讓愛照亮孤獨癥兒童前行的路

茜茜

2023年4月2日是世界孤獨癥日，曹雪全家又開始了總動員：她組織開展團建活動，丈夫免費教孤獨癥孩子彈鋼琴，兒子教孩子們打架子鼓。正是因為有丈夫和兒子的支持，即使再苦再累，曹雪也沒想過放棄幫助孤獨癥家庭。

“你們夫妻就是我們家的貴人，太感謝你們了！是你們讓我在迷茫中學會了換位思考，和孩子一起渡過難關……”

曹雪是大連市愛納孤獨癥障礙者綜合服務中心的一名志愿者，運用沙盤游戲幫助了很多孤獨癥患者。

時偉是曹雪最早接觸的孤獨癥孩子，他說話一個字一個字地向外蹦。最初，曹雪想用沙盤游戲來增強他的語言表達能力。幾次沙盤游戲后，她看到時偉在成長過程中承受了太多的不被理解，又因不善表達時常受到傷害，建議時偉的媽媽和時偉一起創作“愛的瞬間”。母子倆用了16件沙具，呈現的是時偉讀小學時一家三口唯一一次爬山時的情景?！皬纳潮P上來看，孩子讓自己處在媽媽的懷抱中，說明他真的很在乎你，也很愛自己的家。他怕被拋棄，怕失去親人……”曹雪耐心地給時偉媽媽分析。時偉媽媽聽后眼睛濕潤了。時偉爸爸是軍人，不?；丶摇寢屖菚?，既要工作又要照顧兒子，難免會對兒子有情緒。

在曹雪的建議下，時偉爸爸也加入了沙盤游戲。他首次用沙具呈現的場景是裝修后的房子，他想給妻子和兒子更好的居住環境?！皟鹤有r候，妻子一個人撫養他挺不容易的，現在我回家了，會多陪陪他們?！甭犞职值脑挘瑫r偉咧嘴笑了，媽媽則不住地擦眼淚，仿佛多年的委屈終于得到了宣泄。曹雪建議時偉爸爸帶著孩子一起裝修房子，慢慢培養親子感情。經過幾個月的沙盤游戲訓練，時偉漸漸由字到詞再到說出簡單句子，語言表達能力有了增強。

“你能不能教時偉彈奏一首曲子？”一天，曹雪突然問丈夫馬勇。馬勇是一名鋼琴調音師，他有點擔心：“這孩子能行嗎？”沒想到，曹雪信心滿滿：“我相信他能行！”看著妻子堅定的眼神，馬勇拍著胸脯說：“教時偉彈琴的事包在我身上！”原來，大連市沙河區婦聯正在組織慶?！叭恕眿D女節活動，征得主辦方和家長同意，曹雪決定帶著孤獨癥兒童一起登臺表演，讓更多人關愛孤獨癥兒童。

就這樣，夫妻倆分頭行動。曹雪帶著孩子們排練唱歌、跳舞。馬勇每天下班后到時偉家教他彈鋼琴。他先把要表演的曲子譜寫成鋼琴曲，然后手把手地教時偉彈奏。孤獨癥孩子的情緒自控力比較弱，時偉偶爾會表現出不耐煩。馬勇不急不躁，耐心地和他聊天，等他情緒穩定后，再拉著他坐在鋼琴前。功夫不負有心人，一周訓練后，時偉終于學會了彈奏那首曲子。

演出當天，馬勇彈吉他，兒子馬雪松打架子鼓，時偉彈鋼琴，曹雪帶著兩個孤獨癥孩子唱歌，其他孩子和家長裝扮成各種造型來伴舞。伴隨著優美的旋律，曹雪帶頭深情演唱，身后是獨特的時裝秀。別出心裁的表演不僅贏得了觀眾的陣陣掌聲，也讓孤獨癥孩子和家長們特別開心。

時偉中專畢業后，到大連萬達希爾頓酒店后廚工作?！邦I導、同事對我都很好，還表揚我工作做得好?！笨粗鴷r偉言語間飛揚著喜悅，曹雪比誰都高興。“你們夫妻就是我家的貴人，太感謝了！是你們讓我在迷茫中學會了換位思考，和孩子一起渡過難關……”曹雪把時偉媽媽發來的信息拿給馬勇看，馬勇開心地笑了。

時偉是曹雪夫妻所幫助的眾多孤獨癥患者中的一個。陪伴孤獨癥兒童，猶如盼鐵樹開花。每當孩子們有什么進步，曹雪都忍不住和馬勇分享。在她的影響下，馬勇很早就加入關愛孤獨癥孩子的行列。

“是！你爸可厲害了，我這么笨的人他都能教會，媽媽相信你肯定行！”

曹雪和馬勇相識在大學校園。1994年大學畢業后，曹雪到沈陽市遼中區一所鄉村中學支教，馬勇則回了老家大連。1996年，他們步入婚姻殿堂。1999年，他們的兒子馬雪松出生。2000年10月，曹雪調到大連工作，一家三口終于團聚。

馬勇教兒子彈吉他時說：“你媽媽彈吉他就是我教的，你可不能比她落后呀！”曹雪笑著說：“是！你爸可厲害了，我這么笨的人他都能教會，媽媽相信你肯定行！”夫妻倆邊調侃邊為兒子鼓勁兒。馬雪松從小在父母的肯定和鼓勵中長大，不僅學習成績名列前茅，而且性格陽光，愛好廣泛。

丈夫體貼，兒子優秀，這讓曹雪可以將更多精力投入自身提升上。在大連格致新校初中部擔任思想政治課教師的她，先后考取了國家二級心理咨詢師、國家高級家庭教育指導師資格證書，2008年開始走出校園參加社會公益活動。

2012年，大連市愛納孤獨癥障礙者綜合服務中心（以下簡稱愛納）的創始人張嫚帶團隊來曹雪的學校參觀。張嫚是東北財經大學經濟學院教授，因為兒子丹尼是孤獨癥孩子，所以她組織創立了愛納，希望更多孤獨癥孩子因愛而被接納，更好地適應社會。得知曹雪利用沙盤技術進行心理輔導時，她非常感興趣：“能不能把沙盤應用到孤獨癥孩子身上呢？”

受此啟發，曹雪開始了解孤獨癥兒童群體。她發現，很多孤獨癥兒童多動、注意力不集中，而沙盤游戲可以鍛煉想象力和語言表達能力，讓他們注意力更集中，情緒更穩定。

2015年3月，當張嫚向曹雪發出邀請時，曹雪毫不猶豫地答應了，從此成了愛納的一名志愿者，每周六周日陪孩子們做沙盤游戲。在她的努力下，孩子們漸漸能安靜地坐下來擺放沙具，簡單地表達自己的想法。盡管相比健康孩子還有些笨拙，但對曹雪來說卻是莫大的鼓舞。

孤獨癥孩子不僅有語言、社交、情緒等方面的障礙，有的甚至還有攻擊行為。一天，孩子們看到沙子很興奮，抓起一把就向四周揚起來。曹雪沒有防備，被沙子迷了眼睛。回家后，馬勇看到她紅腫的眼睛，趕緊上前幫忙清洗，心疼地說：“要不咱們別做了，孩子們不懂事，挺危險的?！薄艾F在初見成效，我怎么能說不做就不做呢？”馬勇知道妻子心地善良，在她眼里，那些孩子和自己的兒子沒有區別。見妻子態度堅決，他只好反復叮囑：“如果有新來的孩子，一定要事先和家長了解情況，保護好自己?！闭煞虻年P愛讓曹雪心里暖暖的。

“原來孩子媽媽更不容易……”“我只想到自己壓力大，沒顧及妻子的感受。”“我陪孩子的時間太少了……”看到動情處，爸爸們開始對自己的家庭責任和夫妻關系進行自我剖析

曹雪的兒子從初二開始也來到愛納當志愿者。剛看到馬雪松時，有的孩子沖他叫，有的推搡他，有的朝他吐口水……他卻沒有絲毫嫌棄，反而拉起他們的手，努力安撫他們的情緒。因為媽媽早就告訴過他：這是孤獨癥兒童表達愛的特殊方式，熟悉之后就好了。

2016年夏，愛納組織了一次夏令營活動。馬雪松負責照顧一個叫宇翔的孩子。其實宇翔比他還大兩歲，但他卻像大哥哥一樣牽起他的手：“這4天咱倆合作，你要乖乖的……”宇翔雖沒回應，卻緊緊抓住他的手。馬雪松笑了：看來他對我很信任，我可要對他負責。接下來的4天里，馬雪松一刻也沒有離開過宇翔，時刻觀察他的一舉一動。活動中，見宇翔登上舞臺很緊張，他便不斷鼓勵：“沒事的，你慢慢講，我會一直陪著你！”等宇翔磕磕絆絆地介紹完自己，馬雪松沖他豎起大拇指，并把一只氣球遞給他。宇翔摸著氣球笑了。

最讓馬雪松高興的是，接下來幾天，宇翔回應了他的大部分話?？吹胶芏嗪⒆油娴锰貏e興奮，馬雪松手把手教宇翔玩水槍。誰承想，宇翔學了一會兒就不學了，別人朝他射擊，他就跑上岸。馬雪松跟過去才發現，宇翔在岸邊澆花。馬雪松心頭一熱：原來，他是個暖男?！澳憧梢责B幾株植物，這樣就可以天天為它們澆水了?！甭犃笋R雪松的提議，宇翔高興地拍起了手。

馬雪松把陪伴宇翔的過程記錄下來，還把自己的感受講給媽媽聽：“也許他們是快樂的，只沉浸在星星的世界；也許他們是痛苦的，無法融入我們的世界。只是，他們的父母很辛苦……”兒子深刻的體會讓曹雪動容。她發現，兒子真的長大了，不僅有擔當，而且有同理心。

2019年，馬雪松考上廈門大學。大學期間，他仍利用業余時間去陪伴孤獨癥孩子。幾年來，曹雪一家用愛陪伴孤獨癥孩子的事跡得到了社會認可。2022年5月，曹雪家庭被全國婦聯推選為“全國最美家庭”。

受此鼓舞，曹雪充滿動力，不斷探索幫助這些特殊家庭的方式方法。她發現，大多數孤獨癥家庭都是媽媽照顧孩子，爸爸的責任是缺失的。

2022年6月，父親節前夕，曹雪為爸爸們設計了一次別開生面的沙龍活動，通過觀看心理電影《人生遙控器》解壓?！白屛覀兛匆幌庐斈憧梢赃b控自己的人生，跳過那些不想經歷的階段，直接享受美好的日子時，會獲得怎樣的結果？”曹雪將電影內容和心理疏導相結合，帶著爸爸們一起思考家庭與責任的話題。

“原來孩子媽媽更不容易……”“我只想到自己壓力大，沒顧及妻子的感受?！薄拔遗愫⒆拥臅r間太少了……”看到動情處，爸爸們開始對自己的家庭責任和夫妻關系進行自我剖析。通過反思，他們發現生命里最重要的還是家庭。

2023年3月，當曹雪為學雷鋒主題的課程設計發愁時，馬勇給她出主意：“你讓老師帶學生到愛納去不就行了嗎？”馬雪松也說：“對，這是個兩全其美的方法。正常孩子可以感受一下孤獨癥孩子的生活，愛納也多了一些志愿者。”父子倆的話讓她茅塞頓開，她馬上付諸行動?；顒愚k得非常成功，不僅帶動老師和學生加入公益活動的行列，還對接了很多社會愛心人士。

4月2日是世界孤獨癥日，曹雪全家又開始了總動員：她組織民進大連市沙河口區基層委員會與愛納進行融合團建活動，丈夫免費教孤獨癥孩子彈鋼琴，兒子教孩子們打架子鼓。正是因為有丈夫和兒子的支持，即使再苦再累，曹雪也沒想過放棄幫助孤獨癥家庭。

【編輯：劉???波】