生命末期患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的國內(nèi)實(shí)施現(xiàn)狀及影響因素

董 陽，李曉玲

（四川大學(xué)華西護(hù)理學(xué)院，四川 成都 610041）

據(jù)國家統(tǒng)計(jì)局預(yù)計(jì)，到“十四五”末，我國人口老齡化水平將進(jìn)入增長“快車道”；屆時(shí)60 歲以上老年人口預(yù)計(jì)將突破3 億，占總?cè)丝诘谋壤龑⒊^20%，我國也將從輕度老齡化階段進(jìn)入中度老齡化階段[1]。另，據(jù)WHO 發(fā)布的調(diào)查報(bào)告顯示，我國2020年癌癥死亡病例為300萬例[2]。無論是衰老還是癌癥，都會讓個(gè)體思考死亡的問題。隨著社會的不斷發(fā)展，人們更加重視臨終前的生存質(zhì)量和自我尊嚴(yán)，安寧療護(hù)也受到越來越多的關(guān)注。而預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）則是安寧療護(hù)的重要組成部分，以生命終末期患者治療和護(hù)理意愿為中心，通過促進(jìn)終末期患者、家屬和醫(yī)務(wù)工作者間的交流，達(dá)到滿足患者治療護(hù)理意愿的最終目的[3]。ACP 在美國等西方發(fā)達(dá)國家已較為成熟，并在醫(yī)療護(hù)理領(lǐng)域取得了一定成效[4]。而在我國大部分地區(qū)，ACP 的開展還處于理論研究和概念推廣階段[5]。本文對ACP 的實(shí)施現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員開展相關(guān)研究提供參考。

1 ACP及相關(guān)概念

1.1 ACP 概念的起源ACP 起源于英國醫(yī)療服務(wù)體系中“生命末期照護(hù)計(jì)劃”，屬于優(yōu)先次序照護(hù)部分[6]。美國作為ACP 發(fā)展較早、較完善的國家之一，已于20世紀(jì)70年代首次提出不予心肺復(fù)蘇（do not resuscitation，DNR）的概念，允許生命末期患者以生前預(yù)立遺囑的形式放棄搶救。《自然死亡法》于1976年在加利福尼亞州首次被用作支持患者設(shè)定生命意愿的法律。1990年，美國國會制定并采用了《患者自主決策法》，明確規(guī)定患者在入院后有權(quán)了解預(yù)立指示相關(guān)信息，有權(quán)決定是否接受治療及照護(hù)，有權(quán)實(shí)施ACP[7]。

1.2 預(yù)立醫(yī)療指示又稱預(yù)立指示（advance directives，ADs），是用來表述終末期患者治療與護(hù)理意愿并委托代理人的法律文件。ADs由美國安樂死協(xié)會于20世紀(jì)60年代末提出，指個(gè)人考慮到將來可能因嚴(yán)重疾病或受傷而無法表達(dá)醫(yī)療偏好，對預(yù)先作出醫(yī)療準(zhǔn)備的描述[8-9]。ADs 分為兩類：一種是指令型指示（instruction directive），即表達(dá)患者未來生命末期希望接受的醫(yī)療與照護(hù)手段；另外一種是代理型指示（proxy directive），即患者的決策是由其所委托指定的家屬（代理人）作出，并簽署長期委托書（durable power of attorney）；當(dāng)患者不能表明自己意愿時(shí)，所有的醫(yī)療決策都由其代理人代為決定[10]。在美國，一份完整的ADs 包括4 部分：生前預(yù)囑、持久的授權(quán)書、精神健康治療委托書、不實(shí)施心肺復(fù)蘇術(shù)搶救臨終協(xié)議[11]。

1.3 生前預(yù)立遺囑即生前預(yù)囑（living will，LW），是指處于健康狀態(tài)或神智清醒情況下的個(gè)體自主選擇接受或不接受任何醫(yī)療和護(hù)理手段而簽署的文件[12]。LW 最早出現(xiàn)于1976年美國的《自然死亡法》中。該法案詳細(xì)規(guī)定了LW 簽署的條件，允許患者本人按照個(gè)人意愿選擇是否使用有創(chuàng)性維系生命手段[13]。可見，LW 是個(gè)人簽署的具有法律效應(yīng)的治療意向相關(guān)文件，可以在患者喪失行為能力時(shí)發(fā)揮效用。

1.4 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃ACP 是指患者意識清楚時(shí)，在了解病情預(yù)后及醫(yī)療護(hù)理手段相關(guān)信息的前提下，結(jié)合個(gè)人生活經(jīng)驗(yàn)及其價(jià)值觀，提出自己將來病情發(fā)展到危重時(shí)期想要接受的治療與護(hù)理意愿，并將該意愿與醫(yī)務(wù)人員和（或）親友溝通的過程[6]。ACP 較為明確的概念可以追溯到1993年于美國新罕布什爾州召開的臨終關(guān)懷專家會議，與會專家普遍認(rèn)為ADs 可能不足以幫助患者制訂自身的臨終醫(yī)療照護(hù)意愿，因此提出了ACP。現(xiàn)在，ACP 已從最初為了促進(jìn)相關(guān)法律文件的簽署逐漸演化為患者與親屬共同參加的，表達(dá)患者醫(yī)療意愿、價(jià)值觀和目標(biāo)的過程。理想情況下，ADs是ACP患者與醫(yī)務(wù)人員和（或）家屬進(jìn)行溝通交流的產(chǎn)物[14]。

1.5 相關(guān)概念的關(guān)系A(chǔ)CP、ADs 與LW 三者緊密相關(guān)，又存在一定差異。ACP可以理解為一個(gè)時(shí)間段，即患者、家屬與醫(yī)師就醫(yī)療決策達(dá)成共識的過程；而ADs可以理解為以書面形式簽署的相關(guān)授權(quán)及證明性文件。在性質(zhì)上，ACP的本質(zhì)在于醫(yī)患雙方的溝通交流，而ADs是界定一些具體治療措施是否實(shí)施的文件。簡而言之，ACP 的概念中包含ADs，ADs 是ACP 的書面形式。因此，ADs 在規(guī)范性方面比ACP 更強(qiáng)。ACP 是患者在明確自己價(jià)值觀的基礎(chǔ)上，與代理人、醫(yī)師共同協(xié)商討論未來醫(yī)療實(shí)施的過程；而ADs 是在協(xié)商溝通過程中簽署的書面文件，其中包括LW和其他授權(quán)文件。

2 ACP在國內(nèi)外的實(shí)施現(xiàn)狀

2.1 國外ACP 實(shí)施現(xiàn)狀美國是最早提出ACP 的國家。2001年，在美國醫(yī)學(xué)協(xié)會（American Medical Association）的支持下，通過臨終關(guān)懷醫(yī)師教育項(xiàng)目（education of physicals in end of life care，EPEC）的推動(dòng)，ACP在美國得到較快發(fā)展，并于2016年初推行了ACP 的保險(xiǎn)支付政策[15]。之后，ACP 也逐漸引起英國政府的重視，其相繼出臺相關(guān)政策大力支持ACP 研究的開展。2008年英國政府出臺的“臨終關(guān)懷戰(zhàn)略”中明確指出，ACP是可用于確定生命終末期患者臨終治療與照護(hù)意愿的有效方式，并呼吁英國社會開展更多ACP 相關(guān)研究[16]。此外，“黃金標(biāo)準(zhǔn)框架”已成為英國廣泛使用的初級保健戰(zhàn)略框架，用于指導(dǎo)初級保健小組為12 個(gè)月內(nèi)可能面臨死亡風(fēng)險(xiǎn)的患者提供ACP服務(wù)[17]。澳大利亞于2002年開始著手ACP 相關(guān)研究，目前在政府當(dāng)局的資金支持下，已制定了全國統(tǒng)一的相關(guān)術(shù)語和預(yù)立醫(yī)療指示（advance care directive，ACD）的最佳實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)；同時(shí)不斷推進(jìn)醫(yī)療從業(yè)者和志愿者共同服務(wù)模式，成功開展了小范圍的ACP 試行，開發(fā)了13 種語言的ACP 教育資源，并積極籌備ACP 課程的開發(fā)和實(shí)踐指導(dǎo)框架的開發(fā)及驗(yàn)證[18]。部分發(fā)達(dá)國家對ACP的研究已較為深入，在立法、調(diào)查、干預(yù)、測量等各個(gè)方面開展了大量相關(guān)工作，積極推動(dòng)了臨終照醫(yī)療照護(hù)的發(fā)展。

2.2 國內(nèi)ACP 實(shí)施現(xiàn)狀A(yù)CP 在國內(nèi)的發(fā)展相對緩慢。我國臺灣地區(qū)最先在法律制度方面推行ACP。臺灣“立法院”于2000年頒布了《安寧緩和醫(yī)療條例》[19]。2009年，香港地區(qū)通過非立法形式引入ACP，現(xiàn)階段以提高當(dāng)?shù)毓妼CP 的知曉率和接受度為主要發(fā)展重點(diǎn)[20]。受社會文化背景及法律政策等影響，ACP在我國內(nèi)地的開展較為有限。目前，國家尚未出臺支持ACP 實(shí)施的相關(guān)法律法規(guī)，但部分學(xué)者已通過自身行動(dòng)努力推廣ACP 與ADs。羅點(diǎn)點(diǎn)于2006年創(chuàng)建網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”，建立了LW 注冊中心，并將ADs 具體化，命名為“我的五個(gè)愿望”，在平臺上公益推出[21]。2013年，北京市衛(wèi)生局牽頭成立“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會”，持續(xù)跟進(jìn)ACP 網(wǎng)絡(luò)服務(wù)、擴(kuò)大社會影響。原國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會于2017年2月出臺了《安寧治療保護(hù)實(shí)踐指南（試行）》等文件，對安寧療護(hù)服務(wù)提出了規(guī)范性要求[22]。2018年上海市普陀區(qū)成為全國第一批安寧療護(hù)試點(diǎn)單位[23]。醫(yī)護(hù)人員基于“分級管理，適度服務(wù)”的原則，為生命末期患者提供止痛、居家護(hù)理、電話訪問等居家護(hù)理服務(wù)，幫助患者平靜、有尊嚴(yán)地離世[24]。在2018 姑息醫(yī)療國際高峰論壇上，與會專家就中國姑息醫(yī)療的發(fā)展提出了建設(shè)性意見。2018年12月，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站順利過渡到阿里巴巴云，進(jìn)入了云計(jì)算服務(wù)時(shí)代。2019年國家衛(wèi)生計(jì)生委老年健康司提出按照患者“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護(hù)服務(wù)，開設(shè)安寧療護(hù)病區(qū)或床位，有條件的地方可建設(shè)安寧療護(hù)中心，加快安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化建設(shè)[25]。近年來，LW 相關(guān)概念逐漸被國內(nèi)大眾所接受，為未來ACP的開展奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)[26]。

3 我國實(shí)施ACP的影響因素

ACP 的開展可為臨終患者提供幫助，通過制訂并實(shí)施符合其意愿的治療和護(hù)理方案，可促進(jìn)患者有尊嚴(yán)的自然死亡。然而，受傳統(tǒng)文化的影響，我國居民對死亡的固有態(tài)度在一定程度上阻礙了ACP 的實(shí)施。此外，相關(guān)政策制度的不完善，醫(yī)患群體對ACP 的認(rèn)知不足等，均在一定程度上影響了ACP的順利實(shí)施。

3.1 社會文化因素受傳統(tǒng)文化的影響，我國民眾大多認(rèn)為“臨終”“死亡”等是不吉利、晦氣的詞語，一般家庭往往會回避死亡相關(guān)話題。這也導(dǎo)致生命末期患者及家屬多不能以積極的態(tài)度直面死亡，也難以讓其對生命末期的相關(guān)話題敞開心扉暢所欲言[27]。在大多家庭“談死色變”的社會背景下，傳統(tǒng)的孝道及家族觀念也使得絕大多數(shù)患者個(gè)人無法決定自己是否接受有創(chuàng)性的維持生命治療手段。而我國現(xiàn)有的法律制度、醫(yī)療規(guī)則等普遍缺乏支持ACP實(shí)施的明確條款[28]。除臺灣和香港地區(qū)外，我國其他地區(qū)ACP 仍處于概念推廣階段。很多居民并不了解ACP，認(rèn)為ACP 就意味著放棄治療，就是讓患者坐以待斃[29]。ACP 可以讓患者在了解自己的病情和預(yù)后的基礎(chǔ)上主動(dòng)表達(dá)和選擇生命末期時(shí)的治療護(hù)理意愿[30]。對患者個(gè)人而言，ACP 和ADs 的簽署都體現(xiàn)了對知情權(quán)和自主權(quán)的充分尊重。然而，目前我國患者整體自主意識較差，往往把全部希望和決策權(quán)交給醫(yī)護(hù)人員，使醫(yī)師成為主要決策者之一[31]。從心理學(xué)角度而言，當(dāng)?shù)弥约夯加胁恢沃Y時(shí)，人們會有不同程度的悲觀情緒；在此情況下，容易產(chǎn)生錯(cuò)誤的判斷和結(jié)論。同時(shí)，在諸多外界因素的影響下，患者的思維也在動(dòng)態(tài)變化，難以保證其簽署的ACP 是其內(nèi)心最真實(shí)的表達(dá)。另一方面，死亡教育的缺乏也在一定程度上阻礙了ACP 的推廣。西方國家通常會將生死教育作為學(xué)校必修課程之一，從死亡教育發(fā)展到生命教育[32]。而我國九年義務(wù)教育階段尚未開設(shè)生死教育等相關(guān)課程，高等教育階段也僅有少部分高校開設(shè)有死亡教育的選修課程。

3.2 醫(yī)務(wù)人員因素王麗英等[33]研究表明，多數(shù)醫(yī)務(wù)人員對ACP 表示接受和贊成；但也有部分醫(yī)護(hù)人員提出質(zhì)疑，認(rèn)為在ACP 的實(shí)施過程中，如果ACP 的導(dǎo)入時(shí)機(jī)不恰當(dāng)或醫(yī)患交流不順利等，均容易使患者和家屬產(chǎn)生誤解。同時(shí)，安寧療護(hù)觀念與傳統(tǒng)醫(yī)德觀念的沖突，也使部分醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生矛盾心理[34]。安寧療護(hù)是現(xiàn)有的治療手段無法阻止患者病情惡化時(shí)的一種選擇，以改善生命末期患者癥狀、減輕疼痛和不適感為主，并根據(jù)患者的意愿決定是否在臨終期進(jìn)行有創(chuàng)性的生命維持治療。ACP體現(xiàn)的安寧療護(hù)理念不同于傳統(tǒng)的積極救治觀念，將更多的選擇權(quán)交給患者，這在一定程度上是對傳統(tǒng)醫(yī)護(hù)觀念的沖擊。

3.3 法律法規(guī)相關(guān)因素國內(nèi)相關(guān)支持政策尚未成熟是ACP 推進(jìn)遲緩的重要原因。由于缺乏相應(yīng)的政策支持，姑息緩和醫(yī)療及安寧療護(hù)得不到很好的發(fā)展，隨之阻礙了ACP在國內(nèi)的推廣[35]。我國臺灣地區(qū)較早在政策層面推動(dòng)ACP 的實(shí)施，2000年制定的《安寧緩和醫(yī)療條例》已將安寧緩和醫(yī)療意愿納入必須告知項(xiàng)目之一[36]。目前，在國內(nèi)其他多數(shù)地區(qū)ACP 仍停留在概念層面。法律法規(guī)作為保障醫(yī)護(hù)人員實(shí)施ACP 的最基本前提，也是醫(yī)護(hù)人員廣泛實(shí)施ACP 的重要保障。鑒于國內(nèi)外醫(yī)療環(huán)境、文化觀念、政策制度等方面的差異，國內(nèi)相關(guān)制度政策研究尚處于探索階段。

4 推進(jìn)我國ACP實(shí)施的對策

隨著社會經(jīng)濟(jì)文化的發(fā)展和進(jìn)步，國民的法律意識和自我權(quán)益意識日益增強(qiáng)，對高質(zhì)量生活的追求和對高死亡質(zhì)量的需求日益突出。ACP作為一個(gè)新的概念和理念，被大眾接受需要一定的時(shí)間和過程。為加快國內(nèi)ACP 早日在臨床實(shí)施，讓終末期患者的死亡質(zhì)量得到提升并有尊嚴(yán)的離世，提出以下幾方面對策。

4.1 加強(qiáng)生死教育，積極推廣宣傳ACP 理念居民缺乏死亡教育是國內(nèi)安寧療護(hù)發(fā)展緩慢、ACP 難以實(shí)施的主要文化性原因。王蘇維等[37]的一項(xiàng)針對廣州960 名3～6年級小學(xué)生開展生死教育的研究顯示，早期生死教育可有效提升兒童對死亡的態(tài)度。相關(guān)人員可通過在醫(yī)院、社區(qū)、學(xué)校等公共場所散發(fā)ACP 宣傳冊，制作并播放ACP 科普視頻、舉辦公益講座等形式，向大眾逐步滲透ACP理念，提高國民對ACP的認(rèn)識。

4.2 借鑒成功案例，構(gòu)建適合國情的ACP 模式我國香港學(xué)者仿照歐美國家推出“讓我說說”（let me talk）的活動(dòng)[38]，使終末期患者與家屬對臨終決策的一致性有所提高；且醫(yī)護(hù)人員通過對生命末期患者開展生命回顧，有效促進(jìn)了醫(yī)患溝通和ACP的實(shí)施。

4.3 重視患者家屬在ACP 推行中的作用有學(xué)者認(rèn)為，患者家屬在醫(yī)療決策和ACP 的實(shí)施方面扮演著無法替代的角色[39]。家屬是生命終末期患者的主要照護(hù)者、其醫(yī)療費(fèi)用的主要負(fù)擔(dān)者。ACP的實(shí)施需要患者、家屬、醫(yī)療人員共同參與和相互溝通，最終達(dá)成一致。因此，建議醫(yī)護(hù)人員可充當(dāng)患者與家屬溝通的橋梁，營造良好的溝通氛圍，使雙方均能充分表達(dá)自身意愿，實(shí)現(xiàn)患者的治療決策自由，減輕照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)及心理負(fù)擔(dān)，使ACP能為其帶來切實(shí)益處[40]。

5 小結(jié)

ACP代表了生命末期患者臨終前的治療與護(hù)理意愿，是人類文明進(jìn)步的體現(xiàn)。同時(shí)，實(shí)施ACP 不僅能提高患者的臨終質(zhì)量和逝去尊嚴(yán)，也可以減輕醫(yī)護(hù)人員對患者臨終決策的倫理負(fù)擔(dān)。因此，發(fā)展契合我國文化背景和中國特色的ACP 模式迫在眉睫。但鑒于我國歷史文化背景與現(xiàn)實(shí)狀況，ACP 的推廣與應(yīng)用必然經(jīng)歷一個(gè)漫長的過程。相信在相關(guān)人員的共同努力下，ACP的推廣和規(guī)范實(shí)施指日可待。