“海綿女孩”包珍妮 ：致敬活著的每一秒

青山

2023年2月6日，中央電視臺CCTV12《2023暖春行動》欄目播出的紀錄片《珍妮的禮物——二十歲》深受大家關注。20年前，身患脊髓性肌萎縮癥的包珍妮被診斷“活不過4歲”，但愛創造了奇跡，長期癱瘓在床的她用唯一能動的拇指相繼創作了璀璨而感人的詩集《予生》《二十歲》，還填寫歌詞并在文學刊物發表詩歌作品若干，于絕境處書寫生命，致敬活著的每一秒。

本文主人公包珍妮

包珍妮在聽自己創作的詩

包珍妮需要24小時佩帶呼吸機，也曾4次闖過“鬼門關”。如今，她已經頑強而精彩地走過了20個春秋，活出了生命的意義，先后被評選為“最美浙江·浙江驕傲”十大人物、“中國殘疾人事業新聞人物”“最美溫州人”等。

包珍妮2001年9月11日出生于浙江省溫州市文成縣一個普通的家庭，已滿周歲的她卻一直站不住，更不會走路，通過連續幾天的仔細觀察，父親包宗鋒發現女兒的問題很嚴重，當即和妻子商量帶女兒去醫院檢查。

翌日，心事重重的夫妻倆起個大早抱著小珍妮趕到文成醫院就診，通過院方的全面檢查，醫生診斷包珍妮患有脊髓性肌萎縮癥，并告知這種病會導致患者各種運動功能逐漸喪失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩可能最多活到4歲?！甭牭竭@個令人心碎的診斷結果，包宗鋒夫婦覺得天都塌了。

之后，包宗鋒夫婦抱著一線希望去了北京、上海等大醫院檢查，希望之前的診斷都是誤診。然而，天不遂人愿，醫生告知包宗鋒夫婦這個疾病是由于人體的一個基因錯位導致，這類病人的身體就像海綿一樣無力，因此，醫學上稱他們為“海綿寶貝”。

珍妮兩歲時，因感冒導致肺部嚴重感染，呼吸困難，第一次被送進了重癥監護室。這場大病使她的雙腿完全失去了運動能力。堅強的她不哭不鬧，累了就躺下。父母每天給她講充滿童趣的好故事，陪她一起看圖說話，慢慢地，小珍妮愛上了閱讀，認識了許多字。

轉眼間，珍妮到了該上學的年齡，父母每天推著輪椅送她去學校讀書。為了更好地照顧女兒，夫妻倆在學校旁邊租下一間小屋，開了一家理發店來維持生計。

包珍妮身殘志堅，學習勤奮刻苦，每次測試各科成績均名列前茅，獎狀貼滿了家里的半面墻壁。可是，上小學六年級時，包珍妮的病情越來越嚴重。2013年4月，珍妮連續兩次被送進重癥監護室，搶救回來后只能躺著，雙臂完全喪失了運動能力，再也無法握筆寫字了。包宗鋒夫婦只能放棄維持生計的理發店，悉心照料女兒。就這樣，在父母的照顧下，包珍妮完成了小學6年的全部課程。

2014年8月18日，包珍妮再次感染肺炎，呼吸衰竭，肺部功能完全喪失。

看到女兒命懸一線、受苦受難的樣子，包宗鋒夫婦心如刀絞。父親輕聲問病榻上的女兒：“爸爸媽媽一次次把你救回來，你會不會覺得是一種折磨？”她說：“不會，我就想活下去，就想看到新一天的太陽，我不想輸?！边@股不服輸的頑強意志讓包珍妮一次又一次地打敗死神，闖過了鬼門關。

手術后，父親為女兒錄下視頻，鏡頭里蘇醒過來的珍妮說：“媽媽，我愛你。”這一刻母親一下子淚濕雙眸，既激動又內疚，心疼女兒的乖巧懂事，也怨恨自己沒能給她一個健康的身體。

沉重的經濟負擔，包宗峰夫婦不得不選擇出院自行護理包珍妮。盡管困難重重，包宗鋒依然東拼西湊籌到8萬元，為女兒購置了一臺呼吸機。因運動神經元受損退化，全身肌肉萎縮無力，包珍妮的病情日趨惡化。2016年10月以后，包珍妮的全身只有右手大拇指能小幅度動一動，體重只剩下30斤。

殘酷的現實，讓包珍妮的父母喘不過氣來！包宗鋒甚至想過自殺。2015年春季的一天，包珍妮察覺到了父親想自殺的情緒，就偷偷給他寫了一封信：“我們應該珍惜眼前所擁有的，而不該苦苦追尋那些本就不屬于我們的。人貴在能知足常樂。你連死亡都不怕了，難道還怕活著嗎？像我這樣的人都有勇氣面對生活，你是我的爸爸，要比我更勇敢才對。”包宗鋒知道女兒一直在激勵著他，他也一次次地被女兒救贖！

包珍妮每天依賴一臺呼吸機維持生命。后來，愛心人士幫她配備了吸痰機、制氧機等。之后，珍妮的身體情況穩定了下來，體重從30斤長到60斤。

2017年，上海一家漸凍癥關愛中心送給包珍妮一臺眼控的電腦，從此，包珍妮每天的生活變得豐富多彩：她通過一個叫做“孤獨的閱讀者”的平臺，每天在線上學習網文、練習寫作、畫畫、聽歌，并自學法語、英語、日語；有時候還在線上和朋友一起玩“狼人殺”。身體狀態好的時候，她還會跟著音樂低吟淺唱。

2017年9月11日，包珍妮迎來了16周歲的生日，她已奇跡般地與死神博弈了16年之久。那天包珍妮笑靨如花，閉上眼睛默默許下生日愿望：“我會努力過好每一天，希望能活到下一個生日?！?/p>

包珍妮說：“詩歌是人生的書簽，我寫一首詩，人生就在這地方落下一個節點?！?/p>

長期臥床的包珍妮，經常會想到小時候，那是她最快樂的時光。 于是寫下：“窗外麻雀喳喳叫，河上小橋楊柳輕輕搖，稚嫩孩童開懷笑，想要吃水餃想要吃元宵，奶奶做的菜有種懷念的味道，在田園里奔跑，無拘無束多逍遙。”這首《故鄉游》的詞還被編成歌曲，由毛不易等明星演唱。

2020年，18歲的包珍妮用僅能動的右手大拇指，創作出鼓舞人心的《草》：“一棵草何其渺小……無數的人勇敢微笑，堅信明天會更好?！边@是2020年央視“復學第一課”上唱響的戰疫主題曲。

2020年2月29日，包珍妮接到央視導演的電話，希望她能以抗疫為主題重新創作《草》的歌詞。接到邀請后，包珍妮先后交出了兩稿。3月6日，包珍妮因氣切套管損壞，不得不做氣切口擴大手術，暫停創作。

臨進手術室，包珍妮撥通導演的電話，她說：“如果我今天沒能出來，你就趕緊把任務交給其他人吧。”當晚10時左右，包珍妮終于清醒過來，繼續修改歌詞。

幾個月后，一首動人的《草》以全新的面貌出現在大家面前。包珍妮說，自己有“完成使命”的成就感?！恫荨返母柙~展現了戰疫時刻中華民族在磨難中成長、從磨難中奮起的可貴精神，MV播出后，網友們紛紛留言：“像小草一樣堅強生活”“感動！為包珍妮的堅強點贊”……

2021年春，包珍妮寫下：“一川瀑布一尾魚，水色青青澈見底，山色漸濃薄霧起，綿延開去數千里……”這是她為歌曲《人間山水情》的作詞，歌頌家鄉山水之美。包珍妮沒有健康的身體，卻擁有向陽而生的勇氣。

癱瘓在床的包珍妮連續11年努力學習并堅持寫詩和作詞。至今，她僅靠一根能動的拇指相繼創作了《予生》《二十歲》2本詩集和近200首詩歌。詩人慕白說：“詩歌是一種光明的力量，包珍妮從詩歌反映她對人生的態度就是這種正能量，這已經足夠了?！蹦桨走€把她的詩歌推薦給了很多詩歌圈的好友，向《詩刊》《中國詩歌》等刊物推薦了她的作品，很多詩人傳閱了她的作品后深受感動。

不久，慕白主動聯系了包珍妮的父親，表達了想為包珍妮出一本詩集的意愿。2018年，中共文成縣委、文成縣政府牽頭，并在文成縣詩人慕白老師的幫助下籌備出版了包珍妮的詩歌集。同年6月15日，包珍妮的詩歌作品集《予生》新書首發儀式在北京舉行，共收錄她的詩文與歌詞50首。首發儀式現場有數十名國內詩歌圈的知名人士自費從全國各地趕來捧場。

該書首印的4000冊已經銷售一空，全部收益都用于包珍妮的治療，這也是她通過自己的能力為家里分憂解難。包珍妮把首印中的100冊捐給了她曾就讀過的小學。

她在《予生》中寫道：“我慶幸著又度過一個昨天，我追逐著明天，追逐每個明天，我望著窗又是一個晴天，窗臺邊的盆栽也長出新綠葉，時間年輪緩慢轉著帶走一切，直到死亡那天來臨記憶涌現，我們的生命猶如三月的天。”

2021年12月3日，國家醫療保障局公布2021年國家醫保藥品目錄調整結果，一針70萬元治療脊髓性肌萎縮癥的藥物被納入醫保，價格降至3.3萬元一針，包珍妮一家激動萬分。

2022年元旦，包珍妮終于用上了治療脊髓性肌萎縮癥的救命藥。目前，她的身體狀況越來越好了。

包珍妮不間斷地創作。2023年1月，她的第二本詩集《二十歲》由浙江文藝出版社正式出版，共收錄100首詩歌。她的堅強和執著，多次被中央電視臺、浙江日報等主流媒體報道。

包珍妮的故事激勵著所有人——縱使身體被病魔囚禁無法活動，但積極樂觀、思維敏捷的她擁有鋼鐵般的意志。詩集《予生》《二十歲》是她對生命的詮釋，致敬活著的每一秒，也是獻給每一位不屈者的禮物。提及未來，包珍妮說，會繼續努力創作，爭做對社會有用的人。

責編/高爽

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