孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性現狀及影響因素分析

龍 慧

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorders,ASD)又稱自閉癥或孤獨癥等，是一種較為嚴重的神經發育障礙性疾病，其核心癥狀表現為社交溝通障礙、狹隘興趣、重復刻板行為以及感知覺異常等，常在患兒3歲內被發現，男孩的發病率是女孩的5倍[1-3]。孤獨癥譜系障礙患兒治療周期較長，并且預后較差，致殘率高，有的需要終身照顧，不能回歸社會，會給家庭、社會帶去嚴重的經濟、心理負擔[4-5]。目前臨床中常用的治療方法為行為與發展干預、藥物治療、高壓氧治療等，不論哪種方法，都需要長期治療，才可改善患兒預后[6]。目前國內關于孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性的橫斷面研究較少，本研究通過了解孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性現狀及其影響因素，以期為提高孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性和治療效果提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，在2021年12月—2022年4月抽取108例孤獨癥譜系障礙患兒作為研究對象，由其父母進行量表的填寫。孤獨癥譜系障礙患兒納入標準：①年齡≤18歲；②符合《精神疾病診斷與統計手冊》第5版[7]中ASD診斷標準，正在進行藥物治療；③父母為主要照顧者。排除標準：存在其他嚴重器質性疾病。父母納入標準：①年齡≥18歲；②每天照顧患兒時間≥8 h；③對患兒病情完全知曉；④對本研究內容知情并同意。排除標準：①聽力、認知障礙；②既往有精神疾病史；③合并其他慢性疾病，如癌癥等；④因文化程度過低而無法獨自完成問卷。

1.2 研究工具 ①孤獨癥譜系障礙患兒一般資料量表：包含患兒年齡、性別、家庭平均月收入、父母性別、學歷等。②孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表(家長版)：該量表是由國內學者王佳樂等[8]于2021年編制而成，包含藥物治療依從性和康復治療依從性兩個分量表，其中藥物治療依從性為單維度，包含4個條目，康復治療依從性包含3個維度，共18個條目，分別是專業治療(機構/醫院)6個條目、家庭訓練9個條目、定期復查3個條目。該量表采用Likert 5級評分法，從“從來沒有”到“總是這樣”依次計為1～5分，總分18～110分，有藥物治療的患兒理論上最高分為110分，無藥物治療的最高分為90分，依從率低于50%為依從性低，75%及以上為依從性高，中間為中等依從性。測得2個分量表的Cronbach′s α系數均高于0.800，分量表1、分量表2的量表平均內容效度指數均為0.930，信效度良好。③領悟社會支持量表：該量表由Zimet等[9]于1987年編制而成，國內學者姜乾金[10]將其進行漢化，是一種測量個人自我領悟多層面社會支持的工具，包含3個維度(家庭支持、朋友支持以及其他支持)，共12個條目，采用Likert 7級評分法，依次計為1～7分，總分12～84分，得分越高表明個體的社會支持水平越高，該量表Cronbach′s α系數為0.931。④焦慮自評量表[11]：用于測量個體的焦慮水平，采用Likert 4級評分法，從“無”到“持續”依次計1～4分，量表的每個條目相加后乘以1.25取整數部分為標準分。其中焦慮自評量表總分<50分為無焦慮，50～60分為輕度焦慮，60～70分為中度焦慮，71分及以上為重度焦慮。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.869。

1.3 調查方法及質量控制 由經過培訓的調查員向患兒父母進行現場調查，使用統一指導語解釋本研究內容、目的、意義，并將知情同意書以及各量表內容裝訂成冊，現場進行發放，并要求患兒父母當場進行作答、回收，回收時對每份問卷進行檢查，一旦發現問題立即糾正。本次研究共發放問卷115份，有效回收108份，有效回收率為93.91%。

2 結果

2.1 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性單因素分析 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分為(72.55±9.27)分，總得分率為65.95%。單因素分析結果顯示，孤獨癥譜系障礙患兒性別、家庭平均月收入、父母學歷為影響其治療依從性的因素(P<0.05)。詳見表1。

表1 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性單因素分析 單位：分

2.3 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性與社會支持、焦慮相關性分析 本研究結果顯示，孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分與領悟社會支持量表得分呈顯著正相關關系(r=0.695,P<0.05)，與焦慮自評量表得分呈顯著負相關關系(r=-0.745,P<0.05)。詳見表2。

表2 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性與社會支持、焦慮相關性分析(r值)

2.4 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性多因素分析 以孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分作為因變量，以單因素分析中差異有統計學意義的變量(患兒性別：男=1；女=2；家庭平均月收入：<5 000元=1；5 000～10 000元=2；>10 000元=3；父母學歷：初中及以下=1；本科及以上=2)及社會支持(以原值輸入)、焦慮(以原值輸入)為自變量進行多元線性回歸分析，多元線性回歸分析結果顯示，家庭平均月收入、父母學歷、社會支持以及焦慮水平為影響孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性的主要因素(P<0.05)。詳見表3。

表3 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性多元線性回歸分析

3 討論

3.1 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性現狀 本研究結果顯示，孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分為(72.55±9.27)分，總得分率為65.95%，處于中等水平。孤獨癥譜系障礙患兒主要的臨床表現有社會交往障礙、刻板的行為、溝通障礙以及興趣范圍狹窄等，會出現焦慮、抑郁等不良心理，嚴重者會致癲癇、智力水平低下，患兒大多數治療情況不容樂觀[12]。同時自閉癥患兒的治療是一個長期的過程，高昂的治療費用會導致父母出現經濟、心理負擔，進而給整個家庭帶去不幸，父母作為患兒的主要照顧者，長期承擔著照顧患兒的重擔[13]，患兒出現認知障礙等不良癥狀時會導致父母出現焦慮、恐懼等負性情緒，進而影響到患兒治療情況。

3.2 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性影響因素

3.2.1 家庭平均月收入 孤獨癥譜系障礙患兒家庭平均月收入水平越高則其治療依從性水平越高，究其原因，當家庭經濟狀況不佳的情況下孤獨癥譜系障礙患兒的治療費用、主要照顧者的照顧時間、人力的消耗等都會給家庭帶去沉重的負擔，并且家庭平均月收入會直接影響到患兒支付病人醫療費用的能力，使得其疾病家庭負擔水平較重，治療依從性水平較低[14]。

3.2.2 父母學歷 孤獨癥譜系障礙患兒父母學歷越高則其治療依從性水平越高，與劉翛然等[15]研究結果一致。究其原因，對于文化程度越高的患兒父母來說，他們能夠利用多種途徑獲得關于孤獨癥譜系障礙患兒疾病相關知識，從而能夠配合醫護人員的治療，患兒治療依從性也會因此得到提高[16-17]。

3.2.3 社會支持 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分與領悟社會支持量表得分呈顯著正相關關系，說明患兒社會支持水平越高則其治療依從性水平越高。究其原因，社會支持水平越高，反映出個人與社會聯系的密切程度和質量，則患兒及其父母接收到的精神和物質上的幫助、支持越多，得到的實際性和情感性的支持越多，病人治療依從性越好[18]。

3.2.4 焦慮 孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表得分與焦慮自評量表得分呈顯著負相關關系，說明患兒焦慮水平越高則其治療依從性水平越低。究其原因，當孤獨癥譜系障礙患兒及其父母存在焦慮、恐懼等負性情緒時，這些不良心理狀態會導致患兒及其父母不知所措，從而影響到患兒的治療依從性以及治療效果[19-21]。

綜上所述，孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性處于中等水平，可能受家庭經濟調劑、患兒父母文化水平、社會支持水平以及父母心理狀況等因素的影響。但本研究存在一定的局限性，僅在一所醫院進行單中心研究，樣本量相對較小，不能完全替代孤獨癥譜系障礙患兒這一群體，未來應進行多中心、大樣本量的調查。