住院兒童教育服務模式的行動探析及其啟示

楊詩哲 王友緣 楊越

［摘 要］ 因患病而長期或短期住院治療的兒童應與普通兒童一樣享有受教育的權利。以美國“兒童生命服務”項目為代表的住院兒童教育服務模式自20世紀20年代萌芽，發展至今已逐漸形成了以家庭為中心的服務理念和科學系統的住院教育服務體系。重視兒童在院期間的住院體驗、幫助兒童做好應對醫療的心理準備、保持兒童與外界的溝通、支持家庭發展應對醫院的經驗、保證兒童出院前后的學習與發展銜接是該項目的主要服務內容；由美國兒科協會以及兒童生命委員會聯合高校組成的外部支撐、由實施項目的兒童生命服務專家及其所在醫院組成的內部支撐是該項目成功運行的機制保障；關注住院前后兒童經驗的連續性及教育性、通過跨學科團隊合作為住院兒童提供綜合性支持、多主體協同運作共同提升住院兒童福祉是該項目的顯著特點。我國應在借鑒該項目有益經驗的基礎上探索建立適合我國國情的住院兒童教育服務體系與住院兒童教育人才培養體系，實現我國住院兒童的受教育權與持續發展。

［關鍵詞］ 住院兒童教育；醫教融合；兒童受教育權；以家庭為中心

一、問題提出

嬰幼兒階段是個體大腦發育的黃金時期，來自腦科學與神經科學、行為遺傳學以及社會經濟學的研究表明，優質的學前教育能夠促進個體健康成長、增加勞動參與、促進社會公平、提升經濟增長。[1]同時，接受符合其發展需要的學前教育，也是每位兒童的基本權利。自1924年《日內瓦兒童權利宣言》誕生以來，“兒童權利意識”在全球范圍內受到普遍重視。無論身處何種境遇，兒童都享有受教育的權利。學前教育應涵括來自家庭層面與社會層面的所有教育，既包括正式的學前教育形式，也包括非正式的學前教育形式。[2]因此，學前教育不僅應為學前教育機構中的兒童提供服務，還應當關注由于各種條件限制而不能接受正規教育的兒童。然而，我國政府和學界長期以來致力于通過擴大普惠性教育資源、提升幼兒園保教質量等手段來解決“入園難”“入園貴”等突出問題，[3]對因受自身條件限制而無法前往幼兒園等機構接受學前教育的兒童關注較少。

受世界融合教育思潮的影響，當前我國政府和學界開始關注對特殊兒童的教育，通過創造各種條件將他們納入普通教育系統。[4]然而，因患嚴重疾病或慢性疾病而不得不長期或短期住院治療的兒童的心智發展不一定存在異常，且其患病也存在偶然性和突發性，但他們卻因此暫時無法進入任何教育機構，也就在其住院期間喪失了接受教育的機會。據國家衛生健康委員會統計，2020年我國兒科門急診接待人次數達3.67億，住院人數達1 690.5萬，患兒平均住院時長為6.6天。[5]可見，長期或短期住院的兒童是一個龐大的群體。從短期效果來看，在醫院對患病兒童進行教育可以幫助這一類兒童與家人更好地建立聯系，緩解悲傷情緒，改善患病兒童的住院體驗；從長期效果來看，通過專家的干預和引導，患病兒童還能獲得一定的心理與社會技能來應對未來的生活危機，為其自身的健康發展奠定基礎。因此，學前教育也應當重視醫院中患病幼兒的教育問題，將其納入學前教育的服務對象之中。

如何幫助患病兒童提升住院體驗，對他們進行適宜的教育，以便其病愈后能更好地融入日常學習與生活中，應當成為醫學和教育學領域共同的議題。當前，西方國家探索和踐行住院教育已久，如歐洲的“在家和醫院學習”（Learning at Home and in the Hospital，簡稱LeHo）項目、美國的“兒童生命服務”（Child Life Services）項目等均取得了不同程度的進展。其中美國的“兒童生命服務”項目已延伸至美國、加拿大、日本等國，引進該項目的醫院超過430所，在國際范圍內產生了較大的影響。美國“兒童生命服務”項目能夠為我國解決入院治療兒童的學前教育問題提供有價值的借鑒經驗，為我國學前教育專業人才培養提供新的啟示。

二、美國“兒童生命服務”項目的發展歷史

20世紀初，美國的兒童醫院充斥著壓抑與冷漠的氛圍。護士們戴著代表不同護理學校的白色帽子。兒童醫院護理專業的學生穿著白色圍裙和很硬的圍兜，看起來像硬紙板，還有黑色長襪和黑色鞋子。住院的孩子通常被關在嬰兒床里，飯菜在床上供應，與父母被迫分開。[6]患病住院的經歷給兒童帶來了許多挑戰，尤其對于嬰幼兒來說，缺少家庭的支持是一段令人恐懼和困惑的經歷。由此，為改善患病兒童的住院體驗，美國開展了住院教育服務探索，“兒童生命服務”項目由此萌芽。歷經近百年的發展，從小范圍試行到大范圍普及，“兒童生命服務”項目秉持兒童友好理念，重視兒童主體地位，逐漸確立了以家庭為中心的服務模式，并形成了科學的專業人員培養體系。

（一）萌芽期（20世紀20年代至20世紀50年代）

從20世紀20年代開始，美國少數兒童醫院發起了早期醫院游戲項目，旨在幫助住院兒童緩解恐懼和焦慮。1955年，艾瑪·普蘭克（Emma Plank）在克利夫蘭城市醫院成立了第一個“兒童生命與教育部”（Child Life and Education Division），這是“兒童生命服務”項目的雛形。[7]在該部門擔任主任期間，普蘭克撰寫了《在醫院與兒童一起工作》（Working with Children in Hospitals）一書，指出疾病、手術和可能接近死亡的威脅是影響孩子出院后恢復生活和成長節奏的重要因素。[8]

該階段雖然出現了一些針對住院兒童的服務，但整體上條件非常有限。例如，需要做手術的兒童接觸到的與手術相關的一切，包括環境、氣味、聲音等，都與成人的手術環境無異，并沒有考慮到兒童的特殊性，父母甚至不能在手術前接觸兒童。[9]該時期“兒童生命服務”項目尚未正式進入到各個醫院之中，只是小范圍試行。此外，因為客觀條件的限制，該項目并沒有取得良好的服務效果。

（二）發展期（20世紀60年代至20世紀70年代）

20世紀50年代，約翰·鮑爾比（John Bowlby）等人在倫敦開展了關于父母分離和嬰幼兒住院治療影響的研究，這些研究改變了英國不允許父母在醫院給兒童陪床的規定。[10]受此影響，在美國從事住院教育服務的工作人員于1966年創立了住院兒童及其家庭福祉協會（the Association for the Well？鄄Being of Hospitalized Children and Their Families，1967年更名為醫院兒童護理協會the Association for the Care of Children in Hospitals，簡稱ACCH），并創建了兒童和家庭友好型醫院。[11]

基于鮑爾比的研究，“兒童友好理念”被納入醫院的兒童護理之中，以醫生、護士為中心的護理體系逐漸轉向以兒童和家庭為中心的護理。為此，美國兒科協會（American Academy of Pediatrics）正式設立“兒童生命服務”項目，為患病兒童及其家庭提供住院教育服務，并將其定義為“可獲得的、持續的、全面的、以家庭為中心的、協調的、富有同情心的和文化上有效的護理”。[12]隨著這一變革的推進，兒童病房里逐漸增加了游戲活動，并允許家長進入病房陪伴，患病兒童在住院期間的情緒問題和發展需求得到了一定程度的解決。

在這一時期，美國各州的“兒童生命服務”項目數量大幅度增加，越來越多的兒童醫院以及醫院中的兒科開始引進該項目，“兒童生命服務”項目的開展情況也逐漸成為優秀兒童醫院的評價標準。在該階段，ACCH成立了“兒童生命服務”研究科，組織兒童生命服務專家開展研討會，旨在探討如何通過游戲和娛樂等方式來促進住院兒童的發展。此外，ACCH還成立了“兒童生命服務”工作組來負責制定工作標準和人員培養流程，工作組成員則包括兒童生命服務助理、高校師生、醫院工作者、學校教師、醫療娛樂專家以及相關領域的專業人員。上述兩個團隊確定了“兒童生命服務”項目的理論基礎、專業實踐的基本要素以及教育計劃的要求，幫助醫學生在走上工作崗位之前掌握“兒童生命服務”項目所需具備的專業素養。[13][14]

（三）改革期（20世紀80年代至今）

1982年是美國“兒童生命服務”項目發展的重要時間節點。為提高醫療團隊的專業性，在“兒童生命服務”研究科和工作組的基礎上，ACCH正式設立了兒童生命委員會（Child Life Council，2016年更名為Association of Child Life Professionals，簡稱ACLP）。該委員會成立之后制定了兒童生命服務專家認證流程，且它是目前唯一一個為“兒童生命服務”項目專業人員建立專業標準、教育要求和認證流程的組織。[15]到20世紀80年代末，ACLP已經制定了廣泛的標準和支持性文件，具體包括計劃審查工具、專業能力要求、“兒童生命服務”項目啟動的計劃大綱和臨床實踐標準等，至此“兒童生命服務”項目的體系日趨完善。

長期以來對住院兒童及其家庭的研究表明，家人的情緒會對兒童產生影響，尤其是孩子和母親的關系決定了孩子的情緒傾向，因此“以家庭為中心”的理念也逐漸成了“兒童生命服務”項目改革的重點。[16]2006年，在家庭中心護理研究所（Institute for Family？鄄Centered Care）和醫療保健改善研究所（Institute for Healthcare Improvement）這兩個機構的協作下，ACLP推進了以患兒及其家庭為服務核心的護理實踐，[17]它不僅允許家長進入病房，更為家庭提供服務。時至今日，“兒童生命服務”項目也一直秉持以家庭為中心的服務理念，并在醫療保健系統的各個方面與患兒及其家庭保持持續、有效的伙伴關系。

在這一時期，美國“兒童生命服務”項目形成了科學系統的兒童生命服務專家培養體系，推進了以家庭為中心的服務實踐。除美國本土外，“兒童生命服務”項目也在加拿大、日本等多個國家推廣，它們多開設于獨立式兒童醫院、醫院內的兒科或設有兒科單元的社區醫院。兒童生命服務專家在幫助嬰兒與學步兒、學齡前兒童、學齡兒童、青少年和家庭應對醫療過程的壓力方面發揮了積極作用。除了在兒科急診部、住院部（包括重癥監護室）、門診部（包括放射科和影像科、專科護理診所以及行為與康復項目等）開展工作外，經認證的兒童生命服務專家也在其他環境中工作，如社區健康計劃、私人診所、臨終關懷服務、家庭健康、有醫療保健需求的兒童營地、私人醫療和牙科診所，并且還為成年患者的孩子提供服務。[18]

三、美國“兒童生命服務”項目的主要內容

不同于健康的同齡人，因患病而住院的兒童面臨特殊的挑戰。住院兒童需要面對充滿未知和壓力的醫院環境以及陌生的醫護人員和同齡病人，并經受各種各樣的診療和護理挑戰。父母及家人面對孩子的病痛和復雜的醫療情況會產生一定的負面情緒，這也會對兒童產生消極影響。此外，住院時期的教育缺失會導致兒童在發展和學習方面落后于健康同齡人，使得他們出院后在恢復日常生活與學習方面存在一定困難。因此，住院教育應當在保證兒童的生存權、發展權、受教育權、對治療的知情權等權利的基礎上，[19]以兒童的健康與發展為目的，減輕和避免兒童在醫療過程中的痛苦和壓力，支持住院兒童的學習、交流與發展，同時為整個家庭的后續發展提供有效的支持。

為了能夠有效達成上述目標，“兒童生命服務”項目聯合醫院和高校專業團隊，在長期的實踐中主要提供了以下服務：支持住院兒童的體驗、支持住院兒童的心理準備和支持家庭發展應對醫院的經驗。在此基礎上，結合當下社會、兒童和家庭的需求，該項目還發展出了新的服務內容，具體包括支持住院兒童與其所在團體及社區的溝通、支持住院兒童的學習與發展等。該項目甚至還擴大了服務的范圍，由醫院走向了家庭、幼兒園/學校、社區及更廣泛的社會網絡。（見圖1）

（一）支持住院兒童的體驗

“兒童生命服務”項目采取疼痛管理和醫療游戲來幫助住院兒童改善在院治療過程中面臨的身心壓力。恰當的疼痛管理能減緩兒童在治療和手術前后的生理不適，[20]同時能夠緩解父母的負面情緒，便于后續治療的推進。[21]游戲有助于促進兒童認知、情感、社交等方面的發展，在患病兒童住院治療面臨困難時，游戲也能成為幫助他們渡過難關的利器。[22]適宜的醫療游戲能夠幫助兒童減少因焦慮和恐懼帶來的心理壓力，[23]使他們的在院生活更為舒適。

1. 疼痛管理。

兒童生命服務專家主要使用非藥物策略來緩解兒童在患病和治療過程中的痛苦，[24]分散注意力是其關鍵所在。這些策略既包括父母與兒童共同協作，如對待嬰兒時，母親通過皮膚接觸、哺乳等方式來分散嬰兒的注意力；[25]也包括兒童可以獨立進行的行為，如吃甜食、深呼吸、轉移視線等。[26]在客觀條件允許的情況下，還可以使用外物來幫助兒童控制疼痛，如冰敷和震動等。[27]此外，近年來隨著科技的發展，電子移動設備越來越多地被應用于疼痛管理，如iPad和虛擬現實游戲等。[28][29]兒童生命服務專家在接受了大量的專業培訓之后，掌握并開發出各種幫助兒童分散注意力的物品以滿足不同年齡兒童的需要，如彈出式和有聲書籍、發光玩具以及多感官工具等。[30]

2. 醫療游戲。

醫療游戲的開展往往與患兒的年齡特征相關，如嬰兒及學步兒偏好探索性游戲和感覺運動游戲，學齡前兒童偏好幻想游戲和創造性藝術游戲，學齡兒童和青少年喜歡掌控感和成就感更強的電子游戲。[31][32]探索性和感覺運動游戲需要物質資源的支持，因此兒童生命服務專家建議利用醫院的資源和材料來滿足嬰兒的游戲需求，如繃帶等沒有危險的醫療材料。[33]幻想游戲如故事創編和角色扮演以及借助音樂和美術等形式來開展的創造性藝術游戲，更多地發揮了學齡前兒童的能動性，能夠幫助學齡前兒童抒發和緩解內心因住院而產生的負面情緒和壓力。[34][35]兒童生命服務專家不僅可以針對個人，還可以面向更多的住院兒童開展集體性醫療游戲，在醫院營造“兒童友好”環境。[36][37]此外，患病兒童與其父母一起游戲，有助于減少父母的負面情緒，避免創傷后應激障礙的發生，[38]對患兒及其家庭都有助益。

“兒童生命服務”項目為支持住院兒童的體驗，采取了一種更尊重兒童及其發展需求的手段，有效地緩解了兒童對治療行為的恐懼和抵觸情緒。疼痛管理避免了對住院兒童使用較為強制性的手段，醫療游戲能夠滿足不同年齡段兒童的發展需求。

（二）支持住院兒童的心理準備

心理準備是“傳達準確和適合發展的信息，識別潛在壓力源，以及計劃和實踐應對策略的過程”，[39]它被廣泛應用于醫院的各個科室。在外科手術治療過程中，術前的心理準備十分關鍵，其作用甚至大于術后的護理。據估計，有50%至75%的兒童在手術前會產生明顯的恐懼和焦慮，而經歷過術前心理準備的兒童的負面情緒更少。[40]

“兒童生命服務”項目將心理準備分解為三個要素：提供適合發展的信息、鼓勵提問和情感表達以及與保健專業人員建立信任關系。父母可以為兒童提供與醫院和治療相關的文字、動畫信息或者儀器模型，幫助他們理解即將面臨的醫療過程，豐富其醫療經驗，減輕他們的焦慮。[41][42]鼓勵提問和情感表達主要面向兒童，兒童生命服務專家為兒童提供需要表現力的活動，如創造一個獨特的身體玩偶來幫助患病兒童發現身體的價值，挖掘兒童對其身體的自豪感，以便他們能更好地應對病情的挑戰。[43]對于家庭和醫院而言，與保健專業人員建立起信任關系是雙贏的局面，患病兒童在手術前充分信任醫護人員，能夠減輕他們在治療各階段的焦慮，而父母與醫護人員的合作能從整體上提升治療效果。[44][45]

（三）支持家庭發展應對醫院的經驗

“兒童生命服務”項目提出了以家庭為中心的護理理念，并支持家庭成員積極參與醫護過程。[46]父母以及家庭成員會因對兒童所患疾病和醫療手段不了解而產生焦慮情緒，這種焦慮可能會影響兒童，甚至引起更多負面情緒。因此，住院教育服務不僅需要對兒童進行心理疏導，還要幫助家庭成員積累應對醫院的經驗，以便更好地幫助兒童完成治療。[47]

作為開展家庭支持工作的主導者，兒童生命服務專家通過其專業能力為家庭支持工作的有效開展提供了保障。已有研究證明，父母越清楚地了解患病兒童住院治療的過程，其對治療的焦慮就越少，對醫療過程的滿意度也越高。[48]在有多個孩子的家庭中，患有長期慢性病的兒童其同胞也會存在心理壓力，兒童生命服務專家的干預會減輕他們因壓力帶來的負面情緒。[49]此外，父母在接受家庭支持后能夠提高家庭復原力，[50]能更快地回到積極健康的生活狀態。家庭支持工作不僅能夠作用于患病兒童，對親人去世的兒童來說也有一定的幫助。對死亡的恐懼會使得兒童無所適從，而兒童生命服務專家能夠通過一系列的悲傷支持和遺產活動幫助兒童走出悲傷，并使其學會紀念逝去的親人。[51]

支持家庭獲取應對醫院經驗的服務范圍超越了患病兒童本身而延展到了整個家庭，包括父母、同胞以及失去親人的兒童，它能夠幫助家庭成員克服負面情緒，了解更多的醫療知識，進而使家庭能更好地開展今后的生活。

（四）支持住院兒童與其所在團體及社區的溝通

為了最大程度減少住院治療對兒童日常生活的干擾，“兒童生命服務”項目將服務范圍進一步擴大至住院兒童所在的團體與社區，幫助患兒與醫院之外的人接觸，以待其出院后能更好地適應正常生活。

隨著互聯網和電子通信技術發展的日新月異，“兒童生命服務”項目通過線上的技術幫助住院兒童與他們的同伴、社區和幼兒園/學校保持溝通。[52]已有研究表明，對于患有慢性病或者需要長期住院治療的兒童來說，互聯網能夠幫助他們維持與同齡人的接觸，甚至建立新的友誼。[53]作為有效的支持工具，互聯網可以通過發送郵件、訊息等方式讓住院兒童與朋友聯系更為頻繁，甚至收獲更多的朋友。利用社交媒體獲取信息、維持社會聯系也是分散注意力的重要方式，它能夠提高兒童在院的醫療體驗。

此外，互聯網有助于兒童生命服務專家更高效地向患病兒童家庭傳遞有效信息，如通過線上的形式更快速、更廣泛地分享疼痛管理技術，[54]更直觀地獲取醫院的常規信息，了解住院條件和醫療過程。[55]患病兒童的父母也可以通過互聯網找到更多有相似經歷的家庭，彼此之間分享信息，幫助更多的家庭獲得有價值的經驗。[56]與傳統模式相比，互聯網技術幫助兒童生命服務專家更有效率地完成工作，也使得“兒童生命服務”項目能夠惠及更多的家庭。

（五）支持住院兒童的發展與學習

“兒童生命服務”項目關注到了患病兒童的學習與發展需求。在院期間，醫療游戲能夠滿足患兒社會、認知和情感的發展需求，心理準備能幫助患兒豐富醫療知識，線上渠道有助于患兒保持與同伴的社交以及學習進度。出院之后，患兒的后續康復也愈加受到重視，因此社區康復服務也越來越多地成為“兒童生命服務”項目服務內容的一部分。兒童生命服務專家經常與當地幼兒園/學校和社區合作安排健康教育或家庭教育，幫助患兒出院后克服從醫院到家庭、校園和社區環境轉換所面臨的困難。[57]其中，重返校園環境所面臨的困難可能是住院兒童面臨的最主要的困難，如跟不上學習進度、與同學之間的關系變得生疏等。電子通信技術能夠幫助住院兒童維持與同學的聯系，并可以使他們通過視頻會議的方式與學校和課堂保持聯系。[58]在一定程度上，視頻會議能夠給予住院兒童實時和真實的課堂體驗，并且保持一定的學習狀態。對于病愈重返校園的兒童來說，諸如此類的線上共享技術能夠幫助他們積極融入校園環境，對其后續的學習與發展也有所幫助。

四、美國“兒童生命服務”項目的運行機制及挑戰

“兒童生命服務”項目的運行機制主要依賴于兩個方面的支撐：由美國兒科協會以及兒童生命委員會聯合高校組成的外部支撐，由實施“兒童生命服務”項目的兒童生命服務專家及其所在醫院組成的內部支撐。（見圖2）在內外支撐的多主體協同下，當前已有超過6 000名經過認證的兒童生命服務專家在美國、加拿大、日本等多個國家的醫院為住院兒童及其家庭提供住院教育服務。[59]然而，“兒童生命服務”項目在長期實踐中也面臨著一定的挑戰。

（一）外部支撐

1. 美國兒科協會的監督和管理。

目前，“兒童生命服務”項目主要由美國兒科協會來監督和管理，其內容包括評估近年來項目的實施情況以及更新和調整項目計劃大綱。美國兒科協會已于2006年、2014年和2021年三次發布了項目報告，報告的主要內容包括服務內容的開展、最新的項目實施標準以及對項目后續推進的展望。就2021年公布的項目報告來看，相關人員實地考察了160多個具體項目的實施情況，發現來自不同科室的兒童生命服務專家的服務時長均有所不同。例如，放射科的兒童生命服務專家為單一患兒提供的服務時長是各個科室中最高的，而急診科和外科術前的兒童生命服務專家則需要在單位時間內服務更多的患兒。[60]相關統計數據可以為參與項目的醫院提供參考，有針對性地給不同科室安排相應的兒童生命服務專家，從而使醫院能夠將有限的人力資源發揮出最大效用，為更多的患兒和家庭提供更高效的服務。

對于美國兒科協會而言，當前該項目面臨的挑戰是需要加強對患兒體驗感和家庭滿意度的評估來有效反映項目實施的成效。美國兒科協會需要依據實地考察結果制定權威的評估體系，系統了解患病兒童及其家庭的需求，為監督項目的實施情況提供統一的監測標準，以便對項目進行管理。[61]

2. 兒童生命委員會與高校聯合提供專業支持和專家培養。

兒童生命委員會與高校聯合為保障項目運作提供專業支持，它們主要負責兒童生命服務專家的培養和考核，為各醫院源源不斷地輸送專業人員。兒童生命委員會在誕生之初便聯合高校的教育專業制定了科學系統的兒童生命服務專家培養計劃。在理論基礎培養層面，申請者需要在委員會認可的高校教育專業修得學士學位，學習內容包括兒童發展、家庭系統等10門課程，非教育專業申請者可進入合作高校修讀上述課程。理論層面的培養在于保證申請者具有扎實的理論基礎，并深刻理解以兒童為本、以家庭為中心的項目服務理念。實踐操作層面則包括在校期間有多情境兒童實踐活動的經歷（如兒童托班和特殊兒童照料的志愿項目等），進行過實地觀察學習該項目所涉及的工作（即見習），在兒童生命服務專家的監督下完成至少600小時的項目實習。實踐層面的經歷在于保證申請者能夠全面了解該項目的服務內容，基本掌握專業技能，體驗真實醫療環境，培養綜合職業素養。[62]

經過上述理論和實踐培養后，兒童生命委員會會組織申請者參加認證考試，通過者能獲得為期5年的兒童生命服務專家認證資格。為了維持項目在各大兒科醫院的高質量運作，兒童生命委員會設置了定期考核機制來維持專業團隊建設和項目的有效實施。在5年認證周期中，資格持有者在前4年中的每年都需要進行認證維護，[63]兒童生命委員會借此以達到定期考核的目的。而在認證周期的最后一年，資格持有者還需要通過考試或參與項目進行再認證，[64]兒童生命委員會借此來督促兒童生命服務專家不斷用高標準要求自身，并以此來維持項目的高效運作。

如何提升兒童生命服務專家的社會地位是兒童生命委員會需要解決的現實問題。兒童生命服務專家往往來自各個行業領域，其工作成效難以直接顯現，因此大眾難以認識到他們工作的價值與貢獻。兒童生命委員會探索了多種方式來提升兒童生命服務專家的社會地位，為兒童生命服務專家提供專門的窗口來展現其工作的價值和意義，如設立基金會、創辦期刊等。明確且詳細的工作評估體系也有待建立，這一體系既可以對兒童生命服務專家的工作進行科學評估，[65]也可以為患病兒童的父母提供參考標準。因此，兒童生命委員會還需要進一步規范兒童生命服務專家的工作，與高校和醫院合作制定具體的評估體系，加強對“兒童生命服務”項目的宣傳以及兒童生命服務專家工作的展示，不斷提高兒童生命服務專家的社會地位。

（二）內部支撐

1. 實施項目醫院的承上啟下。

美國衛生保健組織認證聯合委員會（the Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations）為兒童醫院的服務制定了標準，如需要提供適合兒童發展的護理、為實施住院教育進行有效溝通、解決對安全問題的疑惑、提供適合年齡的環境和患兒評估服務等。提供此類服務是兒童保健服務系統建構的基準，也是兒科質量評估的卓越指標，因此美國各兒童醫院和醫院的兒科都啟動了“兒童生命服務”項目或擴大了該項目的實施范圍。[66]“兒童生命服務”項目的啟動主要依賴于專業團隊的建設，醫院支持醫護人員取得兒童生命服務專家的認證，并吸納“兒童生命服務”項目的志愿者，以保證兒童生命服務的提供。此外，醫院向兒童生命委員會積極尋求幫助以支持現有項目的審查和發展、跨學科教育和護理標準的制定，進而擴大項目的實施。[67]醫院在實施“兒童生命服務”項目中起到了橋梁的作用，它依據政府機構的標準并汲取兒童生命委員會的幫助，統籌協調兒童生命服務專家的工作，以保證項目的高效運作。

然而，當前出現了越來越多情況復雜的患病兒童，并且越來越多的絕癥患兒的生命因醫療科技的發展而得到延續，他們也需要獲得適宜的住院教育服務。[68]因此，醫院在實施“兒童生命服務”項目時一方面需要協同兒童生命委員會以及高校培養數量更多、質量更高的專業人才，以應對情況更復雜和數量眾多的住院兒童；另一方面需要為兒童生命服務專家提供更好的工作體驗，要基于外部支撐來統籌協調各個科室的人員安排，為兒童生命服務專家提供與其工作量相符的報酬，給予他們等同于醫護人員的尊重和待遇。[69]

2. 兒童生命服務專家的身體力行。

實施“兒童生命服務”項目的主體是兒童生命服務專家，他們的工作內容圍繞患病兒童及其家庭展開，主要分為建立關系、提供服務和觀察評估三個部分。建立關系的工作在兒童生命服務專家接觸服務對象之前就已經展開，他們需要了解患兒及其家庭的基本情況，以及住院的原因。接觸服務對象后，兒童生命服務專家需要通過頻繁的對話來拉近與患兒及其家庭的關系，建立初步的信任。在提供具體的服務內容時，兒童生命服務專家需要向家長明確服務內容的細節和目的，與患兒保持互動，關心患兒的感受，了解患兒的喜好，創設適宜的環境為其提供歸屬感。在以上具體的工作中，兒童生命服務專家需要保持對患兒和家庭的觀察評估，了解患兒的體驗和父母的狀態，并以此來調整自己的工作側重點。此外，依據即時的觀察評估結果，兒童生命服務專家需要與醫護人員和家長協商并制定醫療程序。[70]

在身體力行的過程中，兒童生命服務專家當前面臨的最急切的挑戰是需要克服職業倦怠。兒童生命服務專家身處復雜的人際關系環境（患病兒童、父母、醫護人員、項目負責人等）中并面臨愈加復雜的患病兒童診療情況。面對這一挑戰，需要兒童生命服務專家正確看待自身的價值，積極與環境中的人員建立起親密的合作關系，主動尋求更多的支持，包括但不限于來自醫院、同事和兒童生命委員會的幫助。[71]

五、美國“兒童生命服務”項目的特點及啟示

美國“兒童生命服務”項目發展至今，重視兒童“整全發展”、“跨學科團隊合作”和“多主體協同運作”是其最主要的特點。基于以上特點，該項目在住院教育領域得到了廣泛認同，我國也可從中獲得重要啟示。

（一）“兒童生命服務”項目的特點

1. 重視兒童的整全發展，關注住院前后兒童經驗的連續性及教育性。

“整全兒童”理念是現代兒童觀的來源，它首先在醫學領域被提出，更多指向生理意義上全部的身體。隨著生物進化論的興起，伴隨著對“人”的觀念的變革，“整全兒童”從“生物有機體”的視角切入，將兒童視作由身體、心靈和精神三重本質構成的有機整體。[72]“兒童生命服務”項目將兒童的健康和發展置于核心地位，它不僅維護每位患病兒童個體的權利，更是將這一群體重新納入教育的視域。該項目既關注兒童的身體康復與心理體驗，也關注兒童所身處的家庭及社區網絡，從兒童所身置的社會關系與情境中給予他們恰當的支持，幫助他們恢復身心健康以及與家庭、社區、幼兒園/學校的聯系，實現了兒童入院前期、中期以及出院后的經驗貫通與教育支持。

2. 跨學科團隊合作，為住院兒童提供綜合性支持。

“兒童生命服務”項目之所以能夠幫助眾多患病兒童及其家庭解決諸多難題并贏得廣泛認可，這主要歸功于它對跨學科團隊合作的重視。該項目的專業團隊組建、人才培養、具體服務開展都凝聚了教育學、醫學、護理學、社會工作、心理學等多學科的力量。

兒童生命委員會最初便是由一支跨學科的隊伍組成，它涵括了高校師生、醫護人員、教師、兒童生命服務專家以及相關領域的專業人員。兒童生命服務專家的培養也體現了跨學科的特點，兒童生命服務專家需要積累教育學、心理學、醫學等學科的基礎知識，掌握護理學、社會工作等學科的專業技能。在這一培養模式下，兒童生命服務專家被塑造為跨學科的綜合型人才，其所提供的服務內容也是跨學科的，如開展醫療游戲需要兒童生命服務專家有教育學、心理學的專業背景，疼痛管理則需要有醫學和護理學的知識與技能。跨學科團隊合作下的“兒童生命服務”項目融合了相關學科的優勢，為住院兒童提供了多元化、綜合性的支持。

3. 多主體協同運作，共同提升住院兒童福祉。

美國兒科協會、兒童生命委員會、高校、醫院和兒童生命服務專家自上而下保障著項目的運行，各主體分別充當不同的角色，環環相扣。項目的上層由官方機構監管和支持，中層由醫院協調統籌，基層由兒童生命服務專家落實，多主體協同為項目開展保駕護航。與此同時，該項目的實施吸納了家庭、醫院、幼兒園/學校、高校和社區及網絡等多方力量。兒童生命服務專家作為開展服務的主要推手，汲取醫院和高校的支持和資源，聯合家庭的力量，實現患病兒童住院期間的教育貫通和社會關系銜接。與此同時，兒童生命服務專家以患病兒童為紐帶，將住院教育服務拓展至幼兒園/學校和社區，協同與兒童息息相關的主體，直接或間接為需要幫助的兒童及其家庭提供有效支持，為兒童的康復與發展提供保障。

（二）“兒童生命服務”項目對我國住院教育實踐的啟示

“兒童生命服務”項目也在我國生根發芽，國內部分醫院開始探索為住院兒童提供教育與心理服務，如上海兒童醫院、上海復旦大學附屬兒科醫院、浙江大學醫學院、四川大學華西醫學中心等，但主要還是以醫院單方面為主，缺乏與教育部門、高校及更廣泛的社區之間的聯動。借鑒美國“兒童生命服務”項目的發展經驗，我國住院教育可從以下三個方面進行思考。

第一，探索建立適合我國國情的住院兒童教育服務體系。當前我國在引進“兒童生命服務”項目時，大部分引進內容并不完善，主要以醫療游戲為主，服務的對象主要集中于患白血病、重癥肺炎等重癥患兒以及臨終患者，[73][74][75]對更普遍的患病兒童的關注不足。因此，首先應對住院教育服務體系進行系統的頂層設計，可由國家衛生健康委員會牽頭，下設住院教育項目委員會，負責對住院教育實踐的監督和管理。2021年11月5日，國家衛生健康委員會頒布《健康兒童行動提升計劃（2021—2025年）》，提出要大力開展兒童友好醫院建設，引導醫療機構建設符合兒童身心特點的環境設施，營造溫馨友善的服務氛圍，為兒童提供有情感、有溫度、有人文的優質醫療保健服務。因此，可以以建設兒童友好醫院為契機，鼓勵各級婦幼保健機構、兒童醫院和綜合醫院的兒科開展住院教育服務。在住院教育實踐的質量評估方面，住院教育項目委員會也可與美國兒童生命委員會合作，引入并建設本土住院教育專業人才資格認證體系，規范專業團隊建設；制定適合我國本土特點的住院教育專業人才工作評估體系，保證服務質量。其次，探索建立住院教育人才管理體制。基于保障住院教育人才的工作體驗與社會地位這一前提，探索多元的住院教育人才管理體制，如將住院教育人才的編制納入社工發展部門進行管理等。

第二，逐步建立符合中國國情的住院教育人才培養體系。兒童生命服務專家是住院教育服務成功實施的關鍵，而我國尚未在這方面建立起自己的專業人才培養體系，引進“兒童生命服務”項目的醫院較為依賴外國的培訓與資格認證體系。因此，建立專業的住院教育人才培養體系是開展住院教育服務的重中之重，未來可探索建立醫學院、醫院以及高校學前教育專業聯合培養的住院教育人才培養體系。當前我國學前教育事業面臨突破固有培養模式的問題，社會對復合型、應用型學前教育人才的需求也在日益增長。[76]住院教育人才培養體系的建立恰恰順應了這一社會需求，它不僅使得學前教育專業人才完全可以突破傳統的就業范圍而找到更廣闊的就業市場，也使得高校學前教育專業與醫學院、醫院的聯合培養成為可能。對于有條件的學校，可以在學前教育專業下開設獨立的住院教育服務方向，前期進行教育學、醫學、心理學及住院教育（如醫療游戲、疼痛管理、家庭系統、患兒溝通與指導、康復患兒的在園適應與教育等）方面的理論教學，后期在婦幼保健機構、兒童醫院和綜合醫院兒科進行見習和實習教學。同時還可向醫學院學生提供學前教育專業、住院教育服務相關模塊的教學，或者向社會開放提供住院教育服務的職后培訓。對于條件不足的學校，可以在學前教育專業下增設住院教育相關選修課程，學前教育專業畢業生可在畢業后考取相關資格證書。如此不僅有助于拓寬學前教育專業學生的就業前景，還將促進我國學前教育專業人才培養的改革與創新，在拓展人才培養模式的基礎上促進復合型、應用型學前教育人才的培養，滿足當下社會對學前教育人才的多樣化需求。

第三，關注住院兒童出院后重新融入幼兒園的問題。住院教育服務不僅能夠幫助患病兒童在住院期間加強與社會生活網絡的聯系，還能夠幫助患病兒童銜接出院前后的教育。兒童生命服務專家同時具備醫學、護理學和教育學的專業能力，應在患病兒童出院后與其所在社區、學校/幼兒園保持緊密聯系，了解患病兒童出院后的身體恢復情況和后續發展問題。兒童生命服務專家還可以與幼兒園教師加強合作，幫助教師了解患病兒童在住院期間的發展情況，協助教師制定適合患病兒童的學習計劃，更好地銜接患病兒童出院前后的教育。除此之外，兒童生命服務專家還可以協助幼兒園組織開展健康教育活動，幫助更多的幼兒積極應對健康問題、樹立良好的健康觀、培養科學健康的生活習慣，不斷提升幼兒的福祉，實現學前教育致力于兒童終身發展的目標。

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Abstract： All children， including those young inpatients， have rights on education. The “Child Life Services” program in the United States began to sprout in the 1920s. After three stages of development， the program has gradually formed the family'centered concept and a scientific and systematic hospital education service mode. Its services include supporting childrens in'hospital experiences， psychological preparation for medical treatment and communication with the outside world during hospitalization. It supports families in coping with the hospital experiences as well as ensures and connects childrens learning and development before and after discharge. American Academy of Pediatrics， the Association of Child Life Professionals， universities， hospitals and certified child life specialists work together to ensure the operation of the program. The experience of the “Child Life Services” program provides important inspiration for the start and development of Chinese residential education service mode for sick children.

Key words： hospital education for sick children， the integration of medicine and education， childrens rights on education， family'centered

（責任編輯：黎勇）