“海綿女孩”包珍妮：致敬活著的每一秒

青山

厄運降臨，被診斷為脊髓性肌萎縮癥

包珍妮2001年9月11日出生于浙江省溫州市文成縣一個普通的家庭，已滿周歲的她卻一直站不住，更不會走路，通過連續幾天的仔細觀察，父親包宗鋒發現女兒的問題很嚴重，當即和妻子商量帶女兒去醫院檢查。

翌日，心事重重的夫妻倆起個大早抱著小珍妮趕到文成醫院就診，通過院方的全面檢查，醫生診斷包珍妮患有脊髓性肌萎縮癥，并告知這種病會導致患者各種運動功能逐漸喪失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩可能最多活到4歲。”聽到這個令人心碎的診斷結果，包宗鋒夫婦覺得天都塌了。

之后，包宗鋒夫婦抱著一線希望去了北京、上海等大醫院檢查，希望之前的診斷都是誤診。然而，天不遂人愿，醫生告知包宗鋒夫婦這個疾病是由于人體的一個基因錯位導致，這類病人的身體就像海綿一樣無力，因此，醫學上稱他們為“海綿寶貝”。

珍妮兩歲時，因感冒導致肺部嚴重感染，呼吸困難，第一次被送進了重癥監護室。這場大病使她的雙腿完全失去了運動能力。堅強的她不哭不鬧，累了就躺下。父母每天給她講充滿童趣的好故事，陪她一起看圖說話，慢慢地，小珍妮愛上了閱讀，認識了許多字。

轉眼間，珍妮到了該上學的年齡，父母每天推著輪椅送她去學校讀書。為了更好地照顧女兒，夫妻倆在學校旁邊租下一間小屋，開了一家理發店來維持生計。

包珍妮身殘志堅，學習勤奮刻苦，每次測試各科成績均名列前茅，獎狀貼滿了家里的半面墻壁。可是，上小學六年級時，包珍妮的病情越來越嚴重。2013年4月，珍妮連續兩次被送進重癥監護室，搶救回來后只能躺著，雙臂完全喪失了運動能力，再也無法握筆寫字了。包宗鋒夫婦只能放棄維持生計的理發店，悉心照料女兒。就這樣，在父母的照顧下，包珍妮完成了小學6年的全部課程。

2014年8月18日，包珍妮再次感染肺炎，呼吸衰竭，肺部功能完全喪失。

看到女兒命懸一線、受苦受難的樣子，包宗鋒夫婦心如刀絞。父親輕聲問病榻上的女兒：“爸爸媽媽一次次把你救回來，你會不會覺得是一種折磨？”她說：“不會，我就想活下去，就想看到新一天的太陽，我不想輸。”這股不服輸的頑強意志讓包珍妮一次又一次地打敗死神，闖過了鬼門關。

勇敢頑強，用僅能動的一根手指創作

手術后，父親為女兒錄下視頻，鏡頭里蘇醒過來的珍妮說：“媽媽，我愛你。”這一刻母親一下子淚流滿面，既激動又內疚，心疼女兒的乖巧懂事，也怨恨自己沒能給她一個健康的身體。

沉重的經濟負擔，包宗峰夫婦不得不選擇出院自行護理包珍妮。盡管困難重重，包宗鋒依然東拼西湊籌到8萬元，為女兒購置了一臺呼吸機。因運動神經元受損退化，全身肌肉萎縮無力，包珍妮的病情日趨惡化。2016年10月以后，包珍妮的全身只有右手大拇指能小幅度動一動，體重只剩下30斤。

殘酷的現實，讓包珍妮的父母喘不過氣來！包宗鋒甚至想過自殺。2015年春季的一天，包珍妮察覺到了父親想自殺的情緒，就偷偷給他寫了一封信：“我們應該珍惜眼前所擁有的，而不該苦苦追尋那些本就不屬于我們的。人貴在能知足常樂。你連死亡都不怕了，難道還怕活著嗎？像我這樣的人都有勇氣面對生活，你是我的爸爸，要比我更勇敢才對。”包宗鋒知道女兒一直在激勵著他，他也一次次地被女兒救贖！

包珍妮每天依賴一臺呼吸機維持生命。后來，愛心人士幫她配備了吸痰機、制氧機等。之后，珍妮的身體情況穩定了下來，體重從30斤增加到60斤。

2017年，上海一家漸凍癥關愛中心送給包珍妮一臺眼控的電腦，從此，包珍妮每天的生活變得豐富多彩：她通過一個叫做“孤獨的閱讀者”的平臺，每天在線上學習網文、練習寫作、畫畫、聽歌，并自學法語、英語、日語；有時候還在線上和朋友一起玩“狼人殺”。身體狀態好的時候，她還會跟著音樂低吟淺唱。

2017年9月11日，包珍妮迎來了16周歲的生日，她已奇跡般地與死神博弈了16年之久。那天包珍妮笑靨如花，閉上眼睛默默許下生日愿望：“我會努力過好每一天，希望能活到下一個生日。”

包珍妮說：“詩歌是人生的書簽，我寫一首詩，人生就在這地方落下一個節點。”

長期臥床的包珍妮，經常會想到小時候，那是她最快樂的時光。于是寫下：“窗外麻雀喳喳叫，河上小橋楊柳輕輕搖，稚嫩孩童開懷笑，想要吃水餃想要吃元宵，奶奶做的菜有種懷念的味道，在田園里奔跑，無拘無束多逍遙。”這首《故鄉游》的詞還被編成歌曲，由毛不易等明星演唱。

2020年，18歲的包珍妮用僅能動的右手大拇指，創作出鼓舞人心的《草》：“一棵草何其渺小……無數的人勇敢微笑，堅信明天會更好。”這是2020年央視“復學第一課”上唱響的戰疫主題曲。

2020年2月29日，包珍妮接到央視導演的電話，希望她能以抗疫為主題重新創作《草》的歌詞。接到邀請后，包珍妮先后交出了兩稿。3月6日，包珍妮因氣切套管損壞，不得不做氣切口擴大手術，暫停創作。

臨進手術室，包珍妮撥通導演的電話，她說：“如果我今天沒能出來，你就趕緊把任務交給其他人吧。”當晚10時左右，包珍妮終于清醒過來，繼續修改歌詞。

幾個月后，一首動人的《草》以全新的面貌出現在大家面前。包珍妮說，自己有“完成使命”的成就感。《草》的歌詞展現了戰疫時刻中華民族在磨難中成長、從磨難中奮起的可貴精神，MV播出后，網友們紛紛留言：“像小草一樣堅強生活”“感動！為包珍妮的堅強點贊”……

2021年春，包珍妮寫下：“一川瀑布一尾魚，水色青青澈見底，山色漸濃薄霧起，綿延開去數千里……”這是她為歌曲《人間山水情》的作詞，歌頌家鄉山水之美。包珍妮沒有健康的身體，卻擁有向陽而生的勇氣。

癱瘓在床的包珍妮連續11年努力學習并堅持寫詩和作詞。至今，她僅靠一根能動的拇指相繼創作了《予生》《二十歲》2本詩集和近200首詩歌。詩人慕白說：“詩歌是一種光明的力量，包珍妮從詩歌反映她對人生的態度就是這種正能量，這已經足夠了。”慕白還把她的詩歌推薦給了很多詩歌圈的好友，向《詩刊》《中國詩歌》等刊物推薦了她的作品，很多詩人傳閱了她的作品后深受感動。

摘自《伴侶》