被“糖”捆綁的一生社會在認知層面對糖尿病仍然幾乎是空白的

Benjamin

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為什么冰激凌只能吃一半？

為什么吃比薩就要多打一針？

為什么不想吃糖的時候也要吃糖？

6歲的橙子一直追著媽媽問這些問題。

時刻繃緊的弦

吳瑛在商場的兒童樂園里，正目不轉睛地盯著自己的孩子。小朋友在泡泡池里無憂無慮地翻滾，她的心也隨著孩子的動作忽上忽下。橙子自從確診為1型糖尿病的這幾年，無數次地往返醫院，吳瑛不得不學會和疾病相處。這樣高強度地運動，橙子的血糖值一定不會升高，所需要擔心的是急性低血糖癥這樣的突發狀況。她說自己也算是久病成醫，對于糖尿病知識的儲備與日俱增，會給孩子打胰島素，知道什么時候該補糖。但是，想到孩子正處于生長發育的關鍵時期，她仍然不敢掉以輕心，生怕自己的任何疏忽會給孩子造成終身遺憾。

對于大多數人來說，他們并不清楚不同類型糖尿病之間的區別。1型糖尿病屬于自身免疫性疾病，由于體內胰島素的絕對缺乏，從發病開始就需終身使用胰島素治療。而2型糖尿病常同時伴有胰島素分泌不足和胰島素抵抗，治療手段也更為多樣。與2型糖尿病的患者相比，1型糖尿病患者發病年齡更輕，他們治療也更依賴家庭和社會的共同關注。

迄今為止，橙子已經有兩次緊急入院的經歷。第一次是孩子剛發現糖尿病的時候，已經昏迷了才被送到醫院，結果是酮癥酸中毒昏迷，直接進了PICU（兒童重癥監護室）。短短幾天，吳瑛一連接到了6張病危通知書。而另一次，則是因為當時自己經驗不足，出門忘了帶葡萄糖片。結果，橙子因為大量運動導致重度低血糖，血糖值直接掉到了1.3mmol/L。而重度低血糖癥如果持續30分鐘則可能發生不可逆的腦損傷。所幸那一次，孩子經過緊急施救后安然無恙。從那以后，在血糖監測這件事上吳瑛就像一臺結構精密的時鐘，再也沒有犯過錯。

生命必須承受之重

在大多數人的刻板印象里，高血糖才是每個糖尿病患者的“標配”。而對于糖尿病患者均可能隨時隨地發生的重度低血糖，則鮮有人了解與關注。

上海長征醫院內分泌科教授石勇銓告訴我們，臨床上將血糖低于2.8 mmol/L稱之為低血糖癥，而對于糖尿病患者而言，血糖水平低于3.9mmol/L就必須要引起重視了。重度低血糖對于糖尿病患者來說尤為兇險。正常人血糖偏低的時候，比如長期沒有進食或是胰島分泌異常，人體會啟動反向調節機制，升糖激素會增加，以維持血糖的穩定。但糖尿病人的反向調節機制是缺失的，激素分泌也自然減少，同時長期高血糖會減弱神經的感知能力，有些糖尿病人會出現無反應性低血糖，除非應用動態血糖監測，否則很難靠自身感知獲知低血糖的發生。在發生低血糖的早期，患者可以通過補充糖分來緩解，但發生重度低血糖時，患者無法獨自處理自救，需要外界的幫助。如果患者不能得到及時治療可能導致如意識喪失、癲癇發作、昏迷甚至死亡等嚴重后果。

在糖尿病患者的一生里，都會或多或少地遇到低血糖的情況，都存在突發重度低血糖的可能。在絕大多數胰島素類藥物的說明書里，都會將容易引起低血糖作為嚴重的不良反應加以標注。與此同時，對于1型糖尿病人和2型長病程的病人來講，生活節奏上的改變，比如劇烈運動等，也同樣會引起低血糖發生。更致命的是，對于身患糖尿病的兒童來說，重度低血糖來襲時，快速準確作出判斷與應對，往往更加困難。

小曼在3歲的時候就被診斷出了1型糖尿病。和小曼媽媽說起糖尿病，她的表現就像半個專家，能隨口說出一些專有名詞，對發病機制了然于胸，時刻關注著國內外最新的研究成果。然而即使如此，也并不能時時刻刻讓小曼的血糖值始終處在正常的范疇之內?？靥堑碾y度遠遠超出我們的想象，并非血糖低了吃糖，血糖高了打打胰島素這么輕松。而是與胰島素的劑量、飲食、活動情況等外因息息相關的。比如在疫情期間封控在家的血糖值，和有戶外運動時，同樣劑量的胰島素注射，小曼的血糖值是完全不同的。這也讓糖尿病患者和家長們必須接受終身學習的過程。

小曼那次突發的重度低血糖，至今讓小曼的媽媽心有余悸。下午，小曼媽媽接到電話，孩子不停嘔吐，爺爺奶奶手足無措。無法進食，吃了就吐，哪怕是一口糖水，都能瞬間噴得到處都是。小曼媽媽趕到急診的時候，對于孩子出現這樣的緊急情況，醫生反復向小曼媽媽確認孩子平時用胰島素的劑量以及血糖控制情況，才能作出最后的判斷。事實上，除了接觸病患較多的兒科醫院以外，絕大多數醫生都需要家長給出日常數據作為參照，以決定配比多少葡萄糖。當時小曼的血糖一度低到了2.2 mmol/L，萬幸的是送醫及時，沒有對臟器造成不可逆的損傷。但是從那以后，小曼媽媽也更加謹小慎微，越是孩子歡蹦亂跳的時候，她越要盯著動態血糖儀的讀數。

和正常人一樣

在糖尿病患兒的家長群里，家長們習慣稱呼自己的孩子為糖寶，這個看似還有點可愛的稱謂背后，是糖尿病患兒的父母無法向他人訴說的艱辛。每一次出門，糖寶家庭都要比正常人多做很多準備?！八募住保ㄒ葝u素、注射筆、針頭、糖）是必不可少的。在經濟方面，今年胰島素集采落地執行后，包括進口原研藥在內胰島素產品均實現了大幅度降價，但耗材仍然是一筆不小的開支，患者每月的合計花費在千元上下。但對于孩子來說，更多的是一種來自心理的無形壓力——我為什么跟別的小朋友不一樣？

無論是心理上還是生理上，家長們總是希望孩子承受的痛苦最小化。但是社會卻無時無刻不在提醒著他們，孩子的與眾不同，首先，在學校吃飯就是個大問題。餐食匹配上并不會傾向糖尿病人。小曼比較抗拒體外儀器，所以沒有用胰島素泵，外源性胰島素需要注射，且弊端在于無法像胰島素泵一樣可以按時間精細地去控制胰島素釋放量。所以孩子會更容易出現低血糖的情況。大部分時候，孩子的爺爺奶奶都會卡著藥物釋放量的峰值把孩子接回家吃東西，生怕孩子再發生低血糖的狀況。一天4針，所以在學校的時間也被分成了4段。據了解，大多數學校不會為糖尿病患兒專門備餐，也不會配備專業藥品應對重度低血糖的發生。

對于吳瑛來說，她更希望的是，換位思考，既然歧視產生自與眾不同，那么對于病人，她更希望的是被平等地對待。疾病對于每個家庭來說都是不幸的，但是沒人希望不幸被反復提及和放大。她咨詢了校方的意見，老師和校長都會建議她是不是能再等等，看看孩子再長大一點，盡管在政策上沒有限制，但是不論家長和學校，都有著難以言喻的擔心，血糖控制不好怎么辦，突發性的低血糖來了，學校應該如何反應？而這尚且是在中國醫療條件最發達的城市之一——上海。而在中國更廣大的地方，不僅僅是治療手段上的不足，很多人對這類疾病也不甚了解。

上海靜安有一個名為小糖人青少年兒童服務中心的公益組織。吳瑛和小曼媽媽的聯系就是靠這個組織建立起來的。在這里，有很多1型糖尿病患兒家長。既然1型糖尿病患者需要終身用藥，這些糖寶的家長就不可避免地要長期學習疾病知識，那么大家在一個群里，可以彼此分享經驗，避免踩別人踩過的坑。同時如果有一些新藥和好的療法也能夠交流，對于糖寶的家長來說，這里也是一個能夠彼此平等對話的地方。小糖人的創始人金晟也是一位1型糖尿病患者，已步入而立之年的他希望能夠用自己的一些經歷，讓和他有同樣經歷的患者能生活得更輕松一些。這樣的公益機構目前在中國并不多見，而糖尿病患者的數量卻與日俱增，這類病患顯然更需要更多的專業組織提供專業性更強的引導。

在大多數人的刻板印象里，高血糖才是每個糖尿病患者的“標配”。而對于糖尿病患者均可能隨時隨地發生的重度低血糖，則鮮有人了解與關注。

不久前，不少糖寶如愿以償地拿到了大學錄取通知書，也讓很多新加入的家長對孩子未來的預期不再那么悲觀。而家長們更多關注的點，則是對于糖尿病研究的一些新的成果、國外的前沿科研、特效藥物等，他們都如數家珍，所希望的只是能盡可能地提高孩子的生活質量。聽說在國外有一種經鼻噴給藥的高血糖素（高血糖素鼻用粉霧劑）能夠方便地救治重度低血糖，這也引起了家長們的廣泛討論。藥物的開發靈感來源于美國人Robert Oringer，他的兩個孩子先后被確診為1型糖尿病。兩位小朋友都是冰球的愛好者，每次高強度的運動都讓Robert和妻子提心吊膽。作為一名科學家，他嘗試開發了這一款藥物，希望讓孩子們身邊的同學、朋友或是路人能在他們遇到重度低血糖情況之時快速、便捷地施救。目前，這款藥物已經在中國提交注冊申請，并獲得了免中國臨床試驗的特批。在不遠的將來，或許能對糖尿病患者有所幫助。類似這樣的消息，也讓糖寶的家長們懸著的心放下了一些。

缺失的急救手段

在這之前，在糖尿病人的重度低血糖急救方面，社會層面的手段一直都是缺失的。石教授回憶起一件自己20多年前第一次遇到急性低血糖患者的情況。當天，急診來了一個60多歲的2型糖尿病患者，突發昏迷。根據病人家屬主訴的既往病史和血糖化驗結果，石教授判斷是重度低血糖，采用了50%葡萄糖靜推的治療方式。推到一半的時候，病人的手腳就有了反應，一針打完，病人已經完全清醒。5分鐘不到，一個人就從鬼門關走了一圈。石教授當時反復叮囑患者家屬如何識別低血糖、如何在低血糖發生的初期進行應對。然而，如果不是送醫及時，那么家人無法分辨是低血糖，或是高血糖引起的昏迷或許就會成為一生都無法彌補的遺憾。

20多年以后的今天，在石教授看來，普通人對于糖尿病知識的了解仍是不夠的。盡管我們在對糖尿病治療手段上有了長足進步，但是中國的糖尿病人數量也呈現出了幾何級數的增長。根據國際糖尿病聯盟最新發布的第10版《全球糖尿病地圖》的預測結果，中國糖尿病人數近10年間從9000萬增長到超1.4億。然而對于糖尿病患者來說，在生活中隨時隨地都可能發生重度低血糖，社會在認知層面仍然幾乎是空白的。有一個很典型的例子，如今，因為長久以來對于心臟驟停的宣教，很多人已經具備了一些心肺復蘇的急救知識，而在越來越多的公共場所，AED（體外除顫儀）也成了標配，顯然，這是一個不小的進步。但是大多數人對于糖尿病人低血糖的認知，大多還停留在疾病發病初期的簡單補糖階段。而一旦進入嚴重階段，除了立即送到醫院急診搶救，我們沒有任何野外搶救的措施。與此同時，公共關注度的不足，也讓絕大多數的公共場所缺乏對于這一病癥有效的治療支持。

所以，除了寄希望于更安全、高效、使用簡單的藥物之外，我們亟待提高的，是公眾對于糖尿病人突發重度低血糖的認識，了解疾病的成因和發病機制，給需要幫助的人提供及時的幫助，能識別出重度低血糖事件的發生，能重視低血糖的搶救，這也是需要整個社會要共同努力的方向，也是對糖尿病人生存質量的基本保證。

◎ 來源|三聯生活周刊