“孤獨癥”這三個字,落在任何一個家庭里,都是難以言喻的生命之慟。缺乏與他人的情感接觸、怪異的、重復性的刻板行為,是孤獨癥兒童在普通人眼中的“標貼”。至今為止,孤獨癥仍無法實現徹底根治,但全世界公認、最有效的治療方法就是康復訓練。然而,目前國內專業的孤獨癥特殊教育老師嚴重缺乏,汕頭也不例外。
近年來,在市福彩公益金的支持下,市殘聯組織開展“孤獨癥兒童康復從業人員上崗資格培訓班”,通過“理論考試+實際操作”的方式,培訓了汕頭市43家定點康復機構556名孤獨癥康復從業人員,進一步提升汕頭市康復師資專業水平,提升從業人員持證上崗率,更好地服務殘障兒童,打造汕頭殘障兒童教育康復升級版。
6歲的聰聰站在教室里,對著康復老師說“噓噓”,老師“心領神會”地帶著聰聰來到洗手間如廁。“看到孩子的變化,確實讓我們感到欣慰。”龍湖區瑞心兒童醫院的康復老師楊豐瑜說起聰聰的成長,臉上露出欣慰的笑容。
在許多人的眼中,聰聰是個可愛的小男孩。然而,患有孤獨癥的聰聰還伴有智力障礙,在剛開始接觸康復訓練之前,他不會表達,經常尿褲子,家里人對此非常苦惱。隨后,聰聰來到龍湖區瑞心兒童醫院,康復教師對其進行評估之后,根據其個體狀況制定系統專業的康復訓練計劃。
楊豐瑜表示,孤獨癥兒童能否獨立完成如廁的過程,不僅關系到減輕父母及陪伴人員的護理負擔,更是孤獨癥兒童在成長過程中逐步具備生活自理能力的基礎環節。
在整個康復訓練過程中,楊豐瑜對聰聰進行感知覺的訓練,根據“一日流程”,讓聰聰按時喝水、定時如廁,培養其對如廁的認知。經過近3個月的訓練,聰聰對如廁有所認識,也開始會用“噓噓”來表達其要如廁的意愿。
近年來,孤獨癥的發病率越來越高,孤獨癥治療尚無特效藥,康復訓練是目前唯一證明有效的矯治途徑。瑞心兒童醫院院長蔡雪瑩告訴記者, 3歲前稱為“黃金干預期”,6歲前稱為“搶救康復期”,學齡前的康復訓練被稱為“搶救性康復”。如果在學齡前(0-6歲)開始訓練,未來有機會走進學校、融入社會。
孤獨癥群體的康復教育是一項專業程度要求高的工作,機構的服務能力和質量在于其專業化和規范化水平。由于孤獨癥兒童越來越多,催生不少魚龍混雜的孤獨癥康復訓練工作室或小型家庭式機構,找幾名有過教育經歷的教師,然后堂而皇之地就為孤獨癥兒童上課。
蔡雪瑩表示,國內孤獨癥教育康復的學科建設不足。目前,國內有高等院校開設康復訓練師的專業,但孤獨癥專業的康復訓練教師卻很少。而絕大多數的行業教師的培養主要依靠各機構,培訓周期過長,遠遠無法滿足當前的發展需求,孤獨癥專業康復訓練教師缺口仍較大。
“特殊教育相比普通教育更難,光是應對孤獨癥兒童不同時期的情緒、行為,甚至是無法吃喝拉撒的日常,對于非專業康復教師來說是很難接受的。”從事孤獨癥專業工作多年,蔡雪瑩曾見到某些機構采用所謂的康復訓練并不科學,不利于“星兒”的康復和成長,家長也無法從中獲得更好的支持。
為了讓孤獨癥兒童更好地獲得專業的康復訓練,近兩年來,在福彩公益金的支持下,市殘聯在瑞心兒童醫院開展市孤獨癥兒童康復教育崗位專業技能培訓班,邀請省內康復專家及省級康復中心業務骨干為參訓學員授課。許多參訓教師都表示,通過專業的課程培訓之后,他們對孤獨癥兒童康復訓練有了更深層次的理解,也能更科學地將所學運用到日常的教學當中。“這群可愛的孩子可能存在某些能力不足的問題,但通過專業的康復教學訓練,能夠讓‘星兒’學會獨立生活,減輕父母的負擔,我覺得這樣的付出也是值得的。”參訓學員紀細燕表示,要將所學的康復訓練技能帶給孤獨癥兒童,為他們能夠積極融入社會,實現與普通孩子一樣正常學習、工作而努力。
記者發現,培訓課程除了涉及殘障兒童康復教育的政策解讀以及孤獨癥兒童康復教育相關內容外,還包含針對機構管理層的培訓課程。蔡雪瑩表示,設置相關的課程是希望讓康復機構管理層了解有關孤獨癥兒童最新的康復訓練模式和體系,了解目前科學的訓練方法,以此來構建科學的教育康復體系,真正為孤獨癥兒童撐起一把更強有力的“康復傘”。