腦卒中患者社會參與的研究進展

馬宏莉 陸皓 王丹 焦海星 李一珂

腦卒中作為一種在世界范圍內導致殘疾和死亡第二大原因的疾病[1]，引起了人們的極大重視。在一項1990年到2017年對中國腦卒中疾病負擔的調查中發現，我國腦卒中疾病負擔處于較高水平[2]，若不加以控制，預計到2050年將超過2億的腦卒中患者[3]。由于疾病發生后患者一般會出現不同程度的肢體、語言等功能障礙，不利于患者的身心健康和社會參與水平，而社會參與水平被認為是影響患者生活質量的重要因素[4]。Woodman等[5]把社會參與當作是社會感知功能的一個標志，在影響患者的身心健康、社交功能以及生活質量方面發揮著重要作用。而目前國內對腦卒中患者社會參與的研究較少，本文將從腦卒中患者社會參與的評估工具、社會參與現狀、以及影響因素和干預措施等方面進行綜述，旨在為進一步探討腦卒中患者社會參與的研究提供參考。

1 社會參與的概念

社會參與的概念是在2001年頒布的國際功能、殘疾和健康分類中被提出，是個體對生活情景的參與，能夠反映社會功能康復結局評定指標[6]。參與被認為是衡量慢性病患者預防和康復策略有效性的標準[7]，目前對社會參與缺乏公認的定義[8-9]。周璇等[9]對腦卒中后偏癱患者社會參與概念理解的質性研究中提煉出“3 I”模式，即擁有自由之軀（獨立性）、做有意義的事（影響性）、與他人互動（互動性）。國外研究者認為社會參與是一種參與社會或社區中與其他人的互動性社會行為[10]。

2 腦卒中患者社會參與的評估工具

周璇等[11]在對國內外腦卒中患者社會參與工具的文獻分析中表明，目前對社會參與的概念尚無統一界定，評估工具呈現多樣性，其中運用最廣泛的是卒中影響量表（SIS），其次是法國活動指數量表（FAI）、自主參與量表（IPA）、世界衛生組織殘疾評定量表（WHODAS 2.0）等。

2.1 卒中影響量表（SIS）

SIS量表由Duncan等[12]研發，共8個維度59個條目，包括力氣、手功能、生活自理能力量表（ADL）/工具性正常日常生活活動能力（IADL）、移動能力、交流、情緒、記憶與思維、參與和1個卒中恢復程度的分類目表（VAS）用Likert 5級評分法，在通過計算后對比自我分類目表得到相應結果。蘭月等[13]對該量表修訂后經檢驗具有良好的信效度。

2.2 法國活動指數量表（FAI）

FAI的中文版經佟利等[14]修訂后包括家居活動、休閑活動和外出活動3個維度，經檢驗該量表Cronbach’sα系數為 0.929～0.940。

2.3 自主參與量表（IPA）

IPA 由 Cardol等[15]研發，Cronbach’sα系數為0.84～0.87。李紅等[16]對問卷修訂后有良好的信效度，IPA問卷包括室內自主性、家庭角色、室外自主性和社會生活4個維度，合計25個條目，用于評估個人在日常生活中的自主參與情況。采用Likert 5級評分法，從“完全符合”到“完全不符合”，依次計分為0～4分，得分越高表示在日常生活中自主參與越受限。

2.4 世界衛生組織殘疾評定量表（WHODAS 2.0）

WHODAS 2.0包括理解與交流、身體移動、自我照顧、與他人相處、生活活動和社會參與6個維度，經檢驗 Cronbach’sα系數為 0.98[17]。

3 腦卒中患者社會參與的現狀

腦卒中患者的社會參與狀況并不樂觀。研究人員闡述了關于腦卒中患者以“艱難的回歸”為核心的社會參與和轉化過程，并表明對腦卒中患者社會參與中的結局并不滿意[18]。宋偉霞等[19]研究顯示，腦卒中患者在不同時間段表現出不同程度的社會參與水平，其中第6個月和12個月的社會參與處于中高水平，第18個月時處于中低水平，中青年腦卒中患者的社會參與處于低水平[20]，而社區腦卒中患者的社會參與水平則較差[21]，對自己的社會參與水平完全滿意的患者只有11%[22]。考慮到不同水平的社會參與可能與選擇的群體間差異性有關。此外國外研究顯示，社會參與的變化主要是在疾病發生后的第1年，而依賴日常生活活動的患者則在中風后2年內表現出更差的參與度[23]。Zee等[24]研究顯示，腦卒中后1年幾乎50%的患者在體育鍛煉、家務和戶外活動方面存在參與問題。

4 腦卒中患者社會參與的影響因素

4.1 機體因素

腦卒中患者會出現不同程度的神經功能障礙，嚴重影響其社會參與水平。Cai等[25]發現，影響腦卒中患者社會參與的因素不但和個人、社區有關，還和患者的身體殘疾、精神障礙有關。而不同程度的功能障礙均嚴重影響患者社會參與的意愿，相關研究[26]表明功能獨立性是社會參與的主要預測因子，促進功能獨立和改善情緒健康是腦卒中后社會功能康復應重點關注的內容，功能獨立性越低的患者，社會參與水平也越低[27]。因此要想改善患者的社會參與水平，應重視對患者功能獨立性的改變，盡早通過積極的康復鍛煉減輕功能障礙的程度。

4.2 一般社會人口學特征

社會參與水平主觀上受負性情緒等影響，客觀上受到身體狀況、認知獨立性、年齡和受教育程度等影響[23]。患者的文化程度越高越會積極尋求社會支持，增強對自身疾病的管理并改善功能受損等，進而提高社會活動參與水平并盡早融入社會。同樣研究[28]發現，患者的婚姻狀況、照顧者類型、醫療費用支付方式、日常生活活動能力、神經功能缺損情況和是否合并慢性病等是患者社會參與的影響因素，但Foley等[29]研究中卻發現，神經功能障礙和社會參與之間并沒有顯著的相關性，這可能與選擇的研究人群特征之間的差異性有關。

4.3 應對方式

由于個體的差異性，在面對同一事件時，不同的個體采取的應對方式也存在差別。鄧翠玉等[21]研究顯示，應對方式的差異性對患者的社會參與水平也會產生不同的影響，屈服應對的患者表現出較差的參與水平，而積極面對的患者則相反。因此要鼓勵患者在面對負性事件時，勇于去戰勝負性事件本身對心理的影響，采用積極的應對策略，減輕負性事件對自身的不良影響，提高心理適應性，改善身心健康水平。

4.4 社會支持

Souchon等[30]研究表明，腦卒中后失語患者的社會參與同樣離不開他人的支持。良好的社會支持有益于促進患者參與社會活動，社會支持對社會參與的影響遠大于中風程度或環境因素對社會參與造成的影響，社會支持不但可以預測到腦卒中患者在疾病發生后6個月或更長時間的社會參與，還可以為患者成功融入社區提供途徑[29]。而護理人員作為社會支持系統中的一部分，在提供給腦卒中患者疾病預防保健、康復鍛煉、協助患者改變生活方式、促進患者提高參與水平方面發揮著重要作用，這與Le等[31]研究相似。患者家屬同樣也是社會支持的一部分，良好的家庭支持不但能保證患者的治療，還可促進患者盡快回歸社會[32]。

4.5 心理因素

Hinojosa等[33]研究顯示，疾病發生后高達33%的腦卒中患者會出現焦慮、抑郁等負性情緒，導致患者降低了對社會參與的信心和熱情[34]。而良好的情緒有益于健康行為的促進，提高患者的生活質量和社會參與的意愿。因此要關注患者的負性情緒，及時給予安慰，并協助患者降低負性情緒對身心健康產生的不良影響，鼓勵患者走出去和社會接觸，轉移注意力，從而升社會參與的意愿和能力。

4.6 環境因素

環境被認為是構成人們生活的物質、社會和態度環境的總和[6]。研究[35]顯示，有環境障礙患者所表現出的社會參與水平要低于無環境障礙患者的日常生活活動和社會參與。因此要重視環境因素對腦卒中患者社會參與水平的影響。但我國關于腦卒中患者環境因素和社會參與的研究較國外少[36]。未來要更多地關注環境因素對腦卒中患者社會參與狀況的影響。

5 腦卒中患者社會參與的干預措施

5.1 康復鍛煉

康復鍛煉是存有功能障礙患者在住院或居家期間為改善功能障礙程度必經的過程，康復鍛煉、運動和其他干預措施相結合對改善腦卒中患者的社會參與有一定效果[37]。在一項關于照顧者介導干預腦卒中患者身體功能恢復的隨機對照試驗中發現，照顧者介導的家庭干預作為一種有效的康復策略可以改善患者發病后6個月的身體機能，并提高患者的社會參與水平[38]。因此在患者生命體征平穩后應盡早進行康復介入，以達到增強患者的康復信心[39]和促進患者機體功能的恢復的目的[40]。

5.2 運動療法

腦卒中發生后存有較嚴重肢體運動障礙的患者由于缺乏自主活動，不利于其參與水平。研究[41]發現，社區步行訓練計劃和康復訓練可有效改善腦卒中患者的步行功能和社會參與水平。家庭混合運動在改善患者社會參與水平上有一定效果，但由于納入研究運動方式干預的差異性，采取哪種鍛煉方式對改善患者的社會參與度最為有效，還需繼續研究[42]。未來應繼續研究更多更有效的運動療法來改善腦卒中患者的社會參與狀況。

5.3 職業治療

研究[43]認為，個體的職業和環境具有一致性的時候有助于促進社會參與。腦卒中后失語患者社會間的聯系、就業、貢獻和進步的機會可提升其社會參與[44]，并且患者康復和能夠重新回到工作崗位是社會參與的重要組成部分[30]。在一項關于功能和認知職業治療對腦卒中患者功能和參與有效性的單盲隨機對照試驗中發現，與對照組的常規護理相比較，認知職業治療不但可以改善患者的日常功能，在提高其參與度和滿意度上也具有良好效果[45]。

5.4 同伴支持

同伴支持是除家人和醫務人員以外的一種補充支持，是具有相似經歷人員之間的獨特聯系[46]。具有相同癥狀或經歷的人在情感上或是經歷上會產生共鳴，在交流的過程中獲得認同感產生更深的情緒價值體驗，促進相互交流。研究[47]顯示，基于社區和同伴主導干預可有效改善腦卒中患者的社會參與水平。但在另一項研究中發現，同伴支持對腦卒中患者有重要意義，但對腦卒中患者的社會參與以及生活質量方面的影響還存在不確定性[48]。

6 小結

腦卒中患者社會參與受諸多因素的影響，水平并不理想。較低的社會參與水平對患者機體功能康復、身心健康和生活質量造成嚴重不良影響，未來應探索更多更有效的措施改善影響腦卒中患者社會參與的可控因素，協助其提升社會參與的能力和意愿，鼓勵其積極參與社交活動，盡早適應社會角色并更好地融入社會，從而促進患者的身心健康。目前關于腦卒中患者社會參與的內涵和評估工具呈現多樣化，且國內對腦卒中患者社會參與的關注度較少，國內外均尚無特異性評估工具，未來應明確社會參與的內涵并研制出適宜腦卒中患者社會參與的特異性評估工具，并借鑒國外相關研究結合我國的實際情況，開展適合我國腦卒中患者社會參與的研究。