生育期癌癥病人生育憂(yōu)慮相關(guān)評(píng)估工具的研究進(jìn)展

徐慶玲,林秋燕,李 妮

在人類(lèi)疾病中癌癥已經(jīng)成為最高的臨床、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。美國(guó)國(guó)家癌癥研究所2020年的數(shù)據(jù)顯示,與生育相關(guān)的癌癥患病率逐年增加,年輕癌癥病人患病率占比大[1]。隨著癌癥病人5年生存率的提高[2],很大比例的癌癥幸存者都有生育愿望[3]。然而放化療、靶向藥物治療等所產(chǎn)生的毒性作用以及生育的不確定性等因素卻影響著病人本身,使病人喪失生育能力,給病人造成不同程度的心理困擾[4]。生育問(wèn)題在癌癥診斷后可持續(xù)長(zhǎng)達(dá)數(shù)十年,并構(gòu)成生育期癌癥幸存者心理困擾的重要來(lái)源,對(duì)病人的心理健康和生活質(zhì)量造成巨大影響[5]。國(guó)外研究者已研制出一系列針對(duì)癌癥病人生育憂(yōu)慮的評(píng)估工具,且已得到較廣泛應(yīng)用。國(guó)內(nèi)也有學(xué)者對(duì)國(guó)內(nèi)外生育憂(yōu)慮的研究進(jìn)展進(jìn)行介紹,但主要聚焦于病人生育憂(yōu)慮的定義、影響因素、護(hù)理措施等,對(duì)評(píng)估工具的關(guān)注度尚不足,沒(méi)有系統(tǒng)化介紹生育憂(yōu)慮相關(guān)測(cè)評(píng)工具[6-7]。此外,相關(guān)研究較多使用漢化版的測(cè)評(píng)工具,缺乏本土化的工具研制。由于不同研究中使用的測(cè)量工具的多樣性,很難確定具有生殖問(wèn)題的生育期癌癥幸存者的總體患病率,選擇合適的測(cè)評(píng)工具是衡量干預(yù)有效性和調(diào)查結(jié)果準(zhǔn)確性的關(guān)鍵。因此,本研究就生育期癌癥幸存者生育憂(yōu)慮的概念及重要性、評(píng)估工具的內(nèi)容、優(yōu)缺點(diǎn)等進(jìn)行介紹,以期為醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)確評(píng)估病人的生育憂(yōu)慮狀況以及相關(guān)研究的開(kāi)展提供借鑒。

1 生育憂(yōu)慮的概念及重要性

1.1 概念

生育憂(yōu)慮最早由Wenzel等[8]于2005年提出,指的是女性癌癥病人在癌癥確診后對(duì)個(gè)體健康、自身生育能力的擔(dān)憂(yōu)。在經(jīng)過(guò)臨床應(yīng)用和發(fā)展后Gorman等[9]在以往研究的基礎(chǔ)上深化了生育憂(yōu)慮的內(nèi)涵,即生育憂(yōu)慮包括對(duì)生育力、自身健康、子女健康和撫育、伴侶關(guān)系、對(duì)不孕的接受程度、懷孕的擔(dān)憂(yōu)。喬婷婷等[10]對(duì)生育憂(yōu)慮內(nèi)涵增加了個(gè)體對(duì)配偶、子女健康及子女照護(hù)等方面的內(nèi)容。隨著研究的深入,朱飛等[11]對(duì)生育憂(yōu)慮概念進(jìn)行總結(jié)得出對(duì)生育不確定性的負(fù)性情緒、癌癥及治療、家庭生育計(jì)劃間的不平衡這3個(gè)概念分析及對(duì)生育、個(gè)體健康、子女健康及子女照護(hù)、配偶關(guān)系、懷孕和不孕接受度這6個(gè)內(nèi)容。

1.2 生育憂(yōu)慮的重要性

處在或即將進(jìn)入生育期的癌癥病人的生育憂(yōu)慮是一個(gè)更為復(fù)雜的心理問(wèn)題,給病人身心健康和生活質(zhì)量帶來(lái)巨大的影響。在心理方面,心理應(yīng)激理論認(rèn)為內(nèi)外應(yīng)激源會(huì)通過(guò)對(duì)個(gè)體的認(rèn)知、應(yīng)對(duì)等作用來(lái)影響病人的身心健康,良好的壓力應(yīng)激有助于促進(jìn)身心健康,反之則有害。生育憂(yōu)慮作為一種壓力應(yīng)激源,伴隨著癌癥的治療,持續(xù)不斷地給病人增加壓力,使病人表現(xiàn)出更多的負(fù)性情緒,進(jìn)而影響心理健康狀態(tài)和生活質(zhì)量。有研究證實(shí),生育憂(yōu)慮是導(dǎo)致病人產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒和降低生活質(zhì)量的高危因素[12-13]。與未經(jīng)歷過(guò)不孕癥的女性相比,非自愿無(wú)子女的女性患抑郁癥的概率更高,生活滿(mǎn)意度更低,遭受癌癥診斷和不孕癥雙重創(chuàng)傷的女性也有可能出現(xiàn)更嚴(yán)重的癥狀。社會(huì)因素方面,受到我國(guó)傳統(tǒng)生育理念和晚婚晚育的影響,癌癥病人在社會(huì)、家庭中承受著較高水平的生育憂(yōu)慮[14],多數(shù)女性病人在確診前還未生育,對(duì)于生育的信息需求和顧慮、養(yǎng)育子女的能力等方面尤為關(guān)注,但多數(shù)癌癥病人因自卑而不愿主動(dòng)尋求幫助,回避社交活動(dòng),導(dǎo)致其社會(huì)適應(yīng)性下降,影響病人社會(huì)功能[15-16]。由此可見(jiàn),生育憂(yōu)慮對(duì)年輕癌癥病人有重大的影響,如何識(shí)別癌癥病人的生育憂(yōu)慮程度并給予針對(duì)性的干預(yù)措施對(duì)病人的生活質(zhì)量和心理健康及康復(fù)有重大意義。

2 生育憂(yōu)慮的評(píng)估工具

2.1 生育憂(yōu)慮量表(Reproductive Concerns Scale,RCS)

RCS是由Wenzel等[8]于2005年對(duì)多名專(zhuān)家和女性癌癥后幸存者訪(fǎng)談編制而成,用于評(píng)估17～45歲育齡期女性癌癥病人的生育憂(yōu)慮水平。該量表是一個(gè)單維度的14項(xiàng)清單,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分56分,“一點(diǎn)也不”到“非常多”賦值0～4分,分?jǐn)?shù)越高表示病人生育憂(yōu)慮程度越嚴(yán)重。量表信效度較好,Cronbach′s α系數(shù)為0.91。Garvelink等[17]將該量表譯為荷蘭版,驗(yàn)證其心理測(cè)量特性及信效度檢驗(yàn),顯示該量表信效度較好。該評(píng)估工具優(yōu)點(diǎn)是內(nèi)容簡(jiǎn)明,易于病人填寫(xiě)和理解,可用于文化程度較低及臨床篩查生育憂(yōu)慮的工具。缺點(diǎn)是其為單維度量表,在臨床評(píng)估病人中存在局限性,側(cè)重評(píng)估因疾病或治療導(dǎo)致生育能力受損病人的負(fù)性心理,未包含配偶知情、子女撫育及健康等相關(guān)問(wèn)題,因此也未對(duì)生育憂(yōu)慮提出更具針對(duì)性的措施。

2.2 改良版生育憂(yōu)慮量表(Modified Reproductive Concerns Scale,mRCS)

由Cherven等[18]于2021年在RCS的基礎(chǔ)上改良而成,用于評(píng)估18～22歲成年期癌癥幸存者的生育憂(yōu)慮水平。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.67,信度良好。mRCS由3個(gè)維度組成,包括生育問(wèn)題、疾病問(wèn)題和信息需求,共有9個(gè)選擇條目和1個(gè)填空條目。雖然mRCS沒(méi)有切分點(diǎn),但綜合得分能顯示其抑郁癥狀。同時(shí)評(píng)估對(duì)象不再局限于成年女性癌癥病人,還涵蓋了男性癌癥病人,關(guān)注了兒童及青少年癌癥病人,進(jìn)一步擴(kuò)大了應(yīng)用人群。

與RCS不同的是,該研究認(rèn)為mRCS對(duì)單個(gè)子量表得分的評(píng)估可能比單一的總得分更能收集生育憂(yōu)慮相關(guān)問(wèn)題。其信息需求、疾病問(wèn)題的評(píng)估有助于醫(yī)務(wù)人員區(qū)別其重點(diǎn)問(wèn)題,以便進(jìn)行個(gè)體化的教育、咨詢(xún)和干預(yù)。但該量表未在臨床廣泛驗(yàn)證且在我國(guó)未有漢化版本,其適用性有待進(jìn)一步研究。

2.3 生育意愿量表(Fertility Intention Scale,FIS)

FIS是由Li等[19]研發(fā),是評(píng)估乳腺癌病人生育意向的有效工具。量表包括懷孕風(fēng)險(xiǎn)、社會(huì)支持、幸福感以及疾病控制4個(gè)維度,共15個(gè)條目,每個(gè)條目采取 Likert 5級(jí)評(píng)分法,完全不同意評(píng)1分,完全同意評(píng)5分,得分越高提示其生育意愿越強(qiáng)烈。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.88,能識(shí)別出乳腺癌病人生育意愿低的原因,為臨床護(hù)理提供依據(jù)及干預(yù)對(duì)策。Zhu等[20]的研究結(jié)果顯示該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.824,重測(cè)信度為0.863,證實(shí)FIS是評(píng)估我國(guó)女性乳腺癌病人生育問(wèn)題的有效工具。該量表除社會(huì)支持模塊的信度系數(shù)<0.70,其余維度均>0.7,可能與該模塊條目數(shù)少、信息支持不足有關(guān)。

FIS量表優(yōu)點(diǎn)是結(jié)構(gòu)層次清晰,且符合我國(guó)文化背景,可以有效區(qū)分乳腺癌病人不同程度的生育意愿,能夠幫助醫(yī)務(wù)人員在臨床中快速識(shí)別生育問(wèn)題。缺點(diǎn)是FIS的收斂效度不佳,未來(lái)需要進(jìn)一步修訂和驗(yàn)證。此外,該量表只針對(duì)女性人群,沒(méi)有關(guān)注其配偶或伴侶之間的生育意愿,應(yīng)進(jìn)一步擴(kuò)大應(yīng)用人群,選擇代表性樣本。

2.4 癌癥后生育憂(yōu)慮量表(Reproductive Concerns after Cancer Scale,RCAC)

RCAC是由Gorman等[9]于2013年編制的用來(lái)評(píng)估≤40歲女性癌癥病人生育憂(yōu)慮程度的自我報(bào)告量表,是測(cè)量年輕女性癌癥病人的常用工具,涵蓋備孕、懷孕能力、自身健康、配偶知情、接受度以及子女健康6個(gè)方面,共18個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”到“非常同意”以1～5分依次計(jì)算,條目5、10、15采用反向計(jì)分。總分90分,得分越高表示生育憂(yōu)慮程度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.78～0.88,綜合性地評(píng)估了生育憂(yōu)慮嚴(yán)重程度對(duì)病人生理、心理及社會(huì)功能的影響,已被應(yīng)用于乳腺癌、甲狀腺癌等多種不同的癌癥類(lèi)型的病人[21],并被翻譯為西班牙版、葡萄牙版、韓語(yǔ)版、中文版等多個(gè)版本。

該量表優(yōu)點(diǎn)為關(guān)注女性癌癥病人生育憂(yōu)慮水平,能根據(jù)其測(cè)量結(jié)果選擇治療方案,改善后期心理健康水平。但量表中僅子女健康維度可以體現(xiàn)病人擔(dān)心疾病遺傳給子女的影響,對(duì)評(píng)估子女照護(hù)、養(yǎng)育方面的擔(dān)憂(yōu)尚不全面。

2.5 癌癥后生育憂(yōu)慮量表-男性版(Reproductive Concerns After Cancer-Male Scale,RCAC-M)

該量表由Gorman等[25]于2020年在RCAC的基礎(chǔ)上研發(fā)出專(zhuān)用于評(píng)估男性育齡期癌癥病人生育憂(yōu)慮相關(guān)的特異性量表。量表與RCAC在條目?jī)?nèi)容和維度上基本一致,接受不孕的維度采用反向計(jì)分,分?jǐn)?shù)越高表示其接受度越低。原有作者將生育潛能、伴侶知曉及備孕維度等條目的描述更改,使之更適合男性癌癥病人。RCAC-M的Cronbach′s α系數(shù)為0.78,共有18個(gè)條目,采用 Likert 5 級(jí)評(píng)分法,任意條目總得分≥4分,表示病人的生育憂(yōu)慮處在中等水平及以上。

Drizin等[26]用RCAC-C量表證明生育咨詢(xún)?cè)诙鄠€(gè)維度上與較高的生殖擔(dān)憂(yōu)有關(guān),與接受不孕癥或?qū)€(gè)人健康的關(guān)注之間沒(méi)有關(guān)聯(lián)。該量表優(yōu)點(diǎn)是解決了RCAC量表因性別所帶來(lái)的心理、生理、社會(huì)等方面的評(píng)估差異,且能夠識(shí)別出男性癌癥病人確診后有生育憂(yōu)慮的高危人群,已被臨床廣泛應(yīng)用于各類(lèi)育齡期男性癌癥。但RCAC-M量表總分缺乏驗(yàn)證性因素分析,因此其6個(gè)生殖問(wèn)題應(yīng)作為獨(dú)立衡量的多維量表。此外,該量表并無(wú)中文版,是否適用于我國(guó)患癌人群還需在未來(lái)結(jié)合我國(guó)文化背景進(jìn)行驗(yàn)證。

2.6 生育問(wèn)題清單(Fertility Problem Inventory,FPI)

FPI是由Newton等[27]基于拉扎勒斯理論模型編制,適用于受不孕不育困擾的人群。FPI被認(rèn)為是首個(gè)開(kāi)發(fā)的多維度問(wèn)卷,用于評(píng)估社會(huì)壓力、性壓力、婚姻關(guān)系、為人父母的需要、拒絕不孕不育5個(gè)維度,重點(diǎn)評(píng)估了生育問(wèn)題對(duì)病人心理、生理及社會(huì)功能的影響。量表共46個(gè)條目,采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,5個(gè)分量表綜合分?jǐn)?shù)越高提示病人不孕癥相關(guān)壓力程度越大。量表各條目?jī)?nèi)部一致性信度為0.77～0.93,重測(cè)信度為女性0.83,男性0.84,已被希臘[28]、中國(guó)[29]等多個(gè)國(guó)家引入并得到驗(yàn)證研究,證實(shí)其結(jié)構(gòu)的有效性。

此外由于該量表?xiàng)l目較多,不夠簡(jiǎn)便,評(píng)估耗費(fèi)時(shí)長(zhǎng),意大利學(xué)者Zurlo等[30]于2017年在FPI的基礎(chǔ)上構(gòu)建了生育問(wèn)題清單簡(jiǎn)式量表(Fertility Problem Inventory-Short Form,FPI-SF),保留源量表的其他3個(gè)維度,將婚姻關(guān)系和性壓力合并為1個(gè)維度,共27個(gè)條目,采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,總分27～162分,得分>72分表示病人生育相關(guān)壓力水平在中等及以上。該評(píng)估工具的Cronbach′s α系數(shù)為0.85,具有良好的信度和反應(yīng)度。Zurlo等[31]把FPI-FS用于評(píng)估254名不育夫婦,證實(shí)生育相關(guān)壓力在應(yīng)對(duì)策略和狀態(tài)焦慮之間的存在中介作用。

FPI量表優(yōu)點(diǎn)是在感知心理學(xué)壓力模式的基礎(chǔ)上著重探索不孕癥的男性和女性生育相關(guān)壓力和應(yīng)激領(lǐng)域,有效地用于評(píng)估風(fēng)險(xiǎn)和保護(hù)因素;缺點(diǎn)是側(cè)重關(guān)注病人生育相關(guān)壓力對(duì)夫妻之間不同維度的影響,缺乏衡量死亡、癌癥及其相關(guān)治療影響的敏感性。與FPI不同是,FPI-FS量表得到了精簡(jiǎn),便于臨床使用;缺點(diǎn)是未有重測(cè)信度,臨床應(yīng)用前需漢化驗(yàn)證。

3 不足與展望

1)從評(píng)估方式來(lái)看,量表皆采用自我報(bào)告的形式,用Likert評(píng)分法計(jì)算分?jǐn)?shù),其中FIS、RCS、mRCS、RCAC及RCAC-M條目數(shù)少,填寫(xiě)簡(jiǎn)便,易于臨床使用。2)從應(yīng)用人群來(lái)看,FPI與FPI-SF適用于一般不育不孕的成年人群,應(yīng)用范圍不受人群、性別限制,但是只能發(fā)現(xiàn)病人共性問(wèn)題,難以評(píng)估特異性問(wèn)題;其他量表皆是針對(duì)癌癥病人生育憂(yōu)慮問(wèn)題研發(fā)的,但FIS、RCS與其他特異性量表不同的是,前者是只適用于女性癌癥病人,而后者是包括但不限于育齡期男性癌癥病人使用。3)從年齡層面來(lái)看,mRCS與其他量表不同的是,它適用于處在成年期(18～22歲)的癌癥病人,對(duì)這類(lèi)年齡的癌癥病人使用mRCS評(píng)估其生育憂(yōu)慮更具可靠性。4)從評(píng)估內(nèi)容來(lái)看,FIS側(cè)重評(píng)估研究對(duì)象對(duì)生育問(wèn)題相關(guān)的看法、態(tài)度;FPI側(cè)重于評(píng)估研究對(duì)象的生育相關(guān)的壓力及應(yīng)激因素;RCS以及mRCS則關(guān)注研究對(duì)象的生殖問(wèn)題;RCAC與RCAC-M則增加了子女健康、子女照護(hù)等方面。5)從漢化層面來(lái)看,只有RCAC和FIS量表被我國(guó)引進(jìn)并漢化驗(yàn)證,對(duì)于針對(duì)成年期的mRCS和符合男性特質(zhì)的RCAC-M量表在未來(lái)值得引進(jìn)。

國(guó)外引進(jìn)的量表在一定程度上彌補(bǔ)了之前國(guó)內(nèi)評(píng)估生育憂(yōu)慮這一空缺,幫助醫(yī)務(wù)人員準(zhǔn)確判斷年輕癌癥病人生育憂(yōu)慮水平,使護(hù)理干預(yù)更具有針對(duì)性,但也應(yīng)注意使用時(shí)要選擇適宜的評(píng)估對(duì)象、評(píng)估時(shí)間等。目前,我國(guó)使用的測(cè)量生育憂(yōu)慮的工具皆為研究者引進(jìn)并漢化的自評(píng)量表,缺乏自主研究設(shè)計(jì)的量表,未來(lái)應(yīng)進(jìn)一步開(kāi)發(fā)出具有中國(guó)特色,符合我國(guó)文化和臨床特點(diǎn)的生育憂(yōu)慮測(cè)評(píng)工具,從而改善病人心理健康水平,促進(jìn)病人康復(fù),提高其生活質(zhì)量。