抗癌10年，他記下自救實(shí)錄

張雅蘭

生病前，師永剛是《鳳凰周刊》的主編

師永剛和美國主治醫(yī)生哈勃

11年前，37歲的師永剛確診患腎上腺皮質(zhì)癌，一種100萬人中才有一兩個(gè)人罹患的罕見病，被斷定活不過一年。在國內(nèi)尋醫(yī)問藥無果后，他遠(yuǎn)赴美國治病。在10年的治療過程中，他歷經(jīng)2次手術(shù)、5次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、4次急診、6個(gè)周期的放療。目前，他已有將近4年病情穩(wěn)定，再過一年，他便能實(shí)現(xiàn)臨床治愈，創(chuàng)造屬于自己的奇跡。

師永剛是作家、資深媒體人，2022年7月，他寫成《無國界病人》一書，不僅包含他本人抗癌的所有故事，也是一本關(guān)于無國界癌癥治療的指南。國內(nèi)的醫(yī)生，更視他的經(jīng)歷為“罕見病治療樣本”。他希望用自己的經(jīng)歷，幫到更多人。

百萬分之一的厄運(yùn)

自《無國界病人》這本書出版后，師永剛已經(jīng)陸續(xù)收到了幾十個(gè)人的微博私信、電話問詢。

他仿佛一夜間成為很多絕望的癌癥病人的救命稻草。

求救的人已經(jīng)沒有別的出路，只一心覺得，既然一個(gè)被醫(yī)生判定活不過一年的人已經(jīng)存活11年，那他一定可以幫到自己。

11年前，師永剛確診患腎上腺皮質(zhì)癌時(shí)，還在《鳳凰周刊》做主編，在一次普通的體檢中，他得知了這個(gè)噩耗。

確診癌癥后，師永剛一度感到困惑。他曾經(jīng)是軍人，十幾歲入伍。即使后來參加工作，師永剛也堅(jiān)持每天6點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)起床，十幾年如一日地每天游泳一小時(shí)，沒有不良嗜好，身體怎么會(huì)出狀況？

但作為雜志主編，工作和生活的界限模糊，找選題、改稿、校對(duì)，熬夜成了他的生活常態(tài)。如果趕上雜志進(jìn)印廠前的一晚，他甚至要守到凌晨5點(diǎn)。

“就像上了高速公路，根本停不下來。”直到癌癥找上了他。

確診后，他很快在北京協(xié)和醫(yī)院做了手術(shù)，3個(gè)月后去復(fù)查，得知原發(fā)病灶切得很干凈，沒有任何復(fù)發(fā)，但雙側(cè)肺、L4椎體和左腰大肌、肝部分別有發(fā)散性轉(zhuǎn)移。

轉(zhuǎn)移意味著已經(jīng)失去了手術(shù)條件，下一步怎么辦？當(dāng)時(shí)腎上腺皮質(zhì)癌只有一種藥物——米托坦被批準(zhǔn)使用。但由于國內(nèi)沒有進(jìn)口，找藥，一度成了最大的難題。師永剛后來得知，腎上腺皮質(zhì)癌這種超級(jí)罕見病，每年累計(jì)確診人數(shù)也就1萬人。但米托坦在中國上市需要24個(gè)月的申請(qǐng)期，并且要重新進(jìn)行臨床試驗(yàn)，這個(gè)過程需要5到6年。被納入醫(yī)保，可能需要更久。即使所有病人都用這個(gè)藥，也無法收回前期成本，自然也就沒有藥廠愿意進(jìn)口。因此，大多數(shù)罕見病患者就像孤兒，走到這一步已是絕境，只能放棄。

師永剛萌生了去美國看病的想法。他咨詢了醫(yī)療中介和在紐約的朋友，最終選擇了位于美國休斯敦的MD安德森癌癥研究中心。那里幾乎擁有全美種類最多的新藥臨床試驗(yàn)，可以用到最新的藥品。師永剛賣掉深圳的一套房子，忍痛將剛剛1歲的女兒留在國內(nèi)，和妻子兩個(gè)人遠(yuǎn)赴他鄉(xiāng)。他也沒想到，這場(chǎng)艱辛的抗癌戰(zhàn)役，足足打了10年。

艱難的10年抗癌路

去美國治療是一場(chǎng)賭博。不僅無法預(yù)知結(jié)果，還需要一大筆資金。

即便有所準(zhǔn)備，在美國看病的花費(fèi)之高還是超出了師永剛的想象。在美國藥店買到的米托坦，比從國內(nèi)代購那里買到的貴幾十倍。每次見醫(yī)生，一個(gè)多小時(shí)的診費(fèi)是600美元，抽血化驗(yàn)要1000多美元。

與癌癥的對(duì)抗是場(chǎng)持久戰(zhàn)，每一步都像在走鋼絲，隨時(shí)面臨性命攸關(guān)的選擇。醫(yī)生會(huì)安排好治療方案，但決定權(quán)依然在病人手里。師永剛注意到，因?yàn)橹袊讼鄬?duì)諱疾忌醫(yī)，很多人也缺乏學(xué)習(xí)研究的能力，身患癌癥后陷入恐慌，會(huì)將治療決定權(quán)拱手交給醫(yī)生。

或許是媒體從業(yè)經(jīng)歷幫了他，師永剛是個(gè)“學(xué)習(xí)型病人”，他會(huì)通過各種渠道收集資料，了解病理，也會(huì)在每次見醫(yī)生前有針對(duì)性地學(xué)習(xí)。他甚至成了醫(yī)院里大家都知道的“焦慮先生”。每次去見醫(yī)生，他都會(huì)將問題一一羅列在本子上帶過去。也正因?yàn)槿绱耍拍茉陉P(guān)鍵時(shí)刻為自己做出判斷和選擇。后來的事實(shí)證明，他的選擇往往是正確的。

2014年年底的化療，是令師永剛最痛苦的。那時(shí)一共需要化療6個(gè)周期，每個(gè)周期44天，一次化療8小時(shí)。

有一天排隊(duì)排得比較久。開始化療時(shí)已是下午4點(diǎn)。五六個(gè)6000毫升左右的液體袋掛在一邊，師永剛近乎麻木地坐在里面，那些液體一滴一滴地流進(jìn)他的身體，時(shí)間也一分一秒地過去。結(jié)束時(shí)已經(jīng)是凌晨4點(diǎn)，他沒忍住，嘔吐物噴涌而出，整件衣服都被弄臟了。美國的醫(yī)院不允許門診病人留宿，護(hù)士給了他一件病號(hào)服，妻子扶著他走出醫(yī)院。秋天的休斯敦常常下雨，街上早已空無一人，漆黑的天像被捅了個(gè)窟窿，暴雨和颶風(fēng)讓師永剛發(fā)抖。妻子和醫(yī)院門衛(wèi)溝通后叫了一輛車。半小時(shí)后，那輛車才來。

車開得很慢，師永剛又累又餓又困，化療藥物的鐵銹味混雜著身上嘔吐物的酸腐味，讓他覺得自己像一條腐臭的魚。下車時(shí)，不知是腿腳發(fā)軟還是地面濕滑，他一個(gè)趔趄，倒在水里。他突然不想站起來了，只想在那一刻徹底失去意識(shí)。他質(zhì)疑這樣堅(jiān)持下去的意義，“不想治了”。這是時(shí)隔8年后，他唯一清晰記得的事。在開始治療后，“活下去”是拖拽著他向前的唯一動(dòng)力，沒想到，只是一個(gè)普通的雨夜，就將他最后的防線擊穿。

妻子將他拖起來，什么也沒說。師永剛自己也不知道，臉上掛著的是雨水還是淚水。

兩個(gè)人回去睡了一覺，第二天繼續(xù)治療。好像什么都沒發(fā)生過。

病人家屬，一個(gè)被忽視的群體

多數(shù)情況下，一人患癌，約等于一個(gè)家庭陷入困境，而癌癥病人家屬的數(shù)量是遠(yuǎn)多于癌癥病人的。這個(gè)群體默默承受著各種壓力，卻往往被忽視。

在休斯敦，除了極少數(shù)情況，大部分患者都有家屬陪同。師永剛也觀察到一個(gè)有趣的現(xiàn)象：父母生病，女兒陪伴的多，兒子陪伴的較少；孩子生病，父母都會(huì)出動(dòng)。還有一個(gè)現(xiàn)象，丈夫生病，妻子陪同的多；妻子生病，丈夫陪同的少。

很多事業(yè)有成的家屬陪著愛人到美國治病，也切斷了自己往日的生活和社交，每天只重復(fù)著做飯、陪診等事務(wù)，終日往返于醫(yī)院和住所。

2016年，師永剛在等待K藥——一種還沒上市的試驗(yàn)藥物。那一年里，他陷入巨大的焦慮。

他時(shí)常對(duì)妻子發(fā)脾氣，大吼大叫，甚至歇斯底里。“癌癥病人就是抑郁、憤怒、悲傷等所有壞情緒的集合體。”而這些壞情緒會(huì)聚積成一個(gè)重重的鐵球，拼命砸向自己最親近的人。

師永剛的妻子是北京某舞蹈學(xué)院教舞蹈的老師，在美國的那段時(shí)間，她對(duì)自己的父母說自己是去美國進(jìn)修。

師永剛還記得，一次化療后，他渾身癱軟，頭都抬不起來，幾乎失去意識(shí)。臥室在二樓，妻子將體重80公斤的他從二樓背下來，開車去了醫(yī)院。

后來妻子因故回國后，師永剛才逐漸意識(shí)到，他只哀嘆自己的命運(yùn)，卻忘記了命運(yùn)同樣對(duì)妻子不公。

“病人村”里的悲歡

中國人是喜歡扎堆抱團(tuán)的，身在異鄉(xiāng)的癌癥病人們也有“組織”。在休斯敦，師永剛住在一個(gè)名為8181的社區(qū)里。因?yàn)榫嚯xMD安德森癌癥研究中心只有2英里，這里住著很多來看病的中國人，師永剛稱之為“中國癌癥病人村”。

社區(qū)很大，有500多個(gè)房間，兩個(gè)游泳池，房子大多是3層，木質(zhì)結(jié)構(gòu)。

治病的生活充滿重復(fù)和寂寞。大部分時(shí)間，師永剛都會(huì)消磨在游泳池旁邊。除了定期去醫(yī)院，他總是和老王在一起。老王在2010年確診肺癌晚期，2012年來到美國治療。每天吃完早餐，兩個(gè)人就帶一壺茶去游泳池邊聊天。偶有其他病人散步路過，就會(huì)停下來加入討論。

這里是各種信息的集聚地，大家可以聊養(yǎng)生食譜、購藥渠道，或者是以前的生活工作經(jīng)歷。過往的一切都能拿來調(diào)侃一番，唯一嚴(yán)肅的議題只有治病。

人群聚集的地方就有故事。“大家多喜歡吹牛，回顧輝煌的歷史，憧憬美好的未來。”每個(gè)人依然可以找到讓自己開心的方式。

比如王總，他是上市公司的高管、工程師，大家眼中見多識(shí)廣的精英人士，病人里少數(shù)會(huì)說英語的人。

在治病這件事上，他也顯示出工程師的嚴(yán)謹(jǐn)和鉆研能力。王總曾制作了兩個(gè)表，一個(gè)是血液曲線表，一個(gè)是CT檢查對(duì)照表。他可以通過數(shù)據(jù)的變化，提前檢測(cè)自己是否出現(xiàn)耐藥和復(fù)發(fā)反應(yīng)。

每天閑下來，王總就坐在泳池邊上，幫剛檢查完或者新來的病人們“看病”。師永剛覺得王總很享受，“他重新找到了價(jià)值感”。在“病人村”，也經(jīng)常組織一些活動(dòng)，日子久了，大家逐漸親近起來。

后來，隨著群里的一些人去世，群主將他們從群里刪除。有些熟悉的面孔再也不會(huì)出現(xiàn)。第二天再去泳池邊，活著的人們相顧無言。

在“病人村”里，有許多家境普通的病人。他們大部分都有賣房的經(jīng)歷。

師永剛還記得，有一個(gè)20歲肺癌晚期的廣西男孩，被母親帶著來美國看病。他是家中獨(dú)子，雖然家境一般，但家人還是不愿意放棄。他們賣掉了家里唯一的房子遠(yuǎn)赴美國。男孩的母親是個(gè)農(nóng)村婦女，不懂英文。“病人村”成立了一個(gè)互助小組，哪家臨時(shí)有事，有車的人家就趕去幫忙。憑借病人之間的這種同情心，大家輪流幫了男孩很久。可是在美國看病花銷很大，到后期，他們已經(jīng)身無分文，無法繼續(xù)治療，男孩最終在美國租的房子里去世。

師永剛最后一次見到男孩的母親時(shí)，發(fā)現(xiàn)她竟在幾天內(nèi)白了頭。“腰似乎已經(jīng)彎到了地上”，師永剛甚至不敢看她。最后大家湊了些錢，為她買了回國的機(jī)票，送她去了機(jī)場(chǎng)。

有一陣子，師永剛和老王愛上了“摸獎(jiǎng)”。對(duì)他們來說，自己生病的概率已然堪比中了彩票，那不如去買彩票碰碰運(yùn)氣。買到彩票后，兩個(gè)身患絕癥的中年男人就會(huì)站在人來人往的街頭幻想：如果中了100萬元怎么花。老王要建一個(gè)中國病人接待中心，有茶館，有棋牌室。師永剛想建一個(gè)超級(jí)食堂，里面有各種中國美食。結(jié)果，運(yùn)氣似乎沒那么好。老王中過20元，師永剛只中過5元。“不過那時(shí)候我們好像放下了一切，回歸赤子之心，變得特別單純。”

后來，老王也不在了。師永剛覺得很遺憾，兩個(gè)人曾經(jīng)天天在一起，卻連一張合照都沒有。

10年，一本40萬字的書

6年前，就有人勸師永剛，這樣跌宕起伏的抗癌故事，完全可以寫成一本書了。但他沒有任何興趣。

寫作，曾是他最熱愛的事。師永剛還曾在心底喊過一個(gè)口號(hào)：“寫新聞是為了活下去，寫詩是為了拯救自己。”沒想到，那個(gè)曾經(jīng)的少年，早已變成一個(gè)每天和病魔纏斗的失落的中年人。文學(xué)曾經(jīng)帶給他暢快和安慰，如今他只覺得文學(xué)無用。

癌癥病人，似乎成了他剝離不掉的標(biāo)簽和身份。正如蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫的：“癌癥不僅是生物學(xué)意義上的疾病，更是一種巨大的、社會(huì)和政治范疇的疾病，一種充滿懲罰意味的疾病。”

他下定決心動(dòng)筆是因?yàn)橐欢谓?jīng)歷。2019年，師永剛經(jīng)過兩年K藥免疫治療后，身上的絕大部分結(jié)節(jié)被消除，做完放療后，他回到北京進(jìn)行K藥的三劑增強(qiáng)治療。因?yàn)閹熡绖偸菄鴥?nèi)醫(yī)生碰到的唯一一個(gè)打過兩年K藥的腫瘤病人，并且經(jīng)歷了手術(shù)、米托坦藥物治療、化療、免疫治療、放療等各種手段，醫(yī)生覺得，師永剛的經(jīng)歷對(duì)其他腎上腺皮質(zhì)癌患者有借鑒意義，希望能復(fù)制一份他的病歷。那也是師永剛第一次意識(shí)到，自己的經(jīng)歷或許可以幫到別人。

那之后，師永剛接到一個(gè)電話，對(duì)方是廣西的一個(gè)病人，才18歲，身患腎上腺皮質(zhì)癌，已經(jīng)失去手術(shù)指征。醫(yī)生把師永剛的電話給了他。師永剛將赴美治療的方法、需要的費(fèi)用，列了詳細(xì)的清單給對(duì)方。但兩周后，對(duì)方就失聯(lián)了。又過了兩周，男孩的母親打電話來，說師永剛第二周打去電話時(shí)，他已經(jīng)昏迷進(jìn)了ICU，幾天后就去世了。那是師永剛第一次接觸到跟自己患有同樣疾病的人。一個(gè)有姓名、有來處，具體的、活生生的人。除了自己，師永剛對(duì)這種疾病背后的人有了更深切的認(rèn)識(shí)。

去郊區(qū)發(fā)發(fā)呆是師永剛解壓的方式

這個(gè)素未謀面的陌生人給師永剛留下了深刻的印象，后來他每次想起來就覺得惋惜，如果自己的治療經(jīng)歷可以早點(diǎn)被大家知道，或許結(jié)果會(huì)不一樣。

也是在這件事之后，師永剛覺得有必要把自己的治療經(jīng)歷寫下來。雖然每個(gè)人的情況各不相同，但治療的過程可以成為一種參考。

他找醫(yī)生復(fù)制了自己所有的電子病歷，又恢復(fù)了十幾年前的寫作狀態(tài)。每一張病歷、CT片子、處方，都像一把鑰匙，幫他穿越回當(dāng)時(shí)的景況。

在書中，他將那些曾經(jīng)洶涌的情緒一筆帶過，“讀者最好覺得我是在寫別人，講述痛苦沒有意義，我希望大家真的有收獲”。

從2019年到現(xiàn)在，師永剛已經(jīng)沒有再進(jìn)行治療，也沒有再用過藥。再過一年就可以達(dá)到臨床治愈的標(biāo)準(zhǔn)。

現(xiàn)在，這輛之前在高速公路上停不下來的“車”似乎慢了下來。他已經(jīng)學(xué)會(huì)寬慰自己，讓自己平和冷靜，不過分焦慮。我問他回國后想干什么，他說想去吃碗蘭州牛肉面。在國外治病，常常掛念的也只是一口吃的罷了。

最近，他有了新目標(biāo)：寫一本醫(yī)學(xué)類的書，“盡力而為，幫幫別人”。

（小猴子摘自微信公眾號(hào)“一條”）