腎病綜合征患兒父母的親職壓力及其影響因素分析

王進榮，朱美玉，劉云霞，李明娥，高俊芳

腎病綜合征(nephrotic syndrome,NS)是一組多種原因所致腎小球基底膜通透性增高，導致大量血漿蛋白自尿丟失引起的一種臨床綜合征[1]，臨床具有4大特點：①大量蛋白尿；②低蛋白血癥；③高膽固醇血癥；④明顯水腫[2]。該病是兒童常見的腎小球疾病之一，其病程長，治療過程中容易復發或反復，并發癥發生率高，給患兒和父母帶來較大的心理影響，往往容易產生一些負性情緒如焦慮、抑郁等[3]。親職壓力(parenting stress,PS)是指父親或母親在親子系統中感受到的壓力,即父母在履行其角色及親子互動過程中,受到個人、子女以及家庭情境等各方面因素的影響所感受的壓力[4]。腎病綜合征是一種慢性疾病，孩子患上此病對父母來說是一種應激源，他們需要面對疾病造成的各種問題，在親子系統中父母將面臨更大的壓力。當今社會孩子在家庭中的地位尤為重要，兒童的疾病直接影響到家庭的幸福和睦，兒童患病不僅嚴重影響父母的身心健康，而且也會通過父母影響到子女，影響孩子的生活、學習、治療和心理行為等多個方面[5]。近年來，患兒父母的親職壓力成為國內外研究的熱點話題。現階段有關腎病綜合征患兒父母的親職壓力研究較少。本研究通過對影響腎病綜合征患兒父母的親職壓力的因素進行探討，為選擇有效的干預措施，幫助患兒父母減輕其親職壓力、促進身心健康、改善生活質量，從而改善患兒的預后，建立健康的行為方式提供研究的基礎。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣的方法選取在濱州某三級甲等醫院2019年1月—2021年12月住院治療的腎病綜合征患兒250例，以其母親或父親為研究對象。患兒納入標準：年齡≤12歲；患兒符合“兒童激素敏感、復發/依賴腎病綜合征診治循證指南(2016)”中診斷標準[6]；除腎病外，無其他疾病。患兒排除標準：合并嚴重并發癥如心力衰竭、腎衰竭等；合并其他臟器疾病和(或)精神病；智力障礙。患兒父母納入標準為：承擔患兒主要照顧任務的父親或母親；知情同意自愿參加；有基本的溝通交流能力。患兒父母排除標準：精神異常；患嚴重的感染性疾病或重大疾病。根據樣本量粗略估計方法：樣本量的大小根據所采用的量表的條目的5～10倍進行估算，本課題所用的親職壓力量表有36個條目，一般自我效能感量表有10個條目，父母用應對方式量表有45個條目，社會支持評定量表有10個條目。為了保證有效的樣本量，本課題的樣本量按父母用應對方式量表的45個條目進行估算。考慮到本課題研究時間有限，因此樣本量按該量表的條目數擴大5倍，同時考慮10%左右的失訪和抽樣誤差[7]，本研究樣本量最終確定為250例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調查表 采用自行設計的一般資料調查表，內容包含腎病綜合征患兒及其父母的社會人口學基本情況。

1.2.1.2 親職壓力量表簡表 本研究采用由Abidin編制，翁毓秀[8]翻譯修訂的中文版簡式親職壓力量表(PSI-SF)，該量表共有36個條目,分為親職愁苦、親子互動失調、困難兒童3個維度,其中每個維度有12個條目。量表采用李克特5級評分法,最低得分36分、最高得分180分，得分越高表明親職壓力的程度越大。按量表得分將親職壓力劃分為以下4個水平：正常水平≤85分，臨界高水平為86～90分，高水平為91～98分，非常高水平≥99分[9]。親職壓力總分>90分表示患兒父母承受巨大的親職壓力，需要專業的人員給予心理支持[9]。該量表總的Cronbach′s α系數為0.947，3個維度的Cronbach′s α系數在0.856～0.908。

1.2.1.3 一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale,GSES) 該量表中文版由Zhang等[10]翻譯漢化，共有10個條目，為單維量表，各條目均按1～4級評分,得分越高表明一般自我效能感越強，自信心越高。總量表得分是10個項目的得分加起來除以10得到的，其中最低得分為1分、最高得分為4分，2.5分為中間標準分，得分低于2.5分，說明自我效能感水平較低。Cronbach′s α系數0.87。

1.2.1.4 應對方式量表(The Coping Health Inventory for Parents,CHIP) 本研究采用由李楊等[11]翻譯、回譯的中文版父母用應對方式量表，適用于當家庭中有孩子患慢性病時，測量其父母為了保持家庭生活的正常進行選用了哪些積極的應對方式。有3個分量表，45個條目。分量表1有19個條目：保持樂觀的態度、家庭的團結與合作；分量表2含有18個條目：維持心理的穩定、自尊，尋找社會的支持；分量表3中有8個條目：通過與其他的父母溝通交流、向醫務工作人員咨詢來了解疾病的相關情況[11]。各分量表具體條目計分方法為“總是使用”“經常使用”“有時使用”“很少使用”“從不使用”分別計5分、4分、3分、2分、1分；被調查的患兒父母需回答量表中45項積極的應對方法在他們照顧患兒時有無采用；同時需要回答采用這些積極的應對方法對于幫助其維持家庭生活的正常運行、保持心理的穩定、提高溝通交流能力等方面的作用大小：以“沒有作用”“作用很小”“中等有用”“非常有用”分別計0分、1分、2分、3分。應對方式的作用大小及使用頻率的得分越高，表示患兒父母選用的應對方法越有效、越積極，能維持正常的家庭生活。該量表中3個分量表的Cronbach′s α系數分別為0.92，0.80，0.76，總的Cronbach′s α系數為0.91。

1.2.1.5 社會支持評定量表(Social Support Rating Scale，SSRS) 該量表由肖水源[12]編制于1986年，并于1990年對其進行修訂，共10道題目，適用于測量被調查者的社會支持情況，有3個維度。各維度的得分相加就是社會支持的總分，量表最低得分為12分，最高得分為66分，得分越高，說明被調查患兒父母的社會支持情況越好。按量表得分將社會支持情況分為3個水平[13]：高水平為45～66分；中等水平為23～44分；低水平為≤22分。該量表的Cronbach′s α系數在0.89～0.94，重測信度為0.92。

1.2.2 調查方法 對符合的患兒父親或母親由統一接受培訓的8名護理工作人員發放問卷，問卷發放時用統一的指導語，向患兒的父親或母親說明填寫的方法與要求，并介紹此次調查的目的與意義，問卷必須保證由患兒父母親自填寫，填寫完成后收回，立即檢查填寫情況，發現有錯誤或漏項時重新詢問，并給予及時補充。本次調查發放問卷250份.回收問卷250份，其中有效問卷230份，有效回收率為92%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 23.0統計軟件對相關數據進行分析，主要包括描述性統計分析如頻數、均數、標準差等以及方差分析、t檢驗、Pearson相關分析、多元逐步回歸分析，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料

2.1.1 患兒父母一般資料 參與本次調查的230例腎病綜合征患兒的父母中，患兒母親147人，占63.91%，患兒父親83人，占36.09%；患兒父母的年齡25～44(33.94±4.68)歲；家庭居住地以農村居多為159人，占69.13%；教育程度以初中居多為126人，占54.78%；患兒父母職業最多的是農民118人，占51.30%；家庭人均月收入以1 000～1 999元的居多為115人，占50.00%；家庭型態以核心家庭居多為136人，占59.13%；有兩個孩子的父母居多為141人，占61.30%；由于本研究被調查的患兒父母婚姻狀況均為已婚，差異無統計學意義，故未做比較。

2.1.2 患兒一般資料 本次調查的患兒中男146例，占63.48%，女84例，占36.52%；患兒年齡2～12(5.76±2.65)歲；獨生子女89例，占38.70%，非獨生子女的患兒在家中排行為老大的有68例，占29.56%，排行為老二的有73例，占31.74%；伴隨并發癥131例，占56.96%；發病持續時間以0.5～1.0年的最多有87例，占37.83%；復發1次的腎病綜合征患兒最多有88例，占38.26%；住院次數中以住院2次的最多有118例，占51.30%；總的住院時間中在15～30 d的最多，有121例，占52.60%。患兒醫療費用的支付形式最多的是農村合作醫療為169例，占73.47%。

2.2 腎病綜合征患兒父母的親職壓力 腎病綜合征患兒父母的親職壓力得分為(98.12±8.96)分，在其3個維度中得分最高的是親職愁苦，其次是困難兒童，得分最低的是親子互動失調，有75.22%的腎病患兒父母的親職壓力總分大于90分，處于高水平[5]。見表1、表2。

表1 腎病綜合征患兒父母的親職壓力得分情況 單位：分

表2 腎病綜合征患兒父母親職壓力水平情況(n=230) 單位：分

2.3 影響患兒父母親職壓力的單因素分析

2.3.1 不同人口學特征對腎病綜合征患兒父母親職壓力的影響(見表3、表4)

表3 不同人口學特征患兒對其父母親職壓力影響的單因素分析 單位：分

表4 不同人口學特征患兒父母對其親職壓力影響的單因素分析 單位：分

2.3.2 腎病綜合征患兒父母親職壓力與自我效能、應對方式、社會支持的相關性分析(見表5～表7)

表5 腎病綜合征患兒父母的親職壓力與一般自我效能感的相關性分析

表6 腎病綜合征患兒父母的親職壓力與其應對方式的相關性分析

表7 腎病綜合征患兒父母的親職壓力與其社會支持的相關分析

2.4 影響腎病綜合征患兒父母親職壓力的多因素分析 以腎病綜合征患兒父母的親職壓力總分為因變量，自變量依次納入患兒父母性別、家庭型態、患兒腎病的復發次數、是否伴隨并發癥、自我效能、應對方式作用大小、應對方式使用頻率、社會支持，進行多元回歸分析，其中有6個變量進入回歸方程。見表8。

表8 腎病綜合征患兒父母親職壓力的多因素分析

3 討論

3.1 腎病綜合征患兒父母親職壓力現狀分析 本研究結果顯示，腎病綜合征患兒父母的親職壓力得分為(98.12±8.96)分，有75.22%的腎病患兒父母的親職壓力總分大于90分，處于高水平，腎病綜合征患兒父母的親職壓力感受較高，與本人對腎病綜合征患兒父母現狀調查的結果一致[5]。Abidin[14]認為，親子系統中的壓力來自于孩子和他們的父母，當這種壓力超過父母所能承受的限度時將影響父母親職功能的發揮，從而影響患兒的疾病康復以及身心健康。分析原因可能為：患兒生病對父母來說是一種應激源。疾病對原有的家庭生活產生的影響、疾病治療給家庭生活造成的經濟負擔、疾病治療導致的患兒不良情緒心理問題、疾病的未知預后等都會產生過高的親職壓力，對父母和患兒的身心健康產生不利影響[15]。國外也有研究顯示，親職壓力過高，會對父母的夫妻關系、身心健康、生活質量等多個方面造成影響，進而對患兒的心理行為、生活等多方面造成嚴重影響[16-19]。腎病綜合征病程長，治療時易復發或反復，且并發癥多，需要父母長期照護，在患兒患病期間來自各個方面的影響導致的患兒父母壓力感受普遍較高[5]。

3.2 影響腎病綜合征患兒父母親職壓力的因素 本研究結果顯示，患兒的家庭型態、疾病治療過程中復發的次數、患兒父母的自我效能感、應對方式及社會支持情況進入回歸方程，是主要影響患兒父母親職壓力的因素。

3.2.1 家庭型態對父母親職壓力的影響 本研究結果顯示，在親職壓力總分及親職愁苦維度的得分上核心家庭(夫妻和孩子同住)中的患兒父母高于主干家庭(夫妻、孩子和爺爺、奶奶同住)中的患兒父母，差異有統計學意義(P<0.05)。分析原因，可能是因為在核心家庭中，一旦孩子生病，照顧孩子的責任就落在父母身上，除了工作之外，父母還要花費比平時更多的時間和精力來照顧孩子的日常生活，這讓父母感到壓力急劇增加。在主干家庭中有其他家庭成員可以提供幫助，共同照顧患兒。同時，孩子的父母可以在孩子患病期間得到更多的經濟支持和精神安慰，減少在照顧孩子過程中感受到的壓力，可以更好地與孩子溝通。

3.2.2 患兒疾病治療過程中復發的次數對父母親職壓力的影響 結果顯示在親職壓力總分及其3個維度的得分上，復發次數不同的患兒父母得分比較差異有統計學意義(P<0.05)。由此可以推論，患兒疾病的復發次數與其父母的親職壓力大小有關，尤其是患兒復發的次數越多，其父母感受到的親職壓力就越大。我國對兒童腎病綜合征的調查結果顯示：有77.6%～91.0%的患兒初始治療時對激素敏感，但有80%～90%的患兒在治療過程中出現復發，其中有25%～43%的患兒為頻發或激素依賴者[20]。長期或反復使用激素，機體會產生一系列的不良反應如身體肥胖、滿月臉、糖尿病、生長抑制、白內障、高血壓、骨質疏松等。這樣的孩子不僅治療時間更長，花費更多，而且最終可能導致慢性腎功能不全甚至腎衰竭，家長往往需要承受巨大的經濟和情感壓力。患兒復發次數越多，患病時間越長，父母的負擔越重，其在親子過程中的壓力越大。

3.2.3 患兒父母的自我效能 本研究結果顯示，腎病綜合征患兒父母的親職壓力總分和親職愁苦、親子互動失調、困難兒童維度與其一般自我效能感均呈負相關(P<0.05)，與李媛[21]的研究結果相一致。有研究顯示，提高照顧者的自我效能感，不但可以減輕其負擔，緩解照顧者的負性情緒，如焦慮、抑郁等，而且還能提高照護患兒的能力，增加積極的感受[22]。患兒父母的一般自我效能感得分越高，其自信心越強，在面對問題時能更好地把握環境，采取更多的積極應對方式，集中注意力解決困難問題，并能有效地調節自己的心理狀態，因此照顧患兒的時候他們感受的親職壓力較低。提示我們可以通過幫助患兒父母提高應對在患兒疾病治療過程和日常生活中可能面臨到的問題的能力，教會他們解決問題的一些技巧，改善腎病綜合征患兒父母的一般自我效能感，從而緩解親職壓力。

3.2.4 父母應對方式 本研究結果顯示，腎病綜合征患兒父母的親職壓力總分和親職愁苦、親子互動失調、困難兒童維度的得分與應對方式的作用大小、使用頻率均呈負相關(P<0.05)，即患兒父母的親職壓力水平越低，父母采用的應對方式使用頻率就越高，應對方法的作用也越大。本結果與李海月[23]的研究結果相一致。大部分人們在面對壓力時往往會采取各種各樣調節壓力的方式，適當的應對方式可以幫助人們緩解精神緊張，解決困難問題，減輕壓力。有研究顯示，患兒父母在親子過程中采用的應對方式越多越積極，其心理上的調整度就越好，就可以減輕來自患兒疾病、生活、社會等各方面的壓力[23-24]。護士可以通過引導腎病患兒父母選擇積極的應對方式面對由疾病造成的困難和壓力，從而降低患兒父母的親職壓力水平。

3.2.5 父母的社會支持水平 本研究結果顯示，父母的親職壓力總分和親職愁苦、親子互動失調、困難兒童維度的得分與社會支持總分和各維度得分均呈負相關(P<0.05)。劉翱搏等[25]的研究結果顯示，遺傳代謝病患兒父母的社會支持情況顯著影響其親職壓力。本研究也得到類似結果。有研究表明，越擁有強大的社會支持，家屬越易選擇積極應對方式，通過改善和提高個體的生活質量，順利地度過病人疾病期[26-27]。說明腎病綜合征患兒父母社會支持越好，其親職壓力水平越低。腎病綜合征患兒父母需要外界提供的各類支持來緩解其親職壓力。在今后的工作中應該加強對腎病綜合征患兒父母的社會支持情況的重視，通過各種渠道，提供人文關懷、經濟支持、專業知識、養育技巧等各類支持，以緩解患兒父母的親職壓力水平。

4 小結

腎病綜合征患兒父母親職壓力感受較高，不但加重其自身心理負擔，也會影響照護患兒的能力及應對疾病的能力，從而進一步影響孩子的身心健康。父母的親職壓力水平在很大程度上受到患兒父母的自我效能感、應對方式及社會支持情況的影響。提示在臨床工作中要及時評估腎病綜合征患兒的父母，詳細了解他們在照顧患兒過程中的親職壓力、自我效能感、社會支持及應對方式的現狀，幫助父母制定合適的健康教育、個體化的應對方式、干預措施等，增強自我效能感，提高其應對水平，以降低其親職壓力，提升患兒及父母家庭幸福感。