腦卒中病人家庭彈性的研究進展

楊麗娜,錢 英,馮國和,羅 麗,葉安琪,楊民君,周祎祎

腦卒中已成為導致我國成年人口殘疾、死亡的首位病因[1]。一項近10年住院病人的研究數據顯示,我國腦梗死病人1年致死/致殘率為33.4%～33.8%[2],腦出血為38.9%～63.9%[3]。隨著我國醫療護理技術的不斷提高,80%以上的腦卒中病人在急性期接受搶救治療后待病情穩定便回家休養,這其中有70%～80%的病人因出現認知、運動、語言等功能障礙導致部分或完全失去自理能力而不能獨立生活[4],但若在黃金期(發病后3～6個月)內得到正確、適當的護理,預后將顯著改善[5]。居家康復期間,主要由家庭照顧者幫助病人進行預防并發癥和協助完成日常生活活動、康復訓練、情緒和壓力管理等[6],這在身體、心理和經濟等方面對家庭成員以及整個家庭都是沉重的負擔。既往研究多聚焦于腦卒中病人或照顧者個體層面,而家庭彈性的提出為家庭作為一個整體在疾病應對方面的研究開辟了新視角,從積極力量的角度挖掘家庭作為整體在幫助腦卒中病人和家屬個體在疾病應對過程中的作用。近年來,家庭彈性的概念被用于癌癥[7-8]、小兒慢性病[9]、自閉癥[10]等病人家庭,發現較高的家庭彈性與病人有效的康復治療以及整個家庭較高的生活質量呈正相關[8]。目前,腦卒中病人家庭彈性的研究還處于探索階段,本文就腦卒中病人家庭彈性的內涵、評估工具、影響因素進行綜述。

1 家庭彈性的測量

1.1 家庭彈性內涵 家庭彈性(family resilience)又稱家庭抗逆力、家庭復原力、家庭韌性,最早由Walsh基于對精神疾病病人家庭研究提出,戴艷等[11-12]將其引進并應用于中學生、流動人口家庭,此后被用于各種面臨特定風險壓力的家庭[7,13-14]。由于研究群體及學科背景不同,其定義尚未統一,國內外學者大致將其分為4種學說:特質說[15]、過程說[16]、結果說[17]、整合說[18]。這些學說對家庭彈性的闡述總體上包含兩方面含義:一是在陷入困境時家庭能夠作為一個整體發揮正向作用;二是家庭彈性發展歷程包括“兩階段三因素”,“兩階段”即適應、調整階段[15],“三因素”即家庭信念系統、家庭組織模式、家庭溝通過程[19]。

2021年葉明明結合了過程說、結果說觀點,將首發腦卒中病人家庭彈性視為幫助家庭應對卒中后家庭結構變化,促進良好調適以維持家庭穩定并隨疾病進展呈動態變化的一種力量[20]。目前腦卒中病人家庭彈性研究處于探索階段,尚未見關于腦卒中病人家庭彈性更多明確定義。

1.2 家庭彈性理論結構

1.2.1 家庭調整與適應復原力模型(Family Adjustment and Adaptation Response Model,FAAR) FAAR由McCubbin等[15]于1996年提出,該模型整合了碎片式的家庭優勢資源,描述了當家庭面對壓力事件時激發和調整家庭彈性以實現家庭適應的過程。其核心概念間的基本架構已在國外精神疾病病人家庭[21]、發育不全兒童家庭[22]等群體的家庭適應過程得到驗證。2021年王慶妍等[23]采用專家論證法首次對模型中核心概念的名稱、定義及構架進行了本土化研究,并在老年癡呆照顧者家庭中基本得到驗證。

1.2.2 家庭彈性模型(Family Resilience Model,FRM) Walsh等[16,19]于1996年結合生態學及發展學提出FRM,闡述了家庭彈性的三大因素及9個關鍵過程。9個關鍵過程為賦予情境意義、保持樂觀的態度、超越與靈性、靈活性、聯結性、社會經濟資源利用、清晰、開放的情感表達及合作問題解決。該模型清晰涵蓋了家庭彈性概念及所包含要素,為國內開展城鄉流動人口[12]、罕見病兒童[24]、長期患病家庭[25]、中學生家庭[11]等的家庭彈性研究提供了理論基礎。

1.2.3 家庭復原力結構模型 2008年戴艷[11]基于FRM[19]對來自不同經濟狀況、社會地位、受教育程度、家庭結構的中學生及其家長分別進行半結構式訪談,運用扎根理論法提取出中國文化下學生群體的家庭彈性關鍵因素,提出了包括家庭信念、家庭力量兩方面結構的家庭復原力模型。該模型已在遭受過創傷的學生家庭得到驗證[26],未來仍需大量實證研究來驗證其他人群的適用性。

1.2.4 罕見病兒童家庭抗逆力模型 2017年紀文曉[24]在分析患有結節性硬化癥、肝豆狀核變性、唐氏綜合征等罕見病兒童家庭的風險因素和保護因素基礎上,歸納出5種不同的家庭彈性類型,即拓展升華型、內部均衡型、動蕩型、掙扎型和放棄型,并基于FRM提出了由家庭圖式系統、家庭組織系統、家庭行為系統以及多個因子構成的中國罕見病兒童家庭抗逆力模型。該模型為家庭彈性本土化研究的進一步發展做出了貢獻。

1.2.5 居家失能老年人家庭彈性理論模型 2021年周佳[27]借鑒FAAR、FRM中的優勢要素,并以ROY適應模式為理論依據,構建了居家失能老年人家庭彈性理論模型。根據該模型,家庭認知與觀念、家庭管理與組織、家庭資源與利用、家庭溝通與問題解決共同構成了應對機制,幫助家庭實現健康適應。該理論模型的提出說明了在特定人群中將不同的家庭彈性理論進行整合的可行性。

1.3 家庭彈性評估工具

1.3.1 家庭彈性評估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS) 由Sixbey[28]于2005年基于FRM開發,包括家庭溝通與問題解決、保持積極態度、家庭聯結性、社會經濟資源利用、賦予逆境意義、家族精神6個維度54個條目,Cronbach′s α系數為0.96。2016年Li等[29]對FRAS進行跨文化調適形成了中文簡化版FRAS-C,在雙親受過創傷的大學生人群中檢驗后將“社會經濟資源利用”維度刪減為“社會資源利用”,Cronbach′s α系數為0.95,2021年葉明明[20]首次將FRAS-C應用于首發腦卒中病人及照顧者,但未報告信效度。由于家庭彈性的文化特異性和疾病特異性,此量表是否完全適用于國內其他人群尤其是腦卒中病人家庭有待證實。

1.3.2 家庭復原力量表 2008年戴艷[11]基于家庭復原力結構模型,并根據中學生的家庭彈性結構特點編制了家庭復原力量表,包含家庭信念、家庭力量兩個分量表,包括困境解讀、正向前瞻、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流和合作協調10個維度49個條目。該量表基于國內家庭特點而編制,條目表述與國內文化背景更有適切性,目前已用于腦卒中病人[17,30-31],Cronbach′s α系數均>0.93,具有良好的信度。

1.3.3 Walsh家庭彈性問卷(Walsh Family Resilience Questionnaire,WFRQ) 2016年Walsh[32]為評價家庭干預措施的有效性而編制,由3個維度31條目和1個開放性問題組成,但未闡述心理學測量特性。2017年Rocchi等[33]對意大利版WFRQ修訂并在慢性病病人及家屬中進行驗證,形成了26個條目的修訂版WFRQ-R,Cronbach′s α系數為0.91。2021年Li等[34]漢化WFRQ-R形成了WFRQ-R-CHI,在腦卒中病人照顧者中測量發現Cronbach′s α系數為0.83。目前關于WFRQ-R-CHI的研究相對局限,且該量表主要側重從家庭照顧者角度來評價家庭彈性,忽視了家庭彈性的整體性視角。

1.3.4 其他 除上述現已用于腦卒中病人的家庭彈性相關量表外,McCubbin等[15]編制的家庭堅韌性量表(Family Hardiness Index,FHI)應用也較為廣泛。此外,也出現了基于通用性量表修訂而成的人群特異性量表,Duncan等[35]基于FRM編制了乳腺癌病人的家庭彈性評估問卷(Family Resilience Assessment,FRA);FACCIO等[36]結合FRAS[28]并基于FRM編制了專用于癌癥病人的意大利版家庭彈性問卷(Family Resilience Questionnaire,FaRE);Gardiner等[10]將FRAS[28]調試形成了自閉癥患兒家庭彈性量表(FRAS-ASD);邢璐等[37]對中文版FHI[38]進行內容修訂,形成了HIV/AIDS家庭抗逆力量表。

2 腦卒中病人家庭彈性的影響因素

2.1 病人個人因素

2.1.1 人口學因素 通過文獻回顧發現,已婚、受教育程度高、在職、家庭人均月收入高、非獨居、由親屬照顧的腦卒中病人的家庭彈性較高[17,20,31]。究其原因可能由于這些因素可幫助病人在相對完整的家庭結構中獲取更多來自家庭、社會的支持與援助,有效的支持能夠增強病人及其家庭應對不利處境的能力,故家庭彈性較高。臨床醫護人員應給予低學歷、低收入、獨居、家庭結構不完整的病人更多關注,幫助其獲取并利用有益的家庭內外部支持,從而激發家庭彈性的產生。

2.1.2 醫療費用支付方式 經濟資源作為重要家庭資源之一,能夠幫助家庭抵抗危機[39]。腦卒中病人需應對急性期手術治療、住院治療及恢復期康復治療,每一階段都會損耗家庭經濟資源。研究發現,與自費支付家庭相比,有醫療保險的病人其家庭彈性較高[17]。腦卒中疾病將自費支付的病人家庭帶入經濟困境的同時也會削弱抗逆境的能力,從而導致家庭彈性較低。

2.1.3 自我效能感 自我效能感指個體在不同情境下解決各種問題或面對新事物時的整體信心[40],能夠幫助個體在應對壓力事件時挖掘自身優勢潛能。研究發現,自我效能感高的腦卒中病人其家庭彈性較高[20]。腦卒中病人較高的自我效能感可增加應對疾病的信心和能力,使其少受疾病的負面影響,故家庭彈性較高。因此,臨床護理人員需加強關注自我效能感較低的病人,引導他們正面看待并解決疾病相關問題,樹立戰勝疾病的信心,從而提高家庭彈性。

2.2 疾病相關因素

2.2.1 腦卒中類型及病程階段 一項縱向研究結果顯示,出血性腦卒中病人的家庭彈性較低,但會隨著時間推進出現逐步升高趨勢[20]。與缺血性腦卒中相比,出血性腦卒中具有起病急、進展快、功能障礙嚴重、預后差的臨床特點,病人和家屬對疾病表現得更為消極,這會影響家庭溝通及問題的解決,家庭組織模式也難以及時調整,進而影響家庭彈性。隨著病程進展,腦卒中家庭成員逐漸接受疾病事件帶來的家庭變化,并逐漸適應新的家庭組織模式,從而家庭彈性得分較疾病剛確診時有所升高。

2.2.2 病情嚴重程度 據報告,病情嚴重、功能障礙較嚴重的腦卒中病人家庭彈性較低[20]。此類病人不僅要適應并接受每況愈下的身體狀況,也面臨著腦卒中后長期的功能康復及照護,這會威脅到整個家庭的和諧穩定,導致家庭彈性較低。因此,臨床醫務人員應重點關注腦卒中急性期、病情嚴重、功能障礙較嚴重的病人的家庭彈性。

2.3 家庭因素

2.3.1 照顧負擔 照顧負擔指照顧者在承擔照顧任務時,所承受的來自多方面的負面刺激以及由此產生的消極影響[41]。研究顯示,腦卒中病人的家庭照顧者在感受到較高的照顧負擔時,家庭彈性會處于較低水平[17]。由于家庭照顧者大多未受過系統的專業培訓,對疾病相關知識和照顧方法缺乏了解,在日常照顧中遭遇的難題會加重他們的照顧負擔,這不僅會影響照顧者及病人的生理、心理健康,也會削弱家庭彈性[17]。這提示護理人員要積極動員家庭其他力量分擔照顧壓力,給予主要照顧者情感支持,同時動員社會力量給照顧者提供照顧知識和技能的培訓機會,從而減輕照顧負擔。

2.3.2 家庭資源 家庭資源是對抗危機、提升家庭彈性的重要因素,在一定程度上決定了家庭應對危機的能力[39]。研究顯示,社會支持水平、經濟狀況及家庭成員健康狀況均與家庭彈性相關[20,31,42]。一個家庭可利用資源充足,家庭成員擁有的物質支持、信息支持和情感慰藉多,不僅有利于提高應對壓力的能力,也有利于整個家庭及其成員的健康發展[7]。因此,在實踐中不僅要關注病人個人的基本情況,也不能忽視家庭的優勢資源。

2.3.3 家庭角色 據報告,患病前是家庭事務或經濟收入主要承擔者的腦卒中病人,其家庭彈性較低,可能是由于突發疾病不僅給家庭帶來經濟損失,也使家庭其他成員在家庭結構中所承擔的角色發生轉變[17],作為家庭事務主要承擔者的病人生病之后只能被動接受家庭其他成員的幫助,因此會造成家庭角色紊亂,影響家庭正常運行。研究發現,如照顧者為家庭事務的主要承擔者,則家庭彈性得分較高,這與其在日常應對各種家庭事務的過程中已具備了較強的照顧經驗有關[20];如照顧者為家庭經濟支柱,則家庭彈性較低[20],主要由于照顧者既要工作又要兼顧照顧任務,雙重壓力會影響家庭在困境中的應對力,造成家庭彈性較低。因此,在實踐中應注意評估患病前后家庭角色發生變化的腦卒中病人及照顧者,引導積極的角色轉換,逐漸接受并適應新的家庭角色。

2.3.4 家庭親密度及適應性 親密度指個人與家庭成員的關系深度,適應性指在家庭面臨應激事件時做出的改變和調整程度[43]。據報告,家庭親密度及適應性是腦卒中病人家庭彈性的重要影響因素[31]。關系親密、適應力較好的家庭能夠給予病人更多關懷,不僅有利于病人盡快適應患病后的角色改變,且有利于家庭成員之間進行積極有效的溝通,促進問題解決,提高家庭彈性水平[20]。

2.3.5 家庭功能 家庭功能指在家庭系統中,各成員的溝通、家庭規則、情感聯系及應對外部事件的有效性[44]。研究顯示,家庭功能越好的腦卒中病人其家庭彈性越高[20]。良好的家庭功能可有效緩解與疾病長期斗爭過程中產生的身體、心理及經濟壓力[13],幫助家庭成員有效利用家庭內外部資源,從而提高家庭的危機事件應對力。在家庭功能較好的家庭中,內部溝通順暢且有效,而良好的家庭溝通可幫助家庭成員明確當前困境狀況,表達和回應彼此需求,不論是在治療與康復護理方案的確定,還是在照顧任務分配的過程中都能做到相互理解、鼓勵,協同解決問題。

2.3.6 家庭價值觀 家庭價值觀要求個體在其他家庭成員需要時能夠提供切實的支持與幫助,并與家庭成員保持親密聯系,積極承擔家庭義務[45]。以儒家文化為主導的中華傳統文化向來注重家庭,雖經社會變遷及西方文化影響,我國仍倡導家庭和睦、尊老敬老、相互扶持、終身婚姻的家庭觀。研究表明,擁有這種價值觀的家庭更有可能在面對突發事件時以家庭為單位抵抗外界風險并實現健康適應[14]。因此,樹立正確家庭價值觀,注重家風、家規建設,這對提升家庭彈性有重要意義。

3 小結與展望

家庭彈性從積極心理學角度探討腦卒中病人家庭在應激事件恢復過程中所發揮的作用,肯定了家庭具有在逆境中復原與成長的潛能。雖然家庭彈性理論引起了國內外很多學者的興趣,也在不同文化背景的國家和遭遇不同危機的人群中進行了家庭彈性概念的適應性調整和評估工具的本土化研究,但在以下幾方面仍有待進一步研究:一是腦卒中作為我國成年人口殘疾、死亡的首位病因,家庭彈性在腦卒中病人家庭的研究仍處于探索階段,概念及理論結構尚不明確;二是既往有關腦卒中病人家庭彈性的測評往往采用通用性評估工具,忽視了家庭彈性的疾病特異性,而且不能根據評價結果針對性地提出家庭彈性的提升策略;三是現已發現腦卒中病人家庭彈性影響因素主要包括病人個人因素、疾病相關因素以及家庭因素,但對于各類因素下諸多具體變量以及變量之間的相互作用關系仍有待進一步探索。現有的關于癌癥病人、自閉癥患兒、HIV/AIDS病人等人群特異性的家庭彈性量表多基于通用性量表進行人群調適形成,這也提示未來研究可考慮通過修訂信效度良好的通用性量表形成腦卒中病人家庭彈性量表,這不僅有利于明確腦卒中病人家庭彈性的內涵和理論結構,也有利于更準確地評估其現狀和影響因素,從而根據病人、照顧者和家庭特點進行針對性地干預,最終提高腦卒中病人及其家庭成員的生活質量。