乳腺癌患者病恥感評估工具的研究進展*

吳嘵嘵，江萍

（1 商丘醫學高等專科學校護理學院，河南商丘，476299；2 上海交通大學醫學院附屬國際和平婦幼保健院，上海市，200030）

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤。2018年國際癌癥研究機構數據顯示［1］，乳腺癌的發病率和死亡率占全部癌癥的第2 位，全球每年約有208.8 萬新發乳腺癌病例，每年約62.6 萬女性死于該病，其發病率居女性癌癥首位。美國癌癥協會2021年最新數據顯示［2］，美國乳腺癌的發病率繼續以每年0.5%的速度增長。相關研究數據顯示［3-5］，我國乳腺癌發病率居女性癌癥的首位，其病死率居第6 位，每年約新發21 萬乳腺癌患者，比發達國家多1%～2%，嚴重影響著女性的健康與發展。乳腺癌的治療方式以手術治療為主，患者由于乳房切除，造成形體的殘缺，認為自己女性魅力喪失，易產生嚴重的羞恥心，即病恥感［6-7］。目前，國外針對乳腺癌患者病恥感的相關研究較多，而國內病恥感方面研究多集中在精神疾病和肺癌、艾滋病等方面［8-9］，對乳腺癌患者病恥感的研究相對較少。如患者長時間處于病恥感易導致患者產生心理、人格障礙，嚴重影響其家庭生活、工作等［6-7］。故采取準確有效的干預措施，降低其心理負擔，更好地發揮治療效果尤為重要，而有效地評估乳腺癌患者病恥感水平，是制定有效干預措施的依據和基礎。因此，本研究對病恥感的概念和內涵及病恥感對乳腺癌患者的影響進行歸納，并對有關乳腺癌患者病恥感測量工具的研究進展進行總結和分析，旨為臨床護理人員在乳腺癌患者病恥感水平測量工具的選擇及開展有效降低患者病恥感的干預措施提供理論依據，從而改善患者的心理狀態，使其更好地適應患病后的生活與工作。

1 病恥感的概念及內涵

病恥感（stigma）一詞最早起源于希臘語“stizein”，意為“刺青、標記、污名”，一般會在道德或行為有問題的人身上做此標記，因此帶有此類標記的人多會遭受他人的排斥、孤立［10］。1963年社會學者GOFFMAN［11］首次將“stigma”引入到心理學研究領域，譯為“病恥感”，并將其定義為“極大地玷污某人名譽的特征”。此后該定義被學者廣泛接受，并應用到精神病［8］、癌癥［12］、艾滋病［13］等健康領域研究，之后關于病恥感又出現了較多相似的定義。但隨著社會的發展，學者們發現這些定義均存在一些局限性，如過于關注個體，忽略了社會文化背景對個體的影響等。2001年LINK 等［14］將病恥感重新定義為“在一個允許污名各種成分顯露的社會情景中，貼標簽、刻板印象、隔離、地位喪失和歧視同時發生的情況”。該定義強調病恥感是一個綜合概念，由5 大因素共同構成，彌補了以往有關病恥感定義的不足，使人們對于病恥感有了更深的理解，得到了學者廣泛的認可。感知病恥感是指存在或想象的由于自身不被期望的特征導致的病恥感，是一種害怕心理，即個體對外有表現的病恥感的認知，病恥感可分為感知病恥感（perceived stigma）、實際病恥感（enacted stigma）和自我病恥感（self-stigma），實際病恥感是指患者遭受他人的歧視及不公平對待的實際經歷；自我病恥感是指個體將外部的態度內在化，將病恥感的態度指向自己的反應，表現為自責和自我否定［15］。也有學者根據病恥感對個人造成的不利影響將其分為公眾病恥感和自我病恥感［16］。GOFFMAN 指出［11］，若個體身體發生改變或缺陷，甚至出現明顯的疾病特征，則更容易產生病恥感。乳腺癌患者接受乳腺根治手術后，由于乳房切除，失去女性的第二性征，造成身體殘缺，嚴重影響患者的形體美［17］，同時，乳房切除對夫妻間的性生活也會造成影響，患者認為自己不完整，無法滿足丈夫的需求，而丈夫對妻子冷淡態度，也會加重患者自卑心理［18］。乳腺癌患者由于身體上的殘缺，自尊心受損，易產生強烈的病恥感，導致心理、情感、人格障礙的發生［19］。

2 病恥感對乳腺癌患者的影響

病恥感會給乳腺癌患者的心理造成嚴重影響，易使患者產生自卑、焦慮、自尊受損等負性情緒，不利于患者的康復及回歸正常生活。TORRES 等［20］對32 例乳腺癌女性患者進行訪談，探討其病恥感現狀及康復經歷，結果顯示，多數患者表達擔心形體的改變、殘缺會影響自己和伴侶間生活，同時擔心被孤立。何東梅等［17］對13 例乳腺癌根治術后患者進行訪談，結果表明，乳腺癌根治術后患者存在較強的病恥感。陳櫻等［21］研究結果顯示，部分患者表示乳房切除后，感覺自己喪失了女性魅力，平時會特別注意疤痕的遮擋，不敢穿低胸衣服，同時也擔心自己對異性吸引力降低，害怕病情被發現，影響與異性交往。乳腺癌患者由于缺乏疾病專業知識及癌癥本身的不可預測性，患者無法預測疾病的進展、擔心疾病復發、治療的副作用、死亡等，這些均會給患者帶來較大的心理負擔，嚴重影響其生活質量［6］。因此，及時發現患者心理變化情況，選擇一種合適的評估工具，準確測量其病恥感水平，為醫護人員開展針對性地干預措施提供理論依據尤為重要。

3 乳腺癌病恥感常用的測量工具

3.1 社會影響量表（social impact scale，SIS）

SIS 由FIFE 等［22］于2000年編制而成，最初用于艾滋病、癌癥患者病恥感水平的評定。2007年，PAN等［23］將量表進行漢化形成中文版社會影響量表，并對中國580 例躁郁癥、精神分裂癥和艾滋病患者進行調查，檢驗其信效度，結果顯示，各維度Cronbach’s α系數為0.85～0.90，量表總Cronbach’s α 系數為0.95，中文版量表具有較好的信效度，適用于中國精神病、艾滋病患者病恥感水平的調查。量表共包含24 個條目，分為社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感、社會隔離4 各維度，采用Likert 4 級評分法，1 分表示“極不同意”，2 分表示“不同意”，3 分表示“同意”，4 分表示“極同意”，總分為4 個維度的得分之和，分值越高說明患者感知到的社會影響就越大。目前，SIS 已被廣泛應用于艾滋病、癌癥、尿失禁等患者的病恥感研究中［24］。近年來，也有學者相繼應用此量表對乳腺癌患者的病恥感進行調查，如尹春嵐等［25］使用此量表中文版對青年乳腺癌術后患者病恥感進行調查，結果顯示，其Cronbach’s α 系數為0.87。王姝［26］將此量表應用于乳腺癌患者中。進行信效度分析，結果顯示量表各維度Cronbach’s α 系數為0.750～0.900，量表總Cronbach’s α 系數為0.938，用結構方程模型進行驗證性因子分析，顯示量表的基本結構具有良好的擬合性，說明量表具有較好的信效度。目前，該量表已被國內學者廣泛應用于乳腺癌患者病恥感研究中，具有較好的適用性，但該量表為普適性量表，缺少乳腺癌特異性特點，針對乳腺癌患者是否具有較高的敏感度仍需進一步驗證。

3.2 Link 病恥感系列量表

Link 病恥感系列量表是由LINK 等［27］于1989年研制訂，并于2002年進行修訂［28］。該系列量表包含貶低-歧視感知量表（perceived devaluation-dis crimination，PDD）、病恥感情感體驗量表（stigmarelated feelings，SRF）和病恥感應對量表（coping orientations，CO）3 部分，共包含8 個維度，46 個條目。其中PDD 為1 個維度12 個條目，有6 個條目為反向計分，量表Cronbach’s α 系數為0.82～0.86；SRF包含7 個條目，分為2 個維度，量表各維度Cron bach’s α 系數為0.62、0.70；CO 包含27 個條目，分為保密、退縮、教育、挑戰和分離5 個維度，量表各維度Cronbach’s α 系數為0.63～0.84。采用Likert 4 級評分法，1 分表示“極不同意”，2 分表示“不同意”，3分表示“同意”，4 分表示“極同意”，得分越高說明病恥感越強。此系列量表各維度可單獨使用，也可以多維度聯合使用，已被應用于精神病患者及其家屬的病恥感水平研究。孔榮華［29］對Link 系列量表進行修訂，并在中國乳腺癌患者中進行調查，結果顯示，修訂版Link 系列量表總Cronbach’s α 系數為0.761，8 個維度的Cronbach’s α 系數為0.497～0.857，具有較好的信度。同時，研究顯示，患者的PDD 總分和CO 得分均高于中點，表明乳腺癌患者普遍存在病恥感。但研究中，作者對修訂版Link 系列量表的效度未進行驗證，同時部分維度信度不高，因此修訂版中文量表是否適合我國乳腺癌患者病恥感的評定仍需進一步探討。同時，該量表總條目較多，填寫花費時間較長，在臨床運用中會受到一定限制。

3.3 癌癥病恥感量表（cancer stigma scale，CASS）

CASS 由MARLOW 等［30］于2014年研制而成，該量表共包含25 個條目，分為尷尬、逃避、嚴重性認知、政策、自責和經濟歧視6 個維度，各維度Cronbach’s α 系數為0.73～0.87。量表采用Likert 6級評分法，賦予1～6 分，分別表示“非常不同意”至“非常同意”，總分為各維度得分平均值，得分越高表示病恥感水平越強。該量表各維度Cronbach’s α系數為0.61～0.95，具有較好的信效度。目前，該量表已被用于癌癥患者病恥感水平的研究［30］。2015年MARLOW 等［31］運用該量表對1014 例乳腺癌、肺癌等癌癥患者的病恥感水平進行調查，結果顯示，癌癥患者普遍病恥感較強，且相比而言，乳腺癌患者的病恥感水平略低于肺癌、皮膚癌、結直腸癌患者，與子宮頸癌患者病恥感水平無差異。2018年，劉曉航等［32］將該量表進行漢化并用于肺癌患者中進行信效度檢驗，結果顯示，中文版CASS 量表Cronbach’s α 系數為0.67～0.91，重測信度為0.737～0.894，表明中文版CASS 量表具有較好信效度。

3.4 心理疾病內化污名量表（internalized stigma of mental illness scale，ISMI）

ISMI 最初由RITSHER 等［33］于2003年研制，量表共有29 個條目，包含疏遠因子、刻板因子、歧視因子、抵抗因子和社會退縮因子5 個維度，采用Likert 4 級評分法，賦予1～4 分，分別表示“極不同意”至“極同意”，任一維度平均得分大于2.5 分即認為患者在該維度上具有較高病恥感。量表各維度Cronbach’s α 系數為0.58～0.80，總的Cronbach’s α系數為0.90。目前，該量表已被運用于精神病、麻風、結腸炎［24，34-35］等患者病恥感水平的研究中。2009年，李強等［36］將ISMI 進行漢化形成了中文版ISMI，包括疏遠因子、刻板因子、歧視因子、抵抗因子和社會退縮因子5 個維度，總體內部一致性信度為0.916，各維度的內部一致性信度0.717～0.810，各維度得分與總分的相關系數為0.773～0.829，各維度得分的相關系數為0.459～0.617，結果顯示，中文版ISMI 具有較好的信度、結構效度和一定鑒別效度，可作為衡量心理疾病患者自我污名程度的有效工具。2015年，陳顯春等［37］采用該量表調查團體治療對乳腺癌術后患者病恥感的改善作用，結果顯示，干預后患者病恥感總分和疏離因子、歧視因子、社會退縮和抵抗因子維度得分均顯著下降，結果表明，團體治療可以改善乳腺癌患者病恥感水平。

3.5 病恥感體驗量表（the consumer experiences of stigma questionnaire，CESQ）

CESQ 量表是由WAHL［38］于1999年研制，2002年DICKERSON 等［39］對其進行修訂，該量表包含人際交往的羞恥感和遭受歧視經歷2 個維度，共9 個條目，采用Likert 5 級評分法，賦予1～5 分，分別表示“從不”至“經常”，其中有兩個條目采用反向計分法，平均分越高表示患者的病恥感水平越高。該量表的Cronbach’s α 系數為0.810。2016年，MARKIEWIC 等［40］采用該量表對30 例女性精神分裂癥患者和33 例乳腺癌病恥感程度進行測評，用于了解量表的應用情況，經過實踐，認為該量表能夠迅速、準確地評估患者病恥感水平，且操作方便、簡單、易操作。目前，該量表在國外已被應用于精神病和癌癥患者病恥感［40］的研究中，然而國內尚無該量表相關應用研究報道。CESQ 量表是否適用于我國乳腺癌患者病恥感水平的測量還需進一步研究。

3.6 慢性疾病病恥感量表-8（the stigma scale for chronic illness-8，SSCI-8）

SSCI-8 量表是由MOLINA 等［41］于2013年在原量表［42］基礎上發展而來，包含外在和內在病恥感兩部分，共8 個條目，采用Likert 5 級評分法，1～5 分分別表示“從不”至“總是”，總分8～40 分。2015年，MONA 等［43］采用該量表對223 例乳腺癌女性患者進行病恥感水平調查并測評其信效度，結果顯示，該量表總Cronbach’s α 系數為0.87，具有較好的信效度，能夠準確評估乳腺癌患者病恥感水平，且該量表條目較少，操作簡單、方便。2017年，杜姣等［44］將該量表進行漢化、文化調試，并對195 例神經疾病患者進行調查，結果顯示，中文版量表總Cronbach’s α 系數為0. 90，外在病恥感Cronbach’ s α與內在病恥感為Cronbach’s α 分別為0. 91、0. 89，具有較高的信度。但目前國內尚無該量表用于乳腺癌病恥感的研究報道，因此SSCI-8 量表是否適用于我國乳腺癌患者病恥感水平的評估，還有待進一步的研究。

3.7 乳腺癌病恥感量表（breast cancer stigma scale for arab patients，BCSS-A）

BCSS-A 量表由DEWAN 等［45］于2020年研制而成，共包含12 個條目，6 個維度，采用Likert 5 級評分法，賦予1～5 分分別表示“非常同意”至“非常不同意”，總分越低表明病恥感水平越高。DEWAN等［45］研究僅納入59 例乳腺癌患者，且大多數患者為已婚、接受內分泌治療的患者，樣本量較小、代表性不強。同時，國內目前尚無有關該量表的研究報道，因此BCSS-A 量表是否適用于所有乳腺癌患者及我國乳腺癌患者病恥感水平的評估，仍有待進一步的研究。

4 小結

病恥感嚴重影響乳腺癌患者的心理、情緒、生活質量等方面，及時發現患者心理變化，為醫護人員開展針對性地干預措施提供理論依據。準確測量其病恥感水平尤為重要，研究使用的量表評定內容包括公眾的態度、公眾的回避行為、患者感受到的恥辱、患者自身內化病恥感和對抗病恥及患者被歧視的經歷5 個方面內容，缺乏測量乳腺癌患者病恥感的專用量表及針對我國乳腺癌患者的應用結果研究；在內容上缺乏對乳腺癌患者內在病恥感的動態評估。同時已有的普適量表在乳腺癌患者中的信效度也需進一步檢驗。因此，積極尋求一種更有效、更專業的乳腺癌患者病恥感評估工具，仍需要專業人員進一步探索與努力。