晚期癌癥患者緩和醫療家庭心理干預研究進展

陳芷謙，郭巧紅

晚期癌癥不僅危害患者的健康形態，還會在一定程度上對患者造成巨大心理負擔與壓力[1]。同時，患者家屬的身心健康也深受患者疾病的影響[2]，隨著患者患病，他們的角色和生活方式等都需做出相應改變。如他們可能需要承擔患者原先的家庭工作，掌握如何為患者提供日常活動護理和幫助，并協商做出關于患者臨終治療和護理的艱難選擇，以及應對自身的悲傷情緒。疾病給患者及其家屬造成的壓力進而會影響他們的家庭關系，而良好的家庭關系和家庭支持是實施高質量緩和醫療服務的重要保障之一[3]。緩和醫療指對那些患有威脅生命疾病的患者及其家屬提供積極的、功能整體性的支持，通過有效控制疼痛及其他軀體癥狀，處理心理、精神及社會等多方面的問題，達到全面提升患者及其家屬的生活質量這一目標[4]。雖然對患者家庭的支持深深根植于緩和醫療哲學的核心，但實際的支持往往不夠理想。家庭心理干預是將患者及其家屬作為干預對象，要求患者和家屬共同參與干預，通過為其提供不同形式的心理護理，如信息提供、談話療法、認知行為療法等，滿足患者和家屬的需求，以減輕其心理痛苦，增強家庭關系和功能的一種心理干預形式[5]。當患者身患嚴重疾病時，他們最希望得到家人的陪伴，讓家屬參與到患者的緩和醫療中，將家庭作為心理干預的干預單位，將有助于進一步擴大干預效果，提升照護質量。本文對國內外晚期癌癥患者家庭心理干預研究進展進行綜述，旨在為今后關于晚期癌癥患者家庭心理干預的研究和臨床應用提供參考。

1 緩和醫療家庭心理干預的理論及其應用

1.1壓力應對理論 該理論認為，人、社會及疾病相關因素會影響人們對疾病的評價和應對方式，進而影響他們的生活質量。基于這種理論的干預側重于減少患者和家庭照護者對壓力的負面評價，提高個人的自我效能或對能夠有效處理壓力的信心，并最大限度地減少一些疾病相關因素。家庭壓力理論認為家庭應被視為一個需要支持性護理的系統，應幫助其識別并發揮家庭優勢以適應困難和壓力。壓力應對理論和家庭壓力理論是FOCUS項目[由家庭參與(F, family involvement)、樂觀態度(O, optimistic attitude)、應對有效性(C, coping effectiveness)、減少不確定性(U, uncertainty reduction)和癥狀管理(S, symptom management)五個部分組成][6]開發的基礎，該項目各部分包括相應的具體干預措施。項目實施分為初始和加強兩個階段。在初始階段，護士對患者和家屬進行3次家訪(約90 min/次)，時間間隔1個月。在加強階段，護士給患者和家屬進行2次隨訪電話(約30 min/次)。研究人員制訂了每次家訪和通話干預的指導手冊。研究結果表明，該干預能夠降低患者和家屬的無望感和不確定性，促進二者間的溝通，提高家屬的生活質量[6-8]。之后，基于前期研究參與者的反饋，該項目被改進為簡要版和復雜版兩個版本[9]。結果顯示二者對于減少患者和家屬的回避型應對和改善生活質量方面都有效。該干預主要通過改善患者和家屬對于壓力事件的評價來提高其應對疾病的信心和能力，因此，可能更加適用于傾向對疾病采取逃避式消極應對方式的患者和家屬。鑒于我國醫療服務現狀，可以考慮靈活掌握訪談間隔時間，盡量在患者住院期間完成。

1.2依戀理論 晚期癌癥對患者家庭造成的痛苦會使得家庭互動模式僵化，抑制情感參與，無法滿足健康的依戀需求，通過改善家庭互動模式，增加參與度，加強依戀關系，有助于減輕患者和家屬的悲傷情緒。該理論指導了以家庭為中心的悲傷療法(Family Focused Grief Therapy, FFGT)[10]以及情緒集中治療[11]的開發。FFGT主要針對家庭功能處于中等水平或存在障礙、有高度適應不良風險的晚期癌癥患者家庭，通過改善家庭功能，增強患者和家屬的適應性應對能力，預防喪親可能引發的一系列負性癥狀。治療師在醫院或患者家中進行4～8次面對面會議(90 min/次)，共分為3個階段：①評估(1～2次/周)，確定與特定家庭相關的問題，并制訂解決這些問題的計劃；②干預(2～4次會議)，針對評估階段確定的問題實施干預；③終止(1～2次)，鞏固成果，結束治療。研究結果顯示該干預能夠減輕家屬的喪親期悲傷，特別是那些家庭功能較差(凝聚力差、溝通不暢、彼此關系不密切等)的家庭能夠從中獲益[12-14]。此外，相關研究強調了在提供FFGT的同時應考慮到文化差異問題[15-17]。情緒集中治療通過改變夫妻之間僵化的互動模式，增加相互理解和情感投入，加強婚姻關系[11]。有助于增進夫妻間的溝通，改善夫妻關系質量和親密度。FFGT及情緒集中治療都旨在改變原本不良的家庭互動模式，改善家庭關系，發揮有效的家庭功能。FFGT的干預對象是患者的整個家庭，而情緒集中治療是一種二元的夫妻干預模式。因此，應該根據患者家庭的實際情況選擇合適的干預方法。

1.3尊嚴模型 尊嚴模型描述了影響疾病終末期患者尊嚴的相關因素，包括疾病相關因素、尊嚴維護條目和社會尊嚴維護三大類。其中部分主題和副主題啟示了尊嚴療法[18]、尊嚴談話[19]和以家庭為單位的尊嚴療法[20]的開發。尊嚴療法是一種談話形式的個體化心理干預，旨在通過增強患者生命意義感和希望感提升其尊嚴。尊嚴談話通過向患者和家屬提供一個問題提示列表，指導患者和家屬基于該列表自行開展有意義的臨終對話，是一種自我管理式心理干預。以家庭為單位的尊嚴療法是基于原版尊嚴療法，以馬麗莉等[21]開發的本土化尊嚴模型作為理論框架，開發的以患者為中心、患者和家屬共同參與的家庭心理干預。旨在通過為患者和家屬提供分享內心情感的機會并創建一份家庭文檔，增強患者的尊嚴感、減輕心理痛苦，促進患者和家屬之間有意義溝通、加強家庭關系。干預流程包括準備階段，訪談實施階段，傳承文檔創建階段和文檔分享階段4個階段。肖興米等[22]、Wang等[23-24]也對基于家庭的尊嚴療法進行了研究，結果表明，其能夠促進患者家庭溝通，增強家庭凝聚力和適應性，提高患者的希望感和精神健康，減輕家屬的負性情緒。這些干預均采用談話形式，實施流程較為簡便易行，對于生存期較短的患者家庭可能干預效果會更加顯著，但由于干預周期短，其干預效果的持續性有待評估。

1.4公平理論 該理論認為在疾病發生之前，伴侶之間的幫助和支持可能是相互的，但疾病發生后，這種互動可能變得更加單向，導致雙方都感受到不公平的待遇，經歷更多的心理痛苦。指導了癌癥患者及其伴侶的簡單干預[25]的開發。該干預包括5次由1名心理治療師主持的90 min會議，每2周舉行1次。會議內容圍繞患者患病前后夫妻關系的變化、存在問題、對干預的期望、希望從對方得到的支持等話題開展，并且患者夫妻將被要求閱讀其他夫妻應對癌癥的故事并發表評論。治療師通過鼓勵患者夫妻從多角度看待思考問題、認知重建和行為練習達到鼓勵夫妻雙方交換社會支持和幫助，恢復公平觀念的目的。干預后，患者及其伴侶對在關系中處于不利地位的感知水平降低，關系質量提高，此外，患者的心理痛苦也有所減輕，并且這些影響能夠保持3個月。患病后，大部分患者夫妻的家庭功能及相處模式都會發生轉變，對于家庭責任的承擔量也會存在較大差異，因此該干預對于調整夫妻的心態轉變具有優勢，今后可以考慮將干預擴展到患者和所有家屬之間，擴大適用范圍。

1.5其他 部分緩和醫療家庭心理干預的研究沒有闡述是否使用理論指導。如綜合健康促進支持系統，是由美國威斯康星大學的臨床、通信等專業的專家共同創建的網站，能夠為癌癥患者在線提供緩和醫療信息、交流和指導[26-27]，該網站可以提供疾病、護理和喪親相關信息；作為醫護人員與同行、用戶溝通的渠道；收集用戶信息并提供反饋；提供改善護理體驗的方法指導。醫生在計劃患者下次就診前會收到該系統提供的臨床報告，包括患者評分和健康狀況，并列出下次就診擬解決的問題。結果表明該系統有助于減少患者的癥狀困擾，減輕家屬的負性情緒和個人主觀負擔感。Nordly等[28]開發的DOMUS(一種針對患者-照護者的心理干預)模型，旨在加速患者從醫院治療過渡到居家專業緩和醫療。實施流程包括篩查、早期識別、加速轉診到專業緩和醫療團隊、發起跨學科家庭護理會議、啟動專業緩和醫療團隊和市政護理服務機構提供的護理，以及提供心理干預[29-30]。其中家庭護理會議的主題和內容由治療師根據對參與者的需求決定，旨在解決任何阻礙患者和家屬適應當下情況的問題，會議采取面對面形式，持續時間不超過1 h。經過第1個月的2次會議后，治療師每個月通過電話對患者和家屬進行需求評估，再根據評估結果決定是否采取心理干預。研究結果顯示，該干預能夠提高患者和家屬的共同應對能力，降低家屬的焦慮抑郁情緒，改善家屬的壓力溝通情況[31-32]。還有一些夫妻二元干預，通過增進夫妻間的溝通，改善夫妻關系質量和親密度，減少對死亡的擔憂，以及減輕心理痛苦[33-36]。這些研究沒有闡明是否使用理論指導，但心理干預形式都是患者和家屬共同參與，并且經驗證對于患者和家屬均有良好的干預效果，在今后的研究中，可以考慮對其進行優化改進，明確理論指導。

2 家庭心理干預應用于我國腫瘤緩和醫療實踐中的問題與挑戰

近年來，國家出臺了一系列政策促進我國緩和醫療的發展，包括頒布緩和醫療實施技術指南、安寧療護病房試點工作的開展等，從理論和實踐層面雙管齊下，共同推動我國緩和醫療事業的進步。同時，相關組織和機構積極開展緩和醫療專科護士教育、培訓、認證等工作，促進我國緩和醫療專業人才隊伍的建設，為緩和醫療的發展夯實基礎。此外，緩和醫療領域的專家通過積極參加學術會議對緩和醫療工作進行推廣和宣傳，鼓勵更多人關注并參與到其中，共同為我國緩和醫療事業謀發展、促創新。在多方力量的共同努力下，我國緩和醫療近幾年迅速發展，但是由于起步較晚，現在仍處于初級階段。

雖然在晚期癌癥患者及其家屬中實施家庭心理干預是可行的，能夠被患者和家屬接受，且對于他們的身心健康及家庭功能具有廣泛的積極影響，但在我國晚期癌癥患者及其家屬中實施存在一些問題。首先是資源短缺，我國現有的緩和醫療體系和資源尚且無法滿足疾病終末期患者龐大的緩和醫療基本需求[37]，因此，家庭心理干預也難以推廣，患者及家屬的心理需求得不到滿足。其次，我國緩和醫療發展起步較晚，現在還是處于較低發展水平，相關知識和技能的普及和培訓力度遠遠不夠，導致醫護人員專業度不夠[37-38]，從干預意識到評估再到干預的實施都缺少經驗。而很多家庭心理干預都會涉及到對于死亡、預后等敏感性話題的談論，這要求醫護人員具有較高的人文素養和專業技能。此外，在我國傳統文化背景下，大部分晚期癌癥患者和家屬對心理健康的關注不夠，對心理干預了解甚少，對臨終話題大多采取逃避態度。家庭照護者也通常不會提出自己的需求，更不會尋求幫助和支持，因為他們覺得與患者相比，他們無關緊要，進而導致患者和家屬對于家庭心理干預的接受度不高。因此，在我國文化背景下，如何基于國情開發適用于我國晚期癌癥患者家庭、切實可行的心理干預方案，是我們亟需思考和解決的問題。

針對上述問題，在醫療資源方面，應該在國家政策的指導和推動下高效發揮安寧療護試點工作的作用，除了為患者和家屬提供緩和醫療服務之外，還應抓住機會，積極探索符合我國國情的緩和醫療病房運行范式和管理模式[39]，為之后全國各地緩和醫療病房的順利開展提供參考。同時，學校、組織、機構等多方主體應共同協作，加強人才教育和培訓工作的開展，建立規范的人才培訓體系，為緩和醫療事業提供人力資源保障。此外，醫院相關科室醫護人員應加強工作中對患者和家屬的死亡教育，幫助其了解心理健康對軀體健康的促進作用，重視心理健康的維護。

3 小結

晚期癌癥對患者及其家屬的身心健康均造成傷害，家庭心理干預能夠幫助患者家庭掌握提供護理和應對疾病挑戰的能力，改善患者及其家屬的身心健康狀況和生活質量。將晚期癌癥患者家庭心理干預應用于我國腫瘤臨床實踐非常必要，但面臨著相關研究不足，緩和醫療資源短缺、發展水平低，以及臨床現狀和傳統文化背景的影響等問題。下一步應結合我國文化特色，基于我國晚期癌癥患者和家屬的家庭心理干預需求的調查，借鑒國外干預項目的成功經驗，加大研究力度，制訂針對性強、切實可行的干預措施，完善我國緩和醫療心理干預模式，為提高我國緩和醫療服務質量提供實踐支撐。