急性閉角型青光眼患者延續性護理需求的質性研究

吳 利

（南昌大學附屬眼科醫院，江西 南昌 330000）

急性閉角型青光眼（Acute Angle Closure Glaucoma，AACG）是由于房水排出受阻、房角關閉引起眼壓快速升高導致一系列病理改變的眼科急癥。急性閉角型青光眼是致盲率最高的不可逆性眼病[1]，只有通過終身治療與視力監測、長期健康指導、科學干預，才能有效提高AACG患者的臨床治療效果和生存質量。本研究對14例AACG患者進行半結構式訪談，了解其護理需求，為提高AACG患者出院后延續性護理質量提供參考依據，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法，對2018年10月至2019年2月在江西省某三甲眼科專科醫院住院的AACG患者進行質性訪談。納入標準：（1）符合中華醫學會眼科學分會青光眼學組2014年制定的《我國原發性青光眼診斷和治療專家共識》中AACG的診斷標準[2]；（2）無特殊或嚴重全身疾病；（3）意識清楚、語言清晰，且能積極配合；（4）自愿參加本次研究。排除標準：（1）患有任何影響本研究可靠性的全身性疾病；（2）近期遭遇其他重大應激事件；（3）有精神疾病或嚴重認知障礙，不能配合者。研究樣本量以訪談得到的內容重復、沒有新主題出現，資料飽和的原則確定。最終訪談14例患者，其中，女8例（占57.1%），男6例（占42.9%）；年齡 41～65歲，平均（55.25±4.37）歲；文化程度：初中及以下7例，初中以上7例；婚姻狀況：有配偶11例，無配偶3例；家庭人均月收入：＜4 000元8例，≥4 000元6例；醫療費用支付方式：醫保12例，自費2例；居住地：南昌3例，九江2例，宜春4例，鷹潭2例，景德鎮2例，萍鄉1例。

1.2 方法

1.2.1 訪談方法 與符合條件的14例AACG患者進行面對面、半結構式訪談。設計訪談提綱，包括“您對青光眼有哪些認識”“您是否知道青光眼的治療方法和治療效果”“您想得到哪些方面的延續性護理指導”“您對眼部等健康情況有哪些問題比較擔心和關注”“出院后，您將如何做好眼部管理”“您希望醫院和社區衛生服務機構提供怎樣的服務”等。

1.2.2 資料收集 資料收集分為兩部分。第一部分是AACG患者的一般資料，包括性別、年齡、文化程度、現病史、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫療費用支付方式、居住地等。第二部分為以現場記錄和錄音方式收集的訪談資料。研究者遵循自愿、保密、知情同意等原則，根據訪談提綱指引和訪談對象實際情況，認真詢問、傾聽和觀察，深入挖掘重要信息，了解AACG患者延續性護理需求。訪談時間控制在30～60 min，訪談地點根據患者意愿選擇病房或護士值班室。

1.2.3 資料處理 訪談結束后，立即整理訪談記錄與錄音內容。采用反復閱讀、分析、反思、編碼、分類和提煉主題的方法對資料進行分析與研究，最后提煉主題。

2 結果

2.1 主題1：青光眼相關知識需求

2.1.1 青光眼疾病信息需求 訪談結果顯示，6名（42.9%）受訪者表示不了解青光眼相關知識，4名（28.6%）受訪者表示從來沒有聽說過青光眼。個案1：“我現在得了青光眼，是不是一定會失明啊？”個案3：“只有老年人才會得青光眼吧？”個案6：“青光眼是一種遺傳病嗎？我們全家人是不是都要去檢查一下？”個案10：“一只眼得了青光眼，另一只眼怎么辦？可以雙眼同時手術嗎？”個案11：“我有青光眼，為什么要通過做白內障或眼底手術來解決呢？”

2.1.2 了解AACG預后的需求 訪談結果顯示，11名（78.6%）受訪者質疑青光眼不能治愈，對了解AACG預后有較為迫切的需求。個案7：“我這次住院已經做了手術，為什么視力沒有提高呢？”個案6：“我做了青光眼手術，是不是就已經治愈了呢？”個案9：“我已經做了手術，是不是再也不會有高眼壓了？”個案12：“我現在準備出院回家了，但是醫生說要預防青光眼手術后瘢痕化，這是怎么回事？”

2.1.3 預防AACG復發的需求 AACG發病迅速、危害大，隨時可導致失明。日常生活中如何預防AACG復發，成為本次研究中受訪者關心的問題。個案2：“聽說飲水過多會引起青光眼，那該怎么辦？”個案4：“我是做文案工作的，每天對著電腦，已經是高度近視了，醫生說我角膜偏厚，應該怎樣預防復發呢？”個案10：“我還能去游泳嗎？得了青光眼是不是很多運動都不能參加了？”個案13：“我只是青光眼，為啥要盡量減少側臥位睡覺？”

2.2 主題2：用眼衛生相關知識需求

個案1：“夏天外面太陽很大的時候，我要戴墨鏡嗎？”個案2：“回家還要滴那么多眼藥水，我們年紀大了，又看不清楚，點錯了怎么辦？”個案4：“能否列一張常用降眼壓眼藥的用法清單？”個案7：“我有近視眼，還能佩戴隱形眼鏡嗎？”個案9：“在醫院，都是你們幫我點眼藥水，現在出院了，醫生開了很多眼藥水和眼藥膏，我需要注意什么？”個案5：“我女兒給我買了一個新手機，教我用微信和抖音，有時候看久了眼睛就很脹。”個案11：“醫生讓我不要關燈看手機，這是為什么？”個案14：“我平時該怎么用眼才能讓眼壓保持正常？還能看電視嗎？”

2.3 主題3：心理狀態改善需求

大部分青光眼患者易出現焦慮情緒，經常擔心眼壓升高或者病情加重，進而導致失明。訪談結果顯示，有12名（85.7%）受訪者焦慮程度較高。個案1：“怎么辦，這可是會致盲的眼病，我以后看不清了怎么生活啊！”個案9：“我得了這個病，已經很煩躁了。聽說遺傳的可能性大，你說要是我的孩子也這樣，怎么辦啊，他還在準備考研啊！”個案10：“醫生說了這病的危害性，讓我平時少生氣、少動怒，但是，我這暴脾氣也改不了啊。”有部分受訪者比較悲觀，對終身治療不抱希望。個案8：“我都能想象到今后要過怎樣的日子，你知道眼睛看不清有多麻煩嗎？”個案14：“很多人都說青光眼沒法治，遲早要瞎。”

2.4 主題4：對衛生服務資源的需求

由于AACG患者是致盲高危人群，因此需要終身定期隨訪。訪談結果顯示，11名（78.6%）受訪者表示對出院后居家衛生資源不滿意。4名（28.6%）受訪者因未及時復查導致AACG復發。個案8：“我10年前在某醫院診斷為青光眼，做完手術覺得治好了，從此再也沒有去復查。這次發病后醫生說，左眼眼底和視野都已經是晚期改變了。”5名（35.1%）受訪者表示，因就醫不方便導致病情延誤。個案5：“之前眼睛有些不舒服沒有重視，我們住在鄉下看病很不方便，現在眼睛痛得厲害，來醫院查出是這個病。”7名（50.0%）受訪者表示對復查要求不了解。個案12：“我們鄉下的診所水平不高，看看普通感冒、發燒還行，但是像我這個病，很多人沒有聽過，更不知道復查要查什么了。”個案14：“醫生說我現在病情穩定了，但要定期復查，一定要來你們醫院復查嗎？要帶哪些材料？”

3 討論

有研究者認為[3]，青光眼術后恢復期實施延續性護理可提高患者生存質量。本研究結果顯示，AACG患者延續性護理需求包括青光眼相關知識、用眼衛生相關知識、心理狀態改善和對衛生服務資源的需求。

3.1 科學普及，提高患者疾病自我管理能力

青光眼起病較隱匿，若不是急性發作很難被發現。有研究發現[4-5]，90%以上的青光眼患者不了解此病，50%的青光眼患者就診時已經處于晚期。本研究結果顯示，42.9%的AACG患者希望進一步了解青光眼的治療方案、疾病轉歸、生活方式、注意事項及預防復發的措施等。針對我國眼科疾病患者具體情況，在青光眼尚無法治愈的今天，醫護人員有必要幫助患者達成“與病共存”的共識。因此，需不斷提高人們對青光眼疾病知識的知曉度，宣傳和推廣“青光眼是可控性致盲眼病”“早發現、早診斷、早治療”等現代醫學理念，避免不可挽回的視覺損失[6-7]。因此，筆者建議采取青光眼患者個案管理模式，成立以家庭為中心的延續性護理團隊，團隊成員包括青光眼專科醫師、青光眼專科護士、心理咨詢師和青光眼患者家屬等。該團隊在急性閉角型青光眼患者住院期間，通過全面評估專科檢查結果及患者家庭情況后，為其建立AACG延續性護理服務電子檔案，制訂個體化的延續性護理計劃。通過一對一形式提供包括病因、治療、用眼衛生、眼科檢查項目、生活行為方式、青光眼預防措施等的眼科專業護理指導，可以采取口頭講解、圖片、語音、視頻等多種形式，提高AACG患者對疾病的認識，使其科學看待疾病，按時按量正確用藥，定期監測眼壓等指標，保持良好的生活習慣，提升患者自我管理能力，最終讓患者形成良好的遵醫行為和自我管理行為，有效控制病情，預防復發。

3.2 加強心理輔導，增強患者戰勝疾病的信心

青光眼作為眼科領域一種典型的心身疾病，在臨床診療過程中，需關注社會、心理因素的作用[8]。青光眼是一種常見眼科急癥，患者在發病時常出現劇烈眼痛、畏光流淚，并伴隨明顯視力減退，嚴重者可致失明。嚴重的疾病后果導致“談青色變”，給患者造成一定的心理負擔。本研究結果顯示，85.7%的受訪者焦慮程度較高，原因可能是AACG患者心理負擔較重，承受能力相對較差，易出現恐懼、焦慮、憂郁、憤怒等情緒，而這些情緒又會影響AACG病情進展，如眼壓持續升高導致視力逐漸下降甚至失明[9]。有研究認為[10-11]，生物、社會、心理因素對AACG患者病情的發展、預后影響非常大。

青光眼作為一種慢性眼病，需要終身治療，患者會產生抗拒心理和焦慮情緒，影響治療依從性，進而導致疾病復發。因此，要加強AACG患者心理輔導，增強其戰勝疾病的信心。建議在患者病情允許和知情同意的前提下，通過問卷測試、訪談了解患者心理狀況，及時發現問題，盡早給予心理輔導。以家庭為中心，指導患者家屬關注AACG患者在接受延續性護理服務、自我管理時遇到的問題，分析原因，尋找解決方法，讓AACG患者在延續性護理團隊動態心理評估和專業指導下，逐步提高自我管理能力，感受到來自家庭的關愛與溫暖，保持積極樂觀的心態，配合治療。同時，病友間治療經驗的交流，亦有益于增強AACG患者戰勝疾病的信心，建立患者溝通平臺，如“青光眼之家”，定期組織科普宣講和案例分享，引導AACG患者正確對待疾病和接受治療。良好的社會關系是患者保持較好心態的有力支撐，建議讓病情穩定的AACG患者及早回歸工作，保持良好的生理、心理和社會狀態，學會與疾病和平共處。

3.3 與基層醫療機構合作，改善衛生資源利用狀態

本研究中，78.6%的受訪者對出院后居家衛生資源不滿意。原因可能是基層醫療衛生機構的眼科醫療資源有限，醫護人員眼科專科素質水平、眼科儀器和技術等與三級甲等眼科專科醫院有一定差距。雖然當前提倡實行雙向轉診制度，但大部分青光眼患者仍舊選擇去三級甲等眼科專科醫院診療，而這種選擇又在一定程度上加大了基層醫療機構與專科醫院的差距。受青光眼患病率持續增長，患者對生活質量、高質量醫療服務的渴望及醫療資源分配不均等因素影響，三級甲等眼科專科醫院人滿為患，基層醫院醫療資源又被浪費，患者掛號難、看病難、繳費難等問題更加突出。針對這一問題，建議實施專科醫院聯盟制度，具有診療技術優勢的三級甲等眼科專科醫院發揮幫扶、指導作用，AACG患者病情穩定期在基層醫療機構隨訪，病情變化時及時轉診，到上級醫院救治[12-13]。三級甲等眼科專科醫院醫護人員可通過遠程醫療平臺督促患者自我管理，患者可通過該平臺與AACG延續性護理團隊成員溝通、及時反饋治療效果，而醫護人員也可隨時了解出院AACG患者病情，提供診療技術指導。加強三級甲等眼科專科醫院與基層醫療機構合作，提高基層醫療機構對青光眼的重視程度與科普能力。同時，建立居家延續性護理團隊，由基層醫療機構醫護人員隨訪，三級甲等眼科專科醫院醫護人員指導，充分發揮兩者的優勢，健全我國青光眼防治三級醫療保健體系，保證延續性護理服務的持久性。