腹部造口病人病恥感支持性干預研究進展

仲 宇，王 莎*，魏惠燕，曹聰聰，馮華麗

1.湖州師范學院，浙江 313000；2.浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院；3.徐州市婦幼保健院

造口是通過外科手術在前腹壁上建立的一個開口，代替肛門或尿道的排泄作用[1]。美國造口病人有65 萬～100 萬例，且每年行造口術的病人高達13 萬例，我國造口病人總數(shù)已超100 萬例，并且預計每年新增永久性造口病人10 萬例[2?3]。腹部造口病人因為無法自主控制排泄，需隨時攜帶造口袋，病人會擔心排泄方式的改變、造口部位產(chǎn)生的聲音、氣味和滲出等問題，引起他人的歧視和厭惡，從而產(chǎn)生出病恥感。1963 年Goffman[4]首先提出病恥感“stigma”的概念，并形容病恥感是一種恥辱的特征。Link 等[5]認為病恥感的概念包含被貼標簽、刻板印象、分離、身份喪失和歧視5 個因素。腹部造口病人病恥感的影響因素有很多，包括年齡、性別、受教育程度、自我效能感、造口接受程度、應 對 方 式 和 社 會 支 持 等[6?7]。原 靜 民 等[8?9]研 究 發(fā) 現(xiàn)，腹部造口病人的病恥感通常處于中高等水平，造口病恥感不僅增加了疾病的潛在危害，還將導致病人產(chǎn)生不健康的心理和社會狀態(tài)，進而會對他們的治療效果、造口適應和生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響。因此，為病人創(chuàng)建一個支持性的環(huán)境以幫助其應對病恥感，保持心理健康至關重要。同時，研究表明，對病人和家屬進行的教育性和支持性社會心理干預可以有效降低其抑郁和焦慮水平[10]。本研究對腹部造口病人的支持性護理干預方式進行綜述，總結(jié)其干預效果，以期為臨床實踐中制定降低造口病人病恥感的護理干預方案提供參考依據(jù)。

1 腹部造口病人病恥感的支持性干預

支持性干預是指來自醫(yī)護人員、家庭成員及朋友給予的心理和實際支持。Danielsen[11]研究表明，腹部造口病人的配偶和近親常常因為缺乏疾病認知而感到社會孤立，同時缺少醫(yī)療專業(yè)人員、家人及朋友的支持，加重了病恥感。調(diào)查顯示，病人親屬對造口的接受程度是幫助病人降低病恥感的一個重要因素，因此，社會性支持在維持造口病人生活穩(wěn)定、降低病恥感等方面具有不可替代的作用[12?13]。目前，造口術病人圍術期住院時間通?？煽s短至術后1 周，此時病人還未獲得所需的情感支持，同時在心理上也并未適應造口，因而許多病人在出院時無法掌握護理造口的知識與技能，而增加負面情緒，加重病恥感[14]。有研究發(fā)現(xiàn)，家庭是造口病人術后心理支持的主要來源(51.7%)，家人可以給病人提供解釋、溝通和建議，最重要的是可以傳遞舒適感和安全感，并提供方法讓病人可以正確接受自己[13]。專業(yè)醫(yī)務人員的支持，尤其是在出院后早期，可以有效改善病人負性情緒[12]。造口專業(yè)醫(yī)護人員有必要利用教學資源、互動動態(tài)和病友群提供教育活動，以激勵病人參與造口活動，促進經(jīng)驗交流，幫助病人增加歸屬感和對造口管理的信心。

2 腹部造口病人病恥感支持性干預形式

腹部造口病人病恥感的支持性護理干預方法多樣，主要包括教育干預、同伴支持、認知行為療法、放松療法、社會心理干預等。干預形式分為個人治療和團體治療，可以通過書面材料、電子網(wǎng)絡媒介、面對面會議、舉辦造口講座及活動等多種渠道和形式進行干預。其中電子網(wǎng)絡媒介干預具有隱秘性，在時間、空間上具有靈活性的優(yōu)點，通過手機APP 進行家庭隨訪能有效提高造口病人的心理社會適應水平和自我效能感，是確保護理連續(xù)性的便捷方式[15]。面對面干預受時間和空間限制，但相比于教育手冊的書面材料，面對面交談是澄清病人所有問題和擔憂有效而直接的方法。遠程醫(yī)療方法可以處理多種手術和造口術相關并發(fā)癥，減少了術后門診、急診再入院的需求[16]。開展多形式、多主題的支持性干預，既可以為腹部造口病人的自我護理提供及時、專業(yè)以及全方面的指導，又可以滿足其對情感和疾病知識的需求，進而提高其自我效能感和應對能力，降低其病恥感。

3 造口病人病恥感的支持性干預方法

3.1 教育干預 教育干預又稱信息干預，指通過對造口病人及其照顧者進行教育的方式，改善其疾病認知，提高造口護理、自我效能感水平和降低病恥感的方式，可以單獨使用，也可與其他干預方式聯(lián)合應用。既往綜述表明，針對造口病人社會心理需求的結(jié)構(gòu)化教育包括術前教育和術后教育，術前教育主要提供造口術相關信息，可以有效地縮短住院時間和造口熟練護理的天數(shù)，術后教育可以改善或維持造口術后6 個月的生 活 質(zhì) 量[17?18]。Wulff?Burchfield 等[19]針 對 護 士 主 導 的膀胱癌病人術前造口教育計劃進行質(zhì)性研究，發(fā)現(xiàn)正式的術前造口教育計劃以護士主導為特色，采用互動式的教育方式，可以讓膀胱癌病人和照顧者做好造口自我管理和攜帶造口生活的準備。Pate 等[20]選取25例新接受造口術的病人，由傷口造口?？谱o士對其開展門診術前和病房術后宣教，輔以標準化的健康宣教材料，在門診教育前后和出院前3 個時間點測量病人造口自我效能感水平，結(jié)果顯示，病人出院前的自我效能感顯著增加，進而降低病恥感。由此可以看出，來自專業(yè)醫(yī)務人員的造口信息具有較高的實用性和可信度，同時可以將書面材料作為輔助教育，提示醫(yī)務人員應從術前開始引導病人逐漸全面了解造口，對病人進行心理和健康教育的干預，有助于病人積極看待自身的改變，降低病恥感。Koc 等[21]提出了一項新的腸造口病人教育干預措施，即造口預適應訓練配合圍術期造口教育，術前48 h 造口治療師在干預組病人的造口標記位置附上一個灌入250 mL 水的造口袋，讓病人模擬攜帶造口袋生活的狀態(tài)，并教會病人正確更換和清潔造口袋以及對造口袋常見問題的應急處理，采用造口自我護理評價表、醫(yī)院焦慮抑郁量表和造口生活質(zhì)量問卷進行評價，結(jié)果顯示，干預組94.7%的病人可以獨立進行造口護理，干預組病人的焦慮、抑郁水平顯著低于對照組，生活質(zhì)量顯著高于對照組（P<0.001）。造口預適應訓練作為一種支持性教育干預方法，可以提高病人的自我護理能力，降低焦慮和抑郁易感性，提高生活質(zhì)量，進而降低病恥感。雖然此研究中的預適應訓練對實現(xiàn)造口自我護理平均時間的影響差異無統(tǒng)計學意義，但干預組達到自我護理終點的時間較短的這一事實不能忽略，這說明造口預適應訓練有利于病人術后康復治療，減少住院時間和降低出院后對支持的需要。近年來，加速康復外科（ERAS）理念已經(jīng)成為一種新的發(fā)展趨勢，而造口預適應訓練已在ERAS中表現(xiàn)出顯著的優(yōu)勢，如使病人更容易進行造口自我護理、更早出院和更快地恢復正常的社會生活。因此，建議我國醫(yī)務人員可以將造口預適應訓練本土化，應用于我國造口病人中，以改善我國造口病人的心理社會狀態(tài)和生活質(zhì)量。我國有學者對泌尿造口病人進行微視頻聯(lián)合行動導向教學法，利用微視頻進行造口圍術期宣教，使病人學習造口相關知識不受時間和空間的限制，同時病人對健康教育的興趣也因視覺和聽覺上的體驗得以提升，進而聯(lián)合應用角色扮演法引導病人自主、自覺、有目的地參與到學習中，提高了病人的造口認知水平，增強了造口護理能力，降低病恥感[22]。目前，醫(yī)務人員主要為住院病人及出院后短期病人提供造口教育支持，而缺乏對出院后長期病人的連續(xù)性教育支持。網(wǎng)絡平臺具有隱秘性，在時間、空間上具有靈活性，能為病人提供及時且個性化的延續(xù)性護理，滿足病人的護理及情感需求，提高病人的生活質(zhì)量，降低其病恥感。

腹部造口病人的病恥感通常處于中高等水平，圍術期教育干預是克服這一社會心理問題的關鍵因素。造口教育干預在培養(yǎng)他們的自理能力、獨立性和對疾病的適應能力方面起著重要的作用。雖然大多數(shù)醫(yī)院提供圍術期造口教育和護理，但仍需要新的技術達到更好的心理社會效果。醫(yī)務人員在教育干預中應及時、全面評估病人需求，盡早給予干預，實施者根據(jù)病人的具體需要進行干預；基于理論模型制定標準化教育手冊，干預實施者必須是專業(yè)醫(yī)務人員，干預后要定期評估干預的效果以便及時調(diào)整方案。

3.2 同伴支持 同伴支持活動為病人提供了適度融入社會生活的平臺，除了有造口的病人外，病人很難與他人討論腸道問題，造口病人之間有共同的生活經(jīng)歷和情緒體驗，容易產(chǎn)生共情，可以互相交流經(jīng)驗、傾訴情感，此外，同伴可以用情感和實際支持幫助病人，減輕病恥感[8,12]。史莉娜等[23]通過造口專業(yè)培訓和考核確定了12 名同伴教育者，同伴教育者對永久性腸造口病人開展為期6 個月的靈活造口咨詢、有效溝通以及小組座談，并每個月定期向培訓團隊匯報，培訓團隊負責協(xié)助同伴教育者解決問題、評估指導干預效果以及調(diào)整干預方案，結(jié)果顯示，同伴支持可以提高病人的造口認知水平，增強社會適應性，改善負面情緒,提高生活質(zhì)量，降低病恥感。王蓮蓮等[24]建立QQ 群、微信賬號以及微信公眾平臺等信息化教育平臺，為腸造口術后出院病人提供造口咨詢、交流、造口知識以及隨訪指導，并開展QQ 群和微信群在線同伴教育，10 名造口志愿者負責解答造口病人日常遇到的造口相關問題、傳授造口護理的經(jīng)驗以及戰(zhàn)勝壓力的方法等，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，基于信息化平臺的同伴支持不僅簡化了病人就醫(yī)程序，而且有利于提高病人的疾病認知水平，糾正對造口的態(tài)度,增強造口護理信心,從而降低病恥感。由此可以發(fā)現(xiàn)，同伴教育者的間接經(jīng)驗和鼓勵是自我效能的兩個重要來源。Cheng 等[25]對81 例永久性結(jié)腸造口病人進行為期3 周的內(nèi)行者計劃（EPP），結(jié)果顯示，病人在結(jié)腸造口術知識、自我效能、自我管理和社會適應性方面均有顯著改善，進而降低了病恥感。此研究是以班杜拉的自我效能理論為基礎的同伴主導的小團體干預。自我效能感是對自己完成某種特定行為能力的信心，直接或間接的體驗和良好的情緒可以提高自我效能感。但此研究僅研究了EPP 干預后4 個月內(nèi)的效果，EPP 長期效應還有待進一步研究。同伴支持干預的造口支持小組應由專業(yè)醫(yī)療人員建立和維持。同伴支持干預對同伴教育者的年齡、文化水平、溝通交流能力、造口護理經(jīng)驗等有要求，同伴支持干預效果會因上述要求而存在不穩(wěn)定性，應制定嚴格的同伴教育者招募標準，并由專業(yè)培訓團隊對其進行規(guī)范的培訓和考核，以確保同伴支持的干預效果。

3.3 認知行為療法 認知行為療法是一套結(jié)構(gòu)化、短期的、著眼于當下的心理治療方法，可以幫助病人重建疾病認知，并學習應對技能糾正錯誤的行為。造口病人由于造口臭味、聲音、滲漏以及頻繁清理造口袋等問題導致工作和生活受限，讓病人覺得自己沒有價值，對疾病及自我產(chǎn)生錯誤認知，導致病恥感。Knowles等[26]認為識別和處理不正確的造口認知對生活方式和健康的影響是有益的。劉恒旸等[27]對25 例永久性腸造口病人進行3 個階段的認知行為干預，包括糾正自我與疾病認知、講解造口知識與護理技巧以及應對疾病的方法，干預8 周后病人的病恥感和應對方式均顯著改善。該研究納入永久性腸造口術后時間大于3 個月的病人，但一般術后3 個月內(nèi)病人病恥感最重，臨床可以在造口術后早期給予病人認知行為干預。趙素青等[28]將50 例膀胱癌行輸尿管腹壁造口術病人按照圍術期護理方法不同分為對照組和觀察組，干預人員全面評估觀察組病人圍術期各個階段的疾病認知水平、情緒狀態(tài)及應對方式，并通過心理支持、正向刺激等人文關懷及認知行為干預，引導病人樹立正確的疾病認知，改善負性情緒，增強自我效能和應對能力，重塑健康的生活行為習慣，降低病恥感。造口病人通常過度概括當下造口帶給自己生理和社會的消極影響，卻忽視了造口術治療疾病，甚至挽救其生命的作用，認知行為療法的主要目標是改善病人的消極情緒，認知行為治療師幫助病人確定導致其痛苦的思維模式，逐步引導病人學會承認和挑戰(zhàn)這種思維模式，并能采取積極的應對策略。

3.4 放松療法 放松療法通過放松肌肉和降低交感神經(jīng)的興奮性，抑制病人不良情緒，提高病人對外界應激源的耐受性。常用于造口病人的放松療法包括正念減壓療法、音樂療法、芳香療法以及漸進式肌肉放松療法（PMRT）等。正念減壓療法包括通過正念冥想、身體掃描、正念步行、正念瑜伽和正念放松技巧，通過建立專注于瞬間的體驗以及培養(yǎng)開放和接受的態(tài)度來提高病人的正念水平，幫助個體減壓，并加強情緒管理。韓國學者Shin 等[29]針對回腸造口病人開發(fā)一套應用正念冥想增強心理韌性（REP?MM）的方案，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，REP?MM 可通過人格、情境、關系和哲學干預誘導回腸造口病人進行積極的自我認知改變，進而改善病人創(chuàng)傷后壓力、恢復力和生活質(zhì)量。Li 等[30]一項系統(tǒng)評價分析得出，正念減壓療法可以提高腸造口病人身體和心理調(diào)節(jié)能力，促使其采取積極的造口應對方式，從而降低病恥感，提高生活質(zhì)量，與鐘歡等[31]研究結(jié)果一致。正念減壓療法包括醫(yī)院集中訓練和居家練習，以居家練習為主。居家練習可以讓病人在家庭環(huán)境中持續(xù)進行康復，有利于樹立病人的康復信心和適應生活。然而，病人居家訓練的依從性以及訓練的標準難以保證，其干預效果可能受影響。

PMRT 是一種以緩慢呼吸來放松肌肉的鍛煉活動。Cheung 等[32]對干預組29 例腸造口病人實施為期10 周、每周2 次或3 次、每次20 min 的PMRT，結(jié)果顯示，干預組焦慮水平顯著降低，生活質(zhì)量明顯改善。PMRT 是一種培訓少、具有成本效益的干預，建議日后可以將PMRT 干預納入造口病人的長期護理中，在減輕病人生理和心理困擾的同時，降低造口相關并發(fā)癥風險。

音樂治療是通過鼓勵病人積極參與唱歌、樂器演奏和音樂創(chuàng)作，或者被動聽音樂，引導病人進行交流和表達，從而緩解焦慮和抑郁。芳香療法主要通過植物芳香緩解病人焦慮和抑郁癥狀，提高自我接受程度，應對自身改變，促進身心舒適，提高生活質(zhì)量。陽紅娟等[33]發(fā)現(xiàn)對腸造口術后早期病人實施芳香療法聯(lián)合音樂治療，可以顯著提高病人的領悟社會支持水平，降低病恥感。Duluklu 等[34]進行一項隨機對照試驗，在干預組病人的造口袋內(nèi)使用薰衣草精油，干預1 個月后發(fā)現(xiàn)，使用薰衣草精油的病人造口氣味更少，生活質(zhì)量更高，造口適應能力更好。薰衣草精油在造口袋中的應用是一種簡單、低成本、易于使用、自然的方法，對于提高造口適應性，降低病恥感，消除永久性結(jié)腸造口病人的異味是有效的。音樂療法不受疾病過程的影響，其可與同伴支持、教育干預等方式結(jié)合使用，增強干預效果。

3.5 社會心理干預 社會心理干預是一套系統(tǒng)的、綜合的干預方法，包括治療性溝通以及提供情感和社會支持，重點關注病人社會心理需求，以減輕病人壓力，減少抑郁，提高生活質(zhì)量，降低病恥感，常見的社會心理干預包括心理教育、家庭治療、壓力管理培訓、支持小組和認知行為治療[17]。Lim 等[35]對社會心理干預進行了大量研究，2015 年其團隊基于自我效能理論和造口接受概念框架，開發(fā)了一項STOMA 社會心理干預方案，包括術前個人面對面心理教育會議、提供教育小冊子和5 次電話隨訪(術前1 次、術后4 次)，并納入84例新形成造口的病人進行隨機對照試驗，結(jié)果顯示，STOMA 社會心理干預可以顯著縮短結(jié)直腸癌病人的住院時間以及造口熟練護理天數(shù)，緩解病人的焦慮和抑郁，降低病恥感，提高生活質(zhì)量。2019 年Lim 等[36]通過多模式、多維度的預試驗，評估STOMA 社會心理干預方案對結(jié)直腸癌造口病人預后改善的初步效果，之后對13 例接受STOMA 社會心理干預的病人進行質(zhì)性訪談，分析發(fā)現(xiàn)，STOMA 社會心理干預措施在術前心理準備、增強信心、被關心的感覺、改善積極態(tài)度和增強造口自我管理方面均有積極效果[37]。但該干預措施只針對結(jié)直腸癌行造口術的病人，因此其對其他造口病人是否適應及其干預效果還有待進一步研究。崔艷偉等[38]研究發(fā)現(xiàn)，5E 康復模式可以提高泌尿造口病人的社會自我效能感和生活質(zhì)量，降低病恥感。5E康復模式包括鼓勵、教育、運動、工作、評估5 個程序，鼓勵和教育是對病人心理和疾病認知進行干預，可以緩解其恐懼和焦慮；運動和工作有助于促進病人恢復機體功能，提高其造口自我護理能力；評估必不可少，應及時評估干預效果，以便及時調(diào)整干預方案。對大多數(shù)造口病人來說，攜帶造口生活給其帶來諸多不便，專業(yè)醫(yī)務人員應注重管理策略和情感支持，對病人進行圍術期社會和心理全方面的評估和干預，并在病人出院后主動隨訪，為病人提供延續(xù)性護理，以提高病人自我效能感和生活質(zhì)量，降低其病恥感。

4 小結(jié)

腹部造口病人的病恥感目前普遍處于中高等水平，支持性干預對降低其病恥感有著不可替代的作用。然而，我國造口病人數(shù)量逐年增多，但醫(yī)療資源稀缺和專業(yè)醫(yī)務人員配備不足，致使各醫(yī)療機構(gòu)沒有普遍意識到造口病人心理問題對病人的嚴重影響。目前，國內(nèi)外針對腹部造口病人病恥感的支持性干預措施主要存在以下問題：①針對降低造口病人病恥感的支持性干預主要是從健康教育、改變疾病認知、提高自我效能感以及減輕心理壓力等方面進行，以提高病人對造口的心理和社會適應能力，從而降低病恥感；②多數(shù)研究樣本量較小，且具有一定的地域局限性，限制了研究結(jié)果的普遍性；③多數(shù)研究只對造口病人進行短期干預，長期干預效果有待進一步研究；④多數(shù)研究主要對造口病人進行個人支持性干預，忽略了家庭和社會因素對造口病人病恥感的影響。關于腹部造口病人病恥感的支持性干預研究的建議：①未來研究應從多個方面進行干預，包括病人家屬及社會公眾對造口的態(tài)度；②可以開發(fā)一個移動應用程序，讓病人在護理人員的支持下以最方便的方式進行干預；③需要關注干預方法和周期是否合理；④在以后的研究中擴大樣本量，制定長期隨訪計劃，探索支持性干預對造口病人的長期影響。