“折翼”37年，畫出生命的“星辰大?！?/h1>
2023-02-17 08:10:38呂夢琦李紫薇陳志豪等
黨員文摘 2023年3期
□呂夢琦 李紫薇 陳志豪等
山西太原，一棟公寓9樓的房間內，張俊莉正在畫畫。
她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細弱如竿，全身85%的關節不能活動……
嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓在床，此后37年中，張俊莉躺著自學追夢，識字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。
疾病來襲
1984年秋天，剛滿6歲的張俊莉上小學了。
張俊莉記得，小學是一排排舊平房，冬天，教室里陰冷潮濕，一些窗戶的玻璃碎了，擋風的塑料布也破了很多洞，冷風不停地侵襲進來。
在這種環境里，很多孩子的手腳長了凍瘡，直流膿水。張俊莉的手沒被凍傷，但她得的病卻比凍傷嚴重得多。
一天下午，張俊莉跳皮筋時感覺腳底像被什么東西硌了一下，但地上卻什么也沒有。寫作業時，手腕也有些脹痛，右手腕明顯比左手腕粗了一圈。
張俊莉不得不休學在家，被父親帶著四處求醫問藥。這年冬天，張俊莉確診患上了類風濕性關節炎。這種病一旦控制不好，關節就會僵硬變形，最終全身癱瘓。
沒人能解釋，一個6歲的小女孩為什么會得這種病。
對這個5口之家來說，曾經的幸福永遠逝去了。小學的大門仍敞開著，張俊莉卻再也走不進去。
1986年冬天，張俊莉徹底癱瘓了。她的四肢關節迅速變僵硬，連穿衣吃飯都無法自理。她拿勺子的手離嘴的距離定格在1尺之外，只有將飯勺綁在筷子上才能把飯送到嘴里。
張俊莉正躺在床上畫畫。原勛/攝
“疾病影響了我的身體發育，我不再長高，幾件兒時的毛衣一直穿到30多歲?！睆埧±蛘f。
過了幾年，一家人搬進了樓房，張俊莉幾乎與外界隔絕了，甚至無法再透過窗戶感知冬日的枯枝換上春日的新綠。
疼痛卻不會因此與她絕緣。那種疼痛有一個術語——菱形脹痛。一旦手腕、腳腕、膝蓋等大關節承受了拉扯和重量，就痛得如撕斷了一般。張俊莉說：“那種疼綿綿不斷地從骨髓里向外透出來，讓人抓心撓肺，無法入睡?！彼l現，拿一個小枕頭夾在兩個膝蓋之間墊住，能緩解疼痛。代價是，她的左膝逐漸扭曲成一個奇怪的形狀——大腿和小腿是直的，膝蓋卻向內側歪著。后來坐輪椅，她的腿不能彎曲，直挺挺地總是引來異樣的目光。
從9歲起，父母就成了張俊莉的雙腿。她已經永遠失去了進校園學習的機會。此刻，她連擁抱一下自己父母的權利也沒有了。
救命稻草
人生多苦澀，人就多頑強。身體倒下去，夢想挺起來。
從懂事起，張俊莉就夢想長大后當一名畫家。雖然疾病讓她全身癱瘓，疼痛折磨得她難以入眠，但張俊莉的畫家夢始終沒有凋謝。
張俊莉在公園里作畫
“我逐漸悟出了一個道理，一個人活著最辛苦的方式不是給他干不完的活兒，而是讓他無所事事地看著時間一分一秒地流逝。”張俊莉告訴父親，她要畫畫。
父親同意了。他找來一個比A4紙略大的文件夾做成畫板，再夾上一疊紙，張俊莉就能畫畫了。她盡情涂鴉，畫各種尖下巴、留著長發或短發的“瓜子臉美女”，給她們畫上自己渴望的漂亮衣服。
畫畫讓張俊莉暫時忘記病痛，不再覺得孤獨。但隨著年齡增長，恐懼與糾結不可避免地到來了。
在寂靜的夜里，有時會有兩個張俊莉在對話。一個說，你看你哦，這么大了，除了依賴父母，什么也沒有。另一個說，你有爸爸媽媽的愛，怎么能說你一無所有呢？
“難道我只能拖累家人嗎？”張俊莉一次次在心底問自己。她第一次想，畫畫能不能成為養活自己的手段。這將在不遠的將來得到驗證，但此刻，病情加重讓這個想法聽起來有些不切實際。
張俊莉的關節漸入僵硬期，先是大拇指和食指握不住鉛筆，很快肘關節也無法屈伸。張俊莉忍著劇痛讓人把右手大拇指掰動一些，但肘關節的僵硬卡頓卻讓她的右手夠不到畫板了。
“一連幾天，她邊畫邊哭，每張紙都只能畫左上角的一小塊地方?！睆埧±虻膵寢屨f，“看到她痛苦的樣子，我和她爸心都碎了?！?/p>
這種擔心沒有持續太久。張俊莉已經看到畫畫帶來的一縷微光，要像救命稻草一樣牢牢抓住。她收起淚水，決定改用右手扶畫板，左手畫畫。
又一個痛苦的磨煉開始了。由于手指蜷縮著伸不直，張俊莉的左手只能像握劍一樣握筆，左臂搭在扶著畫板的右臂上移動練習。
“第一個月最難熬，兩只胳膊不聽使喚，畫不方，也畫不圓，常急得哭鼻子?！睆埧±蛘f，即便練了20多年，有時候還是會把一些長線條畫歪。
漫畫家夢
哲學家培根說，一切幸運都并非沒有煩惱，而一切厄運也絕非沒有希望。
張俊莉就是在煩惱中發現幸福，在逆境中追逐希望。她像張海迪一樣，“即使跌倒一百次，也要一百零一次地站起來”，最終迎來蛻變。
1994年新年剛過，張俊莉的漫畫被刊登在創刊不久的《科幻大王》上。雖然雜志社只給她寄了一本雜志，但第一次發表作品的張俊莉仍興奮不已。
“我的努力終于有了收獲?！睆埧±蛘f，開始有雜志社向她約稿。
1995年6月，張俊莉創作的漫畫故事在《科幻大王》上發表，她收到了人生第一筆稿費。800元錢，相當于那時父親一個月的工資。
這是即將17歲的張俊莉收到的最好的生日禮物。她終于實現了讓媽媽為自己驕傲一次的愿望，更驗證了畫畫能成為她謀生的手段。
張俊莉立下成為一名職業漫畫家的目標，滿心期待著靠畫畫改變人生。她先后創作了《塞西莉亞》和《鉆石》兩部漫畫故事。
其間，國內漫畫雜志紛紛?？?，很多學校都開設了動漫專業。張俊莉發現，因為從未接受過專業學習，很多場景自己想得到卻畫不出。更受打擊的是，隨便一個學過動漫專業的學生都比她畫得更快更好。
2004年，一次歷時半年的創作失敗，最終壓垮了張俊莉的漫畫家夢。
峰回路轉
接下來的幾年，張俊莉不再畫漫畫。
人生往往就是這樣，高興時冷水澆頭，絕望時又峰回路轉。
2005年，父母頂著兩個孩子上大學的經濟壓力，花了近6000元錢給張俊莉買了一臺筆記本電腦。讓她逐漸走出陰影，開始在網上寫作。
“有很多年，我只會讀不會寫?！睆埧±蛘f。直到有了筆記本電腦，她才開始學拼音，用蜷縮的雙手夾著兩支筷子（后來是用糖葫蘆棒）敲擊鍵盤，學會了打字。
此后8年時間里，張俊莉先后創作了4部網絡小說，近100萬字，其中一部簽給了小說網站。她還完成了自傳，正在寫下一部小說。
張俊莉的自傳名為《我的存在》。張俊莉說，她曾長時間苦惱于為什么別人可以健康長大，有一個完整的人生，而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨，艱難地活著。這些年，她逐漸想明白了，不再顧影自憐地糾結自己為什么存在，而是更看重如何存在。
在自己琢磨畫了20年后，張俊莉意識到沒有良好的基本功，自己的畫家夢將無法實現。于是，她鼓起勇氣，從最基礎的素描學起。
在學習素描5年后，張俊莉又開始自學油畫。她無法外出寫生，只能畫較小的尺寸，左右手一起畫才能畫滿畫框。她的“模特”，只有自己的想象、頭頂的星空和一張張風景照……
最大的愿望
痛，并痛定著。
從6歲患上類風濕性關節炎，多年來，張俊莉承受著常人無法想象的痛苦，卻從未停止逐夢的腳步。時至今日，她仍然要早上吃一片止痛藥，晚上再吃半片。
2021年8月底，或許因為天氣太潮濕了，張俊莉舊病復發。全身關節50多處皮膚破潰，疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫生都禁不住感嘆，從沒見過一個人身上有這么多傷口。
可病情稍有緩和，張俊莉又迫不及待地開始畫畫。她的畫色彩明亮，天馬行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈現出堅定豁達的心境和態度。
在所有作品中，張俊莉最滿意一幅茶卡鹽湖的畫。畫中，湖水湛藍如鏡，一個小女孩縱情奔跑，湖面倒映著她的身影。
“這幅畫叫‘心之所向’，那個小女孩就是我自己。”張俊莉說。
對于未來，張俊莉沒什么規劃。父母日漸老去，她免不了擔憂。她在手機上開了一家微店，名叫“莉莉的畫架”，已經賣出200多幅油畫。
張俊莉的畫家夢逐漸變成現實。她開了個人畫展，她盼著，自己的畫能在更多的城市巡展，以后能到畫中描繪的地方去看看真實的風景。她說：“人生應如初見，莫要負夢前行?！?/p>
□呂夢琦 李紫薇 陳志豪等
山西太原，一棟公寓9樓的房間內，張俊莉正在畫畫。
她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細弱如竿，全身85%的關節不能活動……
嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓在床，此后37年中，張俊莉躺著自學追夢，識字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。
疾病來襲
1984年秋天，剛滿6歲的張俊莉上小學了。
張俊莉記得，小學是一排排舊平房，冬天，教室里陰冷潮濕，一些窗戶的玻璃碎了，擋風的塑料布也破了很多洞，冷風不停地侵襲進來。
在這種環境里，很多孩子的手腳長了凍瘡，直流膿水。張俊莉的手沒被凍傷，但她得的病卻比凍傷嚴重得多。
一天下午，張俊莉跳皮筋時感覺腳底像被什么東西硌了一下，但地上卻什么也沒有。寫作業時，手腕也有些脹痛，右手腕明顯比左手腕粗了一圈。
張俊莉不得不休學在家，被父親帶著四處求醫問藥。這年冬天，張俊莉確診患上了類風濕性關節炎。這種病一旦控制不好，關節就會僵硬變形，最終全身癱瘓。
沒人能解釋，一個6歲的小女孩為什么會得這種病。
對這個5口之家來說，曾經的幸福永遠逝去了。小學的大門仍敞開著，張俊莉卻再也走不進去。
1986年冬天，張俊莉徹底癱瘓了。她的四肢關節迅速變僵硬，連穿衣吃飯都無法自理。她拿勺子的手離嘴的距離定格在1尺之外，只有將飯勺綁在筷子上才能把飯送到嘴里。
張俊莉正躺在床上畫畫。原勛/攝
“疾病影響了我的身體發育，我不再長高，幾件兒時的毛衣一直穿到30多歲?！睆埧±蛘f。
過了幾年，一家人搬進了樓房，張俊莉幾乎與外界隔絕了，甚至無法再透過窗戶感知冬日的枯枝換上春日的新綠。
疼痛卻不會因此與她絕緣。那種疼痛有一個術語——菱形脹痛。一旦手腕、腳腕、膝蓋等大關節承受了拉扯和重量，就痛得如撕斷了一般。張俊莉說：“那種疼綿綿不斷地從骨髓里向外透出來，讓人抓心撓肺，無法入睡?！彼l現，拿一個小枕頭夾在兩個膝蓋之間墊住，能緩解疼痛。代價是，她的左膝逐漸扭曲成一個奇怪的形狀——大腿和小腿是直的，膝蓋卻向內側歪著。后來坐輪椅，她的腿不能彎曲，直挺挺地總是引來異樣的目光。
從9歲起，父母就成了張俊莉的雙腿。她已經永遠失去了進校園學習的機會。此刻，她連擁抱一下自己父母的權利也沒有了。
救命稻草
人生多苦澀，人就多頑強。身體倒下去，夢想挺起來。
從懂事起，張俊莉就夢想長大后當一名畫家。雖然疾病讓她全身癱瘓，疼痛折磨得她難以入眠，但張俊莉的畫家夢始終沒有凋謝。
張俊莉在公園里作畫
“我逐漸悟出了一個道理，一個人活著最辛苦的方式不是給他干不完的活兒，而是讓他無所事事地看著時間一分一秒地流逝。”張俊莉告訴父親，她要畫畫。
父親同意了。他找來一個比A4紙略大的文件夾做成畫板，再夾上一疊紙，張俊莉就能畫畫了。她盡情涂鴉，畫各種尖下巴、留著長發或短發的“瓜子臉美女”，給她們畫上自己渴望的漂亮衣服。
畫畫讓張俊莉暫時忘記病痛，不再覺得孤獨。但隨著年齡增長，恐懼與糾結不可避免地到來了。
在寂靜的夜里，有時會有兩個張俊莉在對話。一個說，你看你哦，這么大了，除了依賴父母，什么也沒有。另一個說，你有爸爸媽媽的愛，怎么能說你一無所有呢？
“難道我只能拖累家人嗎？”張俊莉一次次在心底問自己。她第一次想，畫畫能不能成為養活自己的手段。這將在不遠的將來得到驗證，但此刻，病情加重讓這個想法聽起來有些不切實際。
張俊莉的關節漸入僵硬期，先是大拇指和食指握不住鉛筆，很快肘關節也無法屈伸。張俊莉忍著劇痛讓人把右手大拇指掰動一些，但肘關節的僵硬卡頓卻讓她的右手夠不到畫板了。
“一連幾天，她邊畫邊哭，每張紙都只能畫左上角的一小塊地方?！睆埧±虻膵寢屨f，“看到她痛苦的樣子，我和她爸心都碎了?！?/p>
這種擔心沒有持續太久。張俊莉已經看到畫畫帶來的一縷微光，要像救命稻草一樣牢牢抓住。她收起淚水，決定改用右手扶畫板，左手畫畫。
又一個痛苦的磨煉開始了。由于手指蜷縮著伸不直，張俊莉的左手只能像握劍一樣握筆，左臂搭在扶著畫板的右臂上移動練習。
“第一個月最難熬，兩只胳膊不聽使喚，畫不方，也畫不圓，常急得哭鼻子?！睆埧±蛘f，即便練了20多年，有時候還是會把一些長線條畫歪。
漫畫家夢
哲學家培根說，一切幸運都并非沒有煩惱，而一切厄運也絕非沒有希望。
張俊莉就是在煩惱中發現幸福，在逆境中追逐希望。她像張海迪一樣，“即使跌倒一百次，也要一百零一次地站起來”，最終迎來蛻變。
1994年新年剛過，張俊莉的漫畫被刊登在創刊不久的《科幻大王》上。雖然雜志社只給她寄了一本雜志，但第一次發表作品的張俊莉仍興奮不已。
“我的努力終于有了收獲?！睆埧±蛘f，開始有雜志社向她約稿。
1995年6月，張俊莉創作的漫畫故事在《科幻大王》上發表，她收到了人生第一筆稿費。800元錢，相當于那時父親一個月的工資。
這是即將17歲的張俊莉收到的最好的生日禮物。她終于實現了讓媽媽為自己驕傲一次的愿望，更驗證了畫畫能成為她謀生的手段。
張俊莉立下成為一名職業漫畫家的目標，滿心期待著靠畫畫改變人生。她先后創作了《塞西莉亞》和《鉆石》兩部漫畫故事。
其間，國內漫畫雜志紛紛?？?，很多學校都開設了動漫專業。張俊莉發現，因為從未接受過專業學習，很多場景自己想得到卻畫不出。更受打擊的是，隨便一個學過動漫專業的學生都比她畫得更快更好。
2004年，一次歷時半年的創作失敗，最終壓垮了張俊莉的漫畫家夢。
峰回路轉
接下來的幾年，張俊莉不再畫漫畫。
人生往往就是這樣，高興時冷水澆頭，絕望時又峰回路轉。
2005年，父母頂著兩個孩子上大學的經濟壓力，花了近6000元錢給張俊莉買了一臺筆記本電腦。讓她逐漸走出陰影，開始在網上寫作。
“有很多年，我只會讀不會寫?！睆埧±蛘f。直到有了筆記本電腦，她才開始學拼音，用蜷縮的雙手夾著兩支筷子（后來是用糖葫蘆棒）敲擊鍵盤，學會了打字。
此后8年時間里，張俊莉先后創作了4部網絡小說，近100萬字，其中一部簽給了小說網站。她還完成了自傳，正在寫下一部小說。
張俊莉的自傳名為《我的存在》。張俊莉說，她曾長時間苦惱于為什么別人可以健康長大，有一個完整的人生，而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨，艱難地活著。這些年，她逐漸想明白了，不再顧影自憐地糾結自己為什么存在，而是更看重如何存在。
在自己琢磨畫了20年后，張俊莉意識到沒有良好的基本功，自己的畫家夢將無法實現。于是，她鼓起勇氣，從最基礎的素描學起。
在學習素描5年后，張俊莉又開始自學油畫。她無法外出寫生，只能畫較小的尺寸，左右手一起畫才能畫滿畫框。她的“模特”，只有自己的想象、頭頂的星空和一張張風景照……
最大的愿望
痛，并痛定著。
從6歲患上類風濕性關節炎，多年來，張俊莉承受著常人無法想象的痛苦，卻從未停止逐夢的腳步。時至今日，她仍然要早上吃一片止痛藥，晚上再吃半片。
2021年8月底，或許因為天氣太潮濕了，張俊莉舊病復發。全身關節50多處皮膚破潰，疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫生都禁不住感嘆，從沒見過一個人身上有這么多傷口。
可病情稍有緩和，張俊莉又迫不及待地開始畫畫。她的畫色彩明亮，天馬行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈現出堅定豁達的心境和態度。
在所有作品中，張俊莉最滿意一幅茶卡鹽湖的畫。畫中，湖水湛藍如鏡，一個小女孩縱情奔跑，湖面倒映著她的身影。
“這幅畫叫‘心之所向’，那個小女孩就是我自己。”張俊莉說。
對于未來，張俊莉沒什么規劃。父母日漸老去，她免不了擔憂。她在手機上開了一家微店，名叫“莉莉的畫架”，已經賣出200多幅油畫。
張俊莉的畫家夢逐漸變成現實。她開了個人畫展，她盼著，自己的畫能在更多的城市巡展，以后能到畫中描繪的地方去看看真實的風景。她說：“人生應如初見，莫要負夢前行?！?/p>
