王泠 李輝 張鳳嬌
腸造口術是指通過手術將患者的腸管拉出腹腔并縫合于腹壁上,以達到幫助患者排泄的目的[1],結直腸癌是行腸造口術的主要原因。《2020 年全球癌癥統計報告》顯示,結直腸癌目前居全球發病譜第3 位和死因譜第2 位[2],在我國癌癥發病譜及死因譜上分別居于第3 位和第5 位[3],且呈現明顯上升的趨勢[4]。預計到2025 年,我國結直腸癌的患病人數將達到64.23 萬,死亡人數將達到22.11 萬[5]。隨著快速康復外科理念的推廣,患者平均住院日縮短至6~7 天[6],患者在院內掌握必要的造口護理知識、技能的時間也相應減少[7],而出院后會面臨諸多問題,且主要健康問題隨時間推移呈現動態變化[8],這些問題嚴重影響了患者的生活質量,如何對出院后的腸造口患者進行持續、科學、規范的健康教育成為當前亟須解決的問題。目前相關的研究多為單中心研究,健康教育方式不同且效果參差不齊。因此,本研究開發了“共造質優人生”微信小程序,并于北京17 家醫院開展多中心研究,對出院后的腸造口患者進行隨訪和有針對性的健康教育,并驗證效果,以期為延續性護理體系的完善提供參考。
使用方便抽樣法,于2021 年5月至2022 年6 月選取北京市17 家三級甲等醫院行腸造口手術的患者進行調查。納入標準:①年齡≥18 歲;②本人或照顧者有智能手機;③腫瘤無遠處臟器轉移;④自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標準:①文盲或存在視力、聽力障礙等,導致難以溝通交流,難以閱讀手機信息;②無法使用手機反饋信息;③曾有過造口護理經歷;④患有嚴重疾病,身體活動有障礙或生活不能自理;⑤合并其他類型癌癥。剔除標準:①中途退出本研究;②失訪。本研究獲得醫院倫理委員會審批,審批編號為2021PHB172-001。
1.2.1 微信小程序的開發
開發微信小程序“共造質優人生”,患者通過微信小程序與健康教育護士進行匹配,保證一對一的健康教育;小程序會按時提醒健康教育護士在預定的時間進行隨訪和健康教育,并組織“患教會”活動等;患者也可以隨時通過文字或上傳圖片提出需要解決的問題,健康教育護士在線解答或電話回復;小程序上每周發布一篇造口護理相關的科普文章等。所有的數據加密后實施動態傳輸并被安全存儲于微信小程序的服務器,以保證數據的準確性和標準化;同時,系統對數據質量進行實時監測,每次健康教育只有在全部條目完成后才能提交。腸造口患者和健康教育護士用微信掃描二維碼可以進入“共造質優人生”小程序,患者端包括知情同意書、調查問卷、隨訪電話、患教公告、造口情況記錄及咨詢等,護士端包括專屬護士碼、患教管理、隨訪管理、面對面教育、成果記錄等。
1.2.2 出院后繼續健康教育的實施
(1)準備階段:采用專家會議法設計腸造口患者出院后健康教育需求評估清單,制定腸造口出院后繼續健康教育流程。本研究選取醫院從事腸造口護理至少5 年的護士并對其進行培訓,考核合格后成為健康教育護士,負責腸造口患者的入組、出院后繼續健康教育的實施及數據收集。
(2)患者入組:出院當天或前一天,由健康教育護士向符合入組條件的腸造口患者介紹項目的內容和具體流程等,患者自愿入組并簽署知情同意書。根據健康教育需求評估清單和宣教手冊完成出院指導,進入微信小程序填寫基線調查,包括患者基本信息、腸造口自我護理知識問卷、造口患者社會心理適應量表。
(3)出院后繼續健康教育:出院后第1、3、7、11 周,健康教育護士基于小程序進行電話隨訪。護士問候患者并介紹隨訪主題,根據健康教育需求評估清單逐項詢問患者日常生活狀況的相關健康知識、造口袋的使用技能以及小程序的使用方法是否掌握等,對未掌握的知識或技能進行健康教育,以彌補患者知識盲區;詢問患者造口周圍皮膚情況,如有異常,線上協助患者判斷異常情況并處理造口及造口周圍皮膚問題,嚴重者提示患者來院就診;告知患者定期門診復診,最后詢問患者是否還有其他問題,有則提供相應的解決方法,若沒有則與患者預約下次教育時間,致謝并告別。在此期間,患者可以通過小程序留言和拍照進行咨詢,健康教育護士進行在線解答或電話回復。以上內容均在小程序中記錄,小程序還可以進行隨訪提醒、表單填寫完整性提醒等。
(4)患者出組:出院后第23 周/臨時性腸造口患者還納前,同前實施健康教育,并填寫腸造口自我護理知識問卷、造口患者社會心理適應量表。
1.3.1 患者基本信息調查表
調查表包含年齡、民族、宗教信仰、文化程度、自理水平、醫療費用支付方式、主要照顧者、居住地、造口類型等人口學信息和疾病信息。
1.3.2 腸造口自我護理知識問卷
采用2007 年高啟雯等[9]編制的腸造口自我護理知識問卷,該問卷可以了解患者是否具備造口自我觀察、造口周圍皮膚護理、飲食原則、氣味控制、活動原則等方面的知識,反映患者對造口的認知程度。該問卷共包含21 道題,其中1—5 題為造口自我觀察,6—10 題為造口周圍皮膚護理,11、12、15、16 題為飲食原則,13、14 題為氣味控制,17—21 題為活動原則。以對錯方式答題,答對得1 分,答錯或不知道不得分,3、6、8、20、21 題為反向計分,共21 分,得分≥13 分為較高得分,<13 分為較低得分,得分越高,表明患者自我護理知識掌握情況越好。問卷的Cronbach’sα系數為0.82。
1.3.3 造口患者社會心理適應量表
造口患者社會心理適應量表(Ostomy Adjustment Inventory-20,OAI-20)由Simmons 等[10]編制,皋文君等[11]漢化,用于測量造口術后患者的社會心理適應水平。共3個維度,20 個條目,即持續擔憂(9 個條目)、接受(5 個條目)及積極的生活態度(6 個條目)。采用Likert 5 級計分,條目從“完全不同意”到“完全同意”正向計分為0~4 分,反向計分為4~0 分。總分0~80 分,60~80 分表示高適應水平,40~59 分表示中等適應水平,<40 分表示低適應水平。該量表的Cronbach’sα系數為0.886,2 周重測信度為0.764~0.836。
1.3.4 健康教育需求評估清單
該評估清單基于3 輪專家會議形成,共包含12 個條目,涉及腸造口患者的日常護理、造口和周圍皮膚的護理、造口袋的使用和更換等。本清單用于指導腸造口患者出院后的健康教育需求評估,并配備了專門的健康教育課程,健康教育護士在患者不了解時給予有針對性的指導。
采用SPSS 22.0 錄入數據并進行統計學分析,計數資料以頻數、構成比描述;計量資料以均數±標準差描述,符合正態分布的資料自身前后對照采用配對樣本t檢驗,以P<0.05 為差異具有統計學意義。
215 名腸造口患者完成隨訪,其中13 名患者于第23 周前完成造口還納。患者年齡為24~89(58.4±13.2)歲,其他一般資料見表1。

腸造口患者對于健康教育需求評估清單各條目了解情況具有差異,且隨著隨訪次數增加,了解程度呈上升趨勢,詳見表2。
隨著快速康復外科理念的廣泛應用,患者平均住院時間縮短,需要在更短的時間內掌握造口護理相關知識、技能[6]。本研究顯示,雖然進行了院內的健康教育和出院指導,但在出院后第1 周,患者對“日常飲食、穿著、沐浴、運動、社交及工作等方面”了解程度最低(67.9%),“營養指導需求”較高(30.2%)。我國社區醫療衛生資源匱乏,腸造口患者能夠從社區醫院獲得的護理服務有限[12],出院后往往選擇居家護理,沒有了醫護人員的幫助,會出現諸多問題;同時,適應有造口的生活并不容易,腸造口患者往往不愿社交,社交活動減少,出現焦慮甚至抑郁情緒,這導致患者對恢復正常的日常生活失去信心[13]。結果顯示,第1 周相比后幾次隨訪,需要心理支持的患者更多(占26.0%),這也說明了患者對于自我護理不夠自信,面對造口的不確定性,還處在身心的適應過程。出院后第1、3 周,患者了解程度持續較低的是“造口并發癥的預防和處理”(68.4%、67.0%)及“造口周圍皮膚并發癥的預防和處理”(69.8%、75.8%)。腸造口并發癥包括造口缺血、壞死、回縮、皮膚黏膜分離等早期并發癥及造口旁疝、脫垂等晚期并發癥[14]。住院期間,醫務人員可以對患者造口進行及時觀察并處理,但出院后,患者通常無法完全掌握并發癥的相關知識,并發癥的種類多且表現又各不相同,這就導致患者對于不同的并發癥了解不夠,特別是術后30 天內患者容易出現早期并發癥[15],需要加強這一階段造口及周圍皮膚并發癥預防和處理的健康教育。與出院時相比,患者出院后第1 周“造口護理相關用品的類型、選擇及使用方法”了解度較低,且第1 周整體低于后續隨訪。這可能是由于市面上造口產品較為豐富[16-17],患者居家自我護理過程中的選擇增加,且造口出現不同情況時,需要選擇不同的造口袋,比如手術早期宜選擇透明、無碳片的開口袋,腹部平坦或膨隆宜選擇平面底盤,造口回縮要選擇凸面底盤等[18]。第11 周時患者的狀況基本穩定,可以逐步回歸到正常的工作生活中,重返社會,而臨時性造口一般3 個月左右開始進行造口還納[19-20],患者更愿意做好術前準備,改善自己的健康狀態,以等待手術還納。腸造口患者對各個條目的了解程度隨隨訪次數的增加而逐漸升高,至第23 周隨訪時,95%以上的患者均了解造口護理的各個注意事項,說明本研究選擇出院后不同時間點進行健康教育取得了良好成效。


本項目開發了“共造質優人生”微信小程序并應用于北京市的17 家醫院,依托小程序的腸造口繼續健康教育能夠幫助患者及時與護士進行溝通,建立了護患之間更便捷的溝通方式,患者可以直接獲得幫助,“患教會”和推文等功能為患者提供了獲取健康信息的渠道;患者不同時期面臨的護理問題不同,多次的出院后隨訪有助于幫助患者提高自我護理的能力,但臨床上患者數量較多,難以統計單個患者何時進行第幾次健康教育,小程序的開發很好地彌補了這一缺陷,能夠提醒護士對已到隨訪時間的患者進行健康教育,降低了隨訪的人力成本。從表2 可以看出,腸造口患者對于健康教育需求評估清單各條目了解程度具有差異,且隨訪次數增加,了解程度呈上升趨勢。同時,本研究在多個醫療中心開展,健康教育護士均通過培訓并考核合格,能夠為臨床培養更多合格的健康教育護士,提升隨訪團隊的素質,正如研究顯示,215名腸造口患者干預后腸造口自我護理知識得分、社會心理適應得分均高于干預前,在患者受益的同時也有助于患者出院后健康教育的同質化,提升地區整體的健康教育質量。
本研究顯示,對腸造口患者出院后進行基于微信小程序的健康教育干預,干預后患者的腸造口自我護理知識得分及社會心理適應得分均高于干預前,差異具有統計學意義,說明出院后繼續健康教育的實施能夠提高患者對造口的護理知識及社會心理適應水平。患者入組時(出院時)由于剛進行完手術,對造口了解不深入,加之手術這一重大應激事件對患者的打擊,患者缺乏腸造口自我護理知識,且社會心理適應處于中等偏低的水平,本研究基于“共造質優人生”微信小程序,搭建腸造口患者出院后繼續健康教育平臺,依照隨訪流程對患者進行教育可以持續幫助患者更好地進行自我護理。
腸造口患者對造口的認知及患者社會心理適應能力會對患者自我護理水平產生影響,研究表明,自我護理水平是患者能否恢復正常日常生活的重要衡量指標,自我護理水平差會增加照顧者的負擔,提高患者的自我護理能力,對患者健康狀況起到明顯的促進作用[21-22]。干預過程中,患者可以通過微信小程序提出自己遇到的困難,能夠讓護士時刻關注患者的動態變化,使患者得到全程、連續的管理。且該小程序也會定時發布造口護理相關知識科普文章,能夠幫助術后患者認識、適應造口,提高患者自我護理能力。采用多種形式的隨訪,可以及時解決患者居家的各種問題,有利于患者接受并管理造口,提高患者社會心理適應能力,這與其他學者的研究結論一致[23-25],也與本研究中隨著隨訪次數的增加患者對心理指導需求下降的結果一致,表明該項目有助于幫助患者管理造口,對促進患者適應造口的存在起到了正向作用。
綜上,基于微信小程序的腸造口患者出院后繼續健康教育能夠有效提高患者腸造口自我護理知識水平及改善患者社會心理適應能力,本研究具有良好的應用效果,值得臨床推廣。但本研究僅涉及北京地區的部分醫院,今后擬進一步增加地區和人數,做好腸造口患者出院后的繼續健康教育,提高其生活質量。
致謝:感謝北京大醫公益基金會對本項目的資金和技術支持,感謝北京大學第三醫院、北京大學第一醫院、北京大學國際醫院、北京大學人民醫院、北京大學首鋼醫院、北京大學腫瘤醫院、北京協和醫院、北京醫院、航天中心醫院、首都醫科大學附屬北京朝陽醫院、首都醫科大學附屬北京潞河醫院、首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院、首都醫科大學附屬北京友誼醫院、首都醫科大學宣武醫院、中國人民解放軍總醫院、中國醫學科學院腫瘤醫院、中日友好醫院(按拼音排序)17 家醫院合作開展本項目。