癌癥病人預(yù)前指示的研究進(jìn)展

楊煒霞，周 靜

預(yù)前指示(advance directives,AD)是指病人在具有自主決策能力時，預(yù)先做出自己喪失自主決策能力之后希望接受的治療或者護(hù)理安排，是一種表達(dá)病人意愿的文書[1]。在中國特有的文化經(jīng)濟(jì)狀況下，對預(yù)前指示進(jìn)行研究，分析癌癥病人對其接受現(xiàn)狀以及相關(guān)的影響因素，能有效維護(hù)病人尊嚴(yán)并為提高病人的生存質(zhì)量提供一定的理論指導(dǎo)[2]。近年來，隨著中國傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，人文醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷的發(fā)展，人們越來越重視癌癥病人的生存質(zhì)量以及其本身的自主權(quán)，同時也促進(jìn)了醫(yī)療資源的有效利用。預(yù)前指示在未來中國醫(yī)療環(huán)境下越來越重要[3]，癌癥病人作為預(yù)前指示的決策者，在預(yù)前指示中發(fā)揮重要的作用。周雯等[4]對腫瘤病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，87.5%的病人沒聽過預(yù)前指示，經(jīng)過解釋后55.0%愿意在自己意識清醒時制定預(yù)前指示。目前，國外對癌癥病人預(yù)前指示研究較多，國內(nèi)近些年也有一些相關(guān)的研究。本研究對癌癥病人預(yù)前指示的測評工具、認(rèn)知現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述，并提出提升對策，旨在為提高癌癥病人預(yù)前指示水平提供參考。

1 癌癥病人預(yù)前指示測評工具

1.1 預(yù)前指示態(tài)度及終末生命意愿量表[5]該量表分為預(yù)前指示的知曉狀況及態(tài)度、對生命維持治療的態(tài)度、對診斷告知的態(tài)度、對死亡地點的選擇意愿和醫(yī)療需求意愿4個維度，共19個條目。修訂后量表在國內(nèi)已被用于癌癥晚期病人預(yù)前指示水平調(diào)查[6]，具有較好的信度，可作為癌癥病人預(yù)前指示水平的測量工具。

1.2 腫瘤病人病情告知及死亡態(tài)度和預(yù)前指示意愿調(diào)查表 該量表由Borreani等[7]設(shè)計的臨終意愿量表(End of Life Care Preferences Interview,ELPI)改良而成，病人病情告知情況及死亡態(tài)度共包含11個條目；預(yù)前指示部分分為病人對生命維持治療、醫(yī)療委托人的選擇和腫瘤病人是否愿意制訂預(yù)前指示3個維度，共10個條目。修訂后在國內(nèi)已被用于腫瘤病人預(yù)前指示意愿調(diào)查[4]，具有較好的信度，可作為腫瘤病人預(yù)前指示意愿調(diào)查表。

2 癌癥病人預(yù)前指示認(rèn)知現(xiàn)狀

周雯等[8]采用預(yù)先指示態(tài)度及終末生命意愿量表對242例病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，51.65%的病人愿意制訂預(yù)先指示，劉曉軼等[6]采用預(yù)前指示及終末生命意愿量表對268名病人進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，59.0%的病人愿意做預(yù)前指示。而Fried等[9]對調(diào)查的美國病人進(jìn)行預(yù)前指示調(diào)查，發(fā)現(xiàn)有81%的病人愿意做預(yù)前指示,可能與美國在1970年就設(shè)計應(yīng)用于保護(hù)病人自主權(quán)的預(yù)前指示，并在1991年美國國會頒布病人自主權(quán)(self-determination)法案有關(guān)。

3 癌癥病人預(yù)前指示的影響因素

3.1 文化程度 周雯等[4，10]研究顯示，文化程度越高的病人越容易接受預(yù)前指示。可能是因為文化程度高的病人可以通過更多的方式獲得更多關(guān)于預(yù)前指示的消息，且可以根據(jù)社交宣傳媒體軟件了解預(yù)前指示實時更新的消息，接受過高等教育的病人更容易接受預(yù)前指示這種新觀念。文化程度越高的病人對預(yù)前指示的接受度越高。

3.2 疾病狀況和健康水平 研究顯示，患病時間、是否有并發(fā)癥、自覺病情嚴(yán)重程度、是否有疼痛經(jīng)歷與病人預(yù)前指示接受度有關(guān)，癌癥是一種較日常且容易導(dǎo)致生命受到危險的慢性疾病，病人自覺病情程度越重越會加重病人的心理壓力，容易使病人產(chǎn)生負(fù)性情緒[11]，患病時間較長并且有癌癥并發(fā)癥的病人在治療時間上會有一個延長，而治療時間的延長會加劇癌癥病人的治療疼痛，因為癌癥治療會給病人身體帶來很大的痛苦，會嚴(yán)重影響病人生存質(zhì)量[12]；病人處于一個癌癥患病的狀態(tài)嚴(yán)重影響病人的生活及工作，并且會給病人帶來一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[13]；癌癥病人在接受治療時一般會伴隨著疼痛[14]，且疼痛會對病人生存質(zhì)量造成不同程度的影響;疼痛不僅會給病人心身帶來不適，而且會導(dǎo)致其生活能力與生存質(zhì)量出現(xiàn)明顯的下降。有學(xué)者研究表明，有疼痛經(jīng)歷的病人會更容易接受預(yù)前指示。患病時間越短，沒有癌癥并發(fā)癥，自覺病情程度輕，疼痛經(jīng)歷較少的病人更容易接受預(yù)前指示[15]。建議醫(yī)護(hù)人員密切關(guān)注病人的心理狀況，詳細(xì)解釋病人病情，以免病人自覺病情加重，可以定時對病人進(jìn)行心理疏導(dǎo)，緩解病人心理精神壓力，從而提高病人的預(yù)前指示水平。

3.3 是否放棄治療和強(qiáng)調(diào)減輕痛苦 放棄治療主要是指放棄維持生命的治療方法，對病情比較嚴(yán)重的病人而言，對癥治療并不能夠起到病情好轉(zhuǎn)的作用，僅只是維持病人生存質(zhì)量的較低狀態(tài)，此時這些治療會加大家人的經(jīng)濟(jì)和情感方面的壓力，放棄一些治療，可以有效減輕家庭的負(fù)擔(dān)。而這些維持生命生存質(zhì)量較低狀態(tài)的治療不僅挽救不了病人的生命，同時也會對病人產(chǎn)生身體上的痛苦[16]，同時這些無效的治療也會在一定程度上造成醫(yī)療資源的浪費(fèi)[17-18]。放棄治療減輕家庭負(fù)擔(dān)、減輕以維持生命為目的的治療帶來的痛苦在一定程度上能改善生存質(zhì)量，能推動病人預(yù)前指示水平的提高。建議醫(yī)護(hù)人員及時有效地與病人及家屬溝通病情，在沒有必要進(jìn)行維持生命的治療時，對病人提出制訂預(yù)前指示建議，病人制訂預(yù)前指示，可減輕病人家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，減輕病人治療帶來的痛苦，同時還可以在一定程度上對醫(yī)療資源進(jìn)行有效的利用。

3.4 曾被告知治療相關(guān)效果和風(fēng)險 有研究顯示，曾被告知治療相關(guān)效果和風(fēng)險的病人會更加積極接受預(yù)前指示，這個可能與病人在患病過程中經(jīng)歷的健康狀況的認(rèn)識有關(guān)[4，19]，當(dāng)病人自我感覺身體狀況較差或者自理能力較差時會更容易接受預(yù)前指示[20]。病人曾被告知治療的相關(guān)效果和風(fēng)險時，病人在心理上會做好承擔(dān)風(fēng)險的準(zhǔn)備，會更加容易接受預(yù)前指示，而當(dāng)病人身體狀況或自理能力較差時，病人會偏向于提前做好更壞的打算，從而也更容易接受預(yù)前指示。建議醫(yī)務(wù)人員及時詳細(xì)準(zhǔn)確地與病人溝通病情，告知治療的相關(guān)效果和風(fēng)險，促進(jìn)病人對預(yù)前指示的接受以及制定。

3.5 曾與他人討論過臨終問題 有研究顯示，曾與家屬或者醫(yī)務(wù)人員討論過臨終問題的病人會更容易接受預(yù)前指示[21]，可能是因為愿意公開去討論臨終問題的病人會更在意臨終關(guān)懷，病人對生死并沒有過分的在意與焦慮，會更加注重臨終的生存質(zhì)量，不愿為了生命而降低自己的生存質(zhì)量，這類病人會更加愿意接受預(yù)前指示。建議醫(yī)務(wù)人員可以加強(qiáng)與病人臨終問題的溝通，不能因為害怕病人喪失生命的希望和對未來的信心而選擇不與病人討論死亡以及臨終治療的問題，積極有效的臨終治療溝通有利于病人實現(xiàn)自己的臨終意愿，推動病人對預(yù)前指示水平的提高。

4 提高病人預(yù)前指示水平的對策

4.1 研發(fā)本土化預(yù)前指示水平測評工具 應(yīng)用科學(xué)有效的測評工具對癌癥病人預(yù)前指示水平進(jìn)行測評，對提升癌癥病人預(yù)前指示水平具有重要意義。目前國內(nèi)缺乏權(quán)威的癌癥病人預(yù)前指示水平測評工具，目前已有的問卷側(cè)重點不一樣，所研究得出的結(jié)論不具備可比性。國內(nèi)外因為文化、制度、醫(yī)療體系以及法律方面存在不同，國外的量表僅僅可為國內(nèi)本土化癌癥病人預(yù)前指示水平測評工具提供參考與借鑒。因此，國內(nèi)應(yīng)研制癌癥病人預(yù)前指示水平測評工具，對我國癌癥病人預(yù)前指示水平進(jìn)行科學(xué)的測評，為進(jìn)一步提高我國癌癥病人預(yù)前指示水平提供參考。

4.2 提高病人對預(yù)前指示的認(rèn)知能力 國內(nèi)癌癥病人對預(yù)前指示的了解不足，主要是對預(yù)前指示的認(rèn)知缺乏[22]。預(yù)前指示能使病人拒絕接受沒有挽救生命可能性的治療，同時這也可以減少醫(yī)療資源的無用浪費(fèi)，但由于病人文化水平的不同，對預(yù)前指示的認(rèn)知程度也不太相同。建議社區(qū)服務(wù)中心或者鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生診所對所在區(qū)域居民進(jìn)行預(yù)前指示健康教育時，提高居民預(yù)前指示的認(rèn)知水平，讓居民對預(yù)前指示有一個初步的認(rèn)知。在病人入院后應(yīng)該由醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行預(yù)前指示的相關(guān)健康宣教，讓病人盡早對預(yù)前指示有一個全面的認(rèn)知[23]。可以通過病人對預(yù)前指示的認(rèn)知來促進(jìn)病人對未來的選擇，提前為未來做好準(zhǔn)備。

4.3 醫(yī)務(wù)人員加強(qiáng)與病人的溝通 病人與醫(yī)務(wù)人員有效的溝通有利于促進(jìn)病人預(yù)前指示水平的提高。由于病人對自身所患疾病的病情沒有一個很準(zhǔn)確的判斷了解，也不了解自己所接受治療的效果和風(fēng)險，可能會由此對疾病產(chǎn)生錯誤的判斷，并且可能會出現(xiàn)拒絕做出醫(yī)療治療決定。所以，建議醫(yī)務(wù)人員在病人入院后加強(qiáng)與病人的溝通，使病人詳細(xì)了解所患疾病的情況以及所接受治療的效果和風(fēng)險，盡量緩解病人對病情的抵觸情緒，這會讓病人在心理精神方面做好一定的準(zhǔn)備。并在臨終問題上會有新的準(zhǔn)備。因此，醫(yī)務(wù)人員與病人溝通交流能促進(jìn)病人預(yù)前指示水平的提高。

4.4 向病人開展死亡教育 受國內(nèi)文化習(xí)俗的影響，中國人對死亡會有一定的抵觸情緒，而對死亡態(tài)度的改變是預(yù)前指示水平提高的一個前提條件[24]。所以醫(yī)務(wù)人員要對病人進(jìn)行心理上的疏導(dǎo)，使病人不要存在抵觸死亡的想法，在精神上引導(dǎo)病人改變對死亡的看法，在恰當(dāng)?shù)臅r間可以與病人溝通終末護(hù)理的相關(guān)問題。同時醫(yī)務(wù)人員也要幫助病人充分理解預(yù)前指示，從而推動預(yù)前指示水平的提高。

4.5 醫(yī)務(wù)人員加強(qiáng)對病人的臨床疼痛護(hù)理 疼痛是癌癥病人的一大護(hù)理診斷，同時疼痛會對病人造成較為嚴(yán)重的身體壓力，從而使病人出現(xiàn)對疾病的抵觸情緒。臨床護(hù)理人員應(yīng)該對病人疼痛進(jìn)行有效的護(hù)理，以減輕病人的身體疼痛。在病人身體疼痛減輕的同時病人的預(yù)前指示水平會有一定程度的提高，更有利于病人后續(xù)的癌癥治療。

4.6 醫(yī)務(wù)人員要注重病人的心理護(hù)理 病人在出現(xiàn)極大心理壓力的情況下可能會選擇放棄對后續(xù)生命維持的治療，并有可能會放大疾病的嚴(yán)重程度，容易出現(xiàn)胡思亂想的情況。因此，醫(yī)務(wù)人員要注意病人心理情況，如若發(fā)現(xiàn)病人心理出現(xiàn)問題，要及時疏解病人心結(jié)，進(jìn)行心理疏導(dǎo)，使病人正視自己病情的嚴(yán)重程度，不胡思亂想，并鼓勵病人積極樂觀面對治療，不要產(chǎn)生放棄治療的想法。

5 小結(jié)

國內(nèi)關(guān)于病人預(yù)前指示的研究較少，且預(yù)前指示的觀念還沒有較大范圍的宣傳，可能是由于預(yù)前指示目前還是一個比較新穎的觀念，且國內(nèi)還沒有對預(yù)前指示進(jìn)行立法。提示醫(yī)務(wù)人員需要加強(qiáng)病人預(yù)前指示觀念的普及，提高病人對預(yù)前指示的了解，為預(yù)前指示在中國的開展及推廣奠定基礎(chǔ)。

癌癥病人預(yù)前指示水平較低，其主要原因有病人文化程度、患病時間、是否有并發(fā)癥，自覺病情嚴(yán)重程度、是否有疼痛經(jīng)歷、是否放棄治療、是否曾被告知治療的相關(guān)效果和風(fēng)險以及是否與他人討論過臨終問題，應(yīng)向病人普及預(yù)前指示的相關(guān)知識、加強(qiáng)病人與醫(yī)務(wù)人員的溝通交流以及對病人開展死亡教育，以提高病人預(yù)前指示水平。同時，應(yīng)研制本土化的測評工具對我國癌癥病人預(yù)前指示水平進(jìn)行科學(xué)測評，以便于提高癌癥病人預(yù)前指示水平，為預(yù)前指示在中國的開展及推廣奠定基礎(chǔ)。