多囊卵巢綜合征患者患病體驗的Meta整合

譚惠文 王連紅 王雪婷 王右莎

多囊卵巢綜合征（Polycystic Ovary Syndrome，PCOS）是 女 性常見的內分泌代謝疾病，臨床表現包括稀發排卵和（或）無排卵、高雄激素血征、卵巢多囊樣表現等[1-3]。國外育齡期婦女PCOS 患病率約為5%～22.5%，國內為5.6%[4-5]。PCOS 不僅會使患者出現肥胖、多毛、痤瘡、脫發、月經失調等癥狀，還會使患者罹患2 型糖尿病、心腦血管疾病和子宮內膜癌等疾病的風險增加，影響其身心健康和生活質量。然而，目前大多數研究聚焦于PCOS 患者的生活質量、心理問題及生活方式干預等，患病體驗作為影響PCOS 患者干預措施有效性的重要因素，未成為研究關注的熱點。了解PCOS 患者的患病體驗有利于醫護人員在治療過程中有針對性地實施干預措施[6]。目前國內外關于PCOS 患者患病體驗的質性研究逐漸增多，但單一的質性研究并不能全面反映該人群整體真實的患病體驗。因此，本研究擬采用Meta 整合的方式對PCOS 患者患病體驗的質性研究結果進行整合，旨在全面深入地探討患者的患病體驗，為制訂干預措施，提高患者生活質量提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Web of Science、Embase、中國生物醫學文獻庫、中國知網、萬方數據庫、維普中文期刊全文數據庫中關于PCOS患者真實的患病體驗、心理感受及需求的質性研究，檢索時限為建庫至2021 年7 月。檢索采取主題詞與自由詞相結合的方式。英文檢索式：（Polycystic Ovary Syndrome OR Polycystic Ovarian Syndrome OR PCOS OR Stein-Leventhal Syndrome）AND（Illness Exper ience OR Exper ience OR Feeling）AND（Qualitative Research OR Qualitative Study OR Participant Observation OR Phenomenology OR Action Research）；中文檢索式：（多囊卵巢綜合征OR 多囊性卵巢OR 多囊性卵巢綜合征）AND（患病體驗OR體驗OR 感受OR 心理）AND（質性研究OR 扎根理論OR 現象學OR行動研究）。以PubMed 為例，具體檢索策略見圖1。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準：①研究對象P（Population）為明確診斷的PCOS患者；②感興趣的現象I（Interest of phenomena）為PCOS 患者自確診以來真實的患病體驗和感受；③情境Co（Context）為PCOS 患 者 診斷與治療過程中或之后的生活經歷；④研究類型S（Study design）為質性研究，包括現象學、扎根理論、民族志、行動研究等。排除標準：重復發表；無法獲取全文；混合方法研究，但無法分離質性數據；非中英文。

1.3 文獻篩選與資料提取

文獻篩選和提取工作由2名研究人員獨立進行，當遇到意見分歧時，由第3名研究人員獨立進行判斷。將檢索到的文獻導入NoteExpress 中，剔除重復文獻；閱讀文題或摘要排除明顯不相關文獻；進一步閱讀摘要和全文，以確定最終納入本研究的文獻。資料提取的內容主要包括：作者及發表年份、國家、研究方法、研究對象、情境因素、感興趣的現象、主要結果。

1.4 文獻的方法學質量評價

由2 名掌握循證相關知識的研究人員采用澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[7]對納入的文獻進行獨立評價。評價內容包括10 項，評價人員需要對每個評價項目作出“是”“否”“不清楚”“不適用”的判斷。A 級為完全滿足質量標準，發生偏倚可能性較小；B 級為部分滿足質量標準，發生偏倚可能性為中度；C 級為完全不滿足質量標準，發生偏倚可能性較高。最終納入質量等級為A、B 級的文獻，剔除C 級文獻。評價結果不一致時請第3 名研究人員仲裁。

1.5 Meta 整合

本研究采用匯集性整合法對文獻結果進行歸納整合。由經過循證護理學相關課程學習并熟悉質性研究的研究人員對納入文獻反復閱讀、分析，理解和詮釋各研究結果的內涵，對研究結果進行歸類總結，形成新的類別，再通過分析各個類別間的聯系，進一步整合為新的結果，形成新的解釋。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

檢索數據庫后獲得相關文獻共1 708 篇，最終納入文獻10 篇，文獻篩選流程見圖2。

2.2 納入文獻基本特征及方法學質量評價結果

納入文獻的基本特征見表1。本研究納入的10 篇質性研究文章質量評價均為B 級，研究的哲學基礎均未具體闡述，因此不能確定其哲學基礎與方法學是否一致。所有納入研究的方法學與研究問題或研究目標、資料收集方法、資料的代表性及資料分析、結果闡釋均一致。所有納入研究的對象均具有典型性，充分代表了研究對象及其觀點；研究符合當前的倫理規范；結論的得出均源于對資料的分析和闡釋[8-17]。部分研究未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況[8-9,13,15-16]。部分研究闡述了研究者對研究的影響，或是研究對研究者的影響[12-13]。

2.3 Meta 整合結果

2.3.1 整合結果1：疾病造成的影響

類別1：負性情緒產生。PCOS患者會感到抑郁（“現在我比以往任何時候都更加絕望，我認為沒有解決方法”[8]、“PCOS 最大的挑戰就是無緣無故地抑郁，有時我感到很悲傷，情不自禁地就哭出來了”[10]）、自卑（“自從她們懷孕以來，她們總是炫耀，說我不孕，我總是感到自卑”[8]）；為可能會出現的并發癥表示擔憂、焦慮（“我不想心臟病發作”[10]、“對未來可能會患糖尿病和心臟病的恐懼”[11]、“我長大后不能生育，這是我最擔心的事情”[15]）；由于超重或肥胖感到內疚和負罪感（“我總是會控制不住責備自己，因為我太重了”[14]）；在治療過程中倍受挫折（“吃了很久的藥，除了痤瘡，我看不到任何改善”[12]）；因PCOS 缺乏有效的治愈方法感到沮喪（“到現在都還沒有治愈的方法，這感覺很糟糕”[8]）；情緒波動較大（“我情緒很不穩定，像一場噩夢一樣”[10]）。

類別2：身體意象紊亂。PCOS會給患者帶來外在形象的改變，導致自我概念的轉變（“我會覺得自己像個怪胎，像個男人”[9]、“我覺得自己像一只又大又胖的猩猩”[13]、“當我照鏡子的時候，我對自己的看法非常扭曲”[13]、“最讓我煩惱的是我胸部的毛發，它讓我失去了女性化的感覺”[14]、“當我想到自己的外表時，我會失去信心。因為我的胡子比大多數人都多，我的胸部真的很小”[16]）。

類別3：社會功能障礙。PCOS會影響患者的社會功能，使其出現社交孤立的情況（“現在我很少外出”[8]、“我不認識其他患有PCOS的人。有時我會和我的朋友們聊天，但是她們就是不明白”[11]、“我就像一個被遺棄的人，感覺很孤單，好像我是唯一一個有這種感覺的人”[14]、“我沒有向任何人吐露心聲，我變得沉默寡言了”[15]）。

類別4：親密關系緊張。PCOS會影響患者的性生活，使其出現性欲低下的情況（“我身上有太多的毛發，我不想發生任何性行為”“我完全沒有性生活的滿足感”“我沒有任何性欲，因為我服用的排卵藥引起了劇烈的疼痛”[8]）；同時還會影響患者的親密關系（“這個疾病對我們的性關系產生了影響”[15]、“可能會造成潛在的婚姻問題”[16]）。

類別5：經濟負擔加重。患者為了控制PCOS 導致的多毛癥狀，會進行脫毛治療（“我花了將近500 美元在臉上進行激光脫毛”[13]、“我最近才開始接受激光脫毛，因為它非常昂貴，而且當時我還是學生，負擔不起那么多錢”[15]、“我的脫毛時間是大多數女性的2 倍”[16]）；治療不孕癥，患者也需要花費大量的醫療費用（“我們負擔不起繼續嘗試懷孕的費用，因為保險沒有包括這些費用”[13]、“實際上，我至少進行了3次人工授精和體外受精，但從來沒有一個足月存活的胎兒”[13]）。

類別6：生育計劃改變。PCOS患者會出現持續性無法排卵導致不孕，影響家庭生育計劃（“我一直想要孩子，這是我30 年來一直在期望和夢想的事情”[9]、“我希望先有一個職業和穩定的生活基礎后再生孩子，但醫生建議我盡早生育，所以我不得不改變我的計劃”[9]）。

2.3.2 整合結果2：疾病意識與應對方式

類別1：疾病意識。患者的疾病意識較為薄弱，缺乏對疾病的正確認識。許多患者在確診前對PCOS知之甚少（“以前，我不認為我的問題很嚴重。我以為PCOS 沒什么大不了的，我可以通過吃藥或打針來治療”[8]、“疲倦、經期異常、頭發過度生長，我認為這是正常的”[15]、“我不確定體重增加是否與PCOS 有關，還是因為我的甲狀腺”[15]、“我出現的月經失調和體重增加，并不是只有PCOS 患者才會出現，我不知道別人是否也會這樣”[15]），從而導致就醫行為延遲。

類別2：應對方式。PCOS 患者會采取不同的應對方式。消極的應對方式——回避（“在非常抑郁的日子里，我開始考慮如何‘結束它’”[9]、“我會否認它，試圖不想去它”[15]）；積極的應對方式——堅持治療（“我堅持服用藥物，我認為這有助于抑制激素”[15]）；自我鼓勵，轉變心態（“我決心過好生活，盡管要面對那些沉重的挑戰”[10]、“我認為目前的主要任務是要保持健康的體重，因為健康的體重會帶來規律的經期和更好的心理健康”[11]、“我仍然覺得這讓我心煩意亂，困擾著我的生活，但為了自己，我必須堅持下去”[15]、“我自己也在努力扭轉心態，繼續做下去就行了”[15]）。

2.3.3 整合結果3：疾病相關需求

類別1：需要醫護人員支持。患者患病期間，來自醫護人員的專業支持對其尤為重要，會讓其產生良好的診療體驗（“我找到了一個非常棒的醫生，他了解我，能詳細地向我解釋一切”[13]）；患者信息缺乏，希望能從醫護人員那里了解到更多疾病相關知識（“我的醫生不是很了解情況，我覺得我沒有得到我需要的幫助”[13]、“我只得到了一本小冊子，上面沒有講到任何你可能會遇到的健康問題”[16]）；患者在就醫過程中存在延誤的情況，導致其不能及時得到診斷和治療（“實際上這是我第3 次去看醫生，最終在我27 歲的時候被診斷出來”[17]）；患者在疾病治療的過程中參與度較低，想要參與治療決策（“我不想他們只是開避孕藥，而不和我討論怎么選擇治療方法，也不解釋服用避孕藥對健康的影響”[16]）；患者認為醫生缺乏同理心（“他們從沒告訴過我PCOS 對身體的影響”[12]、“醫生往往對那些既影響身體健康又影響心理健康的問題不屑一顧，特別是對于多毛癥和體重問題時，只是告訴我需要減肥”[17]）。

類別2：需要信息支持和情感支持。PCOS 患者會利用互聯網、書籍、雜志等途徑了解疾病相關知識（“我會自己去看書，看博客，制定自己的計劃”[9]、“在線信息非常成功，很有幫助”[12]）；患者會主動通過在線支持小組獲得同伴支持，通過同伴交流可以產生共鳴，獲得經驗和歸屬感（“她們比我的家人對PCOS 有更多的了解，而且更能理解我”[9]、“我很高興能找到這個網站，幫了我很大的忙。我很高興知道還有其他女人和我經歷著同樣的事情，我終于有了一個可以傾訴的人，她們真的了解我到底是怎么回事”[13]）；家庭成員能給患者提供非常大的支持，對其心理狀況有重要影響（“家庭提供了最多的支持，我的媽媽是我尋求幫助的主要對象”[16]）。

3 討論

3.1 關注PCOS 對患者的影響，引導正性情緒體驗產生

PCOS 導致的多毛癥、月經失調和肥胖等體征會使患者產生抑郁、焦慮、自卑等負性情緒，導致其身體意象紊亂，不愿與人交往，社交活動減少，對人際功能產生負面影響[18-19]，引起社會功能障礙。此外，PCOS 引起的不孕癥還會對患者的親密關系、家庭角色和婚姻生活造成影響[20]。因此，對PCOS 患者開展干預具有緊迫性和必要性[21]。醫護人員應重點關注PCOS 患者的情緒體驗，加強與患者的溝通，了解患者負性情緒的來源，幫助其疏導負性情緒，指導其盡快適應疾病給生活帶來的變化，鼓勵正確看待疾病癥狀，協助樹立治療疾病的信心，同時給予對癥治療，并采取干預措施，以達到緩解臨床癥狀、提高生活質量、減少遠期并發癥的目的。

3.2 增強患者疾病意識，幫助其選擇積極應對方式

PCOS 患者的疾病意識薄弱，存在延遲就醫的情況，可能是由于患者對疾病不夠重視，缺乏對疾病及其癥狀的正確認識。因此醫護人員應通過網絡平臺等多種途徑提供PCOS 相關的信息和建議，加強疾病相關知識的宣傳和教育，提高患者的疾病觀察意識[22]，有助于識別潛在的疾病癥狀，并促使其積極尋求幫助，從而及時獲得診斷和治療。另外，應對方式與心理健康和生活質量之間存在重要聯系[23]，擁有良好的生活質量是心理健康的基礎，消極應對可能與焦慮和抑郁癥狀以及較差的生活質量相關[24]。而PCOS 患者采取積極的應對方式有助于獲得疾病的特異性信息，能夠更好地處理疾病癥狀[24]。因此醫護人員應重視對PCOS 患者疾病應對方式的評估，識別其心理健康受損的風險[25]，促使其選擇積極有益的應對方式[26]，改善其生活質量，維護患者心理健康。

3.3 契合PCOS 患者真實需求，為其構建支持系統

PCOS 患者渴望獲得積極的診療體驗，但在實際的就診過程中醫護人員常常無法滿足患者的全部需求，存在延誤診斷的情況[25]。可能由于患者只會根據現有癥狀進行就診，如果醫護人員沒有及時深入開展多學科協作，就有可能無法作出全面、正確的診斷。此外，PCOS 的一些癥狀與正常的青春期發育相似，所以在青春期很難得到及時診斷[25]。因此醫護人員應加強自身學習，深入開展多學科合作，提升醫療服務水平，為患者提供科學的疾病知識，制定完善的生活方式干預和健康教育計劃，促使其產生積極的診療體驗。此外，醫護人員應盡可能多地為患者提供治療方案，讓患者加入治療決策的過程中，充分考慮患者的決策偏好及治療需求，尊重其自主權，增強其參與度，從而提高治療依從性。來自家庭、同伴和社會的支持同樣是必不可少的，需要為PCOS 患者建立專業、有效的信息支持途徑和良好的社會支持系統，以滿足其情感和信息需求，加強其與病友團體的交流，相互分享患病體驗，調整心理狀態，學習管理疾病的方法[27-28]，以達到改善疾病行為、提升自我管理能力的目的。

3.4 本研究的局限性

本研究未納入尚未公開發表的研究，存在一定的選擇性偏倚；最終納入的10 項研究的質量等級均為B 級，以現象學研究方法為主，較為單一；納入的10 項研究來自不同國家，未能納入中文文獻，研究對象文化背景、經濟狀況及醫療條件等方面存在差異，可能無法反映我國PCOS 患者真實患病體驗的全貌，也從側面反映我國對PCOS 患者的關注與重視不夠。因此，今后可采取不同的質性研究方法深入了解我國PCOS 患者的真實患病體驗。

4 小結

本研究通過對PCOS 患者患病體驗的相關質性研究進行系統評價，整合結果顯示，PCOS 患者面臨著生理、心理等多方面的困擾，疾病意識薄弱，缺乏正確的應對方式，渴望獲得專業幫助和社會支持，以更科學的方式應對疾病。提示醫護人員應主動提升自身專業素養，深入開展多學科協作，及時為患者提供信息和醫療支持，構建可靠的支持系統，促使其采取積極的策略應對疾病，以提高PCOS 患者的生活質量。