基于心理彈性理論的護理干預對Wilson病患者自我感受負擔的影響

權范良 孫 國 胡文彬

Wilson病（Wilson's disease，WD）又稱肝豆狀核變性，是由于ATP7B基因突變導致機體銅排泄障礙造成體內不同臟器、組織不同程度的銅中毒性疾病，臨床表現各異，累及器官廣泛。本病屬于遺傳性疾病，目前基因替代療法尚在研究之中，尚無根治之法[1]。自我感受負擔是患者長期接受照顧或者幫助而產生的自我價值降低感及自責感，是一種消極的內心感受[2]。自我感受負擔對患者的治療主動性、服藥依從性帶來影響，亦是患者生活質量的重要影響因素，不僅使得患者的治療效果下降、家庭負擔加重，也增加了治療及護理難度[3]。WD治療費用昂貴、治療費時、患者社會參與力下降，均增加了患者的自我感受負擔，進而影響患者病情，臨床治療及護理工作中需關注患者心理狀態并實行相應干預措施。心理彈性是個體抵御逆境及壓力的能力，心理彈性的培養可以調節情緒、緩解壓力、改善心理狀態，提高社會行為能力[4]。本研究旨在探討心理彈性理論護理模式對WD自我感受負擔干預效果，報道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2022年4月-11月收治的64例WD患者作為研究對象，WD患者診斷參照2021年《中國肝豆狀核變性診治指南》[5]。①納入標準：年齡≥18歲；無溝通障礙；自愿參與本研究。②排除標準：合并嚴重臟器損害無法配合者；嚴重認知或精神癥狀患者；語言溝通障礙者。采用隨機數表法將患者分為觀察組（32例）和對照組（32例）。觀察組患者中男性18例，女性14例；年齡19～39歲，平均年齡（28.09±6.59）歲；肝型14例，非肝型18例。對照組患者中男性13例，女性19例；年齡19～40歲，平均年齡（30.31±5.07）歲；肝型16例，非肝型16例。兩組患者在年齡、性別、疾病分型等一般資料相關指標的比較，差異均無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。本研究經醫院醫學倫理委員會批準，患者及其家屬簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 對照組 患者采取基礎護理、飲食護理、用藥護理等常規護理。①基礎護理：常規入院宣教；保證病房環境良好、安全；入院時進行病情評估，根據不同病情，有針對性地安排病房；加強病房安全管理，要求家屬陪護。②飲食護理：WD臟器損害的根本原因是銅的過量沉積，飲食上需減少銅的攝入。在護理工作中，首先，充分告知患者及家屬低銅飲食的重要性，制作低銅飲食手冊發放于患者，指導患者低銅飲食。其次，根據患者具體病情及伴隨癥狀進行飲食指導，如對于吞咽困難、飲水返嗆的患者，予低銅半流質飲食或鼻飼流質飲食；對于肝硬化、門靜脈高壓患者，囑禁食油炸、堅硬刺激及食團塊狀食物，避免消化道出血等。③用藥護理：目前我院對于WD患者的治療主要以銅螯合劑、葡萄糖酸鋅及中成藥或中藥湯劑為主。首先需詳細詢問并記錄患者上述藥物過敏（發熱、皮疹、黏膜腫脹等）情況。其次，告知患者治療注意事項，如靜脈輸注二巰丙磺鈉時不宜過快，鋅制劑建議飯后半小時服用以增加銅競爭關系，同時減少胃腸道反應等。再次，告知患者在治療期間可能出現的藥物不良反應，如靜脈炎、胃腸道反應等。告知患者及其家屬如患者出現任何不適情況均需及時告知醫護人員。

1.2.2 觀察組 在對照組的基礎上同時予以心理彈性理論護理干預，由2～3名主管護師組成心理彈性理論護理干預小組，每周進行一次護理干預，兩組共干預8周。并分別在入院時、治療期間、出院前進行量表測量，詳細了解患者心理彈性水平及自我感受負擔現狀。具體如下：①認知干預：對患者及其家屬展開“一對一”指導。首先，進行疾病知識講解。WD為目前臨床極少見可治性遺傳疾病，絕大多數肝型患者及神經系統損害非晚期患者均可獲得良好療效及預后，少部分重癥患者亦可獲得臨床癥狀的減輕及軀體功能的部分恢復。因此，需端正患者的治療態度及信念，樹立目標，堅固患者的治療信心。其次，護理人員可向患者講解本病的發病原因及遺傳方式，消除其對戀愛、婚姻及后代的擔憂及恐懼。最后，向患者講述疾病加重的可能誘因，如情緒刺激、外傷等，盡量避免外界因素帶來的病情反復。②心理干預：對患者進行逐個訪談，耐心傾聽患者的心聲，換位思考及體會，幫助患者正確看待疾病，并在患者描述異常情緒及情感障礙時，給予指導性的建議。護理人員需實現角色轉化，讓患者感受到自己被理解，搭建信任橋梁后告訴患者積極的治療可以改善預后，不良的情緒對疾病轉歸不利，鼓勵患者努力配合治療與護理；對于情緒障礙明顯的患者，必要時予以心理治療及藥物干預。③家庭社會支持干預：邀請高年資護理人員及醫生定期開展科室講座，為患者進行答疑解惑，邀請療效好、治療積極性高的患者分享自己的心得。對于WD患者的照顧者，需給予充分理解，積極主動了解他們的想法和要求，耐心解答他們的問題，緩解照顧者的精神壓力。同時，需對照顧者進行健康教育，幫助照顧者制定康復計劃，對不同病情的患者進行針對性的護理指導，以求在家中亦可堅持康復鍛煉，遇到病情變化可簡單應對。

1.3 觀察指標 ①采用中文版Connor-Davidson韌性量表評估兩組患者干預前后的心理彈性水平。該量表共25條目，每條目的選項對應分值為0～4分，該量表Cronbach's為0.87[6]。②采用自我感受負擔量表（SPBS）評估兩組患者干預前后的自我感受負擔水平。該量表共10個條目，每條目的選項對應分值為1～5分，總分越高自我感受負擔水平越重；該量表Cronbach's為0.94[7]。

1.4 統計學方法 使用SPSS 21.0統計學軟件對數據進行分析，符合正態分布的計量資料以均數±標準差表示；組內干預前后得分的比較采用配對樣本t檢驗；觀察組和對照組評分比較采用兩獨立樣本t檢驗，P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 兩組患者護理干預前后CD-RISC評分比較 兩組患者護理干預前CD-RISC評分差異無統計學意義（P＞0.05）；護理干預前后CD-RISC評分的差異均有統計學意義（P＜0.01），且觀察組患者評分高于對照組，差異有顯著統計學意義（P＜0.01），見表1。

表1 兩組患者護理干預前后心理彈性評分比較（，分）

表1 兩組患者護理干預前后心理彈性評分比較（，分）

注：與干預前比較，★P＜0.01

組別n心理彈性干預前干預后差值觀察組3252.97±11.0667.81±9.27★-14.84±12.34對照組3252.84±9.8860.13±10.83★-7.28±13.04 t 0.0483.050-2.383 P 0.9620.0030.020

2.2 兩組患者護理干預前后SPBS評分比較 兩組患者護理干預前SPBS評分差異無統計學意義（P＞0.05）。護理干預前后SPBS評分差異均有統計學意義（P＜0.01），且護理干預后觀察組患者SPBS評分低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患者護理干預前后自我感受負擔評分比較（，分）

表2 兩組患者護理干預前后自我感受負擔評分比較（，分）

注：與干預前比較，★P＜0.01

組別n自我感受負擔干預前干預后差值觀察組3227.13±9.0520.69±6.51★6.44±3.20對照組3227.22±5.5623.84±5.32★3.38±1.48 t-0.050-2.1244.913 P 0.9600.038＜0.001

3 討 論

WD為常染色體隱性遺傳性銅代謝紊亂疾病，臨床癥狀復雜。不同時期的患者存在不同臨床表現，兒童時期可無明顯癥狀，青少年時期可出現乏力、納差等肝損害表現，或手抖、動作笨拙等神經系統癥狀，或是精神行為異常等，而多數中年患者存在程度不一的肝硬化或軀體功能障礙等。金珊等[8]研究指出，WD患者多伴有抑郁、焦慮、情緒不穩定等心理異常，對生存質量及幸福感均帶來不利后果，影響疾病的轉歸。心理彈性是以先天素質為基礎，個體在后天社會實踐中形成的獨特心理特征。心理彈性理論認為積極的、合理的干預可以更好地激發并提升心理彈性水平，使得人們更好地應激、面對變故等不利環境[9]。

本研究顯示，兩組患者護理干預前心理彈性評分均低于護理干預后、自我感受負擔評分均高于護理干預后，對WD患者進行護理干預，可提高心理彈性，減輕患者自我感受負擔。方明娟等[10]研究指出，WD患者的心理彈性水平總體較低，伴有神經系統損害癥狀的患者心理彈性水平更低。對于WD患者而言，除了對疾病長期治療難以堅持外，還存在配偶的選擇、社會的容納等多方面的壓力，這些均對患者造成心理負擔。心理彈性水平的提高可以減少個體不良心理的發生，緩解焦慮抑郁情緒，提升患者信心及治療積極性。WD損害可為單臟器或多臟器的，患病時間的長短、是否伴軀體功能障礙及不同社會身份的患者所需心理干預不盡相同。對患者心理彈性水平進行提升可使其在疾病面前維持長期穩定的心理狀態，減輕患者的自我感受負擔，給治療和預后帶來正面效應。

慢性疾病患者多合并異常心理狀態及負性情緒，尤其是生活自理能力受限及社會功能差的群體，WD亦不例外。自我感受負擔臨床研究在癌癥、老年慢性病群體中十分流行。宋書紅等[11]研究指出，中晚期非小細胞肺癌患者抑郁情緒與其心理彈性及自我感受負擔存在相關性，同時心理彈性在自我感受負擔與抑郁情緒之間起部分中介作用。對患者實施運動-心理-睡眠等護理干預可改善其自我感受負擔及心理狀態，提高睡眠及生活質量。本研究結果表明，基于心理彈性理論下的護理干預更有效于減輕WD患者的自我感受負擔。本研究中，基于心理彈性護理干預后，患者心理彈性水平的提升程度優于常規護理干預；同時，自我感受負擔水平改善程度優于常規護理干預。

綜上所述，對WD患者實行心理彈性理論的護理干預，不僅可以提升患者本身的心理彈性水平，同時可改善患者的自我感受負擔。臨床護理工作中，可應用基于心理彈性理論護理干預改善患者心理狀態，提升療效和轉歸。