老年慢性病病人家庭彈性研究進展

張 雪,張文月,蘆鴻雁,段吉隆,劉志萍

《健康中國行動》數據顯示[1],截至2019年,我國近1.8億老年人患有慢性非傳染性疾病(以下簡稱“慢性病”),罹患一種及以上慢性病的比例高達75%。因疾病認知不足、自我管理依從性較差及并發癥較多,老年慢性病病人的疾病管理需要家庭的支持與協助。同時,遷延難愈、反復入院的慢性病特點,又給家庭帶來照護、經濟、社交等諸多方面的壓力,致使家庭整體功能下降,進而影響病人病情控制和院外康復。隨著積極心理學的發展,研究發現,家庭彈性(family resilience)作為一種家庭特性或幫助家庭緩解壓力的動態過程,為慢性病家庭層面的研究提供了新的視角,并對病人的病情控制、病人和家庭成員的情緒改善及家庭照護負擔的減輕都起到積極作用[2-3]。現從老年慢性病病人家庭彈性現狀、影響因素和干預措施等方面進行綜述,旨在為后續提升老年慢性病病人生存質量,緩解家庭負擔,構建更具體化、個性化的以家庭為主導的干預方案提供參考。

1 家庭彈性的概念

家庭彈性又稱家庭韌性、家庭復原力或家庭抗逆力。目前,國內外學者對家庭彈性的概念尚未達成一致,目前主要有3種觀點。1)特質論:以McCubbin等[4]為代表,他們認為家庭彈性是一種特性,有彈性的家庭擁有或可以創造并能有效利用家庭系統的內外資源,可以幫助家庭成員應對、適應危機。2)過程論:以Hawley等[5-6]為代表,他們認為家庭彈性是家庭運用各種資源應對逆境并得到適應和發展的獨特過程,不應該被概念化為一組穩定、靜態的力量或品質。3)綜合論:以馮躍等[7-8]為代表,他們整合了特質論和過程論,認為家庭彈性不僅是家庭的特質,也是在應對內外危機時表現出的以家庭良性運行為目的的修復、調適與關系重建的動態過程。綜上所述,家庭彈性被賦予的具體含義不盡相同,但總體強調以下兩點:1)以家庭為單位,動態應對不同時期的不同逆境;2)從家庭優勢視角出發,關注的是家庭成功應對逆境的方式[9]。

2 家庭彈性的主要測評工具

2.1 以Walsh家庭彈性框架為基礎構建的量表

2.1.1 家庭彈性評估量表

該量表由Sixbey[10]于2005年編制,共6個維度、54個條目,采用Likert 4級評分法,總Cronbach′s α系數為0.96,各維度Cronbach′s α系數為0.70～0.96,具有良好的信效度。樊穎維等[11-13]分別對該量表進行了漢化修訂,在首發腦卒中病人、乳腺癌病人、慢性病患兒等領域廣泛使用。

2.1.2 Walsh家庭彈性問卷

該量表由Walsh[14]于2016年編制,共3個維度、31個條目及1個開放式問題,采用Likert 5級評分法,量表總Cronbach′s α系數為0.946,重測信度為0.990。Wang等[15]對該問卷進行了漢化修訂,并在800名社區成年居民中進行了使用驗證,因漢化時間較晚,有待進一步驗證。

2.1.3 家庭復原力問卷

該問卷由卜彤等[16]于2019年編制,共4個維度、20個條目,采用Likert 5級評分法,量表總Cronbach′s α系數為0.94,量表各維度Cronbach′s α系數為0.78～0.81。目前已在腦積水術后患兒、高危妊娠孕婦等人群使用,因研制時間較晚,有待進一步驗證。

2.2 以McCubbin家庭彈性理論為基礎構建的家庭彈性量表

該量表是McCubbin等[17]于1996年編制的家庭再生和適應指數量表(FIRA-G)的子量表,共3個維度、20個條目,采用Likert 4級評分法,量表總Cronbach′s α系數為0.720。劉洋等[18]于2014年對該量表進行了翻譯與調試,目前已應用于維持性血液透析病人、炎癥性腸病病人等家庭彈性的研究。

2.3 其他量表

除了上述應用較為廣泛的量表,各國、各領域學者也編制了具有特色的評估工具。比如Finley等[19]編制的退伍軍人家庭彈性量表(FRS-V),在評估伊拉克和阿富汗退伍軍人家庭彈性水平中使用效果良好。Walsh[14]提出,還可以通過家譜圖(genograms)、時間線(timelines)等工具獲得家庭與逆境抗爭的故事,以便了解和挖掘其壓力源及成功應對的措施。

隨著家庭彈性研究的興起,評估工具的研制和使用也成為熱點。張珊珊等[20]基于健康測量工具遴選標準(COSMIN)指南對家庭彈性評估工具進行質量評價,為臨床工作者和研究者選擇高質量的評估工具提供了參考。

3 老年慢性病病人的家庭彈性現狀

張夢夢等[21]使用自行編制的家庭抗逆力評估量表(FRS)對新疆地區居家失能老年人及家庭成員調查發現,以中位數77分作為劃分界限,51.7%的家庭為高彈性水平家庭。金泓丞等[22]使用家庭堅韌性量表(FHI)調查發現,常州高齡老年人家庭彈性總得分為(56.84±6.51)分,各維度得分均在實際得分范圍中值以上。季菲[23]使用家庭彈性量表(FRAS)對農村老年2型糖尿病病人調查發現,其家庭彈性總分為(87.53±11.19)分,其中持有積極看法得分最高,利用社會資源得分最低,該結果與老年肺癌病人的家庭彈性水平結果一致[24]。綜上所述,老年慢性病病人的家庭彈性大多處于中等水平,說明老年慢性病病人家庭在面對疾病等挑戰時具有一定的應對能力,能緩沖壓力并度過逆境。

4 老年慢性病病人家庭彈性的影響因素

4.1 個體因素

回顧以往研究,病人的慢性病類型及程度、患病年限、自理能力等因素與家庭彈性密切相關。其中,無智力損傷的老年病人家庭彈性水平相對較高[22],而病人的正性情緒、積極應對方式也直接影響家庭彈性水平[25],提示研究者及臨床工作人員不僅要關注病人疾病進展情況,也應注重精神引領,鼓勵病人樂觀面對疾病,及時疏導消極情緒。此外,病人的家庭成員,尤其是家庭照護者,也是需要重點關注的個體。研究發現,無工作壓力、身體情況良好以及每日照護時間少于3 h的家庭照護者,其家庭彈性較高[22]。因此,在制定和實施家庭彈性干預措施時需從家庭整體角度出發,兼顧家庭成員的身心健康與應對負擔,積極發動社區、社會志愿團隊等組織提供物質、情感等多維度的支持,幫助家庭度過危機。

4.2 家庭因素

4.2.1 家庭功能

良好的家庭功能不僅有助于緩解照護者的負擔,還對慢性病病人的自我管理能力、治療態度及信心有著直接影響[26-27]。研究發現,即使失能程度較重、疾病家庭負擔較重,仍可通過發揮家庭功能的中介作用來增強家庭面對危機時的反彈或應對能力[21,28]。韓國一項研究結果顯示,模棱兩可的溝通會使家庭解決問題變得更加困難,即使家庭成員想通過沉默、保密或扭曲事實來保護彼此免受壞消息的影響,仍會在家庭關系中造成障礙,并進一步降低家庭彈性水平[29]。綜上所述,良好的家庭功能有利于老年慢性病病人及家庭成員的身心健康,而家庭成員間的親密關系、良好溝通及相互支持,能助力家庭功能的發揮,能推動家庭內外部資源及時、快速整合,能提高應對負性事件的綜合能力,不僅能使家庭順利度過逆境,還能讓家庭在逆境中獲得新的資源和成長。

4.2.2 家庭結構

隨著城市化的不斷推進以及人口結構的逐步轉型,當代中國家庭觀念已由傳統的父子主軸、夫妻配軸轉向父子、夫妻雙軸并重[30]。同雪莉[31]認為,家庭結構決定了家庭內外資源的凝聚與互動方式,是家庭彈性的核心要素。她采用家譜圖分析法對46例長期患病家庭訪談發現,當家庭風險來自老年父母的疾病或照顧壓力時,家庭結構能根據家庭需要隨時進行調整,且主干家庭與核心家庭多元流動的結構呈現出高水平家庭彈性。同時,受時代背景和傳統觀念影響,現階段老年群體多育有2個及以上子女,在老人生病時可根據自身能力提供物質、人力等方面的支持,快速應對疾病帶來的挑戰。有研究也指出,如果突然患病的是家庭權威人物,家庭會處于無秩序狀態,家庭彈性就無法生成或強化[32]。因此,面對結構失調的家庭,應協助其及時理順家庭關系,建立家庭領導權威,調和家庭成員關系,引導家庭開啟全新的相處模式及應對路徑。

4.2.3 家庭經濟水平

張甜甜[24]發現,家庭月收入較高的退休老年病人,其家庭彈性情況較好,該結果與南非農村地區的研究發現一致[33]。

4.2.4 家庭信仰

在同一環境和文化中成長、生活的家庭成員有著共同的信仰,并通過它來獲得應對家庭危機的力量[34]。有學者認為,家庭信仰是影響家庭彈性的重要因素[35]。現階段我國學者對家庭彈性與精神信仰的關系探析較少,未來可嘗試通過質性訪談獲得相關資料進行分析。

4.3 文化因素

家庭彈性的文化特異性使不同文化背景下的家庭對逆境的理解與應對有所不同[36]。研究表明,孝道倫理使親子間不易引發劇烈沖突,父母年邁后也多在子女的贍養下生活[30,37],體現了我國儒家傳統文化及孝道倫理文化對居家養老觀念的深遠影響,間接影響了老年慢性病病人的家庭結構及應對方式。此外,唐雪婷等[38]發現,在惡劣自然環境下所形成的幫扶文化,使人與人以及氏族之間具有較強的凝聚力和向心力,一定程度緩解了家庭成員身心壓力,減輕了患病家庭負擔。

4.4 外層支持系統因素

研究發現,由社群支持與社會支持組成的外層支持系統,可以通過情感性、工具性和信息性的支持與幫助,形成一種對老年病人家庭的友好氛圍[39-40]。比如,社群支持中的鄰居層面,能為病人家庭提供代買菜、短時間替代看護、突發事件協助等幫助,一定程度緩解了照護困境[39,41]。且對偏遠地區而言,在外界社會關系網缺失的情況下,以親屬關系和鄰里關系為主的社會關系網是村民規避風險的重要支撐[42-43]。但隨著時代變遷,越來越多家庭搬入城市,與鄰居的交往日益減少,其支持作用越來越小。

社會支持則常在家庭處于特定危機時出現。有學者認為,如果社區或政府能夠為家庭提供住房、社區安全以及醫療保障等支持性資源,便會對家庭彈性產生影響[9]。然而,可能是相關制度不完善、監督管理不嚴格等客觀因素,以及自尊心理、信息閉塞等主觀因素導致老年慢性病家庭知曉和使用官方服務資源存在明顯的數量和質量差異,未來有望通過自上而下的宏觀調控和機制改革來完善發展。

5 老年慢性病病人家庭彈性的干預措施

現階段,大多數研究仍集中于對照護者進行干預,提升其個體彈性,從而進一步提升家庭彈性。但單對個人的干預,背離了家庭彈性的基本理論,忽略了家庭是一個整體,錯失了對家庭資源有效整合和高效利用的機會。Focus家庭彈性項目,依照Walsh家庭彈性框架設計,通過體驗分享、問卷評估等一系列過程識別家庭主要壓力源,由專業的彈性培訓師(RT)進行指導和干預,幫助位于風險邊緣的家庭減少出現問題的概率,協助已出現問題的家庭獲得緩解和恢復[44]。Isaacs等[33]通過專家咨詢構建了一項包含4個模塊的家庭彈性提升方案,以增加家庭聯系、家庭溝通過程以及社會和經濟資源為主要目標,但此方案主要針對南非農村家庭設計,能否推廣實施還需等待驗證。

韓俊彩等[45]發現,基于和諧護理理論的護理干預能夠有效提高鼻咽癌放療病人的家庭彈性水平。霍仙娜等[46]通過以家庭為基礎的心理護理措施對老年癡呆病人家庭進行干預,結果發現可以提高家庭彈性,改善病人抑郁情緒與認知功能。與此同時,敘事療法也被國內外學者推崇,他們發現慢性病家庭可通過家庭困境外化、改寫和重構,使家庭重獲掌控感和目標感,提高家庭彈性,完成家庭適應與重整[47-48]。此外,我國有學者通過個案介入方式發現,干預后的案主家庭獲得了較強的家庭彈性,家庭成員的情緒變得積極樂觀,在環境和生活發生變化時能夠做出積極的調整和反應[32]。目前,家庭彈性的干預實施還處于起步階段,Walsh認為家庭、同伴群體、社區資源、工作單位和其他社會系統都能被看作孕育和增強家庭彈性的溫室[49],期待未來基于定性、定量等多重研究,制訂有針對性的、兼顧所有家庭成員的老年慢性病病人家庭彈性干預方案。

6 展望

目前,我國家庭彈性研究在癌癥、腦卒中領域相對成熟,其余慢性病種及其他家庭成員體驗仍存在空缺,期待未來進行更多的實證研究。同時,隨著家庭逆境、家庭結構及家庭資源等不斷變化,家庭彈性是動態的、發展的,應從整個家庭的生命周期入手,對家庭彈性進行縱向研究,不僅要幫助家庭度過當前逆境,更要引導其開發自己家庭的優勢,主動尋求家庭彈性的提升,做好應對每次逆境的準備。

7 小結

受病程、照護能力、家庭結構、經濟水平等因素的綜合影響,我國老年慢性病病人家庭彈性多處于中等水平,還存在提升的空間,期待未來國家、基層社區組織及社會志愿團體進一步發揮積極作用,關注老年病人家庭動向,幫助老年慢性病病人家庭提升家庭彈性,順利度過危機。