家庭支持干預改善早產兒家庭功能的效果研究

吳金花 倪志紅 郭宏卿 張清 王芳

近年來，早產的發生率及早產兒的存活率逐年上升[1]，隨之而來的生理及心理發育方面的并發癥發生率也明顯升高[2]。為了改善早產兒體格及神經心理發育水平，除了開展精細化的院內照護外，出院后仍需要進行長期的個性化干預及隨訪管理，家庭在這個漫長而艱辛的過程中起到了至關重要的作用[3]。家庭功能是綜合評估家庭系統的運行狀況、家庭是否具有良好的適應能力以及家庭成員間關系等方面的重要指標[4]。家庭功能水平與早產兒的神經心理等健康發展密切相關[5]，然而早產兒尤其是極/超低出生體質量兒的家庭照護負擔顯著增加，家庭系統平衡被打破，導致其家庭功能水平明顯低于足月兒[6]，因此，有必要給予相應的家庭支持干預，目前針對該人群的家庭功能干預研究相對缺乏。McMaster家庭功能理論是由Epstein等[7]提出的家庭支持理論模型，內容包含McMaster模式家庭功能評價和家庭系統療法兩部分。本研究在McMaster家庭功能理論的基礎上對早產兒家庭實施家庭支持干預，效果滿意，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021年5月—11月在蘇州市某三級甲等兒童醫院新生兒科出院的早產兒及其家庭為研究對象。早產兒納入標準：①胎齡＜37周、出生體質量＜2500 g的新生兒；②首次住院并好轉出院者；③雙胎或多胎者納入體質量較小者。早產兒排除標準：①腦室內出血Ⅳ級；②重度新生兒缺血缺氧性腦病；③合并其他嚴重疾病，如嚴重先天畸形、腦性癱瘓、遺傳代謝性疾病等；④早產兒正在或近30天以內已經參加過相關實驗研究項目。家庭納入標準：①家庭功能量表(Family Assessment Device，FAD)評分＞120分；②父母是早產兒的主要照顧者（照顧時間≥8 h/d）；③父母具備正常的認知和理解能力；④知情同意，自愿參加本研究。家庭排除標準：①近3個月內早產兒家庭有其他重大應激事件，如親人離世、罹患腫瘤等惡性疾病等；②單親家庭。退出標準：①因家長主觀原因，不愿繼續參加本研究；②因家庭搬遷等客觀原因，不能繼續參加本研究。本研究已獲倫理委員會的審查批準（批號：2021KS001），所有研究對象均知情同意并自愿參加。

樣本量以FAD評分為計算指標，預實驗得出δ=10.37，S=13.62，按兩樣本均數比較公式計算出每組需要36例，考慮20%的樣本流失率，共需要90例，采用隨機數字表法分為干預組和對照組各45例。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組

對照組早產兒出院后，給予常規家庭支持。推薦新生兒科及“兒保媽媽”微信公眾號，供家長持續學習早產兒照護知識和技能。門診保健和新生兒科隨訪指導：出院0～6個月內，門診隨訪1次/月，由門診護士提供防病指導、體格發育監測及喂養知識指導、神經心理發育評估及發育指導、五官保健方案（視網膜病變復查、聽力篩查和視力檢查等）和撫觸、主被動操學習、母/父嬰心理護理等。出院1周、1個月、3個月時由新生兒科醫護人員電話隨訪或線上“云”隨訪，了解早產兒發育狀況及育兒過程中的難題，給予相應照護指導。

1.2.2 干預組

1.2.2.1 成立家庭支持干預團隊

干預團隊由新生兒科主治醫師1名、新生兒專科護士3名（均具有10年以上新生兒專科護理工作經驗）、兒童保健科主治醫師1名、心理咨詢師1名（具有3年以上慢性病兒童家庭心理支持經驗）組成。新生兒科醫師負責早產兒醫療問題及病情評估；新生兒專科護士及心理咨詢師負責干預的實施；兒童保健醫師負責早產兒生長發育隨訪。干預實施前，所有成員均經過McMaster家庭功能理論及家庭支持內容和方法的統一培訓，并一起參與制定和實施干預策略。

1.2.2.2 制定家庭支持干預策略

干預組早產兒出院后，接受基于McMaster家庭功能理論的家庭支持干預。McMaster家庭功能理論[7]認為，通過對家庭功能的評估可以全面了解家庭中存在的問題，在此基礎上進行家庭系統療法干預，可幫助改善家庭問題，從而達到改善個體的行為及癥狀的目的。本研究以McMaster家庭功能理論為基礎，結合前期研究結果[8]，通過專家會議討論的形式制定了基于McMaster家庭功能理論的早產兒家庭支持干預策略。

1.2.2.3 家庭支持干預的實施

基于McMaster家庭功能理論的家庭支持干預分為3個周期，每個周期為4周，均按照McMaster家庭系統療法的評估、合作、干預和結束4個階段進行，除隨訪支持在門診進行外，其余干預內容均采取視頻會議的方式進行。

每個周期的第1周為評估、合作階段。早產兒出院后第7天進行第1次評估，首先，使用FAD量表對家庭存在問題進行全面評估；然后，與家庭成員進行交流，了解具體的早產兒照護和心理支持需求；最后，與家庭成員合作，找出與早產兒照護相關的迫切性和重要性排在前3位的問題并進行排序，制定問題解決計劃表。第2、3周期確認是否有新出現的亟待解決的問題，如有則需要對計劃表進行調整。

每個周期的第2～4周為干預階段。①由心理咨詢師按照問題解決計劃表對家庭問題進行解決。首先，確認需要解決的問題由哪些壓力或行為引起，然后給出解決方法，如：因早產兒照護問題引發家庭成員產生分歧時，研究者會建議選擇一位家庭成員作為家庭協管員（一般為早產兒主要照顧者），團隊對其進行有針對性的早產兒照護指導，在日常照護中遇到問題時由協管員決定解決方法，其他家庭成員盡量配合；針對家庭角色分工不合理的問題，研究者會指出明確家庭分工的必要性，針對不同情況幫助合理安排角色分工，若母親白天負責孩子的照護，長輩負責其他家庭日常，則安排父親下班后接替或參與孩子的照護工作，明確各自職責的情況下可靈活變通；對于情感交流及溝通障礙方面的問題，研究者會指導家庭成員進行情感回應和有效溝通的方法。最后為家庭成員制定行為改變任務，家庭成員按照任務清單在日常照護中嘗試改變，每周由心理咨詢師及研究者本人追蹤行為改變任務的執行情況，通過訪談了解心理支持的效果。②同伴支持：邀請新生兒科“初生印記”早產兒品牌活動中成功案例，進行早產兒照護問題解決、情感回應、溝通及角色分工等的經驗分享和討論。組建微信群，請早產兒家長在微信群中進行早產兒照護技巧、問題應對方式等經驗分享，由干預團隊固定成員進行答疑，并保證群內所涉及早產兒照護知識和技巧的專業性和安全性。③早產兒照護知識及技能講座：由新生兒專科護士以PPT的形式進行早產兒日常照護知識、常見癥狀的觀察及處理、神經心理發育等知識講座，每周期1次，每次20～30分鐘；以視頻播放結合真人演示的形式進行主被動操、新生兒撫觸、袋鼠式護理等照護技能的講解，講解結束后家長進行現場演示，研究者進行動作和要點的指導，每周期1次，每次20～30分鐘。微信群中上傳相應的視頻及PPT鏈接供家長反復學習，有疑問在群內提出，由新生兒專科護士進行答疑和指導。④隨訪支持：研究者電話提醒門診隨訪時間，由兒童保健科、五官科、營養科及康復門診醫護人員進行營養、五官、神經心理等保健指導，研究者進行現場問題追蹤和記錄，并納入下次評估。

每個周期的最后一周為結束階段。首先，由家庭成員對該周期內家庭問題干預效果進行反饋，然后，研究者對家庭成員的改變任務完成情況進行反饋，盡可能給予積極正性的反饋，幫助家庭建立改變的信心和希望，最后，按反饋結果，由研究者及家庭成員共同確定是否繼續到下一周期的問題解決。最后一個周期再次填寫FAD量表，進行家庭功能評估，并反饋整體干預效果；家庭成員列出現階段其他需要解決的問題，或后續可能出現的問題，研究者針對相關問題幫助家庭成員制定長期目標，定期隨訪跟蹤。

1.3 質量控制

為保證研究的科學性和干預效果的有效性及安全性，全程均有新生兒醫護專家和心理學專家參與。干預前，研究者詳細介紹研究目的、干預周期及對早產兒的益處，獲得家長的理解和支持；干預過程中，研究者全程督促，每周電話隨訪、每月門診面對面隨訪，了解實施進度及困難；干預階段涉及的理論及技能指導，均由團隊具有10年以上新生兒科護理工作經驗的專科護士進行，且家庭成員必須進行操作演示的訓練，經研究者確認達到標準后，方可為早產兒實施，實施過程中有任何疑問，或早產兒出現任何不適都應立即聯系研究者進行咨詢。

1.4 研究工具

1.4.1 一般資料調查表

研究者基于文獻回顧、專家咨詢及本研究的研究目的自行設計調查表，分為早產兒和主要照顧者的一般資料。早產兒一般資料包括性別、出生體質量、胎齡、1分鐘Apgar評分、出院診斷、住院時間、是否為試管嬰兒、出院體質量、身長和頭圍、出院時糾正胎齡等。主要照顧者一般資料包括年齡、文化程度、職業狀態、家庭結構、家庭人均月收入、家庭居住地、醫療費用支付方式。

1.4.2 家庭功能量表

該量表是由Epstein等[9]以McMaster家庭功能理論為指導研制的家庭功能測評工具，通過評估家庭完成基本職能的能力，有效識別家庭系統中存在的問題。該量表分為溝通、角色、問題解決、情感反應、行為控制、情感介入、總的功能7個維度，其中總的功能維度可作為分量表從總體上簡單評估家庭功能的健康或不健康。量表總計60個條目，每個條目包括4個選項，依據Likert 4級評分法，“很像我家計1分”“像我家計2分”“不像我家計3分”“完全不像我家計4分”，負向評分條目的最終得分為5減實際得分，總分為240分。60～120分提示家庭功能良好，121～180分提示家庭功能一般， 181～240分提示家庭功能差[10-11]。中文版FAD量表由李榮風等[12]修訂，總量表的Cronbach’sα為0.91，各分量表的Cronbach’sα為0.60～0.85，具有較好的內在一致性信度。本研究于干預前（早產兒出院后7天）及干預后（早產兒出院后3個月）進行家庭功能的測量。

1.4.3 0～6歲小兒神經心理發育量表

該量表是由首都兒研所和中國科學院心理研究所共同合作編制而成[13]。通過計算發育商(Development Quotient，DQ)來對嬰幼兒智能發育狀況及智能結構進行評估。分別對大運動、精細運動、語言、社會行為、適應能力5個能區進行測量，總智齡=5個能區分數之和/5，發育商=總智齡/實際月齡×100。DQ≥130為超常，115～129為優秀，85～114為中等，70～84為中下，≤69為智能低下。該量表各能區信度檢驗相關系數r均大于0.9l，發育商相關系數為0.95，呈高度正相關，具有較好的信度；與蓋澤爾量表比較，發育商相關系數為0.95，呈高度正相關，具有良好的效度[14]。本項檢查均未計算矯正月齡，由具有3年及以上智力測定工作經驗的指定兒童心理保健醫師使用統一指導語測試，本研究測量早產兒出院后3個月的發育商。

1.4.4 體格發育指標

本研究中早產兒的體格發育采用身長、體質量和頭圍來評估，在早產兒干預前（早產兒出院時）及干預后（早產兒出院后3個月）進行收集。在體質量測量時，要求室溫維持在24～26 ℃、去除尿不濕及包被衣物等、嬰兒處于安靜狀態下，使用嬰兒專用秤（由專人定期校準）進行測量，測量數值精確到0.01 kg；身長和頭圍使用專業軟尺進行測量，軟尺測量眉弓上緣經枕骨結節繞頭一周的長度為頭圍，測量數值精確到0.1 cm；嬰兒平躺，腿伸直，頭頸、軀干及四肢在一軸線上，軟尺測量頭頂部至足跟的長度為身長，測量數值精確到0.1 cm；由經過統一培訓的人員，使用同一測量工具進行測量，每個指標測量3次，取平均值作為最終測量值。

1.5 資料收集方法

由研究團隊2名不知曉分組情況的成員負責測量、收集干預前后早產兒體格發育指標（體質量、身長、頭圍）及FAD量表評分，量表填寫過程中對于家屬不能準確理解的條目，向其詳細解釋、說明，家屬完全理解后進行填寫，所有量表經核實后當場回收。由兒童保健科具有3年及以上智力測定工作經驗的專業人員進行干預后早產兒發育商的測定。

1.6 統計學方法

采用SPSS 26.0軟件進行統計分析。數值變量資料首先采用Shapiro-Wilk檢驗是否符合正態分布，若符合正態分布，采用均數±標準差進行描述，否則采用中位數和上下四分位數描述。分類變量資料則采用頻數、率進行描述。組間比較時，數值變量資料兩組均呈正態分布時，采用兩獨立樣本t檢驗；至少有一組不符合正態分布時，采用秩和檢驗（Mann-WhitneyU檢驗）。分類變量資料選擇χ2檢驗或Fisher精確檢驗進行比較。組內比較時，干預前后差值符合正態分布，選擇配對樣本t檢驗；不符合正態分布，則采用配對樣本Wilcoxon秩和檢驗。雙側檢驗，以P＜0.05為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組一般資料比較

研究期間，因新生兒病情變化或家庭退出研究，干預組及對照組分別流失4例、6例樣本。最終共收集了80例早產兒及其家庭資料，干預組41例，對照組39例。兩組早產兒及主要照顧者一般資料詳見表1。

?

2.2 兩組家庭功能的比較

干預前，兩組早產兒FAD總分及各維度得分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。干預后，干預組早產兒FAD總分低于對照組，差異具有統計學意義（P＜0.001），干預組早產兒的溝通、角色、情感反應、總的功能4個維度得分低于對照組，差異具有統計學意義（P＜0.05）。干預組早產兒干預后FAD總分及溝通、角色、情感反應、問題解決、總的功能維度得分低于干預前，差異具有統計學意義（P＜0.05）；對照組早產兒干預后總的功能維度得分低于干預前（P＜0.05），其余各維度得分及FAD總分干預前后比較，差異均無統計學意義（P＞0.05），詳見表2。

?

2.3 兩組早產兒生長發育的比較

干預后，干預組早產兒體質量比對照組重、身長比對照組長，差異均有統計學意義（P＜0.05）；干預組早產兒發育商得分為（80.32±4.99）分，高于對照組的（77.90±5.29）分，差異有統計學意義（t=2.110，P=0.038），詳見表3。

?

3 討論

3.1 基于McMaster家庭功能理論的家庭支持可改善早產兒家庭功能

本研究結果顯示，干預后干預組早產兒家庭功能總體水平高于對照組（P＜0.001），且干預組干預后家庭功能水平高于干預前（P＜0.001），說明家庭支持對早產兒家庭功能總體改善效果明顯，與相關研究[15]結果一致。干預后兩組情感介入、行為控制、問題解決維度得分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05），可能與本方案的心理干預頻次及總時長較短有關，不足以產生情感介入與行為控制方面的改變。

早產兒出院后，家庭的重心轉移至對早產兒的照顧上，這時候如果早產兒主要照顧者缺乏相關知識和技能以及家人朋友的情感支持，會出現照顧者角色過度強化和角色適應不良，其在家庭中的其他角色則會相對弱化，缺乏足夠的時間精力與其他家庭成員進行有效的溝通交流，隨著照顧負擔和不良情緒的逐漸增加，甚至會出現情感反應能力和情感介入能力的下降，從而導致家庭功能水平不良或障礙，最終會阻礙早產兒的生長發育。因此，本研究將早產兒家庭作為一個整體進行干預，充分考慮父母的心理和照護需求，通過提供早產兒照護知識和技能指導等信息支持、促進有效溝通和情感交流的心理干預、早產兒父母同伴支持、早產兒生長發育隨訪指導等，來進行早產兒出院后的延續家庭護理支持。照護知識和技能的講解、隨訪指導等信息支持在一定程度上提高了家庭在早產兒照護過程中的問題解決能力。胥秀等[16]的研究結果顯示，同伴支持有助于提升早產兒母親的育兒認知水平，同時還能有效改善其心理狀態，本研究中邀請了早產兒成功案例的家庭成員進行照護經驗的分享和交流，在預實驗階段即受到家長們的一致好評，對家庭功能的角色分工、溝通、問題解決等維度的改善起到一定的積極作用。另外，有研究結果顯示，心理干預可提高母親的情感表達及情感反應能力[17]，本研究中，由專業的心理咨詢師針對家庭溝通、情感交流等方面的問題進行了心理干預，在一定程度上降低了家庭功能中溝通、情感反應等維度得分。

3.2 基于McMaster家庭功能理論的家庭支持可促進早產兒生長發育

3.2.1 體格發育

早產兒在營養方面的需求較足月兒更高，早產兒所獲得的能量不僅要滿足其基本能量代謝，還需要進行額外的追趕生長。本研究結果顯示，經過12周的家庭支持干預，干預組早產兒體質量、身長較對照組有所增加（P＜0.05），而兩組早產兒頭圍比較，差異無統計學意義（P＞0.05），可能與干預周期較短、頭圍生長對家庭干預的反應效應較低有關，與孫靜等[18]的研究結果一致。本研究的家庭支持方案包含了早產兒喂養指導，使得干預組早產兒的喂養方式更加科學合理，同時研究者定期提醒家長進行早產兒生長發育隨訪監測，對于生長發育遲緩的早產兒（如極/超低出生體質量兒）能更加及時、有效地進行干預，此外，每周期1次的技能講座及微信平臺的技能指導涉及了嬰兒撫觸、被動操等操作，這些操作既能刺激早產兒的腸蠕動和胃泌素分泌，又有利于其睡眠節律的建立，這在一定程度上間接地促進了早產兒體質量和身長的增長。本研究干預周期較短，有研究顯示，早產兒頭圍從出生后至矯正12月齡逐漸接近正常水平，且并不因體質量追趕而實現頭圍追趕性生長，頭圍生長一定程度上反映了早產兒的腦部發育情況[19]，因此，建議可進行12個月以上的中長期干預研究，進一步驗證家庭干預對早產兒體格發育尤其是頭圍的影響。

3.2.2 神經心理發育

早產兒在糾正6月齡內神經發育異常的發生率高達40%[20]，遠期則可能會出現認知、語言、運動發育障礙[21]。早產兒神經系統發育異常大部分是由于腦部發育不成熟而造成的發育遲緩，并非因器質性病變而造成的神經發育障礙，從出生至矯正3月齡是早產兒腦發育的關鍵時期[22]。家庭在早產兒的近遠期預后中起主導作用，是早產兒神經系統發育的關鍵可控因素之一，因此，需要盡早開展家庭干預以促進早產兒腦發育及神經系統預后。本研究針對出院后3個月內的早產兒家庭進行了12周的家庭支持干預，結果顯示，早產兒出院后3個月的總發育商水平高于對照組（P＜0.05)，這可能是由于干預方案中涉及的袋鼠式護理、撫觸、被動操等均具有促進神經系統發育的作用，另外，干預組家庭功能得到明顯改善，也間接地促進了早產兒的神經心理發育水平提升，這與相關研究[5]結果一致。值得注意的是，雖然干預后早產兒總發育商水平有所提高，但均分仍低于85分，與劉桂華等[23]的研究結果一致，這是由于早產兒腦發育在1歲之內尚處于追趕生長階段，因此，建議可繼續開展12個月以上的中長期干預，進一步研究家庭支持干預對早產兒1歲內各月齡神經心理發育的改善效果。

4 小結

基于McMaster家庭功能理論的家庭支持干預能有效提高早產兒家庭功能整體水平，幫助家庭更好地發揮積極作用，從而促進早產兒身長、體質量及神經心理發育。但由于研究時間及人力限制，本研究干預周期較短，后續考慮進行3～6個月或更長時間的干預或隨訪，進一步探討家庭支持干預對早產兒家庭功能水平、神經心理發育等生長發育指標的長期改善效果。