結直腸癌預防性腸造口患者疾病感知與生活質量的縱向研究

林鴻緣，陳 璟，廖曉琴，劉穎潔，林美嬌，彭山玲，

（1. 福建醫科大學護理學院，福建 福州 350122；2. 中國人民解放軍聯勤保障部隊第900醫院，福建 福州 350025；3. 福建醫科大學附屬協和醫院，福建 福州 350001）

結直腸癌（colorectal cancer，CRC）是嚴重威脅人類健康的主要癌癥之一。中國已成為全球CRC 每年新發病例數和死亡病例數最多的國家[1]。為了降低術后吻合口瘺等并發癥的發生率，約54.1%的CRC 患者在手術切除腫瘤的同時需行預防性腸造口[2]。預防性腸造口在一定程度上能延長患者的生存時間，但其排便模式的改變使患者在面對癌癥打擊、軀體形象改變的同時，又要承受造口帶來的生理、心理、社會交往等多重壓力。而正向疾病感知可以激勵患者對自身疾病特征、危險因素、治療手段和預后的了解，促進其與醫務人員的溝通，堅持完成治療計劃，從而直接或間接影響患者的生活質量[3]。患者的疾病感知隨著治療進程中對自我疾病的重新認知和再評價過程呈動態變化，與生活質量密切相關。如何科學評估不同階段患者疾病感知水平，引導患者樹立對疾病和治療的正確認知，提高患者的生活質量，已成為亟待解決的問題。目前，現有研究大多局限于CRC 造口患者某一時間點的橫斷面調查[4]，無法解釋疾病感知和生活質量的動態變化以及兩者的相關性。因此，本研究采用縱向研究法，調查CRC 預防性腸造口患者手術住院時及術后1、3個月的疾病感知和生活質量現狀，了解其變化趨勢并探討兩者的相關性，為護理人員在不同時間點有針對性地對該類患者進行護理干預提供參考依據。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象采用便利抽樣法，選取2020年11月至2021年12月入住福建省某三級甲等綜合性醫院擬行預防性腸造口的CRC 患者作為調查對象。納入標準：①病理報告確診為CRC[1]，擬行預防性腸造口；②年齡≥18 歲；③意識清楚，可用普通話交流，能理解調查表所述內容；④知情同意，自愿配合參與研究。排除標準：①家屬對其隱瞞患癌事實；②嚴重認知障礙或精神疾病。根據臨床科研設計中樣本量估算方法，樣本量一般取變量總數的5～10 倍[5]。本研究共涉及21 個變量，考慮10%的中途退出或失訪，本研究所需樣本量至少為21×5×（1+10%）=115例。結合醫院CRC 手術患者年手術量，最初納入121例。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表采用由研究者自行編制而成的一般資料調查表，內容包括調查對象一般人口學資料（性別、年齡、文化程度、職業等）和造口相關情況（TNM 分期、術前/術后放化療、合并癥、造口并發癥、造口接受程度、造口自理能力）。其中，合并癥主要包括高血壓、糖尿病、肝/腎囊腫及膽囊結石等；造口并發癥主要包括滲漏性皮炎、造口皮膚黏膜分離、造口壞死、腸梗阻及吻合口瘺等；造口接受程度分為完全接受、一般接受、不能接受3 級，由患者進行自我評價；造口自理能力分為完全自理、仍需要他人幫助、基本依靠他人幫助、完全需要他人幫助4級，由患者進行自我評價。

1.2.2 簡易版疾病感知問卷（Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ）BIPQ 是在2006年由Broadbent 等[6]在疾病感知問卷和修訂版疾病感知問卷的基礎上修訂而成的，主要用于評估患者對疾病的認知/理解和對疾病的情緒反應。BIPQ 包含認知、情緒和理解能力3個維度，共有9個條目。條目1～8分別賦值0～10 分（其中條目3、4、7 為反向計分），條目9 采用開放性的問題詢問疾病原因，由患者自己列出3 個可能導致疾病發生的原因。BIPQ 總分為0～80 分，分數越高代表個體負性感知越多，感受疾病的癥狀越嚴重，患者疾病感知水平越消極。BIPQ 已被翻譯成26 種語言運用于36 個國家的研究[7]，中文版BIPQ 的Cronbach’sα系數為0.831，重測信度為0.710[8]。

1.2.3 造口患者生活質量問卷（City of Hope Quality of Life-Ostomy Questionnaire，COH-QOL-OQ）COH-QOL-OQ是在研究癌癥患者生活質量基礎上發展而來的，Grant 等[9]完善該問卷并將其推廣應用于所有造口患者生活質量的測評，證實了該量表適用于各種造口術后患者的生活質量測評。本研究采用Gao 等[10]對該量表進行漢化和調試后形成的中文版COH-QOLOQ。該量表包括生理、心理、社會和精神健康4 個維度，共32 個條目。各條目賦值0～10 分，0 分代表“最差”，10 分代表“最好”，問卷總分為各個條目得分相加再除以總條目數。量表總的Cronbach’sα系數為0.93，所有條目的內容效度均大于0.70，說明該量表具有較好的信效度。

1.3 調查方法問卷調查前，研究者向調查對象詳細說明本次研究的目的、問卷填寫說明和注意事項，取得調查對象同意后向其發放問卷。各時間點的調查以一對一的形式進行，若調查對象無法當場填寫問卷，則采用電話隨訪的方式進行。問卷調查時，調查者采用統一指導語說明并指導調查對象填寫問卷，對于因文化程度等原因無法獨立填寫問卷者，研究者逐條讀出題目并根據調查對象的回答如實填寫，對其不理解的內容，以中性、不帶任何暗示方式的解釋后代調查對象填寫。問卷填寫完畢后由調查者當場檢查，核對問卷是否有缺項、漏項及明顯錯誤，檢查無誤后問卷當場收回。研究期間，嚴格遵守自主原則、保密原則和不傷害原則。經過納入、排除標準篩選并取得調查對象知情同意后最初（T1）納入121 例，術后1 個月時（T2）脫落了2 例（1 例聯系不上，1 例明確表示不愿意參加），術后3個月時（T3）脫落3 例（1 例因病情加重無法配合問卷填寫，1 例聯系不上，1 例明確表示不愿意參加），最終有116例調查對象完成3次的問卷調查。

1.4 統計學方法使用Excel 軟件對調查問卷的數據進行雙人錄入，校對無誤后建立數據庫。采用SPSS 26.0軟件進行數據統計分析。一般資料采用例數和構成比描述；疾病感知總分和生活質量及其各維度得分等計量資料，采用均數±標準差表示；經Shapiro-Wilk檢驗，不同階段疾病感知和生活質量及其各維度得分不全服從正態分布，采用廣義估計方程分析不同時間點的疾病感知和生活質量得分比較；采用Pearson 相關分析比較不同時間點疾病感知和生活質量的關系。所有統計檢驗均采用雙側檢驗，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 CRC 預防性腸造口患者一般資料納入分析的116 例CRC 預防性腸造口患者中，男性85 例（73.28%）、女性31 例（26.72%），年齡＞59 歲的共61 例（52.59%），研究對象一般資料見表1。

表1 CRC預防性腸造口患者一般資料（N=116）

2.2 CRC 預防性腸造口患者疾病感知總分和生活質量及其各維度得分的變化趨勢CRC預防性腸造口患者不同階段BIPQ 得分和中文版COH-QOL-OQ 及其各維度得分經Shapiro-Wilk檢驗不全服從正態分布，故采用廣義估計方程進行時間單獨效應分析。BIPQ 得分隨著術后時間的延長呈逐漸下降趨勢，且均處于中等偏上水平（P＜0.001）；中文版COH-QOL-OQ 及其各維度得分隨著術后時間的延長呈逐漸上升趨勢（均P＜0.001），詳見表2。

表2 CRC預防性腸造口患者不同時間點疾病感知和生活質量及其各維度的得分比較（N=116）

2.3 CRC 預防性腸造口患者不同階段疾病感知和生活質量的相關性Pearson 相關分析顯示，CRC 預防性腸造口患者疾病感知與生活質量在住院時、術后1 個月時、術后3 個月時均呈負相關關系（r=-0.735，P＜0.001；r=-0.846，P＜0.001；r=-0.923，P＜0.001），與生活質量各維度得分也呈負相關（P＜0.05），詳見表3。

表3 CRC預防性腸造口患者不同時間點疾病感知與生活質量及其各維度的相關性（N=116）

3 討論

3.1 CRC 預防性腸造口患者疾病感知動態變化趨勢分析疾病感知是指個體在疾病狀態或健康受到威脅時，結合自身已有的疾病相關知識和經驗對當前疾病進行分析和解釋，喚起自身的心理應對反應，導致應對行為的產生，而后經由認知評價過程重新修正和調節自身對疾病的認知，進而影響患者的預后[11]。本研究結果顯示，CRC 預防性腸造口患者疾病感知得分隨著術后時間的延長呈逐漸下降趨勢（P＜0.001），但都處于中等偏上水平。分析原因可能隨著造口術后時間的延長，患者的生理功能逐漸恢復，對造口的接受度增加，疾病感知水平逐漸下降。但由于術后輔助治療、排泄方式的改變等問題使患者在重新融入社會和返工時仍存在一定的困難，對患者的心理及社會交往等產生一定的負面影響[12]。本研究中CRC 預防性腸造口患者不同階段的疾病感知水平均高于其他癌癥[13]和慢性疾病患者[14]。原因可能是CRC 預防性腸造口患者既要面對癌癥打擊、手術創面、術后輔助治療等，又要適應、接受和管理造口等一系列問題，使CRC 預防性腸造口患者處于較高的疾病感知水平。適當水平的疾病感知能夠激發患者心理防御機制，但持續性、高水平的疾病感知會使其心理失衡，意志力減退，免疫功能失調，不利于術后康復。因此，醫務人員應科學評估不同階段CRC 預防性腸造口患者疾病感知水平，有針對性地進行延續性護理干預，引導患者樹立對疾病和治療的正確認知，促進其以樂觀的態度正視軀體形象的改變、以堅韌的信心克服造口帶來的不便、以自強的信念學習造口相關知識與技能，從而提高其造口自我管理能力、改善造口自我管理行為，使其更好適應造口狀態，減少負性感知對身心造成的不良影響。

3.2 CRC 預防性腸造口患者生活質量動態變化趨勢分析腸造口患者生活質量是針對行腸造口術這一特定因素影響下，患者的生理、心理、社會健康及患者的功能水平和對疾病或治療相關癥狀控制的滿意程度[15]。本研究結果顯示，CRC 預防性腸造口患者生活質量總分及其各維度得分隨著術后時間的延長呈逐漸上升趨勢（P＜0.001）。分析原因可能是，隨著預防性腸造口術后時間的延長，患者對造口的接受度增加，造口護理從依賴的角色逐步過渡到獨立承擔的角色，加之造口相關知識的積累等，患者造口自我管理能力得以提高，造口相關并發癥降低，從而逐漸改善患者的生活質量。本研究中，CRC 預防性腸造口患者術后3 個月的社會健康維度在生活質量的4 個維度中得分最低。原因可能是本研究對象大多為中老年群體（87.93%），其在術后重新參與社會活動和承擔原先角色時，由于排泄方式的改變、排泄行為的不可控制、軀體活動的受限等困難，從而影響其社會健康。美國造口治療師Fumbull[16]曾說過“不僅要讓造口患者活著，還要讓他們活得有尊嚴，活得愉快，活得有生命質量”。因此，在延長CRC 預防性腸造口患者生存時間的同時，醫務人員應關注CRC 預防性腸造口患者術后的生活質量，幫助其思考、分析和解決術后存在的相關問題，提供全身心的支持，鼓勵積極參加社會活動，尋求造口術后健康積極的生活目標，使其正確面對自身形象的改變，重新認識自身價值，進而提高生活質量[17]。

3.3 CRC 預防性腸造口患者疾病感知與生活質量呈負相關本研究結果顯示，CRC 預防性腸造口患者不同階段的疾病感知總分與生活質量總分之間呈負相關（r：-0.735～-0.923，P＜0.001），說明患者負性感知越高，則其生活質量越差。CRC 預防性腸造口患者對疾病的認知水平越低，對疾病持續時間、疾病控制和疾病癥狀的負性感知越高，越不利于患者術后康復，從而影響其術后生活質量[18]。本研究CRC 預防性腸造口患者疾病感知總分和社會健康維度得分的相關性由住院時的零相關（r=-0.081，P=0.387），到術后1個月呈低度負相關（r=-0.212，P=0.022），再到術后3個月呈中度負相關（r=-0.528，P＜0.001）。分析原因可能是CRC 預防性腸造口患者圍手術期至術后1 個月主要關注的是生理機能的恢復以及軀體形象和排泄方式的改變引起的心理應激反應。術后3 個月患者生理機能逐漸恢復，在重新融入社會生活和重返工作時，由于軀體活動受限以及擔心排便不受控制、排泄物滲漏、身體異味等而引起患者較高水平的負性疾病感知。因此，醫務人員應在圍術期向CRC 預防性腸造口患者提供疾病相關信息、飲食與營養信息以及造口護理技能，使其更好地正確認識和了解自身疾病狀態的變化，感知治療和康復的效果，提升患者治療和康復的信心以及造口自我管理能力[12]。同時，醫務人員對患者進行延續性護理時，不僅要滿足患者的生理需求，還需關注患者的社會健康，鼓勵患者尋求造口術后健康積極的生活目標，為患者搭建多種形式的交流會，滿足患者多樣化的信息獲取途徑，從而減少患者的負性感知對預后產生的不良影響，以提高其生活質量[19]。

4 小結

隨著造口術后時間的延長，結直腸癌預防性腸造口患者疾病感知水平呈逐漸下降趨勢，生活質量呈逐漸上升趨勢，且兩者呈負相關，即患者負性感知越少則其生活質量越好。醫務人員應科學評估不同階段結直腸癌預防性腸造口患者的疾病感知水平，有針對性地進行延續性護理干預，引導患者樹立對疾病和治療的正確認知，減少患者負性感知，從而提高術后生活質量。因時間、人力等客觀條件限制，本研究僅選取了一所三甲綜合性醫院的結直腸癌預防性腸造口患者采用便利抽樣法進行術后早期的問卷調查，樣本代表性略顯不足，研究結果可能存在偏倚。未來需通過擴大樣本量、開展多中心研究，延長縱向研究的跟蹤時間，對本研究的結論加以驗證。