劉富英,祖鳳英,王 信,張燕紅,王兆芹
南京醫科大學附屬腦科醫院,江蘇 210029
精神分裂癥具有病程長、遷延不愈[1]、復發率高[2]等特點,患病后常常難以維持正常的生活和工作,給家庭和社會帶來了沉重負擔[3],對病人的生存質量造成嚴重影響[4]。而生存質量是個體對與其生活的目標、期望、標準以及所關心事情相關的生存狀態體驗,可以用來判斷其病情康復轉歸、衛生決策及治療效果的重要結局指標[5]。目前,關于精神分裂癥病人生存質量已成為研究熱點[6],家庭韌性能幫助個體和家庭在面對逆境時從危機中恢復過來[7]。既往研究表明,家庭韌性與病人生存質量呈正相關[8],希望是指個體始終對生活持有堅定的信念,能幫助其適應和應對疾病,并維持良好的心態[9]。有研究顯示,希望水平相對較高的精神分裂癥病人大多具有較好的生存質量[5]。但關于生存質量、家庭韌性及希望水平三者之間的研究大多進行多元回歸分析,而關于家庭韌性和希望水平對精神分裂癥病人生存質量影響的內在作用機制報道較少。因此,本研究從積極心理學視角,通過結構方程模型探討穩定期精神分裂癥病人家庭韌性、希望水平對其生存質量的影響,闡明希望水平的中介效應,為制定提高精神分裂癥病人生存質量的干預策略提供實踐和理論的參考依據。
采用方便連續抽樣法,研究對象為2021年1月—2021年12月在江蘇省南京市某三級甲等精神病專科醫院門診就診的穩定期精神分裂癥病人。納入標準:符合精神分裂癥診斷標準,參考《國際疾病分類(第十版)》(International Classification of Diseases,tenth edition,ICD-10);病程≥2年;簡明精神病評定量表(Brief Psychiatric Rating Scale,BPRS)<35分;病人溝通無障礙,能獨立完成各項量表。排除標準:伴有物質依賴的病人;伴有嚴重軀體疾病的病人;處于妊娠、哺乳期病人。樣本量計算方法:結構方程模型中確定樣本量數量是觀察變量個數的10~15 倍,本研究涉及生存質量(4 個維度)、家庭韌性(3 個維度)、希望水平(3 個維度),共計10 個觀察變量,考慮20%的樣本脫落,樣本量為125~188例,再結合模型的穩定性,樣本量最好超過200例。本研究通過了醫院倫理委員會的批準(批號:2020-KY016-01),受訪者均自愿參與并簽署知情同意書。
1.2.1 病人一般資料調查表
經查閱文獻,咨詢專家,由研究組成員自行設計調查表,包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作情況、精神病家族史、家庭人均月收入、病程、復發次數等。
1.2.2 中文版家庭韌性量表(Family Hardiness Index,FHI)
該量表由McCubbin等研制,中國學者于2014年進行漢化[10],包括責任、控制、挑戰3個維度,共有20個條目,Cronbach′sα系數為 0.80。采用Likert評分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值為1~4分。其中條目1,2,3,8,10,14,16,19,20為反向計分,總分范圍為20~80分,得分越高說明家庭韌性越好。本研究中量表的Cronbach′sα系數為0.85。
1.2.3 Herth希望指數量表(Herth Hope Index,HHI)
此量表由Herth[11]于1992年編制,趙海平等[12]翻譯并引入我國。共有12個條目、3個維度,即與他人保持親密關系、采取積極行動、對現實和未來的積極態度。采用Likert 4級評分,1分為“非常不同意”,4分為“非常同意”,條目3、6進行反向計分。總分12~48分,得分越高表明希望水平越高,根據總分可將希望劃為低(12~23分)、中(24~35分)、高(36~48分)3個等級。本研究中該量表的Cronbach′sα系數為0.89。
1.2.4 世界衛生組織生存質量測定量表簡表(The Word Health Organization Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)
該量表[13]適用于測量精神分裂癥病人的生存質量,共有26個條目[14],條目1和條目2為評價總體的生存質量和健康狀況的主觀感受,其余24個條目包括生理健康、心理健康、社會關系和環境4個領域。采用Likert 5級評分。其中條目3,4,26為反向計分,其余均為正向計分。各領域得分等于所屬條目的平均分乘以4,再將得分轉換成百分制,即(各領域得分—4)×(100/16),最終各領域得分越高,說明生存質量越好。本研究中此量表的Cronbach′sα系數為0.89。
在開展正式研究前對本項目調查人員進行培訓,內容包括研究目的、現場調查方法、與精神分裂癥病人訪談方法和安全事項等,培訓結束后進行考核。由調查人員面對面進行調查,取得病人同意的前提下發放調查問卷,調查前采用統一指導語向病人說明研究目的和意義,調查問卷由調查人員當場收回,并核查問卷的完整性。研究共發放問卷300份,回收有效問卷286份,有效回收率為95.3%。

共納入286例穩定期精神分裂癥病人,年齡為(33.63±10.37)歲,病程7(3,13)年,其他一般資料詳見表1。

表1 穩定期精神分裂癥病人一般資料(n=286)

表2 穩定期精神分裂癥病人生存質量、希望水平、家庭韌性得分 單位:分

表3 穩定期精神分裂癥病人家庭韌性、希望水平、生存質量的相關性(r值)
將穩定期精神分裂癥病人的生存質量、希望水平、家庭韌性所用量表的所有條目納入SPSS 26.0軟件進行探索性因子分析,共析出15個特征根>1的因子,第1個因子解釋的變異量為25.5%,低于臨界值40%,故認為本研究不存在嚴重的共同方法偏差問題。
以穩定期精神分裂癥病人家庭韌性為自變量,以希望水平為中介變量,以生存質量為因變量,構建結構方程模型,見圖1。擬合結果顯示,各指標均在可接受范圍內,說明模型擬合良好,詳見表4。

圖1 穩定期精神分裂癥病人希望水平在家庭韌性與生存質量間的中介效應模型

表4 結構方程模型各擬合指數標準及結果
中介效應分析顯示,家庭韌性可以顯著正向預測生存質量(β=0.315,P=0.004);家庭韌性對希望水平的正向預測亦顯著(β=0.730,P<0.001);希望水平對生存質量的正向預測顯著(β=0.420,P<0.001),家庭韌性可單獨解釋生存質量28.9%的變異量,家庭韌性和希望水平可共同解釋生存質量36.5%的變異量。采用Bootstrap抽樣法進行檢驗,抽樣次數為5 000次,結果顯示,95%置信區間均未包括0,說明希望水平在家庭韌性與生存質量之間起部分中介作用,間接作用顯著(β=0.307,P<0.001),中介效應占總效應的百分比為49.4%,見表5。

表5 穩定期精神分裂癥病人希望水平在家庭韌性與生存質量的中介效應
穩定期精神分裂癥病人生存質量中的生理健康、心理健康、社會關系及環境領域均處于較低水平。本研究顯示,穩定期精神分裂癥病人生存質量中生理健康、心理健康、社會關系及環境領域得分均偏低,低于中國常模[14],與相關文獻報道[15]一致。研究顯示,精神分裂癥病人不僅生理功能減退,而且心理功能和社會功能均受到嚴重影響,使得生存質量處于較低水平[16]。精神分裂癥病人生存質量4個領域之間相互聯系、相互影響,存在連鎖反應現象。分析原因有:①精神分裂癥具有病程遷延、反復發作的特點,其在精神癥狀的影響下產生焦慮、恐懼、緊張等負性情緒,影響工作、生活和學習,從而導致生存質量降低。②精神分裂癥以長期服用抗精神病藥物為主要治療手段,治療時間較長,加之藥物副作用的影響,病人可能對治療失去信心,從而影響其生存質量。③由于社會公眾對精神疾病相關知識的缺乏,可能對病人采取疏遠、回避等行為,長期的社會隔離感導致其生存質量下降。建議護理人員綜合評估病人,基于三維分級模型個性化干預[17]、繪畫治療[18]、運動治療[19]改善病人生存質量。
本研究顯示,穩定期精神分裂癥病人家庭韌性與生存質量相關,家庭韌性越高病人生存質量越好,且對生理健康、心理健康、社會關系和環境4個領域均有正向影響。顏彥等[20]調查研究表明良好的家庭韌性有利于提高腦梗死、癌癥病人的生存質量。黃宇禎[21]對精神分裂癥病人家庭韌性的結構研究中發現,家庭直接照顧者是促進精神分裂癥病人家庭韌性建構的關鍵因素。可以通過建立親密的家庭關系、相互間給予支持、與外界有效互動來提高精神分裂癥病人的生活質量。有研究報道,由于缺乏對疾病的了解、存在恥辱感、情感表達障礙、家庭關系緊張和互相責備等均會阻礙精神分裂癥病人的家庭韌性[22]。護理人員應充分認識家庭韌性的作用,開展個性化的以家庭為中心的相關知識和技能培訓,通過對病人和家庭的心理咨詢、電話回訪、社區機構的鼓勵和支持,發揮家庭的優勢和保護作用,促進家庭積極應對困境,提高病人的家庭韌性,有助于改善生活質量。
本研究顯示,穩定期精神分裂癥病人希望水平與生存質量相關,即希望水平越高病人的生存質量越高。這與劉麗等[23]的研究調查一致。隨著病程的延長和疾病的反復發作,病人的治療態度發生變化,對治療失去信心,產生消極悲觀的心理,甚至有放棄治療的想法,這使得病人的希望水平不斷降低,導致自我價值定位下降,進一步影響病人生存質量。幫助病人恢復希望水平是所有干預和治療的先決條件。護理人員可以開展基于社區的康復[24]、自我肯定訓練等來整體提升病人的希望水平。
中介效應分析顯示,希望水平在家庭韌性與生存質量之間具有 49.4% 的中介作用。即家庭韌性不但能夠直接對生存質量產生影響,還可以通過希望水平間接對生存質量進行影響。上述結果可為改善穩定期精神分裂癥病人生存質量的護理干預提供新思路。建議臨床醫護人員密切關注精神分裂癥的希望水平,采取有針對性的干預措施[25],如正念減壓、治療性溝通、團體心理干預、聚焦解決模式等,給予相應輔導以提高其希望水平。然而,希望水平的中介作用為不完全中介作用,還需結合其他影響因素進一步研究穩定期精神分裂癥病人家庭韌性與生存質量間的關系。
穩定期精神分裂癥病人生存質量較低,希望水平在家庭韌性與生存質量之間發揮部分中介效應,提示臨床或社區醫護人員應從家庭韌性、希望水平等積極心理學角度,為其制定綜合性干預方案,提升病人的生存質量。但本研究僅選取了1所三級甲等醫院的病人作為研究對象,樣本的代表性較為局限。另外,本研究為橫斷面調查,沒有進行跟蹤隨訪。因此,未來研究可在多中心調查的基礎上,通過縱向隨訪研究,進一步探討此類病人在不同階段生存質量的縱向變化以及個體異質性特征趨勢。