醫院—家庭延續性護理對腸造口患兒照顧者的影響

李 榮，李 娜，于小燕，李夢格，劉勝楠，宗亞迪，王曉暉

腸造口術是通過腹壁在腸內形成一個開口作為臨時人工肛門的外科手術，用于搶救肛門直腸先天性畸形、壞死性小腸結腸炎、廣泛的腹部感染和其他危重和急腹癥[1]。小兒腸造口多為臨時性造口，一般于造口術后3～6個月臨床癥狀消除或緩解后對其進行造口閉合術以恢復正常腸道功能[2]。由于患兒年齡小、皮膚嬌嫩且自身抵抗力差等特點，造口術后易受病原體侵襲，易發生各種并發癥[3]，且造口周圍皮膚易發生病理改變[4]。國外研究指出，小兒腸造口術后并發癥發生率達25%～70%，明顯高于成年人發生率[1]。小兒腸造口術后并發癥不僅增加患兒痛苦，而且影響患兒生長發育，甚至危及生命[5]。研究表明，腸造口術后患兒的康復不僅取決于手術效果、患兒營養狀況，而且取決于家庭照顧者的照護能力[6]。良好的照護能力有助于減少患兒術后并發癥，改善其健康狀況，提高生活質量[6]。由于缺乏專業的護理知識，造口患兒照顧者(通常為其父母)經常面臨諸多困難，承擔較多的心理壓力和照護負擔，對患兒術后恢復其自身身心健康均存在不利影響[7]。醫院—家庭延續性護理強調以病人為中心，是將醫院內的護理服務延伸到病人家中，醫務人員與家屬一起為病人提供持續性、高質量護理服務的一種新興護理模式[8]。護士在病人居家恢復階段仍提供相應的指導與隨訪，對病人心理、用藥等進行多方面指導，保證病人出院后護理的連續性，促使其保持良好的生活習慣，促使病人恢復[9]。以往研究顯示醫院—家庭延續性護理有助于改善癌癥病人負性情緒、提升生活質量[9-10]，同時對于持續植物狀態出院病人并發癥及再住院率有積極影響[11]。本研究以腸造口術后患兒家庭照顧者為研究對象，分析醫院—家庭延續性護理的作用效果，以期為腸造口患兒的康復及照顧者的照護能力、心理健康水平的提升提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年6月—2021年8月在河南省某三級甲等醫院小兒外科接受腸造口手術86例患兒作為研究對象，同時每例患兒選取1名主要照顧者，按隨機數字表法分為對照組和觀察組，每組43例(43人)。納入標準:①照顧者知情同意，且自愿參加；②照顧者情緒穩定且具備正常的溝通能力。排除標準:①照顧者近3個月內遭遇重大應激事件(如離異、喪偶等)；②因客觀或主觀條件限制不能接受隨訪的照顧者；③近期參加其他臨床試驗的照顧者。觀察組患兒：男22例，女21例；年齡<1個月10例，1～12個月12例，13～36個月8例，>36個月13例。觀察組照顧者：男12人，女31人；初中及以下8人，高中或中專17人，專科及以上18人；全職30人，非全職4人，不工作或退休9人；家庭人均月收入<2 000元13人，2 000～4 000元14人，>4 000元16人。對照組患兒：男24例，女19例；年齡<1個月12例，1～12個月11例，13～36個月10例，>36個月10例。對照組照顧者：男13人，女30人；初中及以下7人，高中或中專21人，專科及以上15人；全職26人，非全職8人，不工作或退休9人；家庭人均月收入<2 000元11人，2 000～4 000元17人，>4 000元15人。兩組患兒及照顧者基本情況比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經所在醫院倫理委員會批準。

1.2 干預方法 對照組給予造口常規護理，包括術后造口護理、術后康復指導與常規宣教。出院前護士向患兒照顧者提供造口護理、活動、飲食、藥物和休息方面的指導，包括與照顧者進行溝通，傳授造口知識，使其保持積極的心態；囑患兒照顧者按時檢查造口狀況，確保患處皮膚清潔；告知注意事項，適當運動；盡量少食用易產氣的食物等。出院后告知患兒照顧者注意事項及患兒用藥情況，并由1名護士對其進行例行電話隨訪。觀察組行醫院—家庭延續性護理，主要方法如下。

1.2.1 成立干預小組 由8名醫務人員組成，包括1名主任醫師、1名造口治療師、1名醫生、1名護士長、2名護理研究生、2名主管護師，以上人員均參加過家庭—醫院延續性護理培訓，由護士長擔任小組長，負責干預方案的制訂。

1.2.2 制訂干預方案 主要包括方案內容、實施及成員職責，最終方案需經主任醫師和護士長審核通過后方可實施。

1.2.3 方案實施(見表1)

表1 腸造口患兒主要照顧者家庭—醫院延續性護理方案

1.2.3.1 院內干預 ①圍術期措施：向主要照顧者提供醫療團隊和病區環境的相關信息，減少不熟悉感，增強病人和照顧者的歸屬感；結合健康教育手冊和錄像，向主要照顧者解釋疾病的原因、危險因素、預后和治療；給予手術相關信息指導，包括術前護理準備、手術方法、術后注意事項、結合手術圖、視頻等；給予情感支持，安慰照顧者，建立友好的護患關系，緩解照顧者的焦慮和恐懼，給予心理指導，鼓勵和安慰照顧者參與疾病護理。②術后第3天～第5天措施：護士床邊示范講解造口底盤、造口袋及其他護理產品的選擇、如何清潔與消毒皮膚、更換造口袋、如何觀察造口處有無血液外滲，了解照顧者的照顧體驗。③出院準備階段措施：發放健康教育手冊，為照顧者提供疾病相關知識介紹、出院后藥物指導、日常生活護理、術后康復指導、患兒飲食指導，肯定照護者的護理能力，增強照護者的自信心。

1.2.3.2 院外干預 ①通過電話、微信、門診進行隨訪，隨訪為3個月，第1個月的隨訪頻率設定為每周2次電話和每隔2周1次門診，第2個月設定為每周1次電話，每隔2周1次門診，第3個月每月打1次電話，看1次門診，隨訪內容主要包括詢問患兒身體恢復情況，患兒造口處周圍皮膚有無紅腫或異常，在照護過程中是否遇到無法解決的難題，給予照顧者心理支持。②定期通過微信視頻為患兒主要照顧者提供個性化的正確指導，并密切關注患兒主要照顧者的心理狀態變化，耐心傾聽主要照顧者的照顧體驗，給予鼓勵與情感支持。

1.3 觀察指標

1.3.1 照護能力 干預前后采用中文版照顧者能力測量表(Family Caregiver Task Inventory,FCTI)對腸造口患兒照顧者進行測評。該量表由Clark等[12]編制，Leed等[13]進行漢化，包含適應照顧角色、應變及提供協助、處理個人情緒需要、評估家人及社區資源、調整個人生活與照顧需求5個維度，共25個條目，每個條目采用Likert 3級計分法，不困難計0分，困難計1分，極困難計2分，總分50分，得分越高表示主要照顧者的照顧困難越多。目前該量表已廣泛用于評估造口病人主要照顧者的照護能力的測量[14]。本研究中Cronbach′s α系數為0.92。

1.3.2 心理彈性水平 干預前后采用心理彈性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)對腸造口患兒照顧者進行測評。該量表由Connor等[15]編制完成，由肖楠等進行漢化，該量表共包括堅韌、力量和樂觀3個維度，共25個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，0分、1分、2分、3分、4分分別表示從不、很少、有時、經常、一直如此，總分越高代表照顧者心理彈性水平越高[16]。本研究中Cronbach′s α系數為0.94。

1.3.3 心理狀況 干預前后采用簡易心理狀況調查表(Kessler Psychological Distress Scale,K10)對腸造口患兒照顧者進行測評。該量表由Kessler等[17]編制，共10個條目，每個條目采用Likert 5級評分法，沒有到非常計1～5分，滿分為50分，分值越高表示心理困擾越嚴重，總分>16分表示存在心理困擾。該量表在中國人群中具有良好的信效度[18]，本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.92。

2 結果

表2 兩組患兒照顧者干預前后照護能力總分及各維度得分比較 單位：分

表3 兩組患兒照顧者干預前后心理彈性總分及各維度得分比較 單位：分

表4 兩組患兒照顧者干預前后心理困擾得分比較 單位：分

3 討論

3.1 醫院—家庭延續性護理對腸造口患兒照顧者照護能力的影響 照護能力是照顧者為病人提供幫助和照護的能力[19]，其中照顧者對疾病的了解程度、相關照護技能的掌握程度、尋求社會支持的能力以及應對疾病挑戰的能力是其照護能力的重要體現[19]。以往研究指出，家庭照顧者在腸造口病人疾病康復過程中發揮重要作用[20]，良好的照護能力有利于病人康復、降低再入院率、減輕家庭經濟負擔，也能夠提升照顧者的生活滿意度[19]。由于患兒自身的獨特性，相較于成年腸造口病人而言，照顧者的作用越明顯。本研究結果顯示，干預后觀察組患兒照顧者照護能力及其各維度(適應照顧角色、應變及提供協助、處理個人情緒需要、評估家人及社區資源、調整個人及照顧需求)得分均明顯低于對照組(P<0.001)，提示醫院—家庭延續性護理有助于提升腸造口患兒照顧者照護能力。在以往護理模式中，腸造口病人照顧者由于缺乏專業疾病知識和護理技能，導致病人出院后出現護理中斷現象，對病人的康復產生諸多不利影響[20]。而醫院—家庭延續性護理在患兒圍術期通過向主要照顧者解釋小兒腸造口的一系列知識、術后護理相關知識、對其發放健康教育手冊，并在患兒居家康復期間進行定期隨訪，形成了連續性的護理模式，給予患兒照顧者支持與指導，幫助其解決照護過程中所遇到的問題。因此，醫院—家庭延續性護理不僅在院內提供專業知識，而且在照顧者居家護理期間也提供了專業的技術指導，有效提升了患兒照顧者的照護能力。

3.2 醫院—家庭延續性護理對腸造口患兒照顧者心理彈性的影響 本研究結果顯示，干預后觀察組患兒照顧者心理彈性水平明顯高于對照組(P<0.001)，提示醫院—家庭延續性護理有助于提升腸造口患兒照顧者心理彈性水平。心理彈性是個體面對困難、挫折時能夠采用積極的情緒和應對策略迅速恢復，且能夠保持正常的心理功能以靈活適應外界多變環境的能力[21]。以往研究發現，病人自理能力越差，對照顧者依賴性越強，照顧者心理彈性水平更低[22]。對于腸造口患兒而言，不具備自理能力，其生活、護理完全依靠照顧者，無形中增加了照顧者壓力。而醫院—家庭延續性護理不受以往護理場所的限制，將專業的護理服務從醫院延伸到家庭中，及時解決照顧者困難，滿足了腸造口患兒照顧者在出院后的照護性需求[23]，進而增強了照顧者信心，提高了其心理彈性水平。另一方面，這一護理模式注重對病人進行定期隨訪，并積極利用現代智能APP，如為照顧者建立微信交流群，方便照顧者日常交流、溝通，能夠彼此分享照顧經驗，獲取更多同伴支持，這也是其心理彈性水平提升的重要原因。

3.3 醫院—家庭延續性護理對腸造口患兒照顧者心理困擾的影響 心理困擾是指由多種因素導致的不愉快的情感體驗，其包含心理、精神和社會層面，主要表現為抑郁、沮喪、擔憂等負性情緒[24]。由于造口患兒護理難度較大，造口并發癥發生率高，其完全依賴于照顧者的護理，給照顧者帶來不同程度的照顧負擔[25]。以往研究指出，由于造口護理知識的缺乏，造口患兒照顧者(父母)的照顧負擔處于中等水平[26]。照顧者在照護過程中所面臨的來自疾病、護理、經濟、時間等諸多方面的困難，影響了照顧者的身心健康，易使其出現心理困擾[7]。本研究結果顯示，干預后觀察組患兒照顧者心理困擾程度低于對照組(P<0.001)，提示醫院—家庭延續性護理干預有助于減輕腸造口患兒照顧者心理困擾。醫院—家庭延續性護理通過院內、院外的連續性干預，為患兒照顧者及其家庭進行長效的康復管理指導與隨訪，提供了具有針對性的護理與幫助，幫助患兒照顧者及其家庭樹立起信心，從而有利于避免照顧者因缺乏造口的專業知識和護理方法而產生的焦慮、失眠等負性情緒[20,27]，這正是連續性護理服務模式減輕患兒照顧者心理困擾的關鍵。

綜上所述，醫院—家庭延續性護理可有效提升腸造口患兒照顧者照護能力與心理彈性水平，同時有利于減輕其心理困擾。但本研究仍存在一定局限性，如樣本數量較為有限、來源地區存在局限，無法完全反映該疾病群體的整體情況，后期研究應擴大樣本量、選擇更為廣泛地區的腸造口患兒，以減少可能存在的偏倚。