晚期肺癌病人關于參與治療決策觀點與體驗的現象學研究

郝富杰,許 琳,姜懿珊,謝瓊華,潘瑞麗,郭愛敏

肺癌是起源于支氣管上皮的惡性腫瘤,具有起病隱匿且無特異性等特點,70%～75%的肺癌病人一經確診即為晚期[1-2],是與癌癥相關死亡的主要原因[3]。隨著醫療技術的提高,除了化療、放療外,靶向治療和免疫治療也被廣泛研究并應用于臨床,這些治療手段延長了病人的生存期[4-6]。但是治療方案的選擇涉及病人遠期結局和生活質量等問題,且晚期肺癌病人病情復雜,如疾病進展或對治療方案出現耐藥和不良反應等,再加上個人價值觀不同,使得晚期肺癌病人的治療決策更為復雜。國內外多項研究顯示,病人參與治療決策可以使其更多地感受到被尊重,并有助于改善其焦慮抑郁情緒,減少決策后悔及決策沖突,提高了治療依從性及對醫護人員的滿意度[7-10]。然而研究表明,晚期肺癌病人參與治療決策的意愿積極,但實際參與程度較低[11-12]。因此,了解晚期肺癌病人關于參與治療決策的觀點與體驗,并采取針對性的干預措施具有重要意義。目前少有研究深入分析晚期肺癌病人關于參與治療決策的觀點及體驗。因此,本研究運用現象學研究方法對晚期肺癌病人進行深度訪談,旨在了解其關于參與治療決策的真實體驗,以期為護理人員開展針對性干預提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,于2022年3月—2022年5月選取在北京市某三級甲等醫院呼吸與危重癥醫學科就診的晚期肺癌病人為研究對象,對其進行半結構式深度訪談。納入標準:1)根據最新國際肺癌TNM分期標準(第8版)[13]確診為Ⅲ～Ⅳ期肺癌病人;2)病人目前已確定治療方案;3)病人具有良好的語言表達能力和溝通能力;4)病人知情同意,自愿參與本研究。排除標準:合并其他原發性腫瘤病人。樣本量以信息飽和為準,綜合考慮訪談對象年齡、病程、治療方案等因素,共訪談20例病人,一般資料見表1。

表1 訪談對象一般資料(n=20)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

基于相關文獻及研究目的,在與課題組成員充分討論后,形成初步訪談提綱,預訪談3例病人后確定最終訪談提綱如下。1)請您談談對晚期肺癌病人參與治療決策的理解。2)在治療方案的決策過程中,您有哪些感受和經歷?3)關于參與治療決策,您有哪些需求,需要得到哪些支持?4)您還有哪些建議和補充?

1.2.2 資料收集方法

采用半結構深度訪談方式,提前與病人充分溝通,確定訪談時間和地點,準備訪談工具,獲取病人知情同意。由2名研究者參與訪談全過程。整個過程中,研究者仔細傾聽,避免誘導性提問,不對訪談內容進行評價,不輕易打斷對方,圍繞訪談內容,記錄關鍵信息以及受訪者的表情和語氣。時間控制在30～60 min,經受訪者同意全程錄音。

1.2.3 資料分析方法

訪談結束后24 h內將錄音轉錄為文字,并對文字資料進行整理和完善,2人溝通核對,采用Colaizzi 7步分析法對訪談資料進行整理分析[14]。將訪談整理分析的結果返還給受訪者確認。

2 結果

2.1 主題一:病人重視自身權利,特殊時期參與意愿更高

2.1.1 重視知情權,關注自身健康狀況

病人認為自己有知曉疾病和治療方案的權利,關注自身健康狀況,因此愿意把握參與治療決策的機會,以選擇合適的治療方案。N6:“我想參與治療決策,最起碼對咱自己的病情也有好處,自己長知識,對看病的方案也有個參考,再就是得了這個病,都想知道怎么治好,用什么藥好。”N11:“病人當然想參與了,作為病人應該有知情權,了解自己的身體,自己想怎么治,得和醫生一起溝通確定。不參與肯定是不行的。”N20:“我想著是對我的病情要了解,治療方法到底是什么合適,針對目前這個身體狀況下一步怎么治療,這個我得參與,弄清楚。”

2.1.2 特殊時期參與意愿更高

病人在初診、疾病進展、需要更換治療方案和出現藥物不良反應等特殊時期參與治療決策的意愿會變得更高。N1:“尤其自己耐受不了藥物副作用的時候,我之前用完免疫藥,那皮疹、癢都不算什么,那個腿沒法看了,所以我就很想趕緊告訴醫生,看看是不是需要改方案,后來醫生幫我聯系了皮膚科,我們又調藥換藥,我覺得這個過程我應該是積極參與了吧。”N2:“我一直都想參與,尤其是剛確診的時候,像什么靶向、免疫、放療能用在我身上的幾乎沒有,這個我很意外,醫生說不適合我,但是我很想問問為什么不適合,那我還能用什么治。”N16:“我現在馬上第6次化療完也就暫時結束了,我過1個月再來復查,有可能改方案,那會兒肯定還要自己參與。”

2.2 主題二:病人自我效能感降低,實際參與情況不容樂觀

2.2.1 缺乏溝通自信

因首次入院、文化程度較低、普通話不好、擔心打擾醫生和感知到醫患距離感等原因,導致病人缺乏溝通自信且自我效能感降低,削弱了其實際參與治療決策的積極性。N5:“我沒怎么參與,我沒文化,像我們那一代人好多念不上書的,不像你們都讀書多(嘆了口氣),有時候我說話也怕你們不愛聽,啥都得注意,跟那有文化的不一樣。”N8:“剛進了醫院,跟你說一句老實話,我輕易都不敢跟大夫說話,不敢問,不敢啥的,因為不知道哪句話該問,哪句話不該問,我要是瞎參與,再給參謀錯了。”

2.2.2 負性情緒嚴重

病人認為肺癌是一種非常嚴重且特殊的疾病,再加上對治療方案的認知不足,出現了恐懼和逃避等負性情緒,影響其參與治療決策的積極性。N9:“有的人很憂郁、害怕,天天優柔寡斷、怨天怨地,不治就怎樣了,我要治不好就如何了,整天這種情況下,本身動不起來,肯定也不會去參與。”N15:“這個病吧,和其他的病也不一樣,我不愛參與,我也不想去惦記著,反正就是治不好,也沒辦法。”N17:“咱們也沒得過這個病,咱哪知道是不是,要是頭疼腦熱的咱知道,輸個液吃點藥。這病聽了害怕呀,不知道怎么參與好啊。”N18:“我不敢想,一般也不參與,因為從來沒想過得這種病,一聽化療什么的我覺得挺可怕的。”

2.2.3 由家屬和醫護人員代理決策

病人習慣于依賴家屬做出治療決策。N10:“我不參與,我也不懂,就家里年輕人和醫生商量去吧,我這個應該也沒什么事,醫生給治得也挺好的。”N14:“我自己不行,都是孩子和醫生一起拿主意,有些事咱也不懂,這年齡在這,有些事理解還是差。”此外,病人非常信任醫院和醫生,認為醫生單方面即可做出合適的治療決策。N7:“我沒有參與,我覺得沒啥必要,我和主任見過幾次,我挺相信他的,醫院也是全國有名的醫院,他出什么方案我積極配合就行了。”N13:“我不參與,我對這個事都想得很開,這個東西我也不懂,也沒必要,醫生是專家,一切就聽專家的,應該是最權威的。”

2.3 主題三:參與過程中病人的人生態度轉而更加積極

隨著病程的延長,病人通過參與治療決策,其人生態度變得更加積極。N11:“打拼了大半輩子了,以前做事比較急性子的,現在每次和醫生一起商量完治療方案,時間長了,我倒是覺得我越來越積極了,我不怕死,能活一天是一天,反正醫生和自己都是為了讓我更好地活著。”N12:“和醫生一起商量怎么治的這個過程,讓我更加心安,現在我也比剛來的時候知道得多了,心情也更平和了,我個人感覺還是命最重要,現在就應該是避輕就重,好好配合。”N19:“我這么多年以來,都已經和你們成為朋友了吧,現在的藥越來越先進了,有新的更好的方案,醫生也都會告訴我,這樣我心里也有底,再一個我覺得多活一天是一天,我不強求。”

2.4 主題四:關于參與治療決策的需求

2.4.1 延長溝通時間,調動參與積極性

病人希望醫護人員延長與其在治療方案方面的溝通時間,一方面可以讓病人感受到被關注的溫暖,另一方面也可以調動其參與治療決策的積極性。N2:“醫生和護士沒有和我在這方面(治療方案)溝通很長時間,我半輩子也沒怎么看過病,也沒經驗,憑我自身感受來說,我覺得沒怎么被關注到,我覺得醫護人員還是要多溝通,滿足我想參與的心理。”N8:“我個人是想參與的,也希望參與過程能得到你們的關注,其實大夫要是能和病人多交流,無論是從心理上還是治療上講,都太好了,可能就像學生渴望老師關注的那種心態,你能懂我吧?良言一句三冬暖,大夫的一句話,我們都身后邊想跟著,多聽大夫給一些回饋,那種回饋真的挺有力量的。”

2.4.2 完善溝通內容,豐富決策支持資源

病人缺少有關治療方案詳盡且易于理解的信息,決策支持資源匱乏。N1:“我覺得病人他還不是專業的嘛,如果你們可以耐心而且通俗易懂地給病人解釋,別避諱,讓我們能了解大概是怎么回事,要注意什么,我覺得這樣病人會慢慢參與,現在我們也能上網查,但那肯定不如你們專業人說的。”N3:“我不知道這個藥用了會咋樣,心里沒底,不好參與,要有醫生主動指導的話,我心里才有底。”N4:“你說我天天跟馬大哈似的,就知道我得這個病,不知道輕重、怎么治,這個方案對我的病能不能起作用;根本沒法參與,我覺得在病房里可以利用媒體宣傳,如電視什么的,包括治療方案發揮了什么作用、價格、用了以后需要注意什么、有哪些副作用等,讓教授講講,大家都愿意去聽,比貼畫(宣傳)要強。另外也能夠正確對待后面的治療、護理,配合你們工作。”

3 討論

3.1 參與意愿與實際參與程度存在沖突是病人關于參與治療決策體驗的主要體現

本研究發現,晚期肺癌病人參與治療決策的意愿較高,但實際參與程度不容樂觀,并且在不同時期其參與治療決策意愿的強烈程度也各異。劉慧宇等[15]在研究中提到,癌癥病人的治療決策是隨著病情發展而動態變化和反復進行的過程,與本研究結果相似。然而,實際往往由病人家屬及醫生代理決策,尤其在我國傳統文化影響下,病人往往弱化個人角色,以家庭為中心,依賴家屬做出治療決策。但是家屬的價值偏好并不能完全代替病人的價值偏好[16],甚至存在沖突。部分病人及其家屬因醫院的權威性而將決策主動權完全交給醫生。一旦治療效果與患方預期出現偏差,患方可能質疑醫生,嚴重時甚至發生醫患糾紛[17]。綜上所述,醫護人員應重點關注病人的價值偏好,動態評估其參與治療決策的意愿并保障其權利,尤其在疾病進展或需要更改治療方案等特殊時期。問題提示列表是一種簡單有效的溝通工具,可以促進癌癥病人參與醫療咨詢[18],醫護人員可以基于此列表引導病人提出疑問,幫助病人提升溝通自信,減少負性情緒。也可以組建同伴互助小組,讓既往參與治療決策的病人分享自己的經驗,以促進其他病人參與治療決策。同時,醫護人員應倡導病人和家屬參與治療決策過程,并引導其意識到醫療技術的局限性,使其對治療結果和預后形成合理預期[15-16]。

3.2 人生態度更加積極是病人參與治療決策的重要收獲

積極的人生態度是病人面對癌癥治療的有效應對策略[19]。本研究首次發現病人在參與治療決策過程中,通過和醫護人員共同決策治療方案(尤其是獲取了適合自己的新興治療方案的相關信息后),不僅給病人帶來了希望,增強了其面對疾病的信心,并且使得病人對待人生的態度更加積極。訪談過程中,不同于以往人們對于“談癌色變”的固化印象,部分病人主動談論生死,并未逃避和忌諱“死亡”兩字。而實際臨床工作中,家屬要求醫護人員對病人進行病情及治療方案保密的情況屢見不鮮,導致病人不能直接參與治療決策。可見病人家屬也并未理解甚至是未能接受病人參與治療決策的益處。建議未來研究探索針對家屬的干預措施,使其正確看待并鼓勵病人參與治療決策。

3.3 滿足病人支持性需求是促進病人參與治療決策的有利條件

醫護人員與病人進行充分溝通是幫助病人參與治療決策的關鍵,病人參與治療決策的前提是信息的獲取和分析。本研究結果顯示,病人希望醫護人員通過多樣化形式主動告知通俗易懂的治療信息,以促進其參與治療決策,與既往研究[12,20]結果一致。然而由于臨床工作繁忙,病人認為醫護人員沒有過多的時間與其進行充分溝通,不利于醫患共同理解治療方案[21],影響了病人參與治療決策的積極性。加之醫學知識專業性較強,病人知識背景不同,對于信息的接受能力不一,存在不同程度的理解困難。并且隨著治療方案的增多,病人對藥物療效、不良反應、治療周期及費用等相關信息的需求也越來越高。綜上所述,醫院可以定期開展針對醫護人員溝通意識、技能等的培訓,以促進醫護人員和病人進行充分且有效地溝通。目前我國尚缺乏成熟的治療決策溝通模式,未來臨床管理者和醫護人員應結合我國文化特點,借鑒國外經驗,形成本土化模式。此外,研究顯示癌癥病人會自行搜集治療相關信息,但是對于信息內容的甄別成為一大難題[22]。基于此,醫護人員應充分了解患方信息需求[23],主動提供給病人多樣化、個性化、專業化同時又易于理解的信息支持,如為住院病人組織專家講座、病友交流分享會,也可以借助互聯網和社交媒體等開展在線信息教育,豐富病人決策支持資源,滿足病人決策支持性需求。

4 結論

為促進晚期肺癌病人參與治療決策,醫護人員應關注病人參與治療決策的實際情況及與參與意愿的一致性,幫助病人梳理負性情緒,提升其自我效能感,延長醫患溝通時間,完善溝通內容,聯動醫院管理層、臨床醫護人員、病人及其家屬,從專業和實用層面提升病人參與治療決策的實際程度。本研究主要描述了晚期肺癌病人關于參與治療決策的觀點和體驗,未來可進一步探究病人家屬對于病人參與治療決策的體驗,對比兩個群體之間是否存在決策偏好差異甚至決策沖突,為制定促進患方參與治療決策的干預措施提供借鑒。