王玥,朱妍媛
基于框架創新的T1DM患兒家用注射系統設計研究
王玥1,朱妍媛2
(1.清華大學,北京 100084;2.廣州美術學院,廣州 510261)
論證框架創新理論在“居家醫療”相關產品及服務設計中方法的延展性與可行性,解析不同主客體之間的行為關聯和情境互動。運用文獻研究法、實證研究法、用戶訪談法,以框架創新為理論基礎,進一步細化“雙重敘事線”設計思維,并立足于“居家醫療”服務發展需求,將其運用于面向T1DM患兒“減創式”家用注射系統設計實踐中。將框架創新理論與家用醫療產品設計相結合,優化“雙重敘事線”中關系描述、流程敘述、愿景闡述的三層問題解析路徑,既可以有助于厘清多方用戶在多重情境中的需求變化和服務關系,也能針對復雜情境有效推進產品升級及服務整合。
框架創新;敘事設計;T1DM;胰島素注射產品;居家醫療
無論是如今新冠疫情下普遍的隔離方式,還是未來適老服務、慢性病護理等多元需求,“居家醫療”服務創新已然成為當前和今后一段時間內亟待發展的重點。面對日益復雜的特殊病癥、家庭情境和醫護相關方,尤其是漫長且綜合的慢性病醫護設計,大部分研究強調邊界模糊、經驗性的設計認識,鮮有邊界清晰、結構化的問題解析。以厘清設計問題為核心的認識論研究,不僅是推動相關設計理論及方法發展的動力,更是跨學科探討設計學邊界的前提。悉尼科技大學教授吉斯·多斯特(Dorst K)從知識場域的角度,對多層次社會協作的復雜設計問題進行了較為完整的描述,闡釋了一套對內融會貫通、對外有效延展的“框架創新”設計思維模型,同時理論研究兼具思辨性。“框架”不僅代表著圍繞問題展開的解決路徑及方法,也是可提供設計釋義及意義制造的更好理解[1],本文基于框架創新的九個步驟,深化其中“雙重敘事線”設計思維,以T1DM患兒家用注射系統設計為實證案例,聚焦其患者用戶和醫護相關方的特殊性、關聯性,在設計實踐中細化方法鏈,同時,進一步論證創新框架理論在解析多方用戶關系、優化產品服務及表達方面具有一定的可操作性和延展性。
在《框架創新:設計新思維》[2]一書中,吉斯·多斯特通過實際案例的經驗,總結推導出框架創新模型:以情境考察、確定核心矛盾、考察背景、理解場域四步驟全面沉浸于問題語境,基于共情與洞察,挖掘廣泛場域中參與者的普遍共識,通過主題解析推動框架搭建、描繪未來、促發轉變三步驟,從而實現更持久、更積極的設計融合[3]。在層層嵌套的步驟中,不難發現多斯特構建出兩段路徑——對現有關系模型的架構,以及對系統因素重組及運行的假設。對“情境問題”的總體認知,以及對“解決方法”的行為反思,構成實踐中的兩個重要轉變[4]。為了避免設計師在具體設計行為和決策中固有的模糊性和主觀性,在多斯特看來,設計框架建立既體現在普遍溯因歸納與設計干預演繹兩個方面的流程中,也應用于不同利益相關者的組織架構中,甚至貫穿在與社會的“共同進化”中。
由此可見,如圖1所示,多斯特的“框架”理論是圍繞“問題情境”“設計主題”“組織協同”創建的。首先,“問題情境”是創新框架的核心。設計的核心關鍵在于“理解事物”[5],而事與物所處的時空關系,可謂之情境[6]。情境既是靜態的也是動態的,既基于客觀狀態也夾雜主觀體驗。隨著時間的改變,人、事、物、場之間的交互關系產生著變化,人的角色、行為、體驗、思路、情緒等也會被影響,演化層層關聯,矛盾環環相扣;其次,“設計主題”是顯性的創新框架。通過營造新意義、新場景、新關系的創新網絡,挖掘潛在的體驗優化路徑,深化設計內涵,由此導向普遍、深層的干預變革;同時,“組織協同”是隱性的創新框架。從分散構建到聚合共享,無論是對于問題情境的全面解析,還是評估設計、推動融合,多方利益相關者的協同組織始終貫穿其中,即是框架建構的基礎,更是其持續進化的一部分。
在多斯特的研究中,對問題情境分層開發,分解復雜矛盾,重構敘事方式。宏觀角度下,這樣的設計過程更側重協調共識、意義共建,以系統思維將設計活動生成為一種修辭,推動社會各方的對話溝通,從而實現廣義上的“框架”設計。在框架中始終貫穿兩層敘事線——行為線和情節線,前者為設計提供客觀依據,后者代表設計的能動表達,串聯了問題情境的描述與設計假設的敘述。
敘事,源于文學卻也突破了語言、文字的界限,成為了一門關于邏輯結構及敘述技巧的科學。著名符號學家羅蘭·巴特總結出功能層、行為層、敘述層三個描寫層次[7],形成了綱領性觀點。20世紀90年代,敘事學逐漸影響到設計領域,許多設計擴展成為了言情、表意的載體。從設計者角度來看,敘事設計——以故事、事情為核心,以表達結構、方式為確定行為,可從結構層、角色層、行為層、場景層、道具層開展設計文本的構建[8]。在框架創新理論中,基于行為敘事線可構建以問題、利益相關方為原點的需求框架,移情演繹人們參與的狀態;基于情節敘事線可敘述以意義共識、主要愿景為中心的理想框架,協調和平衡更多相關方的設計目標,從而實現協同推進的可持續性。在解構問題情境、提出主題假設、實現廣泛協作中,行為線的合理性,決定著情節線的連貫性,情節線的貼合度也影響著行為線的參與度。
從“事件”推論“事物”,從“情境”共建“意義”,設計,不僅是故事發展催生的結果或過程,更是推動體驗進化的關鍵。可以從以下三個層面梳理雙重敘事線在復雜設計問題中的解析重點和應用關系,見圖2。

圖2 雙重敘事線
在“事”持續發展中,設計好比一件容器,承載著不同利益相關方的想法,當眾多需求趨于平衡時,設計“話語”模式相對穩定,但相關方的關系是動態發展的,角色相互影響,不斷流轉,關系也會因時、因地變化和重組。一方面,需善于捕捉人與人關系的變化規律,進而通過不同表述方式獲得主題解析的另外意義,另一方面,雙重敘事線會伴隨著不同的用戶視角、不同的發展階段呈現出多樣變化的特點,敘事線被賦予了不同的內涵,詮釋了動態化的設計方式。
事理分析是組織設計敘事線的前提,追溯因果,因視角不同,敘事邏輯也隨之差異,因果關系存在不同序列。行為線重在梳理事情問題、矛盾的發生因素,情節線重在構建能牽引相關方參與的認知邏輯,為設計重塑更理想的路徑,為用戶引入更優化的體驗,趨于立體的敘事方式可實現多層次的情境構建,也涵蓋了循序漸進的邏輯關系。
通過觀察、詢問、共情模擬,代入式解析利益相關方的不同體驗關系和組織角色,逐一分解行為、態度、情緒等方面,繼而在敘事線中將問題緣由、情感變化、潛在途徑以一種直觀的方式呈現出來,相較于“話語”,敘事線更側重呈現出完整的“語境”,可以使不同利益相關者共同參與、敘述體驗,從而在培養的設計框架語系中開展創新表述的有效性評估。
基于當下“居家醫療”的政策導向和創新需求,由于糖尿病這類慢性病相關產品及服務研究較多關注中老年群體,設計多聚焦于血糖檢測、醫護系統、穿戴設計等方面的需求,鮮有面向特殊群體T1DM患兒病理特征及家庭醫護需求的思考。結合框架創新中“雙重敘事線”設計思維,進一步優化其在厘清用戶關系、因果關系、增強體驗方面的可操作性,針對T1DM患兒居家、出行等復雜情境中的各種產品局限和服務難題,強化監護人、患兒、醫生之間各階段的需求聯系,提供一套完整的家用型胰島素注射服務系統設計。同時,通過設計實證研究,細化“雙重敘事線”中關系描述、流程敘述、愿景闡述三層主題解析路徑,論證框架創新理論在應對居家醫療、兒童醫療等復雜設計問題時的可行性及延展性。
基于典型用戶訪談和觀察,從多角度模擬情境體驗,動態化地描述相關方關系,從而推演問題的因果關系,構建行為敘事線以輔助厘清設計服務中的矛盾主次關系。
T1DM,即1型糖尿病,特指因胰島B細胞損壞而導致的胰島素絕對稀缺,具有酮癥傾向的糖尿病,患者身體無法自主生成胰島素導致血糖無法維持正常水平,需要終身依賴胰島素維持生命[9]。目前關于T1DM流行病學的多項研究發現該病多發于兒童及青少年人群——約占總患病人數的85%。T1DM患兒與成年糖尿病患者有較大區別。首先,患者年齡小,對糖尿病知識認識缺乏,攝糖管理難以自控,治療過程中過于被動,各種急慢性并發癥發生率高。發病比較急驟,患者口渴、多飲、多尿、多食以及體重迅速下降等癥狀比較顯著,部分患者直接表現為脫水、體循環衰竭或昏迷等酮癥酸中毒癥狀,日常醫護具有較大困難;其次,由于患兒尚在發育期,糖尿病容易導致身材矮小、發育遲緩等問題,隨之而來的心理問題不容忽視,部分患兒在了解自身疾病后容易陷入焦慮、抑郁,出現拒絕社交、消極治療的情況。為患兒提供治療引導,緩解心理壓力,也是促使護理手段自然化的難點之一[10]。
從發病率上看,6月齡以內的嬰兒極少發病,發病率從9月齡開始并持續升高,研究表明,不同年齡組的發病率顯示10~14歲年齡段的發病率最高[11],且較男性而言,女性患者對生存質量的滿意度下降,對飲食的遵從性差于男性[12]。因此,為了全面、客觀地掌握典型患兒及相關方的治療情境,以熟悉治療并可表達體驗感受的6~14歲T1DM患兒、參與醫療過程的監護人和醫生為目標對象,筆者曾前往贛江社區衛生服務中心(章貢區小兒預防接種站)、贛南醫學院第一附屬醫院內分泌科、糖尿病相關商品專賣店三地開展多次調研。基于訪談提綱、用戶觀察,經相關方同意先后與2名內分泌科實習醫生、1名看護人員、2名糖尿病患兒及其家人進行了訪談,見表1。觀察發現問題情境主要聚焦在三個層面的矛盾上。
首先,最為突出的矛盾是復雜治療方式與患者接受能力之間的不對稱性。目前國際提倡的“基礎+餐時”胰島素治療是1型糖尿病首選的胰島素治療方案,可根據個體差異以及胰島細胞功能狀態、血糖控制目標、血糖波動水平進行個性化治療方案。患者每日需注射4~5次胰島素,以及約7次的血糖測量。盡管兒童可將尿糖作為血糖水平的測量依據,但每日多次的皮膚穿刺和注射部位輪換依然容易引起患兒的不適,注射類醫療產品對兒童就醫體驗影響較大,患兒極易產生抵觸心理,甚至產生生理、心理的“二次傷害”。由此可見,兒童懼怕疼痛、抵觸治療是糖尿病家庭護理的一大難題,減少扎針次數、緩解注射疼痛是促進自主醫療日常化的關鍵。
其次,胰島素替代治療方式主要分為兩種——每日多次胰島素注射和持續皮下胰島素注射。其中,每日多次胰島素注射需輪換扎針部分,注意創面管理,而持續皮下注射需要使用胰島素泵,通過微電腦智能控制輸注胰島素達到人工胰島的目的,醫護手段使患兒多居家休養。在現有相關家庭醫療設計中,適用于成人的醫療產品設計較為普遍,且產品零散,方式機械,治療信息難讀。如表2所示,通過醫護訪談及走訪相關商品專賣店,結合胰島素筆、胰島素泵、無針注射器等現有產品進行分析。聚焦注射行為中的三個問題點:第一,小巧便攜的胰島素筆是目前每日多次注射胰島素治療方案中的首選產品,可保存上次注射的計量單位以及距離上次的注射時間,但無法進行更加細化的記錄和監測;第二,患兒常伴有視覺問題,該產品不利于視覺障礙人士單獨使用,且如果治療時同時使用一種以上的胰島素藥物,必須分別使用不同的注射筆,前期以家長為主引導孩子參與治療,卻局限了后期患兒學習及監護者跟進;第三,患兒長期扎針,心性敏感,無論是現有的胰島素泵還是無針注射器,外形體積大且過于機械化,使用方式程序化,易引起患兒抵觸心理,更加無法達到教育兒童主動認知疾病和自我治療的目的。相關產品硬件跟不上患兒特殊性需求的矛盾長期存在。
表1 用戶訪談反饋
Tab.1 Feedback from user interviews

表2 現有胰島素注射類產品分析

Tab.2 Analysis of existing insulin injection products
此外,第三層矛盾主要體現為社區醫療與家庭護理之間的病情溝通、服務滯后。在訪談中了解到,醫生通過定期復診掌握患兒病情,治療溝通不僅耗時較長,而且患兒情緒普遍敏感,目前多以講故事、做類比、表揚獎勵等問診方式與患兒互動。然而,除了少數監護人記錄、陳述清晰之外,多數情況醫患交流病情數據仍存在誤差。基于此類患兒認知心理、情感需求、生理特點的特殊性,終身治療的需求與家用醫療
產品系統不健全現狀之間的矛盾日益凸顯。
相關用戶關系網絡是設計框架運轉的節點,不僅有助于問題情境中的行為敘事線趨于系統,更能促進定位相關方的共同愿景,推動設計事理因果關系、主次關系的立體化建構,從而實現情節敘事線的細化,
實現框架創新的整體優化。從目標用戶側寫到相關用戶關系細化,通過明晰多個關聯層次,確定設計服務的主次結構,引導行為動線及心理活動的進一步敘述,從而在構建情節中推演服務及產品的框架。
父母、患兒、醫護三方的互動關系,決定著此次家用型胰島素注射服務框架的節點定位。如圖3所示,不僅需對不同角色參與居家醫護流程開展觀察敘述,分解和捕捉客觀行為動線上的矛盾點,也需結合訪談獲取當事人語言中的感受,有助于挖掘問題情境下的緣起和情緒。從1型糖尿病患兒的角度進行分析,基于對慢病患兒負性情緒的應激源研究[13]和情緒認知特性研究[14],結合其家居休養、戶外活動等多變環境下的注射需求,統籌用戶側寫,關注患兒思維特征和認知方式兩個方面的敘事重點。第一,兒童會經歷從感知覺認知到表象符號認知,再到抽象整合認知幾個發展階段,其中聯想是感知內化為經驗、概念的重要思維方式,更影響情緒調節,比如2~7歲特有的動物思維、英雄思維、探求思維。可以利用自然故事、榜樣模仿、任務激勵等方式,增加患兒對胰島素注射及管理過程的理解力,在親切、激勵的設計語境中,引導患兒角色帶入,從而接受醫護行為。其次,需考慮患兒的人機尺度和認知習慣,從色彩、材質、仿生等層面巧妙表達[15],避免因產品不適產生的負面情緒。通過分解互動過程中的情境變化,思考相關用戶的參與關系,從而引發使用方式和界面交互的新思考。
患兒大部分時間在成人看護下完成注射治療,積極的家庭看護能促進患兒自我治療、優化情緒管理[16]。監護人成為完善產品服務、引導使用流程的重要角色。然而,在門診觀察時發現,少數監護人借助手機備忘錄、手寫筆記等方式與醫生溝通護理情況,大多數表述籠統、被動,少有細節性的主動詢問,較難保證醫護交流的有效性、連貫性。與此同時,患兒家屬也反映出家庭護理中引導患兒接受、參與治療的無力感,即使監護人長期陪護照顧,也因無法及時掌握患兒的病情和心理變化而焦慮,一方面感到治療勸導壓力較大,另一方面希望患兒獨立自治,苦于探索有效且安全的方法。
作為整個服務框架中最專業的角色,醫護人員主要負責制定醫護方案、調整醫囑,由于接診量較大,除非特殊病例,醫護人員很難一一跟進病患家庭進行醫護管理,多通過監護人定期復診來獲得患兒的病情信息。在訪談中被問及與患兒的交流互動方法時,“故事”和“獎勵”是最常被提及的方式。在此類疾病漫長的治療中,需從患兒視角強化康復的信念,哄騙或刺激無法使其持續參與,反而會消耗其對周圍人的信任感,鼓勵式溝通可引導患兒理解堅持與積極的重要性。

圖3 胰島素注射雙重敘事線
隨著不同視角的行為敘事線逐漸清晰,將使用行為的安全性與互動性相統一,不斷完善設計解決問題的敘述邏輯,在因果關系的立體構建中,圍繞靈巧的便攜收納、輕松的拆裝步驟、清晰的信息顯示等諸多體驗要點,情節敘事線也隨之提煉,服務于家庭、社區、醫院三方護理情境的T1DM患兒“減創式”胰島素注射服務系統也隨之確立。
在反復解析用戶相關方行為線的同時,洞察其中的潛在需求與愿景是推動情節敘事線構建、踐行設計框架方法的重點,有利于重塑理想情境,優化相關用戶之間的組織配合。基于T1DM患兒“被動治療”“主動治療”兩個階段中不同相關方的需要,旨在提供完整、便攜、綜合的胰島素注射服務及管理,構建一整套便攜式、鼓勵式、信息化的注射系統。如圖4所示,圍繞“減創”與“集成”兩個重點,闡釋情節重建與設計框架構建的內在聯系。
3.4.1 微觀層面的減創設計需求
第一,致力于減少反復注射治療帶來的疼痛,增添佩戴在腹部的穿戴式滯留針貼片,以配合符合患兒手握尺寸的手持注射器,同時,如圖5所示,充分考慮患兒穿戴的輕便性和手握的貼合性,提升整個使用情節線的合理性和安全性——針頭拆卸、安裝藥劑、安裝針頭、智能調整、穿戴貼片、注射藥物、監測狀態一連串操作,此流程采用分體注射方式,減少了穿刺次數。此外,通過穿戴模塊上的智能端控制吸收速率,向相關用戶顯示吸收狀態,達到生理治療層面的“減創”護理;第二,考慮到滯留針貼片模塊較長時間接觸患兒肌膚,易發生穿刺、撕拉等情況。如圖6所示,通過愛心、飛船等視覺意象設計,以童話、探
險等故事情境開展心理暗喻,為監護人、醫生等輔助角色疏導患兒焦慮提供不同的情節敘事線,例如將胰島素注射模擬為飛船添加燃料能源,或者為身體注入愛,促使其參與“蓄能”“變身”等活動,由此鼓勵患兒積極治療。在后續自學治療的過程中,兒童可單手抓握使用注射器,強化注射、吸收情況的燈光示意,使情節過程更具參與感。通過心理暗示和角色帶入,鼓勵患兒替換情節、轉譯意義,實現心理認知層面的“減創”疏導。以重塑行為線提高治療效率,以優化情節線減少心理抵觸,完善其“減創式”設計策略,從生理和心理上正確引導,輔助T1DM患兒日常自我治療的習慣培養。
3.4.2 宏觀層面的集成設計需求
第一,考慮到患兒從“被動治療”到“自動治療”的成長轉變,如圖7所示以集成整裝的方式統籌治療過程中可能用到的所有產品,除了重要的手持注射器、穿戴治療模塊的收納與充電管理之外,還可提供替換貼片、消毒棉片、替換針頭等治療必用物品的收納裝盒,在集成盒裝中,采用接觸式充電,當注射器放入套盒內接通電源即可開始充電。如圖8和圖9所示,以漸變色彩傳達不同狀態,在手持式胰島素注射
器主按鍵外圍設計一圈指示燈,方便緩慢注射時顯示推藥進度,同時,穿戴式滯留針貼片上指示燈條從紫色變到藍色,顯示吸收進度。配合可視化醫療說明手冊,在完善輔助注射服務的同時,可為監護人的日常醫護減負,也可方便患兒與監護人共同培養管理習慣;第二,患兒成長快、變化大,監護人需及時記錄監督,醫生需定期優化治療方案。為了實現家庭醫療護理管理的平臺化,注射器終端可通過線上信息后臺將注射信息數據同步至家長和醫生,家長和醫生可通過相關手機APP了解患兒病情和治療情況,根據患者健康數據、病情日志,醫生可實時給予注射劑量建議,及時與家長溝通并調整治療方案,優化各個相關方協同組織方式,推進長期且高效的醫護合作。

圖4 情節敘事線推導下的產品框架
Fig.6. The design transformation of story imagery

圖7 治療管理模塊分解

圖8 產品界面細節

圖9 開關界面細節
當下,線上線下相融合的醫療需求暴增,建立以患者為中心的醫療服務體系逐漸成為熱點。面對“居家醫療”現實需求與各地區服務體系發展、產品供需不均等問題之間的矛盾,本文以T1DM患兒“減創式”胰島素注射管理系統設計為例,論證框架創新理論中“雙重敘事線”設計思維的延展性,并細化應用思路。在不斷清晰關系、細化行為的敘事線中,設計師需換位代入體驗,在感同身受中完善設計愿景,引發多層次的情節敘事線討論,從而重構設計框架和組織關系:為了緩解患兒日常多次穿刺的抵觸感,結合穿戴式治療模塊,強化故事化教育疏導;為了促進患兒的自主治療、簡化家長的監護行為,立足全流程集成設計;為了提升醫療服務的針對性、及時性,結合線上共享后臺完善智能化服務。在對多方角色、多重情境的細化探討中,豐富相關用戶關系描述、流程敘述、愿景闡述的多種解析表達,可擴展復雜產品及服務設計系統性與科學性的思考維度,相關方法值得進一步思辨探討。
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Household Injection System Design for T1DM's Children Based on Frame Innovation
WANG Yue1, ZHU Yan-yuan2
(1.Academy of Arts and Design, Tsinghua University, Beijing 100084, China; 2.The Guangzhou Academy of Fine Arts, Guangzhou 510261, China)
This paper aims to demonstrate the malleability and feasibility of methods on products relevant to the home medical treatment and the design of product and service systems based on the refinement of the theories of framework innovation, and to analyze the behavior relevancy and situation interaction of different subjects. Based on the theory of framework innovation, this paper uses the methods of literature research, empirical research and user interviews (e.g., creating personas and user flow charts) to further demonstrate and refine the "dual narrative line" design thinking, and to apply it to the "reduced trauma" injection system design for children with T1DM based on the development needs of "home medical treatment". Combining the framework innovation theory with the design of home medical products and optimizing the three-layer problem analysis path of relationship description, process description, and vision statement in the "dual narrative line" can not only help to clarify the demand changes and service relationships of multi-users in multiple situations, but also effectively promote products upgrade and service for complex situations.
framework innovation; narrative design; T1DM; insulin injection products; home healthcare
TB472
A
1001-3563(2022)18-0160-09
10.19554/j.cnki.1001-3563.2022.18.020
2022–04–23
國家社科基金藝術學重大項目(21ZD24)
王玥(1988—),女,博士生,講師,主要研究方向為系統設計。
責任編輯:馬夢遙