15人,占22.39%。
調查對象中認為自己健康狀況差的23人,占3.67%,認為自己健康狀況一般的266人,占42.49%,認為自己健康狀況好的203人,占32.43%,認為自己健康狀況很好的103人,占16.45%,認為自己健康狀況極好的31人,占4.97%。認為現在的健康狀況對搬桌子、玩保齡球或打太極拳、使用吸塵器清潔地面等有很大限制的28人,占4.47%,認為有一點限制的120人,占19.17%,認為沒有任何限制的478人,占76.36%。認為現在的健康狀況對上5層樓梯有很大限制的20人,占3.19%,認為有一點限制的128人,占20.45%,認為沒有任何限制的478人,占76.36%。
年齡、居住地、生活自理能力、醫保類型、居住方式不是社區居民安寧療護認知水平的影響因素(P>0.05)。而性別、文化程度、婚姻狀況、收入水平及收入來源、從事時間最長職業、生活滿意度是社區居民安寧療護認知水平的影響因素(P<0.05)(表2)。

表2 成都市不同類別居民對安寧療護認知水平基本情況[n(%)]
調查對象中,對于安寧療護不夠普及的原因,351人(56.07%)認為是政策宣傳不夠;90人(14.38%)認為是缺乏安寧療護的專業人員;90人(14.38%)認為是安寧療護服務收費尚未納入醫保,擔心安寧療護收費高;74人(11.82%)認為是受傳統觀念影響;21人(3.35%)認為是安寧療護服務人員知識技能水平不高(表3)。

表3 成都地區社區居民安寧療護態度情況
臨終階段無意識行為能力時,家屬愿意選擇安寧療護的141人,占22.52%;不愿意的73人,占11.66%。臨終階段無意識行為能力時,希望在家中得到治療的263人,占42.01%;希望在綜合性大醫院得到治療的176人,占28.12%;希望在社區醫院得到治療的25人,占3.99%;希望在養老院得到治療的25人,占3.99%;希望在安寧療護機構得到治療的65人,占10.38%(表4)。

表4 成都地區社區居民安寧療護需求情況
本研究結果表明,成都市社區居民對安寧療護認知度較低,加強宣傳及知識普及意義重大。基于本調查結果,提出如下建議。
本調查結果顯示,56.07%的社區居民認為安寧療護政策宣傳力度仍不足。社區居民了解和非常了解安寧療護的比例僅 34.5%,比杭州、西安的社區居民調查結果低[9-10]。目前,成都市已成為全國安寧療護第二批試點城市,社區居民對安寧療護的認知率與成都安寧療護的總體預期和規劃仍有一定差距。因此,落實建設安寧療護服務體系迫在眉睫。為提高社區居民對安寧療護的認知水平,相關部門仍需深入開展安寧療護的知識普及和宣傳工作。媒體是向公眾傳遞安寧療護信息的主要渠道,但目前媒體對安寧療護的關注度較低,正面宣傳和引導仍顯不足。因此,借助電視、公眾號和網絡等大眾媒體,推廣安寧療護的核心理念,普及安寧療基本知識,對提高安寧療護認知水平意義重大。
本調查結果顯示,55.60%的社區居民表示臨終階段無意識行為能力時,希望同時得到疾病、生活和情感3方面的關懷照顧;42.01%的社區居民希望在家中治療,28.12%的社區居民希望在綜合性大醫院治療,10.38%的社區居民希望在安寧療護機構治療;臨終階段無意識行為能力時,39.94%的社區居民希望聽從醫生安排。可見,社區居民對安寧療護的需求多元化,而目前安寧療護的服務模式,尤其整個服務產品鏈還并不能滿足居民的需求。筆者認為,可結合安寧療護發展和先期試點城市的經驗、特色,制定安寧療護試點工作的具體實施方案,將安寧療護服務工作納入衛生健康事業發展的整體區域規劃,建立符合地區實際的安寧療護服務體系和運營模式,形成地區特色的安寧療護工作經驗。
研究[11]表明,安寧療護服務的推動和發展依賴科學的制度體系及相關學術研究,因此應鼓勵相關協會、社會力量、學會等參與安寧療護服務工作,加強服務團隊專家庫構建,如醫學院校學生經專業化培訓后,到社區開展安寧療護知識普及和宣講工作;積極探索慈善組織、基金會等社會團體參與安寧療護服務工作的籌資機制;鼓勵在職和退休醫務人員通過多點執業或執業注冊的方式投身安寧療護事業;完善社會組織、志愿者、社會工作者參與安寧療護服務工作的制度等。
綜上所述,成都市社區居民對安寧療護認知度較低,需加強宣傳,普及相關知識,建立適合中國國情的安寧療護體系,使廣大社區居民認可安寧醫療服務模式,從而深入推進安寧療護研究與推廣工作,并通過構建符合地區實際的安寧療護服務體系和運營模式,促進服務品質提升,形成地區特色的安寧療護工作經驗。